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meine Schöne im Trockenen

Seit heute steht mein Motorradgespann in ihrem Winterquartier. Was aber nicht heisst, dass ich  sie nicht bei schönem Winterwetter mal raushole aus der Dunkelheit und wir gemeinsam durch die Wintersonne fahren.

Ich bin früher immer mit meiner Enduro unterwegs gewesen. Ich hatte ein sehr großes Thema als ich wegen meines Gleichgewichtssinns und meiner linken lahmen Seite nicht mehr fahren konnte. Seit letztem Sommer habe ich meine Alternative gefunden. Ein Motorradgespann, Fußschaltung zu Handschaltung umgebaut und der Beiwagen bringt mein Gleichgewicht ins Gleichgewicht.

Einfach toll, was es heute alles gibt und möglich ist. Ich bin immer noch ganz überwältigt und finde das megaspitze. Teilhabe am Freizeitleben. Klar habe ich für mich persönlich Einschränkungen, weil ich mich nicht in die Kurve legen kann, weil ich nicht die Serpentinen hoch- und runterfliegen kann. Aber ich werde ja auch älter und das Gespannfahren ist was Besonderes und man wird mehr wahrgenommen und ich werde auch immer angesprochen, weil man das dann doch nicht so häufig sieht und schon gar nicht mit einer jungen Frau auf einem Gespann, die selber fährt. Ja, ich fühle mich sehr jung, auch wenn ich in zwei Monaten 44 werde. Das ist doch kein Alter 😉

Beim Gespannfahren ist es wichtig man fährt und fährt und übt und bekommt immer mehr Kilometer auf den Tacho. Gespannfahren hat nichts mit Motorradfahren zu tun und alles reagiert anders. Ich habe wieder eine Aufgabe und werde lernen und besser werden. Nächstes Jahr plane ich ein Kurventraining auf dem Nürburgring. Was viele nicht wissen: bei der Rechtskurve hebt der Beiwagen ab, bei der Linkskurve kann das Hinterrad hochgehen. Wenn man genau weiß wie sein Gespann reagiert, dann macht das Fahren noch mehr Spaß, vor allem weil man in den Rechtskurven und dann auch auf der Geraden mit dem Beiwagen oben fahren kann. Vor den Kurven habe ich leider immer noch sehr viel Respekt. Ich glaube das ist auch erstmal gut so 😉

Der Winter kann kommen. Meine Lady hat ein trockenes Plätzchen, ich bin beruhigt  und kann mich auf den Winter und schöne Winterwettertage freuen. Was will ich mehr.

Was soll ich sagen? Das Leben bleibt spannend, ich bleibe aktiv, ich finde meine Alternativen, auch wenn mich die MS versucht, einzuschränken. Alles geht, nichts muss und niemals werde ich den Kopf in den Sand stecken. Ich bin einfach nur glücklich über meine Energie. Manchmal bin ich müde, dann lass ich das kurz zu und dann gehts weiter. Neuer Tag, wieder 24 Stunden und wieder kann ich der Regisseur meines Lebens sein. Danke!

Haialarm in Kroatien?

Auf diesem Segeltörn war ich auch, weil ich für Elke, eine sehr gute Freundin, und ihren Shiatsuraum Fotos und Videos produziert habe.

Den eigenen Filmspaß habe ich mir natürlich nicht nehmen lassen. Schaut selbst 😉

Segeltörn in Kroatien

Ich bin noch ganz beschwingt von dieser wunderbaren Woche. Im Vorfeld war ich sehr gespannt, wie das für mich wird mit meinem Gewackel beim Laufen auf dem Schiff. Ich finde, mein Gleichgewichtssinn hat sich auf dem Katamaran besser angestellt als an Land. Ob das jetzt doch an der mathematischen Formel „minus mal minus gibt plus“ lag, das kann ich nicht beschwören 😉 vielleicht war ich auch einfach nur richtig glücklich. Jeden Tag frische Luft, Wasser, Sonne, tolles Wetter und vor allem so wundervolle Mitsegler. Mitsegler, die so wunderbar mit mir und der MS umgegangen sind und mich haben machen lassen und immer aufmerksam waren und ich hatte manchmal einfach vergessen, dass ich Multiple Sklerose habe. Das war einfach nur toll und ich bin so dankbar.

Der Segeltörn hatte das Motto „Shiatsu unter Segeln“, darauf werde ich noch separat in einem neuen Artikel eingehen. Jetzt wollte ich mich erstmal wieder zurückmelden und sagen: das war eine Woche, in der ich mich normal und gesund gefühlt habe. Eine Woche, in der ich mich aufs Fotografieren und Filmen konzentriert habe, da ich für die Organisatorin dieser Reise und liebe Freundin Elke, Material für ihre Shiatsu-Internetseite gesammelt und produziert habe. Bei manchen Film- und Fotoarbeiten wurde ich festgehalten, damit ich nicht über Bord gehe. Von außen sah das manchmal aus wie ein Tango-Tanz oder eine Polonaise, ach was haben wir gelacht.

Das war eine Woche in der ich eine Gemeinschaft auf engstem Raum kennengelernt habe, die perfekt funktioniert hat. Wir waren auf dem Katamaran ein Skipper und sieben Crew-Mitglieder. Wenn wir mal an Land mussten wurde mir immer eine Schulter zum Festhalten, für den Weg vom Boot auf dem schmalen Steg entlang, entgegengestreckt.

Heute spüre ich eine Leere, weil wir acht Segler die ganze Woche immerzu zusammen waren. Wir haben gemeinsam gekocht, gesungen, Witze erzählt, haben viel über das Segeln gelernt, uns ausgeruht, die Sonne und das Meer genossen und immer nett und interessant unterhalten.

Ich werde in den nächsten Tagen weiter von dieser Reise berichten, die mit meinem Handicap des wackeligen Laufens wunderbar funktioniert hat. Ich hatte meinen Rolli dabei, allein wegen der Wege auf den Flughäfen. Darüber werde ich auch noch berichten, weil das echt ein Abenteuer war.

Ich habe mich in dieser Woche wieder selbst besser kennengelernt, wo meine Grenzen liegen, wie ich damit umgehe, dass es nie mehr so unbefangen gehen/laufen wird, wie es früher einmal war. Ich habe gelernt, wie wichtig es ist, Hilfe anzunehmen und auch zu sagen, wenn man etwas alleine probieren möchte. Und ich habe in dieser Woche auch gelernt und gesehen was ich trotz meines wackeligen Laufens noch alles kann. Ich bin gerade dabei zu lernen, dass mein Blick eher ins Hier und Jetzt gehen sollte und nicht wie bisher in die Vergangenheit. Ich trauere jedem Tag nach, was ich nicht mehr so perfekt kann, aber wenn ich sehe, was ich noch alles mache, dann sollte ich mal anfangen, ein bisschen stolz zu sein.

Ich richte nämlich meinen Ärger, dass vieles nicht mehr so funktioniert wie früher, immerzu gegen mich selbst. Ich sollte jetzt endlich anfangen, mich selbst zu lieben und einfach stolz auf mich selbst sein. Diese wenigen Tage auf dem Meer haben mich viel nachdenken lassen, das ist verdammt gut so!

Und jetzt schneide ich mein erstes kleines , ich hoffe lustiges, Video von dieser Reise. Wir waren natürlich auch im Meer und ich hatte mir vorher noch eine Unterwasserkamera gekauft.

Was eine Woche, welch Erkenntnisse in dieser Zeit, welch tollen Menschen ich kennenlernen konnte. Es hat einfach alles gepasst und ich bin mega glücklich, dass ich zusammen mit dem Schiff wackeln konnte und das war gar nicht schlimm.

Ich bleibe weiter neugierig und freue mich auf alles was die Zukunft noch bringt. Ich bin wie immer sehr zuversichtlich und habe ein verdammt gutes Gefühl bei dieser Sache mit der MS und mir 🙂

Das Leben ist und bleibt spannend und es wird nicht langweilig!

ein Abenteuer? ein Abenteuer!

Ich bin in wenigen Tagen für eine Woche auf dem Wasser unterwegs und bin sehr gespannt, wie mir das bekommt, wie ich mich auf dem Schiff bewegen kann. Minus mal Minus gibt Plus. Stimmt das? Diese Formel hatte ich in der Schule gelernt, aber gilt die auch außerhalb von Mathematik?

Naja: das Schiff wackelt [minus], ich mit meinem schlechten Gleichgewichtssinn werde wackeln [minus] und das ergibt nach dieser Formel: nicht wackeln. Schön wäre es! Ich werde das beobachten 😉

Wie auch immer, ich wage dieses Abenteuer und ich habe vorher keinen Plan wie es für mich wird. Die Sonne soll scheinen, das Wasser hat noch Badetemperatur und ich lass mich in dieser Woche einfach mal entschleunigen und warte was da so auf mich zukommt.

Ich werde über das Leben nachdenken, ich werde über MEIN Leben nachdenken, ich werde überlegen ob es immer so gut ist, dass ich mich soviel mit meiner MS beschäftige. Die bekommt echt viel Aufmerksamkeit diese MS. Vielleicht würde die sich gar nicht so wichtig nehmen, wenn ich ihr nicht ständig diese Aufmerksamkeit schenken würde. Ich will heute auch gar keinen großen Text schreiben, ich erzähle euch lieber wie mein Abenteuer war, wenn ich wieder zurück bin.

Ahoi 🙂

das Salz in der Suppe ist es nicht

Ich bin heute über einen Beitrag über eine im Jahre 2013 veröffentlichte Studie zum Thema Salz und der Entstehung von Autoimmunkrankheiten gestolpert und kann die These von lifesms.wordpress.com bestätigen. Ich habe noch nie viel Salz zu mir genommen, ich würze so gut wie nie mit Salz und das schon seit Jahren.

Wie allerdings mein Salzkonsum vor mehr als 25 Jahren (Zeit der Diagnose meiner MS) war das kann ich nicht mehr beurteilen. Mutti sagt, sie hat normal mit Salz gewürzt, damals 😉

In der Grafik links sieht man eine MS-Weltkarte aus dem Jahre 2013. Die Kochsalzmeisterkonsumenten Portugal und Japan haben im Vergleich zu anderen Ländern vergleichsweise weniger Krankheitshäufigkeiten was Autoimmunerkrankungen betrifft. Also kann diese These von 2013, Autoimmunerkrankungen entstehen häufiger dort wo mehr Salz verzehrt wird, weiterhin angezweifelt werden. Wobei man ja nie weiß, wie der Verbrauch an Salz in den einzelnen Haushalten aussieht, egal in welchem Land.

Vielleicht sollte man mal eine neue Studie durchführen. Ich verzehre schon immer sehr wenig Salz und habe trotzdem eine Autoimmunerkrankung. Es muss also was anderes sein, was vor allem die MS mit irgendeinem Schalter im Körper aktiviert.

Ob ich diesen Schalter irgendwann mal finde und ihn dann einfach auf OFF stellen kann? Wer weiß 😉

 

Mama Schulzes Buchpremiere

Schnupfend und hustend stand Julia in dieser wunderbaren Agentur in Frankfurt und fand sehr schöne einleitende Worte zur Premiere ihres ersten Buches.

Vor Start der Lesung bedankt sich Julia bei einigen vielen Menschen, die sie seither begleiten von der Diagnose bis heute. Aber dann kam der Klos im Hals und das kämpfen mit den Tränen. Sie war jetzt bei ihrem Danke für ihren Mann Paul. An dieser Stelle wurde mein Klos im Hals auch sehr groß. Sie bedankte sich bei ihrem Mann, dass er immer noch bei ihr ist. Er mit ihr durch dick und dünn geht in guten und auch in all den ganzen schlechten Zeiten mit der MS und er immer an ihrer Seite steht. Da war mein Klos im Hals riesengroß, weil ich seit einem Jahr nach einer dreizehnjährigen Beziehung mein Leben jetzt allein meistern werde.

Julia nahm Platz auf dem Sofa und ihr Mann unterstützte sie lesend falls der Husten sich in den Vordergrund drängen wollte. Die Lesung empfand ich sehr persönlich, sehr mitfühlend und angenehm im Zuhören und zu lachen gab es auch die ein oder andere Textstelle. Bei einer Textpassage fühlte ich mich zurückversetzt in meine Zeit als ich die Diagnose bekommen hatte vor fast 25 Jahren, auch wenn das bei mir etwas anders war. Julia war mit ihren damals 30 Jahren bewusst, was MS bedeutet. Ich war gerade 19 geworden und hatte damals keine Ahnung, nicht mal die Ärzte. Bei der Verkündung der Diagnose fühlte sich Julia im Wald stehend und sah nix vor lauter Bäumen und verstand die Welt nicht mehr.

Eine Passage kann ich voll und ganz bestätigen. Julia und ihr Mann saßen beim Neurologen, es ging um die Medikamentengabe, als Paul das Thema alternative Heilmethoden ansprach. Daraufhin hatte der Neurologe gesagt, dass er das Gespräch beendet und die beiden sollen lieber gehen, wenn sie sich statt für eine Medikation für Naturheilmittel entscheiden. Die beiden haben meiner Meinung nach genau das richtige gemacht: sie haben die Praxis verlassen. Ich habe in den 25 Jahren, in denen ich schon mit dieser Krankheit lebe, auch noch nie einen Neurologen gefunden, der offen ist für alternative Medizin. Das finde ich nach wie vor sehr schade, aber damit verdient die Pharmaindustrie ja auch nix. In beiden Schwangerschaften hat Julia übrigens keine Medikamente genommen, sie hat gestillt und ihr ging es sehr gut und sie dachte die MS wurde durch die Schwangerschaft gestoppt.

Ich habe mir das Buch gekauft und werde es jetzt komplett lesen und schauen ob ich mich in manch Situation wiedererkenne. Ich fand es einen rundum gelungenen Abend mit vielen Besuchern, einem grandiosen Fingerfood-Angebot und in sehr edlen Agenturräumen in Frankfurt.

Dankeschön Julia für diesen Abend. Dankeschön, dass wir uns persönlich kennengelernt haben und ich freue mich, wenn ich dich für das von mir geplante Projekt gewinnen kann. Ich wünsche dir alles Gute und die Geschichte mit der dreckigen Wäsche, die du nach deinem Mann geworfen hast, ist sehr amüsant. Auch wenn die Situation für dich weniger amüsant war in diesem Moment.

Ich lese weiter deinen Blog und lass mich gern mitnehmen in dein Leben als Mama Schulze!

Es bleibt wie immer alles spannend und wir bleiben neugierig und leben unser Leben und werden weiter anderen Mut machen mit unseren Geschichten. 🙂

 

 

Schön, dass es dich gibt!

 

 

Und jetzt mache ich noch Werbung für das Buch von Julia.

Ich habe mich entschieden fairbuch.de zu unterstützen und poste deren Link zum Buch. Hier kannst du entweder das Buch oder ein ebook bestellen 🙂

MS und Kinderwunsch

Zum Leid meiner Eltern hatte ich noch nie einen Kinderwunsch, habe aber trotzdem immer verfolgt was das Thema MS und Kinder so macht. Ich war immer froh, dass ich diesen Wunsch nicht hatte, weil damals vor vielen vielen Jahren immer zu lesen stand, dass mit der Geburt bei einer MS-Mama ein Schub die Folge sein kann. Dann stand zu lesen, MS durch Schwangerschaft geheilt, dann wieder Schübe während der Schwangerschaft. Ach ständig stand da etwas anderes. Wie will man sich da nur richtig entscheiden für sich und das Kind, mit der Angst, die im Hintergrund mitschwingt.

Für alle Frauen mit MS möchte ich diese informative und kurzweilige Animation von PEIX Healthcare Communication hier posten. Hier werden die Ängste genommen, was eine Schwangerschaft mit MS betrifft. Dieser Kommunikations-Agentur aus Berlin ist es ein großes Anliegen, Frauen zu erreichen, die MS haben und nicht auf der Plattform von aktiv mit MS sind und somit nicht unbedingt diese Animation sehen können.

In diesem Erklärvideo gibt es Antworten auf die wichtigsten Fragen rund um das Thema MS und Schwangerschaft. Viele von uns kennen den MS Blog von Mama Schulze alias Julia Sue oder auch JuSu, die trotz MS drei Kinder hat und ziemlich glücklich aussieht. Sie schreibt auch über ihr Mama sein mit MS.

Multiple Sklerose kein Hindernis bei Kinderwunsch

Für viele Patienten, die an Multiple Sklerose (MS) leiden, sind Kinderwunsch und Schwangerschaft wichtige Themen. Das liegt u.a. daran, dass etwa 70 % aller Betroffenen in Deutschland Frauen sind. Die Mehrheit befindet sich im gebärfähigen Alter.

Aber ist ein Kinderwunsch mit dieser chronisch entzündlichen Erkrankung des zentralen Nervensystems vereinbar? Ja – die MS stellt kein Hindernis dar, ein Kind zu bekommen. Denn zum einen deuten derzeitige Daten weder auf negative Auswirkungen der MS auf die Schwangerschaft hin und zum anderen gibt es auch keine Anzeichen, dass eine Schwangerschaft einen negativen Einfluss auf den weiteren Krankheitsverlauf oder die Schwere der MS hat. Zudem ist MS keine Erbkrankheit: Wenn ein Elternteil MS hat, besteht für die Kinder lediglich ein Risiko von unter 3 %, eine MS zu entwickeln. [aus aktiv-mit-ms.de]

zum verrückt werden

Quelle: www.rueckenschmerzen.com

Irgendwer mag nicht, dass ich besser laufen kann. Mein Laufen wurde besser! Durch die Ernährung? Durch meine positiven Gedanken? Durch mein kleines Gärtchen, das mir Freude bereitet? Durch meine tollen Freunde? Durch was weiß ich! Ich kann das nie so hundertprozentig sagen.

Und jetzt grätscht mein unterer Rücken dazwischen. Ich könnte echt verrückt werden. Vor lauter Schmerzen laufe ich gar nicht gut, ich werde mich wohl mal wieder zum Orthopäden bewegen müssen. Das Problem mit dem unteren Rücken habe ich ja nicht zum ersten Mal, was sicherlich mit meinem verschobenen Gangbild zu tun hat. Ach menno…

Dafür hatte ich heute einen richtig schönen Tag voller Entschleunigung 🙂 ich war mal wieder angeln, ohne digitale Dingens, ohne Stadtlärm , nur die Natur, der See, zwei Angeln, Kaffee und gegrillten Paprika. Schön und erholsam!

Das Leben bleibt spannend und die Sache mit meinem Rücken ist echt zum verrückt werden. Wenn diese Schmerzen nicht wären, dann könnte ich so wunderbar meine Fortschritte beim besseren Laufen sehen, aber so ist es leider nicht wirklich möglich. Schade eigentlich und blöd zugleich. Naja, ich kann es jetzt und heute nicht ändern und mache weiter mit meinen Plänen, der MS die Stirn zu bieten und werde mich parallel um meinen Rücken kümmern. Tschagga 😉

die Zaunslatte winkt

Eine Woche Urlaub, eine Woche unterwegs, eine Woche nette Menschen in gemütlicher Umgebung, eine Woche Leben leben und die Zaunslatte kommt aus dem Winken gar nicht mehr heraus.

 

 

 

 

 

Und warum ist das so? Weil Leben leben für mich auch heißt zu essen was schmeckt und hier wird mir wiedermal eindeutig gezeigt, dass die Ernährung starken Einfluss auf das Wohlbefinden mit der MS hat. Esse ich „sauber“ gehts mir besser, ich kann besser laufen, bin im Allgemeinen stabiler in mir.

Essenskontrolle

Ständig achte ich auf das Essen, dass ich nichts esse, was mir Weiterlesen

2011 – wer schreibt der bleibt

Gestern Abend gebe ich gedankenlos meine Internetseite mit .com ein und gelange plötzlich auf meinen Zeitgedanke-Blog, den ich 2011 geschrieben hatte und nicht weiterführen konnte, weil ich die Zugangsdaten nicht mehr wusste. Das war ein bisschen wie in historischen Tagebüchern blättern 😉

Ein Beitrag ist heute noch genauso präsent wie damals: das Thema „Selbstbestimmung bei MS“. Aber lest selbst den Artikel vom September 2011 und zwischendurch gibt es in kursiv geschrieben von mir meine Anmerkungen dazu im Blick auf Damals und Heute:

September 2011 vs. August 2017

[…] Seit Wochen überlege ich, wie ich meine Artikel schreiben kann, um andere MS Betroffene damit anzusprechen. Soll ich mit dem wissenschaftlichen Gedanken schreiben oder doch ganz persönlich? Ich habe mich für die „Ich-Form“ und meine Geschichte entschieden, die ich zum ersten Mal seit fast 19 Jahren [mittlerweile sind es schon mehr als 24] mit anderen teilen möchte. Das ist ein verdammt schwerer Schritt, da ich meine Krankheit für die Sichtbarkeit in der Gesellschaft zum größten Teil sehr gut 16 Jahre lang verstecken konnte. Nun kann ich sie nicht mehr verstecken, weil man es sieht, sobald ich laufe.

Bildquelle: zeitgedanke.org (Dany in Nevada 2010)

Aktuell beschäftige ich mich sehr stark damit, was ich tun kann, damit es mir gut geht. Seit einem Monat bin ich in einer psychotherapeutischen Weiterlesen

Ich bin ich…wichtige Worte von Heike

Heute möchte ich gern die Zeilen der MS-Bloggerin Heike Führ zitieren. Ich hätte es nicht besser schreiben können und dieses Thema sollte nicht nur uns MSler betreffen, sondern jeden Menschen.

Dinge, die einen runterziehen, die einen Nerven kosten, die es schaffen, dass man sich nicht gut und wohl fühlt. Diesen Dingen soll und darf man keinen Raum geben, sofern das eben möglich ist. Jede und jeder, der sein MS-Paket zu tragen hat, wird berichten können, dass all das was Heike beschreibt, unsichtbar-sichtbares Gift für die MS ist. Aber lest selbst. Danke Heike für diesen sehr guten Beitrag auf deinem Blog.

Foto: zeitgedanke.org (Dany irgendwo in Tennessee)

Ich bin ich – und ich habe keine Geduld mehr für Dinge oder Menschen, die mir nicht gut tun…

Ich bin ich. Ich entwickle mich weiter. Ich gestatte mir, mich liebevoll in Achtsamkeit und mit Selbstfürsorge wahrzunehmen und zu pflegen. Ich bin mir wichtig. Ich habe gelernt, in all den Jahren, dass ich für mich sorgen muss, um im Gleichgewicht zu bleiben. Um in Balance zu schwingen. Dafür brauche ich Energie, die mir wichtig ist und die ich mir Weiterlesen

Umfragenanfrage Teil III

Jetzt weiß ich mehr. Es geht um eine Umfrage zum Thema Medikamente bei MS-Erkrankten. Es geht um die Einnahme, um die Zufriedenheit mit dem Arzt, um die Aufklärung, um zukünftige MS-Behandlungen, dem Glauben an die Besserung der MS, …and so on…

Die Umfrage dauert nicht lang und es sollten viele MSler einfach daran teilnehmen, damit die Studie Hand und Fuß bekommt und das Forschungsergebnis als fundiert durchgeführt wahrgenommen wird.  Mit der Anzahl der Teilnehmer steigt die Glaubwürdigkeit dieser Studie und man kann mit dem Ergebnis weiterarbeiten.

Was ist meine persönliche Meinung zu dieser Studie/Umfrage

  • ein Fragenkatalog sehr übersichtlich aufgebaut
  • manche Fragestellung war etwas quer gestellt und ich musste die Frage zweimal lesen
  • mich hat gestört, dass ich nicht mehrere Auswahlmöglichkeiten in der Antwortgebung hatte
  • ich frage mich, was man dann mit dem Ergebnis anstellt. Ärzte werden dann noch besser geschult im Umgang mit MS-Patienten? [ich habe schon die schrecklichsten Neurologen erlebt, die es geben kann], Forscher müssen mehr darauf achten, dass die Nebenwirkungen von Therapien die Lebensqualität nicht zu stark einschränken? Bin ehrlich gespannt, was man mit dem Ergebnis der Studie macht
  • am Ende kam der Hinweis man bekommt als Dankeschön für die Teilnahme einen 15 Euro Amazon-Gutschein, schauen wir mal, ich werde berichten 😉

kleiner Fragen-Auszug

  • sind Sie jemals von einem medizinischen Fachpersonal mit Multiple Sklerose diagnostiziert worden? [das ist ehrlich eine berechtigte Frage. Ich möchte gar nicht wissen wieviel Fehldiagnosen es gibt. Bei mir hat es elf Wochen gedauert bis ich die Info MS bekommen habe. Wobei ich dazu sagen muss das ist schon mehr als 24 Jahre her und die MS war damals noch nicht so häufig wie heute]
  • Setzen Sie zur Zeit krankheitsmodifizierende Theapien zur Behandlung der Multiplen Sklerose ein?
  • Falls Sie keine Medikamente einnehmen, was war der ausschlaggebendste Grund dafür es nicht zu tun? [meine Antwort war: ich bin um die Langzeitfolgen besorgt. Und das ist definitiv so bei mir. Ich habe 2010 mit dem Spritzen von erst Rebif und dann später Avonex aufgehört, weil mir das einfach auf lange Sicht gesehen nicht gut getan hat]
  • In Anbetracht einer zukünftigen MS-Behandlung mit neuen Therapien, wie wichtig sind die Faktoren Linderung der Symptome, mögliche Verringerung der Rückfälle, …, für Sie?

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Umfragenanfrage Teil II

 

 

 

 

Gestern erhielt ich eine E-Mail aus England von Chloe, die darum bittet, dass deren Umfrage in Deutschland verteilt wird. So wie auch in weiteren sieben Ländern: Australien, Canada, England, USA, Frankreich, Italien, Schweden

[…] We would really appreciate if you could help us by sharing this link on your blog and on Twitter, as well as with any other people with MS in Germany you know. Many thanks in advance for your support and all the best of luck with your great blog! […]

Es handelt sich um ein internationales Forschungsprojekt mit einer internationalen Umfrage. Diese Umfrage zielt darauf ab, die Überzeugungen und Bedenken der Patienten bezüglich ihrer MS-Behandlung zu ermitteln. Damit sollen die Weiterlesen

das Gedächtnis und die Kognition

Aktueller denn jeh ploppt bei mir das Thema Kognition auf. Danke Christine, dass du mich mit deinem aktuellen Beitrag motivierst, jetzt endlich darüber zu schreiben.

Bildquelle: prezi.com

Seit Mai diesen Jahres habe ich einen neuen Job, der sich in dem Bereich abspielt, in dem ich bereits seit mehr als zwanzig Jahren arbeite. Ich hatte immer auf jede Frage, die um TV-Produktion und Technik geht, eine Antwort. In meinem neuen Job ist der Workflow im Unternehmen ein anderer und die Inhalte sind teilweise neu für mich und ich arbeite mich ein. In Windeseile konnte ich mich bisher immer in neue Themen einarbeiten, doch ich tue mich aktuell sehr schwer damit. Ich kann mir manche Sachen nicht merken, bin manchmal unkonzentriert und höre nicht richtig zu. Das erschreckt mich sehr, weil ich das überhaupt nicht kenne von mir.

Kommt jetzt die Nebenwirkung „Verschlechterung der Gedächtnisleistung“? Das kann und will ich nicht akzeptieren, aber Weiterlesen

Linolsäure-Lebensmittel-Tabelle

Ach ja diese linolsäurearme Ernährung – so schwer hab ich mich noch nie getan. Ich finde es kompliziert und anstrengend und zuviel gewiege und gerechne und mehr Enthaltung als bei jeder anderen Ernährungsumstellung. Dr. Hebener sagt: […] Der Linolsäuregehalt aller Lebensmittel sollte pro Tag 1800mg nicht überschreiten. Absolut zu verzichten ist auf Margarine, Pflanzenöle sowie Mayonaise. Obst und Gemüse sowie Fisch und Stärkebeilagen wie Reis, Kartoffeln sowie Teigwaren ohne Ei müssen nicht berechnet werden. Ausnahmen sind Avocado, Sesam, Hülsenfrüchte und allgemein Samen […]

 

Die Tabellen sind mal in Gramm mal in Milligramm. Bei den Grammangaben und den Null-Werten wäre es ja sehr wichtig wieviel Weiterlesen

Melden befreit

Ein Gastbeitrag – geschrieben von Marc

Natürlich wussten meine Eltern und besten Freunde schon seit Jahren von der Krankheit. Ich erinnere mich noch gut, wie ich mich davor gefürchtet hatte, Ihnen diese Schreckensnachricht zu überbringen. Hatte ich nicht selbst mehrere Wochen gebraucht, um die Diagnose zu verdauen? Und nun sollte ich den gleichen Schock nochmal erleben, nur eben in den Gesichtern meiner Liebsten? Aber es half ja nichts. Irgendwann musste ich Ihnen alles erzählen und das tat ich dann auch.

Danach kehrte wieder Ruhe ein. Zwar war es mit dem Joggen vorbei, aber selbst längere Wanderungen waren noch möglich, und so rückte die MS nach und nach an den Rand meines Bewusstseins. Wegen des progredienten Verlaufs blieb ich von Schüben verschont und mein unmittelbarster Kontakt mit der MS waren die vierteljährlichen Kontrolluntersuchungen. Äußerlich merkte man mir nichts an, weder körperlich noch stimmungsmäßig. Deshalb bestand für mich auch keine Notwendigkeit, den Kreis der „Eingeweihten“ zu vergrößern. Weiterlesen

einfach dankbar

Dieser Tag heute war ein so toller Tag und als ich ihn Revue passieren ließ kam mir das Wort Dankbarkeit in den Kopf.

Ich hatte heute meinen Tag mit einem Ausflug verbracht, aber wieso bin ich dankbar? Ich bin dankbar, dass es in der heutigen Zeit möglich ist, dass man sich trotz Handicap auf neuen anderen Wegen bewegen kann, wie ich mit meinem Motorradgespann. Motorradfahren funktioniert nicht mehr wegen meines schlechten Gleichgewichtes, jetzt habe ich ein Motorrad mit Seitenwagen und Umbau  von Fuß- auf Handschaltung. Dafür bin ich sehr dankbar, weil ich selbst am motorisierten Leben teilnehmen kann. Das Wetter war bis auf eine Regen-Ausnahme am Ende der Tour einfach super und das Rheingau und die Strecken waren toll. Ich bin Andreas dankbar, der mich heute begleitet hat mit seinem eigenen Gespann und mir unbewusst mehr Sicherheit fürs Fahren gegeben hat, weil wir gemeinsam diese Tour gefahren sind, denn ich brauche noch einige Kilometer bis das Gespannfahren Routine mit Leichtigkeit wird, vor allem in den Rechtskurven.

Wir sind alle viel zu selten dankbar. Was macht denn Dankbarkeit mit uns? Weiterlesen

genauso ist das

Ich merke sofort wie ich aus der Balance gerate, wenn ich mich gar nicht bewege. Mit diesem Wissen fällt es mir nicht schwer, mich täglich zu bewegen. Es fällt mir gerade morgens hin und wieder nicht so leicht, jeden Tag nach dem Aufstehen eine halbe oder ganze Stunde auf der Matte gymnastisch herumzuturnen. Schuld ist natürlich der Schweinehund, der ist sowieso immer schuld, dieser Hund.

 

Manchmal siegt er, aber oft bin ich es, die Abends die Arme nach oben reißt und im Kopf „gewonnen“ ruft 🙂

kleiner Linolsäure-Recherche-Zwischenstand

Es zieht sich..

Ich lese viel über Linolsäure, Omega 3 und Omega 6, ich komme durcheinander, finde Listen, die unterschiedliche Mengenangaben haben. Artikel, die widersprüchlich sind und mich wieder durcheinander bringen.

Ich halte mich mal an die Ernährungstherapie von Dr. Hebener, aber auch hier muss ich weiter recherchieren, zählen, wiegen und die Mahlzeiten zu Papier bringen. Bald bin ich eine nicht offiziell geprüfte Ernährungsberaterin *haha*

So spannend war das noch nie und ich war auch noch nie so neugierig wie jetzt 😛

Fortsetzung folgt!

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Kurkuma – Gewürz des Lebens

Vor einigen Monaten las ich über das Gewürz Kurkuma (oder auch Curcuma oder Gelbwurz) und seine entzündungshemmenden Eigenschaften, vor allem auch in in Bezug auf die MS. Es gibt bis dato zahlreiche Studien zu Kurkuma.

Das indische Gewürz Kurkuma gilt als etabliertes Heilmittel in der ayurvedischen Medizin. Auch in der chinesischen Medizin kommt der natürliche Wirkstoff Curcumin mit Erfolg zum Einsatz.

Kurkuma ist nicht nur schön gelb und schmeckt, sondern sollte unverzichtbarer Bestandteil Weiterlesen

selbstgemachter Freizeitstress mit Hoffnung auf Wiederholung

Wenn man im April erfährt, dass man ab Mai wieder einen Job hat: „ooooh ohhhh ich wollte doch noch soviel machen, bevor ich wieder jeden Tag im Büro sitze“. Wenn ich so denke, dann hat mein Tag plötzlich mehr als 24 Stunden und die Quittung kommt dann danach, wenn ich wieder arbeiten gehe und nur noch müde bin. Aber ich weiß auch: die Müdigkeit geht wieder vorbei und ich hatte fantastische drei Wochen 🙂 [kurze Erklärung: ich war seit Dezember arbeitslos (zum ersten Mal in meinem Leben) und nach anfänglichen Panikattacken „ich finde keinen Job mehr“ habe ich angefangen, es geniessen zu können, Freizeit zu haben]

 

Ich bin zum ersten mal stundenlang mit dem Flixbus gefahren, bin kurz vor München von der Polizei gefilzt wurden, ich habe gefastet, hatte Reittherapie, ich war auf nem Gespannfahrerlehrgang, ich war in München und am Starnberger See, ich war im Weiterlesen

MS Patientenfilm (Anti-Entzündungstherapie)

Vielen Dank liebe Maja für deinen Beitrags-Like auf Twitter und den YouTube Tipp!

 

 

 

 

Es gibt in Deutschland 4000 MS-Patienten ohne bleibende Symptome. Symptome, die durch die MS-Therapie von Dr. Hebener weggingen. Diese Patienten haben es mit Hilfe der Anti-Entzündungstherapie von Dr. Hebener geschafft, die MS ihrem Leben unterordnen zu können und nicht umgekehrt.

Warum habe ich denn davon bisher noch nix gehört, obwohl ich sehr viel lese. Tja manchmal ist das so. Aber jetzt kann ich mich damit beschäftigen.

Ich habe selten so einen informativen und vor allem motivierenden Beitrag gesehen. Die Antientzündungstherapie von Dr. Hebener bekommt jetzt meine volle Aufmerksamkeit und ich bilde mich mal schnell weiter.

Dieser Beitrag: veröffentlicht am 19.10.2016

Krankengeschichte einer MS-Patientin und 5-fachen Mutter, die vor über 18 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose erhielt. Mit Hilfe der Anti-Entzündungstherapie nach Dr. med. Olaf Hebener, die sie seit 1998 praktiziert, fand sie innerhalb 1 Jahres wieder zurück in ein aktives, selbstbestimmtes Leben, das sie seitdem uneingeschränkt genießen kann.

Schau dir das Video an, es motiviert und ist sehr informativ!

Mein MS-Leben ist so spannend und ich habe schon wieder dieses innere Gefühl, es geht immer weiter in die richtige Richtung.

Ich bleibe sowas von neugierig 🙂

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Fasten – Aufbautag 1

Heute wurde ich schon fünf Uhr wach und bin halb sieben aufgestanden. Die Füße fühlten sich sehr gut an und ich hatte keine Spastik am Morgen. Das war toll.

Sieben Tage lang grüßte täglich das Murmeltier mit Tee, Wasser und Gemüsebrühe. Seit gestern habe ich mich auf den Apfel gefreut, den ich heute essen durfte. Heute morgen hatte ich keinen Hunger, auch nicht nach der Reittherapie. Den in kleine Streifen geschnittenen Apfel habe ich gegen halb elf ganz langsam und genüsslich zu mir genommen. Abbeißen, kauen, schlucken kam mir noch nie so intensiv vor. Mein Darm fand das auch und hat vor Freude eine kleine Melodie gespielt. 😉 Nach dem Apfel hatte ich leichte Kreislaufprobleme, das hatte ich ja gestern bereits geschrieben, dass das passieren kann. Was auch noch einsetzte war Müdigkeit, auch darauf war ich vorgewarnt. Aber was viel genialer war: ich konnte besser laufen!

Gegen Mittag wurde es Zeit, dass ich mir die Kartoffel-Möhren-Suppe kochte, mit Gewürzen und Geschmack. Oh Gott war das lecker. Unglaublich, dass ich dieses Gefühl hatte nach eigentlich nur sieben Tagen fasten. Nach der Suppe war ich so sehr müde und hatte zum ersten Mal seit einer Woche Völlegefühl, dass ich auf dem Sofa einschlief und das erst nach zwei Stunden bemerkte. Durch den Schlaf waren auch die Kreislaufprobleme verschwunden. Später stand ich wieder in der Küche und bereitete mir meine Tomatensuppe vor.

 

Die war auch mega lecker und es war gar kein Schnickschnack drin. Ich hatte lediglich etwas mit Bio-Gemüsebrühe-Pulver und Schnittlauch gewürzt . Nach dieser wirklich leckeren Mahlzeit hatte ich plötzlich weiche Beine und konnte nicht so gut laufen, aber das besserte sich wieder nach dem Trinken von reichlich Wasser und dann konnte ich auch wieder besser laufen. Das ist so interessant, wie mein Körper reagiert. Beim Heilfasten konnte mein Körper es nicht schaffen, sich zu heilen. Jetzt nehme ich feste Nahrung zu mir und es passiert etwas was ich mir während des Heilfastens gewünscht hätte. Aber ich will mal nicht wieder über ungelegte Eier reden, Ostern ist ja auch vorbei, sondern warte wieder gespannt den morgigen Morgen und Tag ab. Übrigens nach der Gemüsesuppe hatte ich danach plötzlich dieses Hungergefühl, das ich die ganze Woche gar nicht mehr kannte. Dennoch bin ich so, wie ich jetzt am Schreibtisch sitze, satt und habe keinen Hunger.

Es ist sowieso sehr wichtig, nach dem Fasten nicht zu schnell wieder in den Alltag einzusteigen, weil mein Körper jetzt Zeit braucht, sich wieder auf mehr Essen einzustellen. Ich fand den ersten Aufbautag sehr gut, auch wenn ich etwas Bauchzwicken habe. Nach sieben Tagen mit nur flüssiger Nahrung gegarte Kartoffel- und Möhrenscheiben essen zu können war ein sehr intensives Gefühl.

was habe ich heute zu mir genommen:

  • Morgen: Kräutertee, Wasser
  • Vormittag: 1 Apfel, Kräutertee, Wasser
  • Mittag: Kartoffel-Möhren-Suppe, Wasser
  • Abend: Tomatensuppe, Wasser, 1 EL Sojajoghurt mit 1 TL Leinsamen

heutige Bewegung:

  • Reittherapie
  • Dehnen, Strecken
  • Treppenlaufen

negative gesundheitliche Auffälligkeiten nach Aufbautag 1:

  • Müdigkeit, Kreislaufprobleme (Ursache: Essen am Aufbautag)
  • Laufen heute morgen nicht so gut

positive gesundheitliche Auffälligkeiten nach Aufbautag 1:

  • heute morgen keine Spastik in den Füßen
  • Laufen viel besser nach Genuss des Apfels heute vormittag

und sonst so:

Mein tropischer Hibiskus, der im Sommer draußen steht, hat heute im Wohnzimmer eine wunderschöne Blüte bekommen und das zauberte mir gleich noch ein Lächeln ins Gesicht.

Und mit diesem Lächeln freue ich mich auf morgen und bin wieder gespannt, was denn da noch so kommt. Ich beschäftige mich in den nächsten Tagen auch noch mit anderen Fastenformen, da das Heilfasten bei mir nicht funktioniert hat. Und in der nächsten Woche nehme ich Kontakt zu Dr. Markus Bock auf, um ihm einige Fragen zu stellen und ihm für seine Forschung zu zeigen, dass das Heilfasten nicht bei jedem MSler funktioniert. Wenn ich Glück habe, dann interessiert es ihn und wir können uns darüber austauschen.

Ich bleibe wie immer neugierig 🙂

Fasten – 7. Tag

Ach ich bin irgendwie froh, dass morgen der erste Aufbautag beginnt. Ich habe das Gefühl mein Körper schreit nach Nährstoffen und Nahrung kauen. Der heutige Tag war auch nicht so gut. Er hatte gut angefangen, aber dann wieder ab 17 Uhr abgebaut.

Seit heute morgen nehme ich wieder eine ganze Fampyra-Tablette. Das hat keinen Wert mit der halben Tablette, außerdem darf und soll man die gar nicht teilen. Aber eine Lösung muss ich trotzdem finden, weil gerade der schlechte Gleichgewichtssinn damals mit der Einnahme von Fampyra begonnen hat. Die Gleichgewichtsstörung ist ja leider auch eine Nebenwirkung von Fampyra. Damit werde ich mich in den nächsten Tagen und Wochen noch eingehender beschäftigen. Aber wie war denn nun der Morgen, der so gut angefangen hatte. Ich hatte bereits im Bett das Gefühl, meine Füße fühlen sich so leicht an. Ich habe 45 Minuten Morgengymnastik durchgehalten und stand dann später am vormittag auch noch 30 Minuten auf dem Stepper.

Heute hatte ich bereits seit Mittag leichte Kreislaufprobleme und das Laufen war nicht so gut, ABER meine Füße bewegen sich besser. Sogar jetzt noch am Tisch sitzend wackel ich mit meinen Füßen und das fühlt sich besser an als vorher. Sobald ich allerdings laufe merke ich, das geht gar nicht so gut. Ich bin sehr gespannt, ob sich die Bewegung verändert an den Aufbautagen. Mein Ernährungsplan für morgen gefällt mir schonmal sehr gut. Ich muss die ganze Zeit an diesen Apfel denken, den ich morgen früh essen darf 😉

Ob sich wohl morgen etwas verändert, weil ich Nährstoffe aufnehme? Dass ich morgen wieder Nahrung aufnehme nach dem Fasten nennt sich übrigens Fastenbrechen. Für den ersten Tag der Nahrungsaufnahme wird Mittagsruhe angeraten und einen Schongang einhalten. Warum ist das eigentlich so? Jetzt esse ich doch wieder was. Der Organismus hat in der Fastenwoche die Produktion von Verdauungssäften eingestellt. Jetzt muss er wieder damit beginnen. Und das geschieht nicht sprunghaft, sondern stufenweise, schreibt Dr. Hellmut Lützner.

Jetzt kommt auch der Kreislauf ins Spiel bei der Aufbauzeit. Ungefähr ein Drittel der gesamten Arbeit unseres Kreislaufes ist nötig, um die Verdauungsarbeit zu bewältigen. Dieses Drittel wurde bei der Fastenzeit eingespart. Meine körperliche Leistung wird deshalb in den ersten beiden Aufbautagen ein wenig absinken. Es kann durchaus sein, dass ich häufiger müde sein werde und eine gewisse Leere im Kopf empfinde und auch Schwindelgefühle haben werde. Nach dem Essen fließt eine beträchtliche Menge Blut in den Bauchraum. Blut, das in diesem Moment dem Kopf oder der Muskulatur nicht zur Verfügung steht.

Das hört sich aber dramatisch an. Na, ich lass es auf mich zukommen und bin sehr gespannt auf morgen und mir läuft gerade das Wasser im Mund zusammen, weil ich an den Apfel denke.

was habe ich heute zu mir genommen:

  • Morgen: Wasser, Pfefferminztee
  • Mittag: Wasser
  • Nachmittag: Wasser, Karottenbrühe
  • Abend: Wasser mit Zitrone

heutige Bewegung:

  • 45 min Morgengymnastik
  • 30 min Stepper

negative gesundheitliche Auffälligkeiten nach Fastentag 7:

  • Laufen nicht gut
  • Gleichgewichtsstörungen
  • leichte Kreislaufprobleme

positive gesundheitliche Auffälligkeiten nach Fastentag 7:

  • Bewegung der Füße besser
  • mehr Ausdauer bei sportlicher Aktivität

und sonst so:

Ich musste heute den ganzen Tag an den nano-Beitrag bei 3sat denken und war leicht enttäuscht, dass sich dieser Erfolg nach sieben Tagen bei mir nicht eingestellt hat. Aber ich muss mich wiederholen: jeder MS-Erkrankte ist anders und alle Dinge wirken bei jedem MSler immer anders und nichts läuft nach Lehrbuch. Dieses Lehrbuch gibt es nämlich gar nicht. Und dazu kommt auch noch, das war ein Beitrag im Fernsehen und jeder weiß, dass Fernsehen nicht dafür bekannt ist, immer die volle Wahrheit über den Bildschirm flimmern zu lassen. Außerdem gibt es von der Protagonistin keinerlei Hintergrundinfos. Deswegen bin ich gar nicht so sehr enttäuscht. Ich habe es probiert, es hat nicht so funktioniert wie ich es mir erhofft hatte. Der nächste mit MS, der das auch probiert mit dem Heilfasten, bei dem klappt es vielleicht.

Jetzt geht es erstmal weiter und ich beginne morgen mit dem ersten Aufbautag. Am Ende mit diesem Experiment bin ich noch nicht und es kann noch viel passieren.

Ich bleibe weiter neugierig und bin auch sehr gespannt auf morgen 🙂

Fasten – 6. Tag

Sieben Uhr bin ich heute aufgewacht und erst 10:30 Uhr aufgestanden. Das war irgendwie schön und gemütlich. Naja aber irgendwann musste ich ja aufstehen und stellte fest, ich kann meine Füße besser bewegen. Und mein linkes Bein auch und das Gleichgewicht war gar nicht so schlimm wie sonst. Huch, was ist da über Nacht passiert? Oder sollte ich jetzt immer solange im Bett liegen bleiben, da hat mein Arbeitgeber sicherlich etwas dagegen. 😉 Der Fußheber des linken Beines wiederum war viel besser.

Heute morgen gab es Dehnübungen für Füße, Beine und Rücken. Ich war zu müde, um noch mehr zu machen, konnte mich auch nicht aufraffen. Übrigens habe ich immer noch kein Hungergefühl, das finde ich äußerst interessant , nach nun schon sechs Tagen nur mit flüssiger Nahrung. Müde bin ich heute, den ganzen Tag schon, ich hoffe gar nicht mehr, dass es heute noch besser wird. Ach und übrigens ich habe Mittag nochmal eine Gemüsebrühe mit Sellerie gegessen als Test. Und wieder machte sich der Kreislauf bemerkbar. Dann gibt es wohl keinen Sellerie mehr. Damit ich heute Abend und morgen an meinem letzten Fastentag wieder Gemüsebrühe habe, steht gerade ein Karottentopf auf dem Herd.

Es war heute so stark erkennbar, dass es mir körperlich und auch beweglich besser ging. Das erste Loch kam mit der Sellerieprobe, dann wurde es nach dem Kräutertee wieder besser und seit 17 Uhr geht es bergab. Ich vermute ganz stark das hängt wiederum auch mit der halben Fampyratablette zusammen, weil der Wirkstoff der Tablette nicht so lang anhalten kann. Ich bin mir ganz sicher, dass es mit Fampyra zusammenhängt. Das groteske an diesem Medikament ist die Nebenwirkung Schwindel. In vielen Foren lese ich, dass Betroffene das Medikament absetzen oder absetzen wollen, weil sich Gehbeweglichkeit und der Gleichgewichtssinn verschlechtern. Mit dem Absetzen kommt das noch schlechtere Laufen. Diese Erfahrung habe ich auch gemacht. Ich werde weiter dazu recherchieren. Heute Abend habe ich nochmal eine halbe Tablette genommen. Morgen früh dann eine Ganze.

Sehr gefreut hatte ich mich heute, dass ich mein linkes Bein viel besser heben konnte. Das ging schon lange nicht mehr so wie heute. Wahnsinn. Ich hatte eine Handyhalterung an mein Motorrad geschraubt und musste mich dann natürlich auch auf sie setzen, nicht auf die Handyhalterung – aufs Motorrad. Bislang konnte ich den linken Fuß nur auf die Pedale bekommen indem ich mit der Hand mitgeholfen hatte. Das ging heute ganz allein!!!!

was habe ich heute zu mir genommen:

  • Morgens: Wasser, Kräutertee
  • Mittag: Wasser, Kräutertee
  • Nachmittag: Gemüsebrühe (mit Sellerie), Wasser, Kräutertee
  • Abend: Wasser, Tee, Käutertee

heutige Bewegung:

  • Dehnübungen
  • kleiner Spaziergang

negative gesundheitliche Auffälligkeiten nach Fastentag 6:

  • schlechter Laufen und Gleichgewichtsstörungen nach Konsum von Selleriebrühe und nach früherem Nachlassen des Wirkstoffs Fampridin (Fampyra) durch wahrscheinlich halbierte Tabletteneinnahme
  • keine Motivation
  • Müdigkeit

positive gesundheitliche Auffälligkeiten nach Fastentag 6:

  • linkes Bein höher gehoben
  • Füße beweglicher und stabiler

Heute war der erste Tag meiner Fastenzeit, der mir Hoffnung gemacht hat, dass sich etwas verändert. Am liebsten würde ich weiter und weiter machen, aber ich will nicht mehr. Das gebe ich ehrlich zu. Morgen ist der letzte Heilfastentag und die beiden Tage danach sind auch noch sehr enthaltsam. Was ich weiß: ich werde wieder fasten, vielleicht diesmal eine andere Form oder sogar in einer Fastenklinik. Ich weiß es noch nicht.

Jetzt kommt erstmal Fastentag Nummer sieben und ich bin so sehr gespannt wie es mir morgen geht und wie der Tag wird. Es bleibt spannend und ich neugierig 🙂

Fasten – 5. Tag

Wie fang ich am besten an, den heutigen Tag aufzuschreiben, denn ich habe  leider keine wirklichen „Wunder“ zu berichten. Ich bin heute morgen um sechs aufgewacht, bin noch eine Stunde im Bett liegen geblieben und startete dann in den neuen Tag. In Fastentag Nummer fünf. Schon im Bett und auch nach dem Aufstehen bemerkte ich, dass ich meine Füße besser bewegen konnte. Bei Fampyra habe ich mich für eine halbe Tablette heute morgen entschieden.

Die Gymnastik heute morgen und das Hanteltraining gingen sehr gut, ich würde sagen besser als gestern. Ich habe wieder nur 30 Minuten geschafft, doch ich fühlte mich agiler. Es fühlte sich an wie so ein kleines Leistungshoch. Doch von dem Energieschub weit und breit nix zu sehen. Also entweder dauert das länger bei mir oder das Fasten funktioniert bei mir nicht. Die kleinen Besserungen/Veränderungen sehe und bemerke ich schon. Mir fiel heute auf, dass die kleinen Verbesserungen bis zum nachmittag halten und dann wird es wieder schlechter.

Zum Mittagessen habe ich meine Gemüsebrühe aufgebraucht und kochte mir dann eine neue mit Karotten, Lauch und diesmal noch Sellerie. Zu dieser Gemüsebrühe gibt es weiter unten was merkwürdiges zu berichten.

Ich wollte mich ja heute mehr bewegen, das habe ich auch getan und mich auf den Hometrainer geschwungen. Damit die Zeit des Fahrens in der Wohnung nicht zu langweilig wird habe ich mir Gesellschaft geholt. Die alte Verfilmung von Planet der Affen sollte herhalten und das Rad fahren ging wie von selbst. Was soll ich sagen es ging so gut wie schon lange nicht mehr. Ich dachte in dem Moment jippii jetzt kommt die Energie. Bin zwanzig Minuten in einem richtig guten Tempo gefahren und hatte das Gefühl, meine Beine und Füße fühlen sich ein bisschen so an wie früher. Dieser Zustand war leider nur auf dem Rad. Als ich dann wieder zu Fuß in meiner Wohnung unterwegs war war das kurze Glücksgefühl wieder weg. Aber es war da und das zählt!

Manchmal überlege ich, ob ich vielleicht irgendetwas falsch mache. Aber was kann man denn falsch machen mit Wasser, Tee und Gemüsebrühe? Ich halte mich an den Plan. Das einzige was ich mir vorstellen kann, ich bewege mich doch zu wenig.

So und nun zu der Merkwürdigkeit der heutigen frisch gekochten Gemüsebrühe. Das Gemüse (Karotten, Lauch und Sellerie) ist geschnippelt und kommt in den Topf. Zum ersten Mal in meiner Fastensuppe/-brühe ist der Sellerie. Bevor ich das Gemüse rausnehme probiere ich logischerweise die Brühe. Gemacht getan einen Esslöffel Gemüsebrühe probiert. Kurz danach wurde es mir etwas schwindelig. Nach einem Pfefferminztee war es wieder ok. Ich fand das sehr merkwürdig, aber der Schwindel war ja wieder weg. Abends aß ich dann eine Schüssel mit der Gemüsebrühe und mir wurde wieder schwindelig. Ob das am Sellerie lag? Ich habe gelesen, dass es eine Sellerieallergie gibt. Die Symptome betreffen die Haut, die Atmung und die Schleimhäute. Da steht nirgendwo etwas von Kreislauf oder Schwindel. Außer ein Kommentar in einem Forum. Da beschreibt eine Frau, dass ihr immer schwindelig wird, wenn sie Sellerie isst. Na gut, ich werde vorsichtshalber morgen eine neue Brühe kochen, nur mit Karotten. Was es nicht alles gibt 😮

was habe ich heute zu mir genommen:

  • Morgen: Wasser, Pfefferminztee
  • Mittag: Gemüsebrühe (ohne Sellerie), 1 große Tasse Pfefferminztee, Wasser
  • Nachmittag: Wasser
  • Abend: Gemüsebrühe (mit Sellerie), Wasser, Pfefferminztee, Schlaf- und Nerventee

heutige Bewegung:

  • 30 min Gymnastik, inkl. Hanteltraining
  • 20 min Hometrainer

negative gesundheitliche Auffälligkeiten nach Fastentag 5:

  • Müdigkeit ab spätem Nachmittag
  • Laufen immer noch wackelig und spastisch mit kurzzeitiger Besserung vor allem am Morgen/Vormittag
  • Kreislaufprobleme (kurzzeitig)

positive gesundheitliche Auffälligkeiten nach Fastentag 5:

  • Füße beweglicher, geschmeidiger (bis späten Nachmittag)
  • während des Radfahrens ein Fahrgefühl wie früher bei Beinen und Füßen

und sonst so:

  • Morgens 1/2 Tablette Fampyra
  • Abends 1/2 Tablette Fampyra

Vielleicht ist ja dieses Fasten nicht das Richtige für mich. Das kann ich am Ende meines Fastens beurteilen. Möglicherweise wäre das Basenfasten für mich besser. Ich gehe morgen in Fastentag Nummer sechs und sehe, wie mein morgiger Tag ist. Ein kleines bisschen traurig bin ich schon, dass es nach dem dritten Fastentag nicht booom gemacht hat. Ich hatte mich vorher schon gesund ernährt, an fehlenden Nährstoffen und Vitaminen, die mein Körper noch gespeichert hat, kann es nicht liegen.

Ich bleibe optimistisch und freue mich auf den vorletzten Fastentag. Und wenn es bei mir wirklich nicht so funktioniert wie bei dem nano-Beitrag, dann bin ich natürlich ein bisschen traurig. Ich hatte und habe die Hoffnung, dass es genauso sein wird. Aber ich habe keine Erwartung, dass es so wird. Denn wie ich schon einmal schrieb: bei jedem ist es anders. Vor allem bei der MS, der Krankheit mit den tausend Gesichtern.

Auf in den sechsten Fastentag. Ich bleibe neugierig und bin gespannt 🙂

Fasten – 4. Tag

In den heutigen Tag hatte ich große Hoffnung gelegt, weil ich immer wieder höre und lese: nach dem dritten Fastentag wird es besser. Tja bei mir nicht. Ich gebe die Hoffnung auf den großen Energieschub nicht auf, bei mir dauert es bestimmt einfach ein zwei Tage länger. Ich nehme ja auch Medikamente, die haben sicherlich einen Einfluss darauf. Ich halte durch bis zum Montag, aufgeben ist keine Option und mir geht es ja nicht viel schlechter als vorher. Nur schlechter 😉

Wahrscheinlich fange ich mit den Aufbautagen an, fange an meinen Darm an feste Nahrung zu gewöhnen und zack spring ich wie ein Reh durch die Gegend. Ich hatte nicht erwartet, dass es bei mir genauso sein wird wie bei Verena im nano-Beitrag bei 3sat, ich hatte es gehofft. Aber ich will den Tag nicht vor dem Abend loben, es liegen ja noch drei Tage Fasten vor mir. Und außerdem wissen wir aus dem Beitrag auch gar nicht, ob die Verbesserung nicht auch erst am letzten Tag eintraf. Überhaupt haben wir keinerlei Hintergründe zu der Fastenwoche von Verena. Und überhaupt ist es bei der MS sowieso bei jedem anders.

Ich hatte heute morgen mein Auto umgeparkt, weil Uli, ein sehr guter Freund und Gespannbauer, mir heute einen neuen Anlasser in meine BMW gebaut hatte. Jetzt eben bin ich zum Auto gelaufen, um mein Auto wieder auf meinen Parkplatz zu stellen. Tja was soll ich sagen: so schlecht war es schon lange nicht mehr mit dem Laufen. Kein Grund aufzugeben, kein Grund den Kopf in den Sand zu stecken, kein Grund Trübsal zu blasen. Ich freue mich lieber, dass mein Motorrad wieder problemlos anspringt und morgen ist ein neuer Morgen und ein neuer Fastentag. Fastentag fünf!

Wow, so lang halte ich schon durch mit Wasser, Tee und Gemüsebrühe. Hätte mir das vorher jemand gesagt hätte ich mir das nicht vorstellen können. Ich esse sehr gern und trinke manchmal zu viel Espresso. Aber so ein eigenes Experiment mit dem Ziel, der Hoffnung, nach sieben Tagen Fasten genauso ein Ergebnis zu haben wie Verena, das beflügelt. Ungemein beflügelt das.

was habe ich heute zu mir genommen:

  • Morgen: Wasser
  • Mittag: Gemüsebrühe, Wasser, 1 Liter Kräutertee mit 1/2 TL Honig
  • Nachmittag: Wasser, Gemüsebrühe
  • Abend: Gemüsebrühe, Wasser, Tee

heutige Bewegung:

  • räkeln und strecken im Bett am Morgen
  • Kniebeugen während des Zähneputzens
  • im Wohnzimmer getanzt (zu Swing) 😉

negative Auffälligkeiten nach Fastentag 4:

  • linkes Bein starke Spastik und unbeweglicher in der Bewegung
  • Steigbewegung schlechter (Treppe)
  • Laufen schlechter

positive Auffälligkeiten nach Fastentag 4:

  • sehr früh aufgewacht und gleich aufgestanden
  • Bewegungsdrang (bis späten nachmittag)
  • für zwei Minuten war der Gleichgewichtssinn sehr gut
  • Nebeneffekt des Fastens: 2 kg abgenommen

und sonst so:

  • ich habe Uli einen Kaffee gekocht und bin nicht schwach geworden. Bei Kaffee kann/konnte ich niemals nein sagen

Heute morgen habe ich eine ganze Tablette Fampyra genommen, jetzt am Abend wieder eine halbe. Ich muss das austesten, wie mein Körper reagiert. Fampyra hat auf alle Fälle Nebenwirkungen, die das ausgelöst haben, was jetzt mein Handicap ist: meine Gleichgewichtsstörungen.

Morgen kommt Fastentag Nummer 5, ich bin gespannt wie es mir morgen früh geht. Insgesamt getrunken habe ich heute 3,5 Liter Wasser und 0,6 Liter Gemüsebrühe. Ich hatte kein Hungergefühl, freue mich aber schon sehr auf mein erstes Frühstücksmüsli nach den Aufbautagen. Heute habe ich mich definitiv zu wenig bewegt, das muss ich morgen wieder besser machen.

Es bleibt wie immer spannend und ich neugierig 🙂

Fasten – 3. Tag

Na wer sagt´s denn ohne Kopfschmerzen aufgewacht, aber das Laufen ist schlecht. Ich habe heute morgen die andere Hälfte der Fampyra-Tablette genommen. Ich weiß nicht, ob das richtig ist, die Tablette zu halbieren. Aber ich glaube, dass Fampyra dem Fastenergebnis entgegenwirkt. Es ist wahrscheinlich so, dass ich während des Fastens eine Überdosierung des Fampridin bekomme. Das kann ich natürlich nicht belegen, ich vermute das.

Von Hungergefühl keine Spur. Gott sei Dank! Wie schrecklich wäre das denn, wenn man fastet und hat Hunger und kann an nichts anderes denken als an Essen. Ich fühle mich ganz glücklich mit der Gemüsebrühe. Naja und ich weiß ja auch, dass ich nächste Woche meine Aufbautage habe und dann kann ich Suppe essen. Also meine Gemüsebrühe mit Inhalt. Und einen Apfel. Hach wie schön.

Wie war mein dritter Fastentag?

Heute morgen habe immer wieder überlegen müssen, ob das alles bei mir so funktioniert mit dem Fasten und Fampyra. Gestern Abend stellte ich nach der Einnahme meiner Tablette eine Verschlechterung beim Laufen fest und gerade war ich einkaufen und muss leider feststellen, dass das aktuelle Laufen schlechter ist als vor Beginn der Fastenzeit und ich vermute sehr stark das hängt mit der Fampyra Tablette und dem Wirkstoff Fampridin zusammen. Heute Abend habe ich die andere Hälfte der Tablette genommen und morgen früh werde ich mal wieder eine ganze nehmen und dann beobachten wie meine Beweglichkeit und das Gleichgewicht sich verhalten.

Ich habe heute wieder viel Wasser getrunken und Gemüsebrühe geschlürft. Heute morgen war ich auch bei der Physiotherapie und hatte mich recht agil empfunden. Gerade eben war ich sogar alles einkaufen für die Aufbautage und hatte Lebensmittel in Hülle und Fülle vor mir, ein Hungergefühl kam nicht auf. Vielleicht auch, weil das Geschäft so unglaublich voll war wegen der kommenden Feiertage. Also der heutige Tag hat mich ein bisschen enttäuscht, weil es mir schlechter als besser geht. Aber wer weiß wie der morgige Tag aussieht. Ich bleibe optimistisch.

was habe ich heute zu mir genommen:

  • Morgen: 1 Tasse Pfefferminztee, 0,5 Liter Wasser
  • Mittag: 1 Tasse Pfefferminztee, 200 ml Gemüsebrühe, Wasser
  • Nachmittag: 200 ml Gemüsebrühe, Wasser
  • Abend: 200 ml Gemüsebrühe Wasser (mein Wasserverbrauch heute: 3,5 Liter)

heutige Bewegung:

  • Strecken, Räkeln im Bett
  • 30 min Gymnastik mit Dehnen, Rückentraining, Hanteln und Kniebeugen, 5 min Stepper
  • 1 Stunde Physiotherapie (inkl. SRT – Stochastische Resonanztherapie)

negative gesundheitliche Auffälligkeiten nach Fastentag 3:

  • Laufen schlechter
  • Gleichgewicht schlechter
  • Füße fühlen sich sehr dick an

positive gesundheitliche Auffälligkeiten nach Fastentag 3:

  • keine Kopfschmerzen
  • keine Müdigkeit
  • fühle mich aktiver
  • linker Fußheber ist gefühlt besser

Ein Gedanke am Rande

Mir ist schon vor sehr langer Zeit aufgefallen, dass ich schlechter laufe, wenn ich meine Periode habe. Meistens schon einen Tag vorher und dann wenn sie da ist mindestens noch drei Tage. Heute habe ich eine Woche zu früh meine Tage bekommen. Ich hatte die Fastenzeit extra außerhalb der roten Flug gelegt und ich vermute jetzt, dass das schlechtere Laufen seit gestern Abend auch damit zusammenhängen kann. Das ist ja immer das verrückte bei der MS. Man weiß oft nie woher etwas rührt. Im Netz habe ich dazu auch einiges gefunden, die das bestätigen. Einen Kommentar könnt ihr hier lesen:


Das macht mich doch gleich optimistisch, dass das ein Grund sein könnte. Die Verschlechterung sollte sich ja dann in zwei drei Tagen schlagartig ändern oder vielleicht sogar schon früher. Ich bin gespannt und faste weiter und werde nach Ostern Kontakt mit Dr. Bock aufnehmen und ihn mal genauer befragen über seine Forschung.

Es ist so spannend und ich freue mich auf Fastentag Nummer 4.

Ich bleibe neugierig 🙂

 

 

Fasten – 1. Tag

Aufgewacht mit Kopfschmerzen, aber kein Hungergefühl. Ich hatte heute morgen Reittherapie, das war ohne Einschränkungen und ich habe mich sehr gut gefühlt. Manchmal wusste ich nicht ob mein Magen knurrt oder der vom Pferd 😉

Direkt nach dem Aufstehen habe ich eine große Tasse stilles Wasser mit einer frischen Zitronenscheibe im Glas und eine Tasse Tee getrunken  und dreißig Minuten Gymnastik gemacht. Zurück von der Reittherapie kam dann der große Moment und ich wagte mich an das Glaubersalz. Vorbereitet hatte ich gestern den Becher mit 2 TL Glaubersalz und heißem Wasser. Wegen all der Horrorgeschichten wie das schmecken soll habe ich mir noch eine halbe Zitrone reingepresst. Und was soll ich sagen, es war gar nicht so schlimm. Hat wie Zitronenwasser mit Salz geschmeckt. Die Minuten vergingen. Stunden später, die Toilette wollte nix von mir wissen. Ich habe dann nochmal auf die Verpackung geschaut und sah, dort stand EL und nicht TL. Das war gestern noch nicht so *haha*. Also nochmal Glaubersalz diesmal mit 2 EL auf 250ml. Und das  wirkte dann auch recht schnell. Anfangs entleert sich der Darm sehr schnell und danach kommt nur noch Wasser raus. Da ich gestern den Entlastungstag hatte und auch auf Toilette war hatte mein Darm heute nicht so viel zum rauswerfen. Man kann sicherlich auch vorarbeiten, wenn man am Vortag zum Beispiel Sauerkrautsaft trinkt, dann ist die Entleerung nach dem Glaubersalz bestimmt weniger schlimm.

Aber wie geht es mir jetzt? Was fällt mir auf?

Ich bin seit heute morgen sehr müde und friere und bin heute Mittag auf dem Sofa eingeschlafen. Kreislaufprobleme habe ich nicht.  Auf meine Beweglichkeit bezogen habe ich das Gefühl die Spastik im linken Fuß ist schlechter und der rechte Fuß fühlt sich sehr dumpf an. Auch wackel ich mehr und das Laufen ist behäbiger. Meine Beine fühlen sich kraftloser an als sonst.

was habe ich heute zu mir genommen:

  • Morgen: 250ml Wasser, 200ml Kräutertee
  • Mittag: 2EL (+2TL) Glaubersalz mit jeweils halber frischer Zitrone, 200ml Gemüsebrühe, 1 Liter stilles Wasser
  • Nachmittag: 1TL Apfelmus mit 1TL Leinsamen, 1 Liter stilles Wasser
  • Abend: 200ml Gemüsebrühe, 1 Liter Kräutertee, 1 TL Apfelmus, 1 TL Leinsamen

heutige Bewegung:

  • 30min Morgengymnastik mit Strecken und Dehnen
  • 30min Reittherapie

negative gesundheitliche Auffälligkeiten nach Fastentag 1:

  • Müdigkeit
  • ich friere
  • Kopfschmerzen
  • Laufen behebiger
  • Spastik linker Fuß etwas mehr, rechter Fuß fühlt sich dick an
  • Fußheber an beiden Füßen seit nachmittag sehr schwerfällig
  • Gleichgewicht schlechter
  • Herpes an der Lippe seit heute Mittag (hatte ich schon Jahre nicht mehr)

positive gesundheitliche Auffälligkeiten nach Fastentag 1:

  • keine

Bin sehr gespannt auf morgen! Ich bleibe neugierig 🙂

Fasten – Vorteile

Ich zitiere jetzt aus den Texten des Buches „Hildegard von Bingen – einfach fasten“ geschrieben von Brigitte Pregenzer und Brigitte Schmidle:

[…] Da während des Fastens Körper, Geist und Seele besonders empfindlich reagieren, sollten eingeschlichene Gewohnheiten wir Rauchen, Kaffeetrinken, Alkoholkonsum, aber auch Dauerfernsehen, stundenlanges Computerspielen oder z.B. ständige Einkaufslust aufgegeben werden. Alle diese Laster wirken sich während des Fastens besonders belastend aus und verhindern die gewünschten Reinigungsprozesse auf allen Ebenen. Wird eine Zeit lang freiwillig darauf verzichtet, ist der erste Schritt Weiterlesen

Fasten – die Vorbereitung

Bald geht es los und ich glaube die Vorbereitung auf die sieben Tage Fasten ist recht wichtig. Heute sind zwei Bücher angekommen, die ich in den nächsten Tagen genauer anschauen werde. Bücher zu diesem Thema gibt es ja in Hülle und Fülle und welches ist das beste? Keine Ahnung. Ich habe mich für Hildegard von Bingen und Mira Brand entschieden.

Auch habe ich mich bereits mit einer Freundin unterhalten, die auch schon sieben Tage gefastet hatte und mir sagte, am Vorbereitungstag sollte man mit Glaubersalz den Darm entleeren.

Der Apotheker heute meinte, dass Glaubersalz sehr aggressiv sei. Dann werde ich darüber auch noch etwas lesen und hier berichten.

Am optimalsten lässt man sich natürlich medizinisch begleiten beim Fasten, damit man nichts falsch macht. Ich greife auf Literatur und Erfahrungen Anderer zurück. Im nano-Beitrag bei 3sat hatte man natürlich nicht genug Zeit, um genauestens zu erläutern wie man einsteigt und wie genau diese sieben Tage aussehen. Ich bin so sehr gespannt, welche positiven Auswirkungen ich durch das Fasten bemerken werde.

es ist spannend und ich bleibe neugierig 🙂

 

Fasten

Am 27.03. lief in 3sat in der Sendung nano ein Beitrag zum Thema Fasten und Multiple Sklerose. Eine an MS erkrankte Frau mit starken Einschränkungen im Gehbereich fastete eine Woche und konnte wie von Zauberhand wieder laufen. Das ist doch gleich ein Fall für mich, das auszuprobieren, ob dem wirklich so ist.

Ich muss allerdings noch einpaar Tage warten bis ich damit starten kann, weil ich diese und nächste Woche zuviele Verabredungen habe und da kann ich das nicht. Das gebe ich ehrlich zu.

Ich muss im Vorfeld sagen, dass mir persönlich schon vor längerer Zeit aufgefallen ist, dass mein Laufen nach dem Essen schlechter ist. Ich bin aber nie auf den Gedanken gekommen zu fasten.

Auch werde ich mal organisieren, dass ich die Sendung bekomme, damit ich sie auf meiner Seite einbinden kann. Hier erstmal der Link in die 3sat Mediathek [möglicherweise nicht mehr verfügbar in der Mediathek]. Der Beitrag startet bei Minute 11:30

Es bleibt spannend und ich neugierig

🙂

Geh deinen eigenen Weg

 

Ich habe heute ein Kurzfilmchen gefunden, zum Nachdenken und wissen, ja das ist auch mein Weg. Ich schaue über den Tellerrand, ich gehe andere Wege, mache verrückte Sachen und weiß tief in meinem Inneren es ist richtig so wie ich das mache auch wenn Andere das nicht immer so sehen.

Dankeschön Lisa für diese Motivation und Bestätigung. Das ist genau richtig!

 

Heilung ist möglich. Ein Kurzfilm von Lisa Engels:

Alternative

Soviel Sport in meinem Leben seit ich klein war. Soviel Bewegung und Freude und Spaß. Und das soll alles vorbei sein wegen dieser fiesen Krankheit? Es ist alles anders geworden. Ich kann nicht mehr mit meinem Rennrad die Straße entlangfegen, ich kann nicht mehr mit meinem Mountainbike durch den Wald über Wurzeln springen oder mit meiner Enduro die Serpentinen rauf und runter düsen oder stundenlang die Berge erwandern.

ABER ich kann mir Alternativen schaffen und muss meinen Kopf dahingehend umtrainierten, dass die Vergangenheit nie mehr so sein wird wie ich es heute gern noch hätte. Und das ist die größere Last für mich.

Für das Fahrradfahren gibt es für mich seit dem Sommer 2015 die Alternative des Tandems. Hier gehts zum Link des Beitrags über meine erste Alternative. Beim Tandem fahren bin ich allerdings abhängig von Anderen, die mich mit dieser, meiner, Alternative unterstützen müssen als Pilot. In Bezug auf das Motorradfahren habe ich eine andere Lösung, eine andere Alternative, gefunden, bei der ich nicht zwingend von einer weiteren Person abhängig bin. Mein Motorrad bekommt einen Seitenwagen, das Gleichgewicht ist hergestellt und damit der Fuß nicht von der Fußraste rutscht ist dort eine Antirutschplatte angebracht. Und aus der Fußschaltung wurde eine Handschaltung.

Was will ich damit sagen? Es gibt definitiv Alternativen, damit man weiter beweglich und aktiv bleiben kann. Ich weiß nicht wielang ich die Alternativen ausüben kann, aber daran denke ich gar nicht. Ich genieße es und freue mich, dass ich mich bewege und mein Kopf muss aber weiter lernen, dass Alternativen wichtig sind für die Teilhabe am Leben, egal wie gut etwas funktioniert.

Was hast du für Alternativen gefunden?

Bei jedem anders

Sehr kurzweilig und gut erklärt. Genau das werde ich oft gefragt. Von Menschen, die in ihrem Umfeld, in der Familie, im Freundeskreis, noch weitere MS-Erkrankte kennen und nicht verstehen, warum es nicht immer die gleichen Symptome hat. Dieses Erklärvideo der Schweizerischen Multiplen Sklerose Gesellschaft hat das für die Antwort sehr anschaulich dargestellt.

Forschungsdurchbruch Teil 2

Auf der Wissensseite vom WDR wurde bereits im Juli diesen Jahres über die Entdeckung bzw. Erforschung des Gerinnungsfaktors 12 berichtet. Den Text der Wissensseite könnt ihr hier lesen.  Am wichtigsten ist für uns MSler der Satz „Allerdings werde es wohl noch einige Zeit dauern, bis ein Medikament zur Verfügung steht und zugelassen ist“.

Möglicher Auslöser für Multiple Sklerose entdeckt (von Sümeyye Algan)

Es könnte eine kleine medizinische Sensation sein. Wissenschaftler der Universität Duisburg-Essen verkünden einen Durchbruch bei der Frage, wodurch Multiple Sklerose ausgelöst wird.

Multiple Sklerose, auch bekannt als die Krankheit mit tausend Gesichtern, ist eine entzündliche Erkrankung des Zentralen Nervensystems. Bei der Autoimmunerkrankung greift das Immunsystem den eigenen Körper an. Ärzten und Patienten gibt MS seit Jahrzehnten viele Rätsel auf. Neue, wichtige Antworten für eine mögliche Therapie liefert jetzt ein Team der medizinischen Fakultät der Universität Duisburg-Essen. Patienten können darauf hoffen, dass sich aus den Forschungsergebnissen eine völlig neue Chance zumindest auf Linderung der Symptome ergibt.

Blutgerinnung im Fokus

Ein bisschen stolz sind sie schon, der Essener Neurologe Christoph Kleinschnitz und sein Team. Ihre Erkenntnisse könnten ein echter Durchbruch bei der Erforschung und der Behandlung der Multiplen Sklerose sein. In Zusammenarbeit mit Kollegen der Universität Münster haben die Forscher aus Essen Bestandteile des Blutgerinnungssystems ins Visier genommen. Viele Jahre haben sie geforscht und experimentiert. „Wir haben in unseren Studien herausgefunden, dass ein Blutgerinnungsfaktor in der Entstehung der Multiplen Sklerose eine wichtige Rolle spielten könnte“, erklärt Christoph Kleinschnitz. „Und dieser Faktor kann auch das Immunsystem beeinflussen. „ Die menschliche Blutgerinnung setzt sich aus insgesamt 13 Gerinnungsfaktoren zusammen. Faktor 12 steht nun im Fokus. Die Forscher konnten nachweisen, dass er bei MS-Patienten während eines akuten Schubs besonders hoch ist.

Neue Hoffnung für Patienten

Raubwanze auf Haut

Die Spur zu einer möglichen Therapie liefert ausgerechnet eine blutsaugende Wanze. Aus ihr haben die Forscher ein Protein gewonnen, auf das sie jetzt große Hoffnungen setzen, denn mit dessen Hilfe könnte der krankmachende Faktor bei MS-Patienten gehemmt werden. Das aus der Wanze gewonnene Protein Infestin-4 hat in Tiermodellen  wirkungsvolle Ergebnisse erzielt. Es besitzt die Eigenschaft, den Gerinnungsfaktor 12 blockieren zu können – sogar dann noch, wenn beim Patienten bereits neurologische Symptome ausgebrochen sind. Bei eintretenden Lähmungen, Sehstörungen, Taubheitsgefühlen bis hin zu Muskelkrämpfen, könnte also zukünftig medikamentös eingegriffen werden. Für die Patienten bedeutet das eine deutliche Erhöhung der Lebensqualität. Allerdings werde es wohl noch einige Zeit dauern, bis ein Medikament zur Verfügung steht und zugelassen ist, prognostiziert Christoph Kleinschnitz.

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Vorurteile gegen MS

Frank Milbrandt ist Patientenvertreter im Landesverband der DMSG Brandenburg. Er ist selbst MS-Betroffen und kennt sich aus mit Vorurteilen gegen die MS.

Mit solchen Vorurteilen wurde ich auch des öfteren konfrontiert. Von „du hast doch gar nichts“ bis hin zu „musst du jetzt sterben?“. Ja auch ich werde sterben, hoffentlich relativ gesund und geistig fit mit 98 😉

Welche Vorurteile hast du kennengelernt bei dieser Krankheit?

Alternativen

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Bist du fit, hast keine Einschränkungen, kein Handicap, würdest du dir Gedanken machen über Alternativen? Ich nicht.

Manchmal kommt man aber in die Situation, zum Beispiel im Falle Multiple Sklerose, dass du Alternativen brauchst. Glück für denjenigen, der darüber noch nicht oder im besten Fall noch nie nachdenken musste.

Ich war früher im Radsport aktiv, bin auch sonst viel Fahrrad gefahren. Nun fing es im Jahr 2011 schleichend an, dass ich Schwächen im Gleichgewicht, in der Ausdauer und der Koordination feststellte. Mein linkes Bein fing an, mir einen Strich durch meine Fahrradrechnung zu machen. Weiterlesen

Smoothies

Ganz druckfrisch lag diese Woche das neu erschienene Buch von Dr. med. Ulrich Strunz in meinem Briefkasten. Ein Buch voller low carb Smoothie-Rezepte. Ein kleines gut bebildertes und kurzweiliges, übersichtliches Buch. Gleich zu Beginn die in fetten Buchstaben zu lesende Überschrift “Keto-Drinks – für mehr Energie, weniger Fett, mehr Gesundheit”. Gestern habe ich meinen ersten low carb smoothie gemixt und er schmeckte sehr, sehr lecker.

Avocado_Kiwi_Smoothie

Die Zutaten für einen Smoothie sind frisch. Ob Gemüse oder Obst, ein Smoothie enthält eine Fülle an wertvollen und leicht verfügbaren Vitalstoffen.

Ich werde im Laufe der nächsten Wochen einige Smoothie-Rezepte auf meiner Seite „food diary“ veröffentlichen und würde mich freuen, wenn du mir schreibst, wie es dir schmeckt und ob du Veränderungen in deinem Energiehaushalt feststellst.

 

Fett als Nervennahrung?

gesunde-fette-1Heute bin ich auf einer weiteren Internet-Suche nach guten Fetten in der Nahrung auf eine Audiodatei von SWR2 aufmerksam geworden. Der Beitrag lief am 17. Oktober 2013 im Radiosender des SWR. Hier geht es um den Zucker, der nicht gut ist fürs Gehirn. Und Zucker steckt ja auch in Kohlenhydraten. Ein zu viel von diesen Kohlenhydraten kann den oxidativen Stress verstärken.

Das betrifft nicht nur die Multiple Sklerose, sondern auch viele andere neurologische Erkrankungen. Die Mitochondrien arbeiten sich dann sozusagen in den Burnout und das schadet der Nervenzelle. Es gilt also den oxidativen Stress im Gehirn zu verhindern. Womit? Mit der ketogenen Diät! Wenig bis kaum Kohlenhydrate und viel gesundes Fett. In dem Radiobeitrag kommt der MS-Patient Christoph Wagner zu Wort. Er nahm gemeinsam mit insgesamt sechzig Teilnehmern, die an Multipler Sklerose erkrankt sind, an einer Ernährungs-Studie in Berlin teil. Weiterlesen

Rauchen

Die Kommunikation in der digitalen Welt, hinweg über Ländergrenzen, kann oft auch Antworten auf nicht gestellte Fragen liefern. Eine Freundin berichtete mir im Facebook-Chat über eine Mitarbeiterin, diese habe jetzt die Diagnose MS bekommen. Im Laufe der Konversation fragte ich nach, ob die Angestellte raucht. Daraufhin erhielt ich die Aussage “ja”, aber sie fängt jetzt an zu reduzieren”. Ich bin seit vielen Jahren der Meinung, dass Rauchen in keinster Weise gut ist für den Verlauf einer MS.

signaluebertragungBeim Rauchen gelangt das Nikotin über das Blut in das Gehirn, dort setzt es sich an bestimmten Rezeptoren fest. Diese Rezeptoren werden Acetylcholinrezeptoren genannt. Ist das Nikotin im Blut, erreichen die Nikotinmoleküle sieben Sekunden später  das Gehirn, heften sich dort an die Nervenzellen und beeinflussen deren Aktivität. Acetylcholin ist einer der wichtigsten Neurotransmitter. Dieser sorgt für die synaptische Signalübertragung im Nervensystem und beteiligt sich an Lern- und Denkprozessen und steuert die Bewegungen der Muskulatur.

Durch das Rauchen werden den medizinischen Berichten zufolge Muskel- und Nervenzellen nicht mehr rechtzeitig und genügend ernährt. Nervenzellen, die möglicherweise ohnehin durch die Krankheit Multiple Sklerose in ihren Funktionen eingeschränkt werden, erhalten durch das Rauchen zusätzlichen Stress und die beschriebene Unterversorgung.

Die Harvard-Universität hat 2009 eine Studie mit 1.500 MS-Patienten zu diesem Thema durchgeführt und kam zu dem Ergebnis, dass durch das Rauchen der Krankheitsverlauf beschleunigt wird. Weiterlesen

Blog? Neustart!

[…] Seit Wochen überlege ich, wie ich meine Artikel schreiben kann, um andere MS Betroffene damit anzusprechen. Soll ich mit dem wissenschaftlichen Gedanken schreiben oder doch ganz persönlich? Ich habe mich für die “Ich-Form” und meine Geschichte entschieden, die ich zum ersten Mal seit fast 19 Jahren mit anderen teilen möchte. Das ist ein verdammt schwerer Schritt, da ich meine Krankheit für die Sichtbarkeit in der Gesellschaft zum größten Teil sehr gut 16 Jahre lang verstecken konnte. Nun kann ich sie nicht mehr verstecken, weil man es sieht, sobald ich laufe. […]

Diese Zeilen wurden von mir am 17.09.2011 verfasst in meinem damaligen Blog www.zeitgedanke.wordpress.com. 2011 schrieb ich einen Blog mit Texten, die mir halfen, mit der MS besser umgehen zu können und sie damit besser zu verstehen. Es war eine Art Selbsthilfe durch schreiben und texten. Doch irgendwann hörte ich wieder damit auf, denn es ging mir besser und ich wollte die freie Zeit nach meiner Arbeit nicht mehr für Computerzeit hergeben. Das ist jetzt schon über drei Jahre her. Mittlerweile habe ich seit mehr als 22 Jahren diese Krankheit mit allen Höhen und Tiefen und jetzt ist wieder der Punkt gekommen – ich möchte schreiben und meine neuen Erfahrungen gern mit anderen Betroffenen und auch Angehörigen von MS-Erkrankten teilen. In den Thematiken Sport, Ernährung, Umgang mit Stress, Lebensweisen, Medikamenten und all den Alltagssorgen und Glücksmomenten.

Aber warum ein neuer Blog im gleichen Stil? Ganz einfach, ich finde meine Zugangsdaten der alten Seite nicht mehr   😉

Mein Name ist Daniela, mein Spitzname Dany. Herzlich willkommen auf meiner Seite

🙂