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Copaiba-Öl

Im Internet findet man einiges zu diesem Öl. Benutzt man ätherische Öle von Pflanzen, die stark entzündungshemmend wirken, dann können die ätherischen Öle Entzündungen äußerst wirksam bekämpfen. Aber was kann denn nun dieses Copaiba?

Das Öl wird aus einem Baum gewonnen. Dieser Copaiba-Baum wächst hauptsächlich in den Regenwäldern des Amazonas und gilt in seiner Heimat als Allheilmittel. Das ätherische Öl wird aus dem Harz des Baumes destilliert. Es gilt als äusserst entzündungshemmend.  Es ist auch immunstärkend, was wiederum für die MS weniger gut ist, weil dadurch ein Angriff der körpereigenen Zellen aktiviert werden kann. Ich konzentriere mich jetzt mal auf die Entzündungshemmung und lasse die Stärkung des Immunsystems fürs Erste außer Acht.

Anwendung und Dosierung

Copaiba besitzt unter ätherischen Ölen den höchsten Anteil an Beta-Caryophyllen. Was heißt das? Beta-Carophyllen ist unter anderem ein entzündungshemmender Wirkstoff in Cannabis. Diesem Wirkstoff Beta-Carophyllen wird bescheinigt, dass er entzündungshemmend wirkt. Seit gestern habe ich Copaiba-Öl bei mir und jetzt ist die Frage nach der Dosierung und Anwendung. Es gibt hier mehrere Möglichkeiten. Von Duft, also vernebeln bis äußerlich und innerlich anwenden.

Ich habe mich für die Variante innerlich entschieden. Hier wird empfohlen: 1 – 3 Tropfen im Tee oder Wasser bis zu dreimal täglich.

ein Versuch ist es wert

Es ist wiedermal ein kleines Experiment. Ich nehme erstmal täglich drei Tropfen gleich beim Frühstück oder beim ersten Glas Wasser nach dem Aufstehen. Dann gilt es wiedermal zu beobachten. Verändert sich was. Was wird besser, wird was schlechter. Wenn die Stärkung des Immunsystems am ehesten bemerkbar ist, dann werde ich das Experiment abbrechen, aber bis dahin wird geforscht. 🙂 Und wer weiß vielleicht zielt das Copaiba-Öl mehr darauf ab, die Entzündungen im Körper einzudämmen. Ich werde es beobachten.

Es bleibt wie immer spannend, sehr spannend. Danke Ronny, dass du mir den Tipp mit dem Copaiba-Öl gegeben hast. Jetzt teste ich mal für dich 🙂

welch ereignisreicher Tag

Heute fühlt sich mein Tag irgendwie ein bisschen länger an. Erst musste ich zur Post und meine Lieferung Copaiba-Öl abholen, dann kam ein Buch für das ich angefragt wurde eine Rezension zu schreiben und dann kam der krönende Abschluss: das Rollstuhlbasketballspiel der Rhine River Rhinos in Wiesbaden. Und jetzt sitze ich Dattelnessend zuhause und lasse den Tag Revue passieren.

Copaiba-Öl

Ein sehr lieber Freund, der Ronny, hat mir letztens von diesem Öl erzählt. Es soll eine starke entzündungshemmende Wirkung haben. Es ist nicht billig, es sind nur 15ml, die man aber tröpfchenweise ins Essen oder in Getränke mischen kann und so hält das kleine Fläschchen dann doch etwas länger. Ich probiere das mal, habe heute zwei Tropfen genommen und werde mich in den nächsten Tagen über die genaue Dosierung informieren. Die zwei Tropfen hatte mir Ronny empfohlen. Schauen wir mal, ich bin gespannt.

ein neues ketogenes Buch und eine Rezension
Der Autor Fabrizio P. Calderaro (oder sein Management), der wahrscheinlich über meine ketogenen Einträge in meinem Blog auf mich aufmerksam wurde, hat angefragt, ob ich eine Rezension schreiben könnte über sein neues Buch. Heute kam das Rezensionsexemplar und nun geht es los mit lesen, auch hier bin ich gespannt. Was ich immer gespannt bin 😉

Die Idee zu seinem „Handbuch der ketogenen Ernährung“ entstand im Grunde aus seinem eigenen Wissensdurst heraus. Seiner Meinung nach gab es kein einziges Werk in deutscher Sprache, dass all seine Fragen zur Thematik zufriedenstellend beantwortete. Und da muss ich ihm recht geben und genau deswegen bin ich sehr froh darüber, dass ich dieses Buch lesen darf. Ich veröffentliche hier zeitnah meine Rezension und vielleicht starte ich nochmal mit der ketogenen Ernährung. Meinen ersten Versuch musste ich abbrechen, weil meine Nieren das nicht stressfrei verarbeiten konnten. Wenn das Buch genau so gut ist wie Fabrizio aussieht, dann freue ich mich auf jede Seite des Buches 😉

Rhine River Rhinos

Foto: Steffie Wunderl

Foto: Michael Witte

Mein zweiter Auftritt als Kamerafrau bei den Rhinos in Wiesbaden. Gespielt wurde gegen die BSC Rollers Zwickau. Es war wieder ein tolles und schnelles Spiel. Die Wiesbadener Rhinos haben gewonnen mit 77:65 und ich war wiedermal sehr beeindruckt von der Motivation, der Leistung und der Liebe für diesen Sport, den all die Sportler und Helfer und Organisatoren in jeder Minute zeigen. Für diese Randsportart muss man eigentlich sagen und das ist so schade. Schade auch, dass die Ränge in der Halle nicht bis auf den letzten Platz gefüllt sind. Was kann man da machen? Die Jungs und Mädels haben es verdient, dass die Halle bis unters Dach ausverkauft ist. Beim nächsten Heimspiel kann ich leider nicht dabei sein und dann die nächsten Heimspiele sind erst wieder im Januar. Wann auch immer: ich freue mich auf das nächste Spiel der Rhine River Rhinos, bei dem ich dabei sein werde. Das macht einfach Spaß und Laune mit diesen verrückten Rhinos.

Heute hatte ich aber gesundheitlich keinen so guten Tag. Meine Füße fühlen sich seit über einer Woche sehr taub an und durch das lange Stehen heute mache ich morgen, am Sonntag, einen ganz gemütlichen Tag. Ich könnte zum Beispiel in dem neuen Buch von Fabrizio lesen, mich über Copaiba erkundigen und mir einen Plan machen, was ich machen kann, damit meine Füße wieder normal werden. Ich bin wie immer sehr optimistisch und zuversichtlich, dass das mit den Füßen wieder besser wird.

Was soll ich sagen, es bleibt wie immer spannend und ich neugierig 🙂

Biennale 2017 – mit dem Rolli in Venedig – Teil 3 (von Marc)

Wunder gibt es immer wieder!

Am Morgen unseres zweiten Biennale-Tags fühlte ich mich topfit. Hätte ich den gestrigen Tag ohne Rollstuhl bewältigen müssen (undenkbar, aber nur mal rein hypothetisch), läge ich jetzt halbtot im Bett. Großartig! Bevor wir uns aber auf den Weg ins Arsenale machten, den zweiten großen Ausstellungsbereich der Biennale, wollten wir nochmal zu den Giardini. Um elf stand die Performance im deutschen Pavillion an. Für uns der einzige echte Pflichttermin.

Wie es immer so ist, wenn man etwas unbedingt will, wird’s schnell ein bisschen krampfig. Erst waren wir spät dran, dann bedurfte der Rolli auf dem Weg auch noch einer Reparatur und schließlich stand um Viertel vor elf eine zweihundert Meter lange Menschenschlange vor dem Pavillion. Toll, damit betrug die Chance DAS Ereignis der diesjährigen Biennale zu erleben gleich null.

Desillusioniert pflügten wir an den Wartenden vorbei in Richtung Pavillion. Was wir dort eigentlich wollten, wussten wir selbst nicht. Aber manchmal geschehen Dinge einfach. Als wir vor dem Zaun mit den patrouillierenden Dobermännern (tatsächlich Teil der Performance) angescheppert kamen, schnappte uns plötzlich eine Service-Mitarbeiterin. Sie führte uns an den kleinen Lift neben der Treppe zum Pavillion und in der nächsten Minute waren wir vor der noch verschlossenen Eingangstür. An Position eins und zwei, vor allen anderen. Es war ein absolut unwirklicher Moment.

Anne Imhofs Performance „Faust“ war atemberaubend. Aber mindestens ebenso emotional fand ich, was uns davor passiert war. Einfach unglaublich. Und doch brauchte ich einige Zeit, dieses Geschenk innerlich zu akzeptieren, und mich nicht komisch ob des offensichtlichen „Behinderten-Bonus“ zu fühlen.

Der restliche Tag im Arsenale, der ehemaligen Schiffswerft Venedigs, verging wie im Flug. Das Erlebnis im und um den deutschen Pavillion trug uns beide durch die Ausstellungen. Draußen schien die Sonne, es gab reichlich Esspresso und Toiletten…

Fazit des Tages

Als Behinderter hat man Nachteile genug. Ständig. Wenn dann mal ein Vorteil angeflogen kommt, greif zu! Ohne Reue. Scheiß drauf!

Rückreise

Nach dem Frühstück machten wir uns auf den Weg zum Flughafen. Wieder mit dem Vaporetto durch den Canal Grande. Wieder die Augen aufgerissen. Wieder in den Bus und mit dem Rolli zum Flugzeug und nach Frankfurt. Wieder lief alles absolut reibungslos.

Für mich persönlich war diese Reise ein Glücksfall. Ich hatte nicht mehr ernsthaft damit gerechnet, nochmal nach Venedig zu kommen. Wie hätte das auch gehen sollen, mit meinen lahmen Beinen? Und nun, mit dem Rollstuhl und mit Ulf, war es eigentlich ganz einfach.

Natürlich ist Venedig trotzdem nur bedingt für den Rolli geeignet. Wir waren in einem Stadtteil (Castello) mit relativ wenigen Brücken und ich kann noch problemlos aufstehen und eine kleine Strecke selbst gehen, wenn es sein muss. Außerdem hatte ich einen kräftigen Freund an meiner Seite. Und klar hätten auf den Flughäfen auch Dinge schlechter laufen können, wie ich aus Erzählungen anderer weiß.

Dennoch machen mir all die Erlebnisse unheimlich viel Mut. Danke Ulf!

 

 

 

 

 

[Danke dir Marc! Für deine Eindrücke, für deine Zeilen und für deine Erfahrungen und für den Mut, den du mit deiner, dieser Geschichte machst. Und danke für das „Scheiß drauf“ 😉 – genauso ist das nämlich manchmal. Manchmal muss und sollte man, vorallem als Rollifahrer, einfach mal „Scheiß drauf“ denken und diese Vorteile nutzen, die man bekommt, auch wenn man sich schämt und sich so verdammt behindert fühlt!]

Biennale 2017 – mit dem Rolli in Venedig – Teil 2 (von Marc)

Über Platten und Brücken

Am Busbahnhof Piazzale Roma kauften wir die Tickets für’s Vaporetto (Wasserbus), das uns durch den Canal Grande bis zur Haltestelle „Arsenale“ bringen sollte. Hier gab es gleich die nächste positive Überraschung: normalerweise kostet die einfache Fahrt pro Person 8 Euro. Ich dagegen fuhr umsonst, und Ulf, als meine Begleitperson, zahlte nur den Venezianer-Preis, nämlich 1,50 Euro. Stark! Die Einstiege ins Vaporetto sind Rolli-gerecht gebaut, zur Not hilft einem aber auch das Personal. Und dann heißt es erst mal eine Stunde lang genießen! Eine Vaporettofahrt durch den Canal Grande gehört vermutlich zu den schönsten Sight-Seeing-Touren, die man mit einem öffentlichen Verkehrsmittel erleben kann.

Nach dem Ausstieg am „Arsenale“ lernten wir gleich die Bodenbeschaffenheit der Lagunenstadt kennen. Im Wesentlichen sind das recht große Platten, mal mit glatten, mal mit ziemlich holperigen Fugen eingefasst. Insgesamt aber ganz gut fahrbar. Doch dann tauchte die erste Brücke vor uns auf, und davon gibt es in Venedig ja bekanntermaßen noch zwei oder drei andere. Umso größer war unsere Freude als wir die große Rampe entdeckten. Und es wurde noch besser! Entlang der breiten Uferpromenade Riva degli Schiavoni, Riva San Biagio und Riva dei Sette Martiri hat die Stadt nämlich alle Brücken mit Auf- und Abfahrten ausgestattet. Sehr zur Freude von Rollkoffern, Kinderwagen und Rollis, und auch die Mehrheit der Fußgänger nutzt lieber die Rampen als die Treppen…

Moderne Kunst und grauer Kies

Am nächsten Morgen ging’s dann zur Biennale in die Giardini (Gärten). Gleich wieder ein super Einstieg an der Kasse: die Mitarbeiterin erklärte Ulf (ich war erneut unsichtbar), dass er als meine Begleitperson freien Eintritt habe. Juchuuu, wieder 30 Euro gespart. Und gleich noch eine neue Erfahrung in der Warteschlange: als Rolli-Fahrer blickt man auf keine Hinterköpfe sondern auf Hinterteile. Manchmal ganz nett, meistens nicht.

Die Giardini sind eine verspielte Parklandschaft, die Napoleon anno dunnemals anlegen ließ. Darin finden sich 29 Nationalpavillions, in denen die Länder „Ihre Kunst“ präsentieren. Durch den Park führen viele Wege, die eines gemeinsam haben: kleine, graue Kieselsteine. Mit den üblichen Rolli-Lenkrädern eigentlich unfahrbar, zumal das Gelände auch Steigungen aufweist. Wenn man allerdings über einen Hinterradantrieb vom Schlage Ulfs verfügt, ist das trotzdem kein Problem. Man pflügt einfach hindurch – va bene!

Entspannter als die Fahrwege waren für mich die Toilettendichte und die Zugänge zu den meisten Pavillions. Wobei sich an manchen Stellen schon die Frage stellte, wer eigentlich die Rolli-Tauglichkeit prüft. Ab und zu gab es nämlich „Logik-Brüche“ im Rahmen der Auf- und Abfahrten, die mich als Teilfußgänger nicht wirklich behinderten, wohl aber einen 100%-Fahrer. Ach ja, Kunst gab es natürlich auch noch! Am beeindruckendsten fanden wir die Pavillions von Griechenland, Brasilien, Ägypten und Österreich. Den deutschen Pavillion und dessen mit einem Goldenen Löwen prämierte Performance von Anne Imhof wollten wir uns erst am nächsten Tag ansehen.

Fazit der ersten Tage

Ohne Rollstuhl hätte ich dieses Pensum nie-nie-niemals geschafft. Ein wahnsinniges Glücksgefühl! Plötzlich taten sich wieder ganz neue Möglichkeiten für mich auf. Jedoch bedurfte es auch Ulf als Begleiter. Vor allem natürlich, weil es mit ihm zehnmal mehr Spaß macht, aber auch als tatkräftige Unterstützung, ohne die ich einige Hindernisse nicht geschafft hätte. Interessant auch die neue Rolle im Rollstuhl. Zum Einen sieht man vieles aus einer anderen Perspektive, zum Anderen wird man von anderen anders wahrgenommen.

[Aller guten Dinge sind drei und morgen gibt es dann den dritten Teil der Reise von Marc nach Venedig mit seinem Rolli. Bis hierher muss ich sagen: da sollte ich auch mal hin, das klingt doch sehr einladend. Ich bin auch gespannt wie die Reise in Venedig endet und ob wohl alles mit dem Rückflug klappt. Danke Marc für deine Eindrücke. Ich freue mich auf Teil 3 🙂 ]

Biennale 2017 – mit dem Rolli in Venedig (Gastbeitrag von Marc B.) Teil 1

[Marc, Gastautor in meinem Blog, war jetzt mit dem Rolli in Venedig und davon berichtet er hier bei ZEITGEDANKE.org – Dankeschön für deine Zeilen lieber Marc 🙂 ]

Als mich Ulf fragte, ob ich mit ihm auf die Biennale nach Venedig wolle, reagierte ich zunächst skeptisch. Schließlich kann ich wegen der MS nur noch wenige hundert Meter weit gehen, und es stresst mich tierisch, wenn ich keine Toilette in der Nähe weiß – dann muss ich immer am dringendsten. Aber ich liebe auch diese Stadt und die moderne Kunst. Und weil Ulf nicht nur mein Freund und ein Schöngeist ist, sondern auch anpacken und organisieren kann, wollten wir das Abenteuer schließlich wagen.

Also besorgte ich mir im Vorfeld erst mal einen gebrauchten Aktiv-Rollstuhl. Nur mit so einem Teil durfte ich überhaupt hoffen, die Wegstrecken am Flughafen und in Venedig ohne Exitus zu bewältigen. Außerdem nahm ich am Rollstuhltraining von Nora und Thomas beim TV Laubenheim teil. Denn, wie geht man mit so einem Gefährt eigentlich um? Und wie muss ein Helfer im Bedarfsfall unterstützen?

Von Frankfurt nach Treviso

Am meisten Bammel machte mir der Flug, denn darüber hatte ich von anderen Rolli-Fahrern bereits regelrechte Horrorstories gehört. Und dass wir die Anreise mit dem irischen Billigflieger bestreiten würden, trug auch nicht eben zur Beruhigung bei – obwohl Ulf natürlich im Vorfeld alles im Chat mit Anita (Anna? Angela?) abgesprochen hatte. Am Check-in-Schalter machte ich (im Rolli sitzend) die erste interessante Erfahrung: Die Ryan-Air-Mitarbeiterin sprach exklusiv mit Ulf. Ich selbst fand nur in der dritten Person statt („kann ER noch ein paar Meter gehen?“). Hier schien die Formel „halbe Höhe“ ist gleich „kleines Kind“ zu gelten. Das geschah im weiteren Verlauf der Reise noch öfter. Ich nahm es den Leuten aber nicht übel. Keiner meinte es böse, nur der Umgang mit Behinderten scheint nach wie vor für die meisten unbekanntes Terrain zu sein.

Abgesehen davon rollte man mir für den Weg ins Flugzeug aber einen roten Teppich aus! Ein Mitarbeiter holte uns vom Schalter ab und begleitete uns zum Gate. Dort bestiegen wir einen Sonderbus, der uns direkt aufs Außenfeld und zur Maschine fuhr, und wäre ich die Treppe nicht selbst gelaufen, hätte man mich im Hubwagen ins Flugzeug befördert.  Erst jetzt wurde mir mein Rolli abgenommen und verstaut. Alle Servicemitarbeiter waren total freundlich und hilfsbereit, und genau so problemlos lief es bei der Ankunft am Flughafen Treviso. Mein Rolli stand schon unten an der Gangway bereit und rucki-zucki saßen wir im Transferbus nach Venedig. Rolli-fahrtechnisch sind Flughäfen natürlich das Paradies! Solche Bodenbeläge findet man außerhalb praktisch nie, und es macht irre Spaß darüber zu heizen…

Ein Tipp noch: alles, was nicht fest am Rolli ist (Sitzkissen, Werkzeug etc.) abmachen und mit ins Flugzeug nehmen.

[Im nächsten Teil berichtet Marc von seinen Eindrücken in Venedig und wie er sich dort mit seinem Rollstuhl bewegen konnte. Ist Venedig geeignet für Rollifahrer, kommt man gut voran? Gibt es Grenzen und unüberwindbare Hindernisse? Freuen wir uns auf den zweiten Teil. Den gibt es morgen um die gleiche Uhrzeit 🙂]

meine Schöne im Trockenen

Seit heute steht mein Motorradgespann in ihrem Winterquartier. Was aber nicht heisst, dass ich  sie nicht bei schönem Winterwetter mal raushole aus der Dunkelheit und wir gemeinsam durch die Wintersonne fahren.

Ich bin früher immer mit meiner Enduro unterwegs gewesen. Ich hatte ein sehr großes Thema als ich wegen meines Gleichgewichtssinns und meiner linken lahmen Seite nicht mehr fahren konnte. Seit letztem Sommer habe ich meine Alternative gefunden. Ein Motorradgespann, Fußschaltung zu Handschaltung umgebaut und der Beiwagen bringt mein Gleichgewicht ins Gleichgewicht.

Einfach toll, was es heute alles gibt und möglich ist. Ich bin immer noch ganz überwältigt und finde das megaspitze. Teilhabe am Freizeitleben. Klar habe ich für mich persönlich Einschränkungen, weil ich mich nicht in die Kurve legen kann, weil ich nicht die Serpentinen hoch- und runterfliegen kann. Aber ich werde ja auch älter und das Gespannfahren ist was Besonderes und man wird mehr wahrgenommen und ich werde auch immer angesprochen, weil man das dann doch nicht so häufig sieht und schon gar nicht mit einer jungen Frau auf einem Gespann, die selber fährt. Ja, ich fühle mich sehr jung, auch wenn ich in zwei Monaten 44 werde. Das ist doch kein Alter 😉

Beim Gespannfahren ist es wichtig man fährt und fährt und übt und bekommt immer mehr Kilometer auf den Tacho. Gespannfahren hat nichts mit Motorradfahren zu tun und alles reagiert anders. Ich habe wieder eine Aufgabe und werde lernen und besser werden. Nächstes Jahr plane ich ein Kurventraining auf dem Nürburgring. Was viele nicht wissen: bei der Rechtskurve hebt der Beiwagen ab, bei der Linkskurve kann das Hinterrad hochgehen. Wenn man genau weiß wie sein Gespann reagiert, dann macht das Fahren noch mehr Spaß, vor allem weil man in den Rechtskurven und dann auch auf der Geraden mit dem Beiwagen oben fahren kann. Vor den Kurven habe ich leider immer noch sehr viel Respekt. Ich glaube das ist auch erstmal gut so 😉

Der Winter kann kommen. Meine Lady hat ein trockenes Plätzchen, ich bin beruhigt  und kann mich auf den Winter und schöne Winterwettertage freuen. Was will ich mehr.

Was soll ich sagen? Das Leben bleibt spannend, ich bleibe aktiv, ich finde meine Alternativen, auch wenn mich die MS versucht, einzuschränken. Alles geht, nichts muss und niemals werde ich den Kopf in den Sand stecken. Ich bin einfach nur glücklich über meine Energie. Manchmal bin ich müde, dann lass ich das kurz zu und dann gehts weiter. Neuer Tag, wieder 24 Stunden und wieder kann ich der Regisseur meines Lebens sein. Danke!

Shiatsu im Wohnzimmer

Ich hatte heute das große Vergnügen, dass ich eine ganz private Shiatsu-Behandlung bekommen habe, nochmal als Dankeschön für meine Film- und Fotoarbeiten auf dem Segeltörn in Kroatien. Elke (Shiatsuraum) war mit ihrer Riesen-Futon-Matte bei mir, mein Wohnzimmer war leergeräumt und wir fingen erstmal an ganz gemütlich mit Tee trinken und reden.

Was ist Shiatsu?
Shi-atsu (japanisch: Finger-Druck) –

Mit den Händen halten –  wahrnehmen – lauschen –  berühren

Shiatsu hat seinen Ursprung in der traditionellen fernöstlichen Philosophie bei der die Gesunderhaltung  des Menschen im Vordergrund steht. Shiatsu wird präventiv, oder zur Linderung von Symptomen, oder als begleitende Maßnahme angewandter Therapien eingesetzt. Der achtsame Druck wirkt ausgleichend, beruhigend, aber auch belebend. Auf vielen Internetseiten kann man lesen, dass die Selbstheilungskräfte von Körper, Geist und Seele angesprochen werden.  Auch soll man dabei Entspannung erfahren, die den Kopf freier und das Herz leichter werden lässt.  Shiatsu ist eine Möglichkeit, zur Ruhe zu kommen und sich selbst zu spüren.

die Behandlung

Ich kann gar nicht soviel dazu erklären, man muss das erlebt haben. Das ist echt ein Genuss und ich finde man kann nicht besser abschalten als mit Shiatsu. Es sind Druckpunkte, Berührungen und Massagen. Alles im bekleideten bequemen Zustand. Recht schnell merke ich immer, wie ich zur Ruhe komme und mein Körper ganz leicht wird.

Es wird der gesamte Körper von Kopf bis Fuß behandelt. Mit sanftem Druck der Handflächen, der Daumen, Ellbogen oder Knien, folgt entlang der Energiebahnen des Körpers, den so genannten Meridianen. Auch kommen sanfte Dehnungen und lockernde Gelenkmobilisierungen zum Einsatz. Shiatsu ist eine Art Berührungskommunikation. Es ist eine ständige Kommunikation ohne Worte (mit den Händen lauschen).

Ziele von Shiatsu

Die Lebensenergie steigern, Stress abbauen und zur Ruhe kommen. Sich selbst entdecken und die Selbstheilungskräfte anregen. Das mit den Selbstheilungskräften finde ich am spannendsten.

Ich sage: ausprobieren, spüren und nachfühlen. Das ist wirklich ein Erlebnis! Elke, du hast Zauberhände.

Das Leben ist und bleibt spannend und ich bin mittendrin und immer dabei und das ist auch gut so 🙂

der Stream Rhine River Rhinos am 28.10.2017 in Wiesbaden

Foto: Steffie Wundert

Tommy Lee Gray hebt ab [Foto: Steffie Wunderl]

 Jetzt im Stream konnte ich nochmal sehen wie schnell dieser Sport ist und welch Koordination man in einem Rollstuhl für diesen Sport braucht.

Die Rhine River Rhinos gewannen mit 70:46, es war ein tolles, schnelles und meiner Meinung nach viel zu wenig besuchtes Spiel in der Sporthalle Klarenthal. Mein nächster Einsatz an der Kamera wird am 18.11. sein. Die Wiesbadener spielen gegen BSC Rollers Zwickau. Ich freue mich und eine Ankündigung zum Live Stream von livestream.watch wird es vorher rechtzeitig geben.

Rollstuhllehrgang TV Laubenheim

Heute war der krönende Abschluss meines Rolli-Wochenendes. Gestern Kamerafrau beim Rollstuhlbasketball 1. Bundesliga in Wiesbaden und heute als Betreuerin im Rollstuhlkurs für Erwachsene in Mainz. Dieses Jahr 2017 im April hatte ich den Kurs selbst besucht als Teilnehmerin und heute fungierte ich als Betreuerin und Mädchen für alles.

Es war ein total gelungener Tag mit so verschiedenen Teilnehmern mit den verschiedensten Gründen warum sie im Rollstuhl sitzen müssen. Alle waren positiv in ihrem Gemüt, alle waren engagiert und ich war die meiste Zeit damit beschäftigt, Kaffee zu kochen und Nora, Thomas und Melanie soviel organisatorisches abzunehmen wie nur ging. Nora und Thomas sind die Trainer dieses Kurses, der zweimal im Jahr stattfindet. Die meisten, die diesen Kurs besuchen benötigen Infos rund um den Rolli, müssen erfahren wie man sich in so einem Teil bewegt. Was ist richtig, was ist falsch. Das ist auch immer ein Lernkurs für die Partner der Rollstuhlfahrer. Man kann soviele Fehler machen.

Lernkurve steigt

Alle hatten Lust, etwas zu lernen. Alle hatten Spaß und haben viel gelernt. Und die Fußgänger, die Partner und Begleitpersonen bekamen eine Vorstellung wie man sich fühlt, wenn man sich in so einem rollenden Stuhl fortbewegen muss. Das Verständnis im Umgang miteinander kann mit so einem Kurs nur verbessert werden.

Fazit

Das Fazit von den heutigen Teilnehmern: den Kurs müsste es öfter geben als nur alle sechs Monate. Aber wer nach dem Kurs weiter mit Anleitung üben möchte, der kann jeden Dienstag beim TV Laubenheim in die Rollitraininggruppe kommen. Ich bin dort auch und genieße es jedes mal. Es ist lustig, es ist Sport, es macht Spaß und es ist eine sehr nette und angenehme Runde und auf jeden wird eingegangen. Soviel Achtsamkeit füreinander wie dort findet man selten. Und man darf sich immer was wünschen, was man gern machen möchte beim nächsten mal. Ich freue mich schon auf den Frühling, wenn wir wieder rausgehen ins Stadion und Runden drehen auf der Tartanbahn.

Kursankündigung fürs nächste mal

Ich kann jedem, der neu im Rollstuhl sitzt oder mal wieder Hilfestellungen benötigt nur raten, diesen Tageskurs zu machen. Dort lernt man so schnell und kann die erlernten Dinge gleich umsetzen. Es war mein zweiter Kurs beim TV Laubenheim und ich habe letztes wie dieses mal freudige Gesichter erlebt nach dem doch anstrengenden Tag. Wenn ihr oder du weitere Fragen dazu habt, dann meldet euch gern bei mir unter zeitgedanke@mail.de oder hier mit einem Kommentar.

Ich bleibe wie immer neugierig und als nächstes werde ich mein Motorradgespann einwintern, denn das kalte Wetter kommt schneller als man denkt 🙂

Rhine River Rhinos Live Stream

Heute hatte ich meinen ersten Einsatz als Live-Stream-Kamerafrau beim Rollstuhlbasketball der 1. Bundesliga in Wiesbaden. Es spielten die Rhine River Rhinos gegen RBB München Iguanas. Ein extrem schneller Sport und ich dachte immer mit diesen Sportrollstühlen kann man niemals umfallen, aber ich sah heute, doch das geht schnell beim Gerangel auf dem Feld und noch bewundernswerter fand ich wie schnell die Männer und Frauen (es sind Gemischtteams) wieder auf den Rädern standen. Und Kamerakind Dany war mit dabei. Jedes Team besteht aus fünf Feld- und bis zu sieben Ersatzspielern. Gespielt wird 4×10 Minuten. Während des Filmens stand ich an der Kamera, ich hatte das Gefühl mir schlafen die Füße, die Knie und Beine ein, weil ich die ganze Zeit im Stehen nur meine Finger und meine Arme für den Zoom und für die Kamerabewegung benutzte. Hier habe ich jetzt weiteres Trainingsfutter für mich entdeckt: Stehen. Klingt banal, aber ich fokussiere mich die ganze Zeit auf mein Gleichgewichts- und Muskeltraining beim Laufen. Doch Stehen muss auch gekonnt sein. Gut, dann stehe ich ab jetzt mal länger herum. Bis jetzt war es immer so, wenn ich merkte, das Stehen ermüdet, dann habe ich mich immer sofort hingesetzt. Das wird jetzt geändert!

Live Stream

Live Streams gibt es immer mehr, man braucht kein großes Medienarsenal, um Anderen, die nicht dabei sein können, das Event nach Hause zu liefern. Das ist eine wirklich tolle Sache. Ob bei Facebook oder YouTube oder auf der eigenen Internetseite. Ich bin ganz geflasht von der Technik und den Möglichkeiten, die es mittlerweile gibt. Und es hört nicht auf, sich weiterzuentwickeln.

Das ganze auf die Beine gestellt hat Sebastian Greiner und mit dabei war auch meine sehr gute Freundin und Filmemacherin Yvonne Schulze. Ich habe mich nach dem Spiel heute angeboten, dass ich bei den nächsten Heimspielen der Rhine River Rhinos dabei sein möchte, als Kamerafrau, als halbe Fußgängerin und halbe Rollifahrerin. Bei solchen Events und Treffen kann man seine Scham über den eigenen Rolli weiter überwinden und sein Selbstbewusstsein sowas von stärken. Bei den Spielern gab es Basketballer ohne Beine, Querschnittsgelähmte und auch ganz normale Fußgänger und alle waren gleich. Alle haben gemeinsam Basketball gespielt, im Rollstuhl in der 1. Bundesliga. Das ist so fantastisch und man wird sowas von geerdet und sieht, dass auch Menschen auf Rädern Leistungssportler sein können, verdammt gute sogar. Ich ziehe meinen Hut, absolut!

Rollstuhlhass oder Rollstuhlliebe

Moderiert hat Martin Schenk, sehr cooler Typ, der es zu seiner Aufgabe gemacht hat, dem Behindertensport eine Plattform zu geben. Einige von euch werden sich wundern, dass ich mittlerweile so offen über Behinderung und Rollstuhl schreibe. Ich will damit niemals sagen, dass man mit MS automatisch im Rollstuhl landet. Ich bezeichne mich selbst als Fußgängerin, die beim Laufen manchmal wackelt und für lange Strecken lieber den Rolli nimmt, damit sie schneller vorwärts kommt und dadurch länger durchhalten kann. Ich schreibe mittlerweile so offen darüber, weil ich weiß, wie schwer mir dieser Weg bis hierhin gefallen ist. Ich hatte niemanden, der mir mit seiner Geschichte die Angst vorm MS-Leben nehmen konnte. Ich habe jahrelang mit mir selbst gekämpft, ich habe den Rolli verflucht und ich habe angefangen zu verstehen, welche Erleichterung ich in manchen Situationen durch meinen kleinen Porsche habe. Und ich habe in den letzten Jahren viel dazugelernt im Umgang und der Akzeptanz mit dieser Krankheit. All meine Erfahrungen und positiven Gedanken möchte ich in meinem Blog in meinen Texten weitergeben.

Und solche Tage wie heute, beim Rollstuhlsport, umgeben von so verdammt sportlichen Menschen, das macht mich wieder ein Stückchen größer und selbstbewusster und die Scham vorm eigenen Rollstuhl erscheint mittlerweile so klein. Ach was sag ich da, die ist verschwunden.

Danke, dass ich heute dabei sein durfte. Ich freue mich schon auf das nächste Event, als Kamerafrau beim Rollstuhlbasketball in Wiesbaden 🙂

Ich bleibe wie immer neugierig und freue mich auf alles was da noch so kommen mag. Es wird nicht langweilig. Niemals! Und morgen, naja eigentlich nachher (es ist kurz vor Mitternacht) bin ich als Betreuerin beim Rollstuhlkurs für Erwachsene. Diesen Kurs habe ich letzten April als Teilnehmerin besucht. Ich freue mich nun auf der anderen Seite zu stehen und zu sitzen und anderen mit meiner Motivation die Angst vorm Rollstuhl zu nehmen.

wieviele Rümpfe braucht ein Boot?

Für mich definitiv mindestens zwei, denn dann ist es nicht so wackelig. Ein Monohull, also ein Boot mit einem Rumpf, liegt im Wind durchaus sehr schief. Verdammt schief, wenn ich das sagen darf. Das wäre für mich und meinen bezaubernden Gleichgewichtssinn nix, aber auch gar nix. Der Katamaran, mit dem wir unterwegs waren, der war klasse und ich konnte mit dem Boot im Gleichklang schaukeln und fand mich gar nicht mehr so wackelig.

Ich habe mich auf dem Segeltörn in diese Art von Boot ein bisschen verliebt. Vor allem, weil ich mich nicht so behindert beim Laufen gefühlt hatte wie an Land. Klar wackelt ein Katamaran auch, aber er ist wesentlich geschmeidiger als ein Einrumpfer (Monohall). Ich glaube, das war nicht mein letztes Mal auf hoher See auf einem Katamaran und wenn alles klappt, dann begebe ich mich nächstes Jahr aufs Tyrrhenische Meer nach Sardinien. Es geht irgendwie alles, man muss es nur probieren. Klar, es hätte sein können, dass ich am ersten Tag festgestellt hätte, das funktioniert nicht. Dann hätte ich handeln müssen, aber ich habe es probiert und es hat funktioniert. Vielleicht klappt es in einem anderen Meer nicht, dann bleib ich an Land, lese, trinke Kaffee, gehe baden, lerne neue Leute im Ort kennen und warte auf meine Segler, wenn sie wieder zurückkommen. Einfach alles entspannt sehen und so nehmen, wie es kommt. Das macht das Leben viel leichter und entspannter, egal ob mit einer chronischen Krankheit oder nicht.

Durch meinen Segeltörn und meinem Film- und Fotojob auf dem Schiff bin ich endlich wieder Feuer und Flamme für alle Medien, die man nutzen und bedienen kann.

Ich sage Ahoi und bleibe wie immer neugierig. Und eines kann ich wiedermal sagen: die MS ist nicht langweilig, meine MS wundert sich immer mehr, was ich so alles mache, obwohl sie mich vor allem beim Laufen immer so sehr ärgert 😉

Ahoi

Haialarm in Kroatien?

Auf diesem Segeltörn war ich auch, weil ich für Elke, eine sehr gute Freundin, und ihren Shiatsuraum Fotos und Videos produziert habe.

Den eigenen Filmspaß habe ich mir natürlich nicht nehmen lassen. Schaut selbst 😉

Segeltörn in Kroatien

Ich bin noch ganz beschwingt von dieser wunderbaren Woche. Im Vorfeld war ich sehr gespannt, wie das für mich wird mit meinem Gewackel beim Laufen auf dem Schiff. Ich finde, mein Gleichgewichtssinn hat sich auf dem Katamaran besser angestellt als an Land. Ob das jetzt doch an der mathematischen Formel „minus mal minus gibt plus“ lag, das kann ich nicht beschwören 😉 vielleicht war ich auch einfach nur richtig glücklich. Jeden Tag frische Luft, Wasser, Sonne, tolles Wetter und vor allem so wundervolle Mitsegler. Mitsegler, die so wunderbar mit mir und der MS umgegangen sind und mich haben machen lassen und immer aufmerksam waren und ich hatte manchmal einfach vergessen, dass ich Multiple Sklerose habe. Das war einfach nur toll und ich bin so dankbar.

Der Segeltörn hatte das Motto „Shiatsu unter Segeln“, darauf werde ich noch separat in einem neuen Artikel eingehen. Jetzt wollte ich mich erstmal wieder zurückmelden und sagen: das war eine Woche, in der ich mich normal und gesund gefühlt habe. Eine Woche, in der ich mich aufs Fotografieren und Filmen konzentriert habe, da ich für die Organisatorin dieser Reise und liebe Freundin Elke, Material für ihre Shiatsu-Internetseite gesammelt und produziert habe. Bei manchen Film- und Fotoarbeiten wurde ich festgehalten, damit ich nicht über Bord gehe. Von außen sah das manchmal aus wie ein Tango-Tanz oder eine Polonaise, ach was haben wir gelacht.

Das war eine Woche in der ich eine Gemeinschaft auf engstem Raum kennengelernt habe, die perfekt funktioniert hat. Wir waren auf dem Katamaran ein Skipper und sieben Crew-Mitglieder. Wenn wir mal an Land mussten wurde mir immer eine Schulter zum Festhalten, für den Weg vom Boot auf dem schmalen Steg entlang, entgegengestreckt.

Heute spüre ich eine Leere, weil wir acht Segler die ganze Woche immerzu zusammen waren. Wir haben gemeinsam gekocht, gesungen, Witze erzählt, haben viel über das Segeln gelernt, uns ausgeruht, die Sonne und das Meer genossen und immer nett und interessant unterhalten.

Ich werde in den nächsten Tagen weiter von dieser Reise berichten, die mit meinem Handicap des wackeligen Laufens wunderbar funktioniert hat. Ich hatte meinen Rolli dabei, allein wegen der Wege auf den Flughäfen. Darüber werde ich auch noch berichten, weil das echt ein Abenteuer war.

Ich habe mich in dieser Woche wieder selbst besser kennengelernt, wo meine Grenzen liegen, wie ich damit umgehe, dass es nie mehr so unbefangen gehen/laufen wird, wie es früher einmal war. Ich habe gelernt, wie wichtig es ist, Hilfe anzunehmen und auch zu sagen, wenn man etwas alleine probieren möchte. Und ich habe in dieser Woche auch gelernt und gesehen was ich trotz meines wackeligen Laufens noch alles kann. Ich bin gerade dabei zu lernen, dass mein Blick eher ins Hier und Jetzt gehen sollte und nicht wie bisher in die Vergangenheit. Ich trauere jedem Tag nach, was ich nicht mehr so perfekt kann, aber wenn ich sehe, was ich noch alles mache, dann sollte ich mal anfangen, ein bisschen stolz zu sein.

Ich richte nämlich meinen Ärger, dass vieles nicht mehr so funktioniert wie früher, immerzu gegen mich selbst. Ich sollte jetzt endlich anfangen, mich selbst zu lieben und einfach stolz auf mich selbst sein. Diese wenigen Tage auf dem Meer haben mich viel nachdenken lassen, das ist verdammt gut so!

Und jetzt schneide ich mein erstes kleines , ich hoffe lustiges, Video von dieser Reise. Wir waren natürlich auch im Meer und ich hatte mir vorher noch eine Unterwasserkamera gekauft.

Was eine Woche, welch Erkenntnisse in dieser Zeit, welch tollen Menschen ich kennenlernen konnte. Es hat einfach alles gepasst und ich bin mega glücklich, dass ich zusammen mit dem Schiff wackeln konnte und das war gar nicht schlimm.

Ich bleibe weiter neugierig und freue mich auf alles was die Zukunft noch bringt. Ich bin wie immer sehr zuversichtlich und habe ein verdammt gutes Gefühl bei dieser Sache mit der MS und mir 🙂

Das Leben ist und bleibt spannend und es wird nicht langweilig!

ein Abenteuer? ein Abenteuer!

Ich bin in wenigen Tagen für eine Woche auf dem Wasser unterwegs und bin sehr gespannt, wie mir das bekommt, wie ich mich auf dem Schiff bewegen kann. Minus mal Minus gibt Plus. Stimmt das? Diese Formel hatte ich in der Schule gelernt, aber gilt die auch außerhalb von Mathematik?

Naja: das Schiff wackelt [minus], ich mit meinem schlechten Gleichgewichtssinn werde wackeln [minus] und das ergibt nach dieser Formel: nicht wackeln. Schön wäre es! Ich werde das beobachten 😉

Wie auch immer, ich wage dieses Abenteuer und ich habe vorher keinen Plan wie es für mich wird. Die Sonne soll scheinen, das Wasser hat noch Badetemperatur und ich lass mich in dieser Woche einfach mal entschleunigen und warte was da so auf mich zukommt.

Ich werde über das Leben nachdenken, ich werde über MEIN Leben nachdenken, ich werde überlegen ob es immer so gut ist, dass ich mich soviel mit meiner MS beschäftige. Die bekommt echt viel Aufmerksamkeit diese MS. Vielleicht würde die sich gar nicht so wichtig nehmen, wenn ich ihr nicht ständig diese Aufmerksamkeit schenken würde. Ich will heute auch gar keinen großen Text schreiben, ich erzähle euch lieber wie mein Abenteuer war, wenn ich wieder zurück bin.

Ahoi 🙂

aktiv leben

Heute ganz aktuell bei amsel.de ein Erklärfilm, wie sich ein aktives Leben positiv auf den Krankheitsverlauf auswirken kann. Ich möchte hier Amsel.de zitieren und kann aus eigener Erfahrung sagen, das stimmt mit der Bewegung!

 

Welches Mittel kostet wenig, kann individuell dosiert werden und trägt zu einem besseren Gesundheitszustand bei?

–> Regelmäßige Bewegung!

 

Bewegung, das haben Studien längst gezeigt

  • verbessert die Mobilität
  • wirkt positiv bei Fatigue, Stress und Depressionen
  • und unterstützt die Alltagsbewältigung

Um aktiv zu leben, sind keine sportlichen Höchstleistungen gefordert. Oft genügen schon Garten- oder Hausarbeit, um fit zu bleiben. Wichtig ist nur: besser sich täglich aktiv bewegen, gerne auch weniger lang, dafür regelmäßig, als sich einmal in der Woche drei Stunden lang völlig auspowern und die anderen sechs Tage nichts tun.

 

 

Ich hatte, als ich meine erste Einschränkung im Laufen bemerkte, mich aus Scham geschont und dachte oft, wenn ich zuviel mache, dann wird die MS schlimmer. Aber das war ein großer Irrtum, den ich schon vor Jahren bemerkte. Nur mit meinem Wissen von heute habe ich das zu spät bemerkt. Jetzt arbeite ich schon seit längerer Zeit daran, die Uhr wieder zurückzudrehen. Ich merke es funktioniert, aber es dauert, es dauert sehr lang.

Seitdem die Bewegung wieder einen großen Platz in meinem Leben bekommen hat, hat sich auch meine Beweglichkeit, meine Ausdauer und mein allgemeines Wohlbefinden sehr stark verbessert.

Ich kann nur jedem mit MS raten, sich zu bewegen, aktiv zu sein. Und wenn es nur kleine Aktivitäten sind, auch die können den Allgemeinzustand verbessern und ich weiß wovon ich rede. Ja es kostet oft Überwindung, aber es lohnt sich! Definitiv 🙂

Rollstuhltraining – Sicherheit und Spaß garantiert

Mein allererstes Rollstuhltraining hatte ich schon vor einigen Jahren mit rehability aus Heidelberg gemacht. Ich brauchte und brauche auch heute den Rolli für lange, sehr lange Strecken wie Städtetouren oder durch den Wald pesen mit dem Vorspannbike. Oft wurde ich gefragt, wieso ich denn einen Rollstuhlkurs mache, ich sitze doch noch gar nicht dauerhaft da drin. Tja das ist eine ganz einfache Antwort: Solange es mir körperlich noch so gut geht, dass ich lernen kann mit diesem Gefährt richtig umzugehen, umso leichter fällt es mir dann, wenn ich wirklich darauf angewiesen bin. Ich sattel quasi das alt bekannte Pferd von hinten auf und wenn ich, was ich ganz inständig hoffe, nie einen Rolli dauerhaft brauche, dann hab ich aber jetzt schon ne Menge Spaß mit dem Teil 🙂 und verliere weiter meine Angst davor.

Ich bin seit einigen Monaten Mitglied beim TV Laubenheim, und aktiv in der Gruppe MoveIt! , da gibt es eine Rolligruppe und es gibt Ende Oktober auch wieder einen Rollstuhlkurs für Erwachsene. Nicht nur für Rollifahrer, sondern auch für Fußgänger, Partner und Neugierige. Man kann sich noch anmelden und ich bin vielleicht wieder dabei, aber diesmal um zu helfen und nicht als Teilnehmerin.

Wenn jemand Interesse hat hier ist die Anmeldung für euch. Und beeile dich, die Teilnehmeranzahl ist auf zehn beschränkt. (Ausschreibung_Anmeldung_Rollitrainingskurs)

Ich kann es nur jedem aus eigener Erfahrung empfehlen, egal ob man schon im Rolli sitzt oder nicht und ob man den vielleicht und hoffentlich nie braucht. Aber bei der MS weiß man das nie und stellt euch vor wie man seine eigene Angst spielerisch und mit Spaß auch vorher schon überwinden kann. Ich fühle mich jedes mal stärker, wenn ich es im Training geschafft habe, die Treppen rückwärts ohne Hilfe und nur ich und der Rolli und das Geländer in einer Hand, die Treppe runter“fahre“. Ich bin auch schon gestürzt, habe gelacht und bin wieder aufgestanden und weiter gehts. Ich verliere total die Angst davor, dass ich mal dauerhaft da rein muss.

Flughafen Frankfurt

Ich habe letztens eine sehr liebe Freundin vom Flughafen Frankfurt am Gate abgeholt. Jeder der den Frankfurter Flughafen kennt, weiß wie riesig der ist. Damit ich nicht zu spät komme oder beim Laufen meine Muskeln ermüden, habe ich mich in meinen Rolli gesetzt und habe unterwegs noch in aller Ruhe ein Blümchen kaufen können zur Begrüßung.

Der Kurs

Anmeldeschluss ist der 20. Oktober. Der Kurs findet beim TV Laubenheim in Mainz statt und kostet 20 Euro inkl. Mittagessen. Ich finde das ist ein sehr fairer Preis und man lernt dabei soviel und Spaß hat man auch noch.

Das vorläufige Programm sieht so aus am 29.10.2017:

09:00 Begrüßung, Einführung
09:15 Fahrtechniken I: Grundlagen
10:00 Grundlagen d. Rollstuhlversorgung
10:45 Kaffeepause
11:00 Fahrtechniken II: Hindernisse überwinden
12:00 PAUSE: Gemeinsames Mittagessen
13:00 Sport: kleine Spiele
13:45 Rechtliche Rahmenbedingungen d. Hilfsmittelversorgung 14.30 Kaffeepause
14:45 Fahrtechniken III: Vertiefung
15:30 Sport: Heranführung an versch. Rollstuhlsportarten 16.00 Abschlussrunde

Sehen wir uns? Dann zeige ich dir meine Rolli-Zauberdrehung 🙂

Ich werde sicherlich etwas müde sein, weil ich am Abend vorher beim LadyGaga Konzert in Köln bin. Yeah!

Und hier nochmal mein Artikel von meinem ersten Kurs beim TV Laubenheim in diesem Jahr im April….seitdem bin ich Mitglied und habe viele nette, liebe Menschen kennengelernt und sehe meinen Rolli als große Erleichterung in meinem Leben, wenn ich es brauche.

das Salz in der Suppe ist es nicht

Ich bin heute über einen Beitrag über eine im Jahre 2013 veröffentlichte Studie zum Thema Salz und der Entstehung von Autoimmunkrankheiten gestolpert und kann die These von lifesms.wordpress.com bestätigen. Ich habe noch nie viel Salz zu mir genommen, ich würze so gut wie nie mit Salz und das schon seit Jahren.

Wie allerdings mein Salzkonsum vor mehr als 25 Jahren (Zeit der Diagnose meiner MS) war das kann ich nicht mehr beurteilen. Mutti sagt, sie hat normal mit Salz gewürzt, damals 😉

In der Grafik links sieht man eine MS-Weltkarte aus dem Jahre 2013. Die Kochsalzmeisterkonsumenten Portugal und Japan haben im Vergleich zu anderen Ländern vergleichsweise weniger Krankheitshäufigkeiten was Autoimmunerkrankungen betrifft. Also kann diese These von 2013, Autoimmunerkrankungen entstehen häufiger dort wo mehr Salz verzehrt wird, weiterhin angezweifelt werden. Wobei man ja nie weiß, wie der Verbrauch an Salz in den einzelnen Haushalten aussieht, egal in welchem Land.

Vielleicht sollte man mal eine neue Studie durchführen. Ich verzehre schon immer sehr wenig Salz und habe trotzdem eine Autoimmunerkrankung. Es muss also was anderes sein, was vor allem die MS mit irgendeinem Schalter im Körper aktiviert.

Ob ich diesen Schalter irgendwann mal finde und ihn dann einfach auf OFF stellen kann? Wer weiß 😉

 

mein nächstes großes Projekt

Das wird wohl erstmal meine letzte Gespann-Ausfahrt dieses Jahr. Heute geht es in den Odenwald und ich treffe andere Motorrad-Gespannfahrer. Nur das Wetter muss ein bisschen durchhalten. Gern kalt, aber bitte kein Regen, aber aussuchen kann ich mir das ja eh nicht. Es ist dann so wie es ist 😉

Nächste Woche starte ich meinen nächsten Milestone, der, wie ich hoffe, mein Leben ein bisschen besser macht. Wenn das so funktioniert, wie ich mir das vorstelle!

Fampyra ist das nächste Projekt, das wird ein für mich durchaus größeres Projekt, weil ich überhaupt nicht einschätzen kann, wie es verläuft. Ich will Fampyra absetzen, hatte schonmal einen Versuch gestartet, der dazu führte, dass ich gar nicht mehr laufen konnte. Ich lebe seit mehr als acht Jahren ohne Basistherapie. Das Laufen verschlechterte sich, als ich 2007 anfing, mir Interferone zu spritzen, die ich nach drei Jahren komplett absetzte. Ich merke wie es mir körperlich und seelisch besser geht ohne Basistherapie, doch leider werden die Fampyra-Nebenwirkungen immer stärker. Dazu gehören Gleichgewichtsstörung und die Gedächtnisleistung.

Ich brauche Erfahrungswerte von Anderen, ich brauche viele Infos aus dem Netz. Ich werde Dr. Bock anschreiben, ob er einen solchen Fall schonmal hatte. Ich bin jetzt schon sehr aufgeregt, wenn ich das schreibe, ob das funktioniert und sich die Nebenwirkungen wieder verdrücken.

Mein Heilpraktiker sagte mal zu mir: „um den Wirkstoff Fampridin aus dem Körper zu bekommen braucht man ein Jahr“. Nimmt von euch jemand Fampyra, wie sind deine Erfahrungen? Hat das schon einer von euch abgesetzt nach vielen Jahren der Einnahme?

Es ist so spannend und ich bin mega nervös, ob das Ergebnis so sein wird, wie ich mir das in meinem Kopf vorstelle. Ich schwinge mich jetzt erstmal auf mein Motorrad. Drückt mir die Daumen, dass der Regen um mich herum regnet und habt alle ein schönes Wochenende 🙂

Mama Schulzes Buchpremiere

Schnupfend und hustend stand Julia in dieser wunderbaren Agentur in Frankfurt und fand sehr schöne einleitende Worte zur Premiere ihres ersten Buches.

Vor Start der Lesung bedankt sich Julia bei einigen vielen Menschen, die sie seither begleiten von der Diagnose bis heute. Aber dann kam der Klos im Hals und das kämpfen mit den Tränen. Sie war jetzt bei ihrem Danke für ihren Mann Paul. An dieser Stelle wurde mein Klos im Hals auch sehr groß. Sie bedankte sich bei ihrem Mann, dass er immer noch bei ihr ist. Er mit ihr durch dick und dünn geht in guten und auch in all den ganzen schlechten Zeiten mit der MS und er immer an ihrer Seite steht. Da war mein Klos im Hals riesengroß, weil ich seit einem Jahr nach einer dreizehnjährigen Beziehung mein Leben jetzt allein meistern werde.

Julia nahm Platz auf dem Sofa und ihr Mann unterstützte sie lesend falls der Husten sich in den Vordergrund drängen wollte. Die Lesung empfand ich sehr persönlich, sehr mitfühlend und angenehm im Zuhören und zu lachen gab es auch die ein oder andere Textstelle. Bei einer Textpassage fühlte ich mich zurückversetzt in meine Zeit als ich die Diagnose bekommen hatte vor fast 25 Jahren, auch wenn das bei mir etwas anders war. Julia war mit ihren damals 30 Jahren bewusst, was MS bedeutet. Ich war gerade 19 geworden und hatte damals keine Ahnung, nicht mal die Ärzte. Bei der Verkündung der Diagnose fühlte sich Julia im Wald stehend und sah nix vor lauter Bäumen und verstand die Welt nicht mehr.

Eine Passage kann ich voll und ganz bestätigen. Julia und ihr Mann saßen beim Neurologen, es ging um die Medikamentengabe, als Paul das Thema alternative Heilmethoden ansprach. Daraufhin hatte der Neurologe gesagt, dass er das Gespräch beendet und die beiden sollen lieber gehen, wenn sie sich statt für eine Medikation für Naturheilmittel entscheiden. Die beiden haben meiner Meinung nach genau das richtige gemacht: sie haben die Praxis verlassen. Ich habe in den 25 Jahren, in denen ich schon mit dieser Krankheit lebe, auch noch nie einen Neurologen gefunden, der offen ist für alternative Medizin. Das finde ich nach wie vor sehr schade, aber damit verdient die Pharmaindustrie ja auch nix. In beiden Schwangerschaften hat Julia übrigens keine Medikamente genommen, sie hat gestillt und ihr ging es sehr gut und sie dachte die MS wurde durch die Schwangerschaft gestoppt.

Ich habe mir das Buch gekauft und werde es jetzt komplett lesen und schauen ob ich mich in manch Situation wiedererkenne. Ich fand es einen rundum gelungenen Abend mit vielen Besuchern, einem grandiosen Fingerfood-Angebot und in sehr edlen Agenturräumen in Frankfurt.

Dankeschön Julia für diesen Abend. Dankeschön, dass wir uns persönlich kennengelernt haben und ich freue mich, wenn ich dich für das von mir geplante Projekt gewinnen kann. Ich wünsche dir alles Gute und die Geschichte mit der dreckigen Wäsche, die du nach deinem Mann geworfen hast, ist sehr amüsant. Auch wenn die Situation für dich weniger amüsant war in diesem Moment.

Ich lese weiter deinen Blog und lass mich gern mitnehmen in dein Leben als Mama Schulze!

Es bleibt wie immer alles spannend und wir bleiben neugierig und leben unser Leben und werden weiter anderen Mut machen mit unseren Geschichten. 🙂

 

 

Schön, dass es dich gibt!

 

 

Und jetzt mache ich noch Werbung für das Buch von Julia.

Ich habe mich entschieden fairbuch.de zu unterstützen und poste deren Link zum Buch. Hier kannst du entweder das Buch oder ein ebook bestellen 🙂

MS und Kinderwunsch

Zum Leid meiner Eltern hatte ich noch nie einen Kinderwunsch, habe aber trotzdem immer verfolgt was das Thema MS und Kinder so macht. Ich war immer froh, dass ich diesen Wunsch nicht hatte, weil damals vor vielen vielen Jahren immer zu lesen stand, dass mit der Geburt bei einer MS-Mama ein Schub die Folge sein kann. Dann stand zu lesen, MS durch Schwangerschaft geheilt, dann wieder Schübe während der Schwangerschaft. Ach ständig stand da etwas anderes. Wie will man sich da nur richtig entscheiden für sich und das Kind, mit der Angst, die im Hintergrund mitschwingt.

Für alle Frauen mit MS möchte ich diese informative und kurzweilige Animation von PEIX Healthcare Communication hier posten. Hier werden die Ängste genommen, was eine Schwangerschaft mit MS betrifft. Dieser Kommunikations-Agentur aus Berlin ist es ein großes Anliegen, Frauen zu erreichen, die MS haben und nicht auf der Plattform von aktiv mit MS sind und somit nicht unbedingt diese Animation sehen können.

In diesem Erklärvideo gibt es Antworten auf die wichtigsten Fragen rund um das Thema MS und Schwangerschaft. Viele von uns kennen den MS Blog von Mama Schulze alias Julia Sue oder auch JuSu, die trotz MS drei Kinder hat und ziemlich glücklich aussieht. Sie schreibt auch über ihr Mama sein mit MS.

Multiple Sklerose kein Hindernis bei Kinderwunsch

Für viele Patienten, die an Multiple Sklerose (MS) leiden, sind Kinderwunsch und Schwangerschaft wichtige Themen. Das liegt u.a. daran, dass etwa 70 % aller Betroffenen in Deutschland Frauen sind. Die Mehrheit befindet sich im gebärfähigen Alter.

Aber ist ein Kinderwunsch mit dieser chronisch entzündlichen Erkrankung des zentralen Nervensystems vereinbar? Ja – die MS stellt kein Hindernis dar, ein Kind zu bekommen. Denn zum einen deuten derzeitige Daten weder auf negative Auswirkungen der MS auf die Schwangerschaft hin und zum anderen gibt es auch keine Anzeichen, dass eine Schwangerschaft einen negativen Einfluss auf den weiteren Krankheitsverlauf oder die Schwere der MS hat. Zudem ist MS keine Erbkrankheit: Wenn ein Elternteil MS hat, besteht für die Kinder lediglich ein Risiko von unter 3 %, eine MS zu entwickeln. [aus aktiv-mit-ms.de]

Tandemtour und lustlosem Fuß

Seitdem ich nicht mehr alleine Fahrrad fahren kann, weil mein Gleichgewichtssinn mit mir leichte Pirouetten auf dem Fahrrad dreht und ich glücklicherweise vor zwei Jahren das Tandemfahren entdeckte als CoPilotin, war ich gestern am Sonntag mit einem lieben Freund auf dem Tandem unterwegs. Danke Konrad, dass du mit mir diese schöne Tour gefahren bist.

 

Mein Tandem stand seit meinem Umzug im September 2016 allein neben meinem Auto und fragte sich sicherlich schon länger, wann es denn mal wieder fahren darf. Naja zum Tandem fahren brauche ich einen Piloten, der es steuert und ich hinten sitzend und strahlend mitfahren kann. Und nun endlich ging es wieder los über Felder, Wälder und durch kleine Ortschaften. Da ich trotz Heimtrainer, den ich leider noch zu wenig benutze, nicht mehr so sehr geübt war in Ausdauer für eine 25km Strecke fing mein linker Fuß irgenwann an und klappte immer nach unten und kam nicht mehr hoch. Was mache ich dann in diesem Fall? Pause! Und was ich auch habe sind Pedalkörbchen, damit der Fuß nicht ständig runter rutscht.

Es war ein toller Ausflug und es bleibt eine Alternative zum Radfahren für mich, definitiv. Aber die Hoffnung, dass ich irgendwann wieder allein fahren kann, diese Hoffnung werde ich als alte Rennradfahrerin nicht aufgeben. Die Hoffnung stirbt ja bekanntlich immer zuletzt.

altes Tandem eine Kette

Ich habe nun ein altes Tandem, bei dem es eine Kette für beide gibt. Das bedeutet tritt mein Pilot schnell muss ich im gleichen Tempo mittreten. Wenn man sich da nicht abspricht, dann kommt die Ermüdung und Erschöpfung schneller als man möchte. Mittlerweile gibt es Tandems mit separaten Ketten für jeden Tandemfahrer, aber der Kaufpreis ähnelt dann für mich einem kleinen Kleinwagen. Sehr wichtig beim Tandemfahren ist, dass man selbst Verantwortung abgibt, weil man mit seinem Lenker nicht lenken kann. Hier ist Vertrauen zum vorne sitzenden Tandemfahrer notwendig. Ich habe schon von einigen gesunden Tandemfahrern gehört, dass das auch schon zum Ehestreit und Sturz mit dem Tandem geführt hat, weil beide in eine andere Richtung wollten. Das ist alles eine Frage der Kommunikation und dann kann das auch richtig Spaß machen. Richtig Spaß! Richtig viel Spaß 🙂

Pause fürs Durchhalten

Ich musste am Sonntag immer mal wieder sagen „hör mal bitte auf zu treten, mein Fuß will gerade nicht und meine Beinmuskeln tanzen gerade Samba“. Blöd ist das am Berg, so wie gestern, aber das führte dann zu einem Lacher, weil wir stehen blieben ohne treten, so kam ich auch zu meiner Pause 😉

Tandemfahren als Ganzkörpertraining

Das gute und inspirierende beim Tandemfahren ist für mich auf alle Fälle, dass ich irgendwie wieder Fahrrad fahre und wenn das gar nicht mehr ginge, dann würde ich sparen für ein Tandem mit der Möglichkeit, dass ich hinten einen Leerlauf habe, wenn ich Pause brauche und mein Pilot weitertreten „muss“. Ich habe am Abend danach alle Muskeln gespürt. Meine Beine, meine Arme, meinen Rücken und meinen Hintern 😉 und irgendwie fühle ich mich heute beim Laufen ein klein wenig stabiler. Und das Beste dabei: meinem Rücken geht es auch besser durch die Bewegung im unteren Rücken durchs treten in die Pedale.

Das Leben bleibt wie immer spannend, ich lerne jeden Tag was neues dazu und ich bleibe neugierig. Neugierig, was man noch alles machen kann trotz dieser seltsamen Krankheit. 🙂

Tschagga

 

 

Buchpremiere und ich bin dabei

Wahnsinn….ich habe einen Gästelistenplatz für die Buchpremiere von der Bloggerin JuSu Hubinger alias Mama Schulze gewonnen. JuSu veröffentlicht gerade ihr erstes Buch mit dem Titel „Alles wie immer, nichts wie sonst – Mein fast normales Leben mit multipler Sklerose“. Die Premierenfeier findet am 7. September in Frankfurt statt und ich darf jetzt dabei sein. Wie toll ist das denn?  Der Lesung lauschen, sich kennenlernen, sich austauschen und einfach nur einen schönen Abend haben. Ich freue mich sehr darauf und sage vielen Dank, dass ich diese Möglichkeit bekomme. Vielen Dank an Sabine und ihren Blog „Kleine graue Wolke“ mit der Verlosung auf ihrem Blog und vielen Dank an JuSu alias Mama Schulze und ihrem Blog und der Idee zur Verlosung.

Alles wie immer, nichts wie sonst

Wegen eines Kribbelns und Taubheitsgefühlen im Körper lässt sich Julia Hubinger mit 30 im Krankenhaus untersuchen. Es folgt der Schock: Diagnose multiple Sklerose! Für die junge Frau bricht eine Welt zusammen.
In »Alles wie immer, nichts wie sonst« erzählt die sympathische Autorin mit viel Feingefühl, was die Nervenkrankheit für sie verändert hat und wie sie trotz allem hoffnungsvoll ihre Zukunft anpackt. Dazu gehören auch ihr Mann und ihr Beruf und die Entscheidung, eine Familie zu gründen – trotz MS. Das Buch ist ein bewegender Erfahrungsbericht über den Verlauf einer Krankheit, die immer häufiger diagnostiziert wird. Betroffenen macht sie Mut für das alltägliche Leben mit MS. Interessierten und Angehörigen gibt sie einen Einblick in die Krankheit, Symptome und eine mögliche Therapie.

große Vorfreude

Anderen Mut machen und anderen zeigen, dass ein Leben mit MS trotzdem schön und spannend sein kann, das ist auch mein Motto. Jetzt habe ich zum ersten Mail die Gelegenheit, mich mit zwei tollen MS-Bloggerinnen auszutauschen, das ist wunderbar.

Mädels ich freu mich sehr auf euch!

Das Leben ist und bleibt spannend und ich bleibe wie immer sehr neugierig. 🙂

 

 

zum verrückt werden

Quelle: www.rueckenschmerzen.com

Irgendwer mag nicht, dass ich besser laufen kann. Mein Laufen wurde besser! Durch die Ernährung? Durch meine positiven Gedanken? Durch mein kleines Gärtchen, das mir Freude bereitet? Durch meine tollen Freunde? Durch was weiß ich! Ich kann das nie so hundertprozentig sagen.

Und jetzt grätscht mein unterer Rücken dazwischen. Ich könnte echt verrückt werden. Vor lauter Schmerzen laufe ich gar nicht gut, ich werde mich wohl mal wieder zum Orthopäden bewegen müssen. Das Problem mit dem unteren Rücken habe ich ja nicht zum ersten Mal, was sicherlich mit meinem verschobenen Gangbild zu tun hat. Ach menno…

Dafür hatte ich heute einen richtig schönen Tag voller Entschleunigung 🙂 ich war mal wieder angeln, ohne digitale Dingens, ohne Stadtlärm , nur die Natur, der See, zwei Angeln, Kaffee und gegrillten Paprika. Schön und erholsam!

Das Leben bleibt spannend und die Sache mit meinem Rücken ist echt zum verrückt werden. Wenn diese Schmerzen nicht wären, dann könnte ich so wunderbar meine Fortschritte beim besseren Laufen sehen, aber so ist es leider nicht wirklich möglich. Schade eigentlich und blöd zugleich. Naja, ich kann es jetzt und heute nicht ändern und mache weiter mit meinen Plänen, der MS die Stirn zu bieten und werde mich parallel um meinen Rücken kümmern. Tschagga 😉

unbekannte Studie zum Fasten

Bereits vor Jahrzehnten war in der damaligen Sowjetunion aus Forschungen bekannt, dass Kranheiten wie Schizophrenie, Bluthochdruck, Rheuma oder auch der Wahnsinn enorm verbessert oder sogar geheilt werden konnten. In dieser Arte-Doku ist zwar kein Wort von MS, aber trotzdem ist es enorm, was die Russen schon vor Jahren (durch einen Zufall) herausgefunden haben.

Seit fünf Jahrzenten beschäftigen sich Ärzte und Biologen aus Russland, Deutschland und den USA mit der Therapie Fasten. Es werden neue Wege der Behandlung aufgezeigt. In der sibirischen Ebene ist das Fasten seit mehr als 15 Jahren ein zentraler Bestandteil der staatlichen Gesundheitspolitik. Grundlage dieser Methode ist eine im Westen völlig unbekannte Studie aus der ehemaligen Sowjetunion an der in über mehr als vier Jahrzehnten tausende Patienten teilgenommen haben. Fast alle mit Erfolg.

„Heilfasten ist eine universelle Methode, die bei sehr vielen Krankheiten eingesetzt werden kann.“ sagt eine Ärztin aus der Klinik.

Eine sehr interessante und zum Nach- und wieder Umdenken führende Doku. Ein Dankeschön von mir an Holger, der mir den Link zu diesem Video geschickt hat.

 

Intermittierendes Fasten

Ich mache seit gestern intermittierendes Fasten, ich esse 16 Stunden nichts und nehme innerhalb von acht Stunden Nahrung zu mir. Das bekomme ich viel besser in meinen Tag gebaut als Heilfasten während ich arbeiten gehe. Man schläft ja sowieso sechs bis acht Stunden, nimmt die letzte Mahlzeit zwischen sechs und sieben Uhr Abends zu sich und kann dann am Vormittag was essen, wenn das Zeitfenster mit den acht Stunden beginnt. Heute war mein erster Tag und es war ok, ich glaube ich kann mich daran gewöhnen. Naja morgen ist erst der zweite Tag. Mein Plan ist, dass ich das jeden Tag mache in der ersten Woche. Ich werde berichten ob ich Veränderungen/Verbesserungen bemerke.

Es bleibt wie immer spannend und ich neugierig 🙂

Hirnatrophie / Gehirnschwund mindern….

…mit regelmäßigem Krafttraining bei schubförmig-remittierender MS. Das steht aktuell zu lesen bei amsel.de.  Bei den anderen Verläufen ist das nicht so?

Ich gehe regelmäßig ins Fitnessstudio, ich weiß, dass mein Verlauf nicht mehr schubförmig ist, was er sehr viele Jahre war. Mein Verlauf ist aktuell auch nicht schleichend schlechter werdend, manchmal sind die Symptome besser und manchmal nicht, aber nicht schlechter werdend. Ich hatte eine Zeit, da bemerkte ich, dass ich nicht mehr diesen schubförmigen Verlauf hatte, dass es sich schleichend veränderte. Das fing an als ich anfing Interferone zu spritzen. (was ich seit sieben Jahren nicht mehr mache)

schwindet mein Gehirn?

Ob mein Gehirn schwindet weiß ich nicht, das lass ich auch nicht untersuchen. Ich vergesse oder erinnere mich nicht immer an Namen und habe da meine Schwäche. Das liegt bestimmt am Alter 😉

Quelle: Bibliographisches Institut, Berlin

Diese Studie, von der Amsel.de berichtet wurde nur an MS-Patienten mit schubförmig-remittierendem Verlauf durchgeführt. Da kein anderer Verlauf parallel erforscht wurde, gibt es jetzt die Aussage, dass das nur bei diesem Verlauf so ist. Aus der Überschrift liest sich heraus, bei diesem Verlauf kann durch regelmäßiges Krafttraining Hirnatrophie gemindert werden. Schade, dass andere Verläufe nicht als Gegenüberstellung untersucht wurden. Das wäre doch mal eine noch fundiertere Aussage.

Ich glaube das ist bei anderen Verläufen auch so. Ich stelle mich gern als Probant zur Verfügung! 🙂

Ich finde es toll, dass es Untersuchungen und Forschungsarbeiten gibt, die nicht darum gehen, welches Medikament welche Wirkung hat. Ja, das ist auch wichtig, aber ich bin nach wie vor der Meinung man kann viel mit Sport und gesunder Ernährung unterstützend erreichen und verbessern. Ich bin für mich das beste Beispiel.

Ich wünsche einen schönen Abend und werde gleich ins Fitnesstudio fahren und dazu beitragen, dass mein Gehirn nicht schwindet.

Es bleibt wie immer spannend und ich neugierig 🙂

 

die Zaunslatte winkt

Eine Woche Urlaub, eine Woche unterwegs, eine Woche nette Menschen in gemütlicher Umgebung, eine Woche Leben leben und die Zaunslatte kommt aus dem Winken gar nicht mehr heraus.

 

 

 

 

 

Und warum ist das so? Weil Leben leben für mich auch heißt zu essen was schmeckt und hier wird mir wiedermal eindeutig gezeigt, dass die Ernährung starken Einfluss auf das Wohlbefinden mit der MS hat. Esse ich „sauber“ gehts mir besser, ich kann besser laufen, bin im Allgemeinen stabiler in mir.

Essenskontrolle

Ständig achte ich auf das Essen, dass ich nichts esse, was mir Weiterlesen

Geo – Fasten 03/2016

Warum kluger Verzicht die beste Medizin ist

Gemüsebrühe mit Kräutern – eine Hauptmahlzeit bei Fastenkuren nach Buchinger. Warum kann Mangel dieser Art eine Wohltat sein? Eine Antwort: Wenn der Körper sich von innen ernährt, dann reinigt er sich.

Den ganzen Artikel findet ihr eingescannt hinter dem folgenden Bild. Doris, vielen Dank für das einscannen!

 

Quelle: GEO

 

 

 

 

 

 

 

Die Biologie des freiwilligen Hungerns rückt durch jüngste Forschungen wieder ins Rampenlicht. So löst Nahrungsverzicht einen biochemischen Umschwung im Körper aus: Ob spezielle Brennstoffe, Reinigungs- oderAbwehrsysteme – der FastenStoffwechsel hilft, weitverbreitete Leiden zu heilen und hemmt Alterungsprozesse.

Neustartknopf

Fasten ist der einzige Neustartknopf, den wir haben sagt Andreas Michaelen, Naturheilkundler und Arzt für Innere Medizin in Berlin.

Das Magazin GEO hat einen sehr interessanten und ausführlichen Artikel über das Fasten geschrieben. Viel Spaß und erhellende Eindrücke beim Lesen wünsche ich. Das Fasten lässt mich nicht so ganz los und ich habe mir vorgenommen, dass ich noch in diesem Jahr einen zweiten Versuch des Fastens starte, allerdings diesmal während der Arbeit im Büro.

Ich bin sehr froh und glücklich, dass sich Herr Dr. Bock gemeldet hat und bin wie immer neugierig wohin die Reise geht. Das ist und bleibt spannend und ich habe persönlich das Gefühl, dass sich in der nächsten Zeit etwas verändern wird. 🙂

2011 – wer schreibt der bleibt

Gestern Abend gebe ich gedankenlos meine Internetseite mit .com ein und gelange plötzlich auf meinen Zeitgedanke-Blog, den ich 2011 geschrieben hatte und nicht weiterführen konnte, weil ich die Zugangsdaten nicht mehr wusste. Das war ein bisschen wie in historischen Tagebüchern blättern 😉

Ein Beitrag ist heute noch genauso präsent wie damals: das Thema „Selbstbestimmung bei MS“. Aber lest selbst den Artikel vom September 2011 und zwischendurch gibt es in kursiv geschrieben von mir meine Anmerkungen dazu im Blick auf Damals und Heute:

September 2011 vs. August 2017

[…] Seit Wochen überlege ich, wie ich meine Artikel schreiben kann, um andere MS Betroffene damit anzusprechen. Soll ich mit dem wissenschaftlichen Gedanken schreiben oder doch ganz persönlich? Ich habe mich für die „Ich-Form“ und meine Geschichte entschieden, die ich zum ersten Mal seit fast 19 Jahren [mittlerweile sind es schon mehr als 24] mit anderen teilen möchte. Das ist ein verdammt schwerer Schritt, da ich meine Krankheit für die Sichtbarkeit in der Gesellschaft zum größten Teil sehr gut 16 Jahre lang verstecken konnte. Nun kann ich sie nicht mehr verstecken, weil man es sieht, sobald ich laufe.

Bildquelle: zeitgedanke.org (Dany in Nevada 2010)

Aktuell beschäftige ich mich sehr stark damit, was ich tun kann, damit es mir gut geht. Seit einem Monat bin ich in einer psychotherapeutischen Weiterlesen

Ich bin ich…wichtige Worte von Heike

Heute möchte ich gern die Zeilen der MS-Bloggerin Heike Führ zitieren. Ich hätte es nicht besser schreiben können und dieses Thema sollte nicht nur uns MSler betreffen, sondern jeden Menschen.

Dinge, die einen runterziehen, die einen Nerven kosten, die es schaffen, dass man sich nicht gut und wohl fühlt. Diesen Dingen soll und darf man keinen Raum geben, sofern das eben möglich ist. Jede und jeder, der sein MS-Paket zu tragen hat, wird berichten können, dass all das was Heike beschreibt, unsichtbar-sichtbares Gift für die MS ist. Aber lest selbst. Danke Heike für diesen sehr guten Beitrag auf deinem Blog.

Foto: zeitgedanke.org (Dany irgendwo in Tennessee)

Ich bin ich – und ich habe keine Geduld mehr für Dinge oder Menschen, die mir nicht gut tun…

Ich bin ich. Ich entwickle mich weiter. Ich gestatte mir, mich liebevoll in Achtsamkeit und mit Selbstfürsorge wahrzunehmen und zu pflegen. Ich bin mir wichtig. Ich habe gelernt, in all den Jahren, dass ich für mich sorgen muss, um im Gleichgewicht zu bleiben. Um in Balance zu schwingen. Dafür brauche ich Energie, die mir wichtig ist und die ich mir Weiterlesen

Umfragenanfrage Teil III

Jetzt weiß ich mehr. Es geht um eine Umfrage zum Thema Medikamente bei MS-Erkrankten. Es geht um die Einnahme, um die Zufriedenheit mit dem Arzt, um die Aufklärung, um zukünftige MS-Behandlungen, dem Glauben an die Besserung der MS, …and so on…

Die Umfrage dauert nicht lang und es sollten viele MSler einfach daran teilnehmen, damit die Studie Hand und Fuß bekommt und das Forschungsergebnis als fundiert durchgeführt wahrgenommen wird.  Mit der Anzahl der Teilnehmer steigt die Glaubwürdigkeit dieser Studie und man kann mit dem Ergebnis weiterarbeiten.

Was ist meine persönliche Meinung zu dieser Studie/Umfrage

  • ein Fragenkatalog sehr übersichtlich aufgebaut
  • manche Fragestellung war etwas quer gestellt und ich musste die Frage zweimal lesen
  • mich hat gestört, dass ich nicht mehrere Auswahlmöglichkeiten in der Antwortgebung hatte
  • ich frage mich, was man dann mit dem Ergebnis anstellt. Ärzte werden dann noch besser geschult im Umgang mit MS-Patienten? [ich habe schon die schrecklichsten Neurologen erlebt, die es geben kann], Forscher müssen mehr darauf achten, dass die Nebenwirkungen von Therapien die Lebensqualität nicht zu stark einschränken? Bin ehrlich gespannt, was man mit dem Ergebnis der Studie macht
  • am Ende kam der Hinweis man bekommt als Dankeschön für die Teilnahme einen 15 Euro Amazon-Gutschein, schauen wir mal, ich werde berichten 😉

kleiner Fragen-Auszug

  • sind Sie jemals von einem medizinischen Fachpersonal mit Multiple Sklerose diagnostiziert worden? [das ist ehrlich eine berechtigte Frage. Ich möchte gar nicht wissen wieviel Fehldiagnosen es gibt. Bei mir hat es elf Wochen gedauert bis ich die Info MS bekommen habe. Wobei ich dazu sagen muss das ist schon mehr als 24 Jahre her und die MS war damals noch nicht so häufig wie heute]
  • Setzen Sie zur Zeit krankheitsmodifizierende Theapien zur Behandlung der Multiplen Sklerose ein?
  • Falls Sie keine Medikamente einnehmen, was war der ausschlaggebendste Grund dafür es nicht zu tun? [meine Antwort war: ich bin um die Langzeitfolgen besorgt. Und das ist definitiv so bei mir. Ich habe 2010 mit dem Spritzen von erst Rebif und dann später Avonex aufgehört, weil mir das einfach auf lange Sicht gesehen nicht gut getan hat]
  • In Anbetracht einer zukünftigen MS-Behandlung mit neuen Therapien, wie wichtig sind die Faktoren Linderung der Symptome, mögliche Verringerung der Rückfälle, …, für Sie?

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Umfragenanfrage Teil II

 

 

 

 

Gestern erhielt ich eine E-Mail aus England von Chloe, die darum bittet, dass deren Umfrage in Deutschland verteilt wird. So wie auch in weiteren sieben Ländern: Australien, Canada, England, USA, Frankreich, Italien, Schweden

[…] We would really appreciate if you could help us by sharing this link on your blog and on Twitter, as well as with any other people with MS in Germany you know. Many thanks in advance for your support and all the best of luck with your great blog! […]

Es handelt sich um ein internationales Forschungsprojekt mit einer internationalen Umfrage. Diese Umfrage zielt darauf ab, die Überzeugungen und Bedenken der Patienten bezüglich ihrer MS-Behandlung zu ermitteln. Damit sollen die Weiterlesen

Umfragenanfrage

Heute flatterte eine Mail aus UK in mein Postfach von Spoonful of Sugar, warum muss ich jetzt an Mary Poppins „Ein Löffelchen voll Zucker“ denken? 😉  Es ist kein Spam, wovon man ja erstmal ausgehen muss. Ich habe mit der Forscherin Chloe Tuck, die mir diese Mail geschickt hatte, gemailt. Auf den ersten Blick konnte ich erfahren es geht um eine Studie über Multiple Sklerose und den Behandlungserwartungen für Menschen mit MS in Bezug auf die Medikamenteneinnahme. Und auch in Bezug auf Verhaltensentscheidungen, die die Patienten daran hindern, ihre Medikamente zu nehmen, wozu ich mich ja zähle.

Dieses Unternehmen aus UK schreibt zur Zeit ganz viele Blogs auf der Welt an und bittet darum, diese Umfrage zu verteilen. Ich muss es mir er Weiterlesen

das Gedächtnis und die Kognition

Aktueller denn jeh ploppt bei mir das Thema Kognition auf. Danke Christine, dass du mich mit deinem aktuellen Beitrag motivierst, jetzt endlich darüber zu schreiben.

Bildquelle: prezi.com

Seit Mai diesen Jahres habe ich einen neuen Job, der sich in dem Bereich abspielt, in dem ich bereits seit mehr als zwanzig Jahren arbeite. Ich hatte immer auf jede Frage, die um TV-Produktion und Technik geht, eine Antwort. In meinem neuen Job ist der Workflow im Unternehmen ein anderer und die Inhalte sind teilweise neu für mich und ich arbeite mich ein. In Windeseile konnte ich mich bisher immer in neue Themen einarbeiten, doch ich tue mich aktuell sehr schwer damit. Ich kann mir manche Sachen nicht merken, bin manchmal unkonzentriert und höre nicht richtig zu. Das erschreckt mich sehr, weil ich das überhaupt nicht kenne von mir.

Kommt jetzt die Nebenwirkung „Verschlechterung der Gedächtnisleistung“? Das kann und will ich nicht akzeptieren, aber Weiterlesen

hinter jeder Wolke steckt der Sonnenschein – Muskelaufbau

So ist es: hinter jeder Wolke steckt der Sonnenschein und das ist auch bei der MS so. Und auch wenn man erst später bemerkt, dass man fälschlicherweise den Weg durch die Wolken gewählt hatte, dann hat man doch immer die Möglichkeit, die Wolken von eigener Kraft wegzuschieben. Jeden Tag aufs Neue, heute oder morgen oder vielleicht erst am kommenden Montag.

Alles fing in diesem bestimmten Moment an, als man mir beim Laufen angesehen hatte, dass da irgendetwas nicht stimmt. Ab diesem Moment beging ich einen großen Fehler, den ich heute sehr bereue, ihn begangen zu haben. Ich wollte mein sichtbares Handicap verstecken, also hörte ich mit dem Fahrradfahren, mit dem Joggen, schnell laufen, viel laufen, Bergsteigen, schwimmen, auf. All diese Dinge verbannte ich aus meinem Leben. Damit niemand sehen konnte, dass ich nicht mehr Weiterlesen

Glücksmoment sticht Frustration

Das Rofan- und Karwendelgebirge waren mal mein zweites Wohnzimmer. Ich hätte mich niemals in eine Gondel gesetzt. Ich bin von ganz unten bis ganz oben gewandert und wieder retour. Das Schönste war immer nach Stunden zu Fuß den Gipfel zu erreichen und dann diesen atemberaubenden Blick über die Berge zu bekommen.

Seit vielen Jahren war ich nicht mehr in den Bergen, weil ich nicht mehr so wandern konnte und kann wie früher und das frustrierte mich. Und wenn das nicht mehr geht, dann mache ich es auch nicht,so! Doch ich habe mein Denken in den letzten Jahren langsam, ganz langsam, immer mehr geändert. Ich suche mir Alternativen und bin trotzdem aktiv, anders aktiv. Aber mit den Bergen das ist irgendwie etwas anderes. Diese Erinnerung steckt so tief in mir und hier gab es für mich einfach keine Alternative. Weiterlesen

was war los am Wochenende?

Ich war im Kurzurlaub in den Bergen. Es war frustrierend und wunderschön zugleich. Erinnerungen kamen hoch, die Frustration über diese Fucking-Krankheit stieg an und flachte mit jedem Zufriedenheitslächeln wieder ab.

Ein genauer Bericht folgt in Kürze mit allen Emotionen, die ein Beitrag in meinem Blog haben kann. Freut euch 🙂

Bildquelle: zeitgedanke.org

Linolsäure-Lebensmittel-Tabelle

Ach ja diese linolsäurearme Ernährung – so schwer hab ich mich noch nie getan. Ich finde es kompliziert und anstrengend und zuviel gewiege und gerechne und mehr Enthaltung als bei jeder anderen Ernährungsumstellung. Dr. Hebener sagt: […] Der Linolsäuregehalt aller Lebensmittel sollte pro Tag 1800mg nicht überschreiten. Absolut zu verzichten ist auf Margarine, Pflanzenöle sowie Mayonaise. Obst und Gemüse sowie Fisch und Stärkebeilagen wie Reis, Kartoffeln sowie Teigwaren ohne Ei müssen nicht berechnet werden. Ausnahmen sind Avocado, Sesam, Hülsenfrüchte und allgemein Samen […]

 

Die Tabellen sind mal in Gramm mal in Milligramm. Bei den Grammangaben und den Null-Werten wäre es ja sehr wichtig wieviel Weiterlesen

SRT Therapie

Stochastische Resonanz Therapie klingt ziemlich wissenschaftlich und auch irgendwie fundiert. Kennt ihr noch die alten Eisenbahnwagons mit den Durchgängen zwischen den Wagons und man läuft über zwei Eisenplatten, die übereinander liegen und sich bei der Zugbewegung hin- und herschieben? Daran erinnere ich mich, wenn ich auf dem SRT stehe.

Wie funktioniert SRT?

SRT wird angewendet bei zahlreichen neurologischen und orthopädischen Erkrankungen und Schädigungen, insbesondere Bewegungsstörungen. Es baut auf einer der wichtigsten Funktionen des menschlichen Nervensystems auf. Weiterlesen

Kühlweste

Seit halb neun sitze ich im Büro, die Fenster sind zwar auf, aber die Hitze ist drinnen wie draußen. Ich könnte mich seit heute morgen in einen See legen wäre hier einer und ich hätte schon ganz verschrumpelte Finger und Zehen 😉

Bildquelle: Amsel.de

 

 

 

 

 

 

Was ich mir eigentlich schon seit Jahren besorgen will ist wieder hinfällig, wenn es mir in den Kopf kommt und dann die Hitze schon wieder Weiterlesen

Wärmeintoleranz

Im Pool hätte ich heute liegen können. Einen kühlen Windhauch hätte ich heute im Büro genießen können. Regen im Gesicht mit geschlossenen Augen auf mich niederrasseln lassen. Aber nein, all diese Möglichkeiten gab es heute nicht. Ich saß den ganzen Tag im Büro, der Ventilator drehte sich ohne anzuhalten und ich stand regelmäßig am Waschbecken und lies mir kaltes Wasser über die Unterarme laufen. Wasser ins Gesicht, Wasser in den Nacken, Wasser ins Dekolleté, kaum war ich wieder am Schreibtisch war das Wasser verdunstet. Also Wärme und MS, die beiden werden nie Freunde. Wer will auch schon mit der Zicke MS befreundet sein.

Bei Amsel.de lese ich vom Ulthoff-Phänomen. Ja es ist ein Phänomen, wie die MS darauf reagiert. Amsel schreibt: […] bei Patienten mit Multipler Sklerose auftretende Verschlechterung neurologischer Symptome oder Weiterlesen

Seele baumeln

Einfach mal nichts tun, aber bitte nicht zuhause, sonst kommt man zu schnell in Versuchung doch was zu machen.

Angeln, voll langweilig oder? Ja so dachte ich als Jugendliche als ich mal angeln war. Diese Einstellung hat sich irgendwie geändert. Ich war am Sonntag mit meinem ehemaligen Nachbarn angeln, ich war elf Stunden in der Natur. Keine Autogeräusche, keine Flugzeuge, kein Telefon, kein Computer oder irgendwelch zeitraubendes Zeugs. Einfach nur Natur und die Geräusche, die die Natur so hergibt. Vögelgezwitscher, rauschende Schilfhalme, quackende Frösche und viel Gesumse in der Luft. Elf Stunden saßen wir am Anglersee und es kam mir vor Weiterlesen

Melden befreit

Ein Gastbeitrag – geschrieben von Marc

Natürlich wussten meine Eltern und besten Freunde schon seit Jahren von der Krankheit. Ich erinnere mich noch gut, wie ich mich davor gefürchtet hatte, Ihnen diese Schreckensnachricht zu überbringen. Hatte ich nicht selbst mehrere Wochen gebraucht, um die Diagnose zu verdauen? Und nun sollte ich den gleichen Schock nochmal erleben, nur eben in den Gesichtern meiner Liebsten? Aber es half ja nichts. Irgendwann musste ich Ihnen alles erzählen und das tat ich dann auch.

Danach kehrte wieder Ruhe ein. Zwar war es mit dem Joggen vorbei, aber selbst längere Wanderungen waren noch möglich, und so rückte die MS nach und nach an den Rand meines Bewusstseins. Wegen des progredienten Verlaufs blieb ich von Schüben verschont und mein unmittelbarster Kontakt mit der MS waren die vierteljährlichen Kontrolluntersuchungen. Äußerlich merkte man mir nichts an, weder körperlich noch stimmungsmäßig. Deshalb bestand für mich auch keine Notwendigkeit, den Kreis der „Eingeweihten“ zu vergrößern. Weiterlesen

kleiner Zwischenstand zum Wochenende

Wie konnten wir damals nur überleben ohne Rechner, ohne die schnelle Informationsfindung, ohne Wikipedia, ohne Google, ohne die tausend tollen Blogs im Internet? Tja es hat trotzdem funktioniert und die Freizeit war entspannter, luftiger, die Brillenstärke war geringer, der Druck up-to-date zu sein war kleiner und jetzt sitz ich da und warte auf die fertige Reparatur meines Rechners.

Beiträge am Handy schreiben macht weniger Spaß, weil die Tasten so klein sind, das Display zeigt die Seite nicht in ihrer gesamten Breite, ein ständiges gescrolle und der Akku ist so schnell leer und ich geh auf die Suche nach meiner PowerBank, die nie dort liegt, wo ich sie vermute.

Und der Zwischenstand? Ich habe tausend Beitragsthemen im Kopf, ich nehme an der Amsel-Umfrage „Körperliche Aktivität bei Weiterlesen

Darmflora

Das ist meiner Meinung nach genau der richtige Weg und man kommt mit der Erforschung der Darmbakterien logischerweise automatisch auf die Ernährung zurück. Das ist auch das, was mich seit Jahren am meisten beschäftigt.

Der Zusammenhang mit dem Darm und der MS  wurde auch schon vor einigen Jahren in der Forschungsarbeit der Münchner Klinik in der Xenius-Sendung über Multiple Sklerose  erzählt. Mit meinen ganzen Ernährungsselbstversuchen konnte ich auch immer wieder feststellen, was funktioniert und was nicht. Ein Verzicht auf Gluten und Zucker ist schonmal sehr gut für die Darmflora und zeigt, zumindest bei mir, positive Effekte auf die Symptome der MS. Ich habe allerdings gemerkt,  dass Weiterlesen

Zwischenstand

Kleiner Zwischenstand, weil ich solang nix mehr geschrieben habe.

Es ist trotzdem viel passiert. Ich habe einen neuen Job, der meine ganze Aufmerksamkeit erfordert, weil ich vieles neues dazulerne, ich fahre fleißig Motorrad-Gespann, gestalte mein kleines Gartenstück neu, habe Schwierigkeiten bei der linolsäurearmen Ernährungsumstellung, bin viel unterwegs und gönne mir zuwenig Pausen allein zuhause, schaffe es nicht meinen Kaffeekonsum zu reduzieren, verliere nie meine gute Laune und das ist auch gut so, freue mich jeden Tag auf das was kommt, bin frustriert wenn ich schlechter laufe, freue mich im nächsten Moment über jede kleine Verbesserung, freue mich noch mehr über meinen kurzen Arbeitsweg seit ich den neuen Job habe, genieße die Zeit die ich jeden Tag geschenkt bekomme, weil ich nicht auf der Autobahn stehe wie im alten Job, überlege ob ich der Ernährung etwas weniger Aufmerksamkeit weniger Energie schenken sollte, freue mich jeden Tag über all die lieben Menschen, die ich meine Freunde nennen kann, komme morgens nicht mehr so gut aus dem Bett wie früher aber das ist auch ok so, fühle mich manchmal allein zuhause bin aber niemals einsam, schenke jedem Tag meine positive Einstellung zum Leben und finde bald wieder die Muse öfter zu schreiben denn schreiben befreit und entspannt und erdet mich

alles ist gut so wie es ist

ich bin und bleibe neugierig 🙂

schreib mir gern deine Gedanken in einem Kommentar

Kaffee

Foto: D. Leidenheimer

Mein zweiter Vorname ist Kaffeetante und eigentlich sollte ich diesen Namen für meine Gesundheit am besten gar nicht tragen. Egal wie stark der Kaffee-Schweinehund ist, ich trinke, seit ich wieder im Büro sitze, Kaffee am morgen und Kaffee am vormittag und Kaffee zu Mittag und auch gern Kaffee am Abend. Trinke ich mal mehrere Tage keinen Kaffee, schau an, ich kann besser laufen.

Warum ist es denn so schwer, dem Kaffeetrinken zu kündigen? Das müsste doch ganz einfach sein, wenn ich merke „hey ohne Kaffee gehts mir besser“! Aber nein, ich trinke sogar jetzt während ich den Artikel schreibe einen Espresso. Vor einigen Monaten hatte ich es geschafft für einige Wochen keinen Kaffee zu trinken, dann ging es wieder los und das Laufen hat sich verschlechtert, das allein Weiterlesen

einfach dankbar

Dieser Tag heute war ein so toller Tag und als ich ihn Revue passieren ließ kam mir das Wort Dankbarkeit in den Kopf.

Ich hatte heute meinen Tag mit einem Ausflug verbracht, aber wieso bin ich dankbar? Ich bin dankbar, dass es in der heutigen Zeit möglich ist, dass man sich trotz Handicap auf neuen anderen Wegen bewegen kann, wie ich mit meinem Motorradgespann. Motorradfahren funktioniert nicht mehr wegen meines schlechten Gleichgewichtes, jetzt habe ich ein Motorrad mit Seitenwagen und Umbau  von Fuß- auf Handschaltung. Dafür bin ich sehr dankbar, weil ich selbst am motorisierten Leben teilnehmen kann. Das Wetter war bis auf eine Regen-Ausnahme am Ende der Tour einfach super und das Rheingau und die Strecken waren toll. Ich bin Andreas dankbar, der mich heute begleitet hat mit seinem eigenen Gespann und mir unbewusst mehr Sicherheit fürs Fahren gegeben hat, weil wir gemeinsam diese Tour gefahren sind, denn ich brauche noch einige Kilometer bis das Gespannfahren Routine mit Leichtigkeit wird, vor allem in den Rechtskurven.

Wir sind alle viel zu selten dankbar. Was macht denn Dankbarkeit mit uns? Weiterlesen

genauso ist das

Ich merke sofort wie ich aus der Balance gerate, wenn ich mich gar nicht bewege. Mit diesem Wissen fällt es mir nicht schwer, mich täglich zu bewegen. Es fällt mir gerade morgens hin und wieder nicht so leicht, jeden Tag nach dem Aufstehen eine halbe oder ganze Stunde auf der Matte gymnastisch herumzuturnen. Schuld ist natürlich der Schweinehund, der ist sowieso immer schuld, dieser Hund.

 

Manchmal siegt er, aber oft bin ich es, die Abends die Arme nach oben reißt und im Kopf „gewonnen“ ruft 🙂

Rollifahren kann echt Spaß machen

Mitte April war ich, auch wenn ich noch nicht dauerhaft den Rollstuhl brauche, auf dem Rollstuhlfahrtraining in Mainz beim TV Laubenheim. Ich hatte dazu auch schon einen Artikel geschrieben. An diesem Tag im April erfuhr ich, dass der TV Laubenheim jeden Dienstag einen Rolliabend anbietet für Rollstuhlfahrer und Fußgänger, eben jeder der Lust hat mitzumachen.

Am heutigen Dienstag war ich zum ersten Mal dabei, bei Move It! Was habe ich nicht früher Mannschaftssport betrieben, bin auf Wettkämpfe gefahren, habe Medaillen nach Hause gebracht. Jetzt geht das nicht mehr so wie früher, ob ich will oder nicht, es geht nicht mehr. Aber heute beim TV Laubenheim hatte ich wieder dieses Mannschaftsgefühl und die Ablehnung meinem Rollstuhl gegenüber ist etwas weniger geworden, etwas. Damit das etwas wieder etwas mehr wird werde ich nächsten Dienstag wieder bei Move It! sein.

Ich glaube ich war den ganzen Abend am grinsen Weiterlesen

kleiner Linolsäure-Recherche-Zwischenstand

Es zieht sich..

Ich lese viel über Linolsäure, Omega 3 und Omega 6, ich komme durcheinander, finde Listen, die unterschiedliche Mengenangaben haben. Artikel, die widersprüchlich sind und mich wieder durcheinander bringen.

Ich halte mich mal an die Ernährungstherapie von Dr. Hebener, aber auch hier muss ich weiter recherchieren, zählen, wiegen und die Mahlzeiten zu Papier bringen. Bald bin ich eine nicht offiziell geprüfte Ernährungsberaterin *haha*

So spannend war das noch nie und ich war auch noch nie so neugierig wie jetzt 😛

Fortsetzung folgt!

schreib mir gern einen Kommentar