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MySkate

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In der Reha letztes Jahr kamen Vertreter von einem Sanitätshaus vorbei und die hatten so ein kleines Teil dabei, was vor den Rolli geschnallt wurde und damit konnte man sich mittels Akku fortbewegen.

Ich hatte das leider nicht ausprobiert, habe mir aber sagen lassen, dass es wohl der Hammer sein soll. Nun gut, von der Reha zurück bin ich mit einem Freund zu rehability nach Frankfurt und habe das schnittige Teilchen ausprobiert. Ja, es ist der Hammer. Man bekommt sofort das Gefühl „das möchte ich auch haben“. Als ich aber den Preis sah wurde mir etwas schwindelig und ich beschloss, einen guten Freund von rehability in Heidelberg zu kontaktieren und erkundigte mich, ob die Krankenkasse sich daran beteiligen würde. Das war damals nicht wirklich klar, weil es noch keine Heilmittelnummer gab und ohne die heißt es erstmal: versuchen und Antrag stellen.

Antrag stellen bei der Krankenkasse

Ich habe dann einen Antrag gestellt „zur Teilhabe am Leben“ und bekam einige Tage später einen Anruf von der Krankenkasse. Weil der MySkate (damals hieß er noch MySlave) zu teuer ist hat mir die Krankenkasse stattdessen einen Elektrorollstuhl als Alternative angeboten, die von der Kasse übernommen werden würde.

Ich stellte dann am Telefon die Frage, wie ich einen Elektrorollstuhl alleine in mein Auto bekommen soll. Der Sinn und Zweck des MySkate ist doch, dass er leicht und allein bewegbar ist. Das Gespräch war sehr nett und angenehm und mir wurde dann der Vorschlag unterbreitet, den Differenzbetrag selbst zu zahlen.

Heilmittelverordnung mit Nummer für den MySkate

Das habe ich gemacht und bekam meinen eigenen MySkate. Seit Februar 2019 hat dieses Zuggerät eine Heilmittelverordnungsnummer und wird von den Krankenkassen finanziert. Welche sonstigen Bedingungen man erfüllen muss für eine Kostenübernahme, das weiß ich nicht. Hier könnt ihr euch aber beraten lassen (bitte auf das Bild klicken):

 

 

 

 

Der Zusammenbau/Anbau an den Rollstuhl ist sehr einfach. Großer Nachteil (für mich) für den MySkate ist die Tatsache, dass das kleine Rad schnell durchdreht, wenn man eine Steigung hochfährt. Ich bin damit nie aus der Tiefgarage hochgekommen, weil das kleine Rad, selbst in höchster Akku-Stufe das nicht geschafft hat. Nichtsdestotrotz ist der MySkate eine riesen Erleichterung, wenn man länger unterwegs ist. Zum Beispiel bei einer Städtetour oder im Zoo oder am Rhein entlang auf dem Radweg. Jetzt kommen noch zwei Filmchen für euch und wenn ihr einen MySkate beantragt, dann wünsche ich euch ganz viel Glück, dass ihr den genehmigt bekommt.

Es bleibt wie immer alles spannend und das ist auch gut so! 🙂


krasse Scheiße

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Entschuldigt bitte meine Ausdrucksweise, aber was anderes fällt mir dazu nicht ein, meiner Begeisterung mehr Gewichtung zu geben 😉 Ich habe vor einigen Tagen eine Fußheber-Orthese bekommen, es ist eine einfache Technik mit großer Wirkung! Eine Freundin hat mir schon vor Monaten gesagt, ich soll das mal ausprobieren. Jetzt hab ich es getan und was soll ich sagen, mein linkes Bein schwenkt beim Laufen nicht mehr zur Seite raus. Mein Fuß geht (einigermaßen) gerade nach vorn und der Fuß kippt nicht mehr nach unten. Hammer!

Das Prinzip ist eigentlich sehr einfach. Um das Bein (direkt oberhalb des Fußes) wird eine Manschette angebracht, im Schuh (das geht in diesem Falle nur mit einem Schnürschuh) kommt das Gegenstück für die Verbindung über einen Klickverschluss. Der Fuß befindet sich beim Laufen in der Fußhebestellung, kann nicht nach unten klappen, bleibt nicht hängen und funktioniert einfach

Ich bin sehr begeistert und laufe hier seitdem viel mehr, habe natürlich auch Muskelkater von der Bewegung und soll es aber nicht immer tragen. Der Fuß wird faul, wenn er sich gar nicht mehr anstrengen muss und das wollen wir ja nicht.

Fußheberschwäche

Diese Fußheberorthese unterstützt die Anhebung des Fußes. Dadurch erhöht sich dann die Mobilität und auch die Sicherheit. Ich merke den Unterschied sehr extrem zu vorher. Beim Treppensteigen ist mir der Fuß allerdings mit diesem System zu starr und das Treppensteigen übe ich lieber ohne diese Orthese.

Wenn ich mit meinen Mitstreitern durch Bad Wildbad schlender sind jetzt sehr oft die Wanderstöcke dabei und nicht der Rolli. Ich fühle mich viel sicherer mit dieser Wunderwaffe, halte oft meine Stöcke nach oben, um sie zeitweise nicht zu benutzen beim Laufen. Aus meinem Mund kommt dann immer wieder „krass —- das ist echt krass“ und ich strahle wie ein Honigkuchenpferd im Kreis.

Das Schöne ist auch, dass man das kaum sieht, wenn es unter der Hose ist. Meine Schwäche im Fußheber hatte schon vor einigen Jahren begonnen. Oft bin ich hingefallen, weil ich an irgendwelchen Kanten hängengeblieben bin. Einfach toll, was es so alles gibt und wie es auch wirken und funktionieren kann und wie sich der gesamte Bewegungsapparat dadurch verändert.

Countdown läuft

Unglaublich, dass bald sechs Wochen Reha vorbei sind. Ich kann heute schon sagen, der Quellenhof war das Beste was mir passieren konnte. Tolle Therapeuten, tolle Umgebung, tolles Programm und vor allem wundervolle Menschen, die ich hier kennengelernt habe. Ich bin mega dankbar dafür.

Heute habe ich noch einiges auf dem Plan an Bewegungstherapien stehen, arbeite an meinem Kunstwerk aus Ton weiter, bekomme Elektro/Strom auf meine LWS und morgen ist schon Freitag. Diese sechs Wochen sind wie im Flug vergangen und ich möchte sie nicht missen. Bestimmt werde ich Wiederholungstäter im Quellenhof in Bad Wildbad. Am Ende meiner Reha schreibe ich dann etwas detaillierter zu den einzelnen Therapien hier.

Schwungmasse

Hier habe ich öfter und regelmäßiger gegessen als zuhause, dadurch ist meine erotische Schwungmasse am Bauch gewachsen, aber die geht wieder weg, wenn ich zuhause bin 😉 (hoffe ich) und wenn nicht, dann melde ich mich beim Bauchtanz an, das ist ja auch gut für die Bewegung.

Im Netz liest man öfter negative Kommentare vom Essen im Quellenhof, das kann ich nicht bestätigen. Das Essen schmeckt sehr gut! Die Damen von der Küche sind sehr nett, hilfsbereit, lustig und aufmerksam. Es gibt immer was anderes zu Essen, es schmeckt sehr gut und ist auch köstlich und man kann es sowieso nicht für jeden recht machen. Gleich gibt es bei mir Mittagessen und heute habe ich mir Seelachs ausgewählt. Man hat die Möglichkeit aus drei verschiedenen Mittagessen jeden Tag zu wählen. Mein Daumen geht hoch für die Küche im Quellenhof und vor allem für das Personal.

junges Reh

Als ich vor fast sechs Wochen in Mainz losgefahren bin Richtung Bad Wildbad habe ich zu meinen Freunden und meiner Familie gesagt „wenn ich wiederkomme, dann springe ich wie ein junges Reh herum“. Das meinte ich damals eher sarkastisch, doch heute würde ich sagen „ich springe vielleicht nicht wie ein junges Reh, aber ich bin definitiv mobiler geworden. Ich habe hier viele Anregungen bekommen, die ich in meinen Alltag mitnehme. Die große Kunst ist es jetzt, dass man das was man gelernt hat auch zuhause weiter fortführt. Diesen Vorsatz habe ich mir gemacht. Tschagga 🙂

mit dem Rolli in die Bahn

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Heute war es nun soweit und es gab unser nächstes Projekt „mit dem Rolli in die Bahn“. Das ist von Zug zu Zug sehr unterschiedlich, da die Einstiegsmöglichkeiten sehr verschieden sein können. Von der Höhe, von den Zwischenräumen beim Einstieg oder von der Bahnsteigkante.

Heute hatten wir die Haltestelle vorm Quellenhof und den Bahnhof Bad Wildbad als Übungsstätte.

Im ersten Moment bekommt man leichtes Herzflattern, weil zwischen ausgeklappter „Rampe“ und dem Wagon ein etwas breiterer Spalt ist über den man drüber muss. Die kleinen Räder bleiben gern in solchen Zwischenräumen stecken.

Erstmal wurde die Angst davor mit Worten genommen und das Ganze einfach geübt und plötzlich wurde aus Flattern Freude und Stolz. Ich will hier gar nicht weiter viele Worte verlieren. Ich finde, ihr habt das Alle ganz wunderbar gemacht und ich hab übrigens, wenn ich übend und kippelnd (kippeln heißt, die beiden kleinen Vorderräder in die Luft halten und nur mit den großen Rädern rollen) in Zugwagons einsteige auch immer Herzrasen, weil ich nie weiß, ob es funktioniert. Zum Glück fahre ich wenig Zug 😉

Ist man dann endlich im Zug ist es sehr wichtig, dass man quer zur Fahrtrichtung steht und gleich beide Bremsen festmacht. Wenn der Zug bremst oder Fahrt aufnimmt ist bei einer Parkposition in Fahrtrichtung bzw. entgegen der Fahrtrichtung die Gefahr recht groß, dass sich der Rolli trotz Bremse bewegt.

Einfach ausprobieren und üben, das nimmt ungemein die Angst vor solchen Situationen. Und wenn man sich ganz unsicher und vielleicht allein unterwegs ist, dann immer um Hilfe fragen. Hilfe annehmen musste ich auch lernen und wenn der Eine nicht helfen will oder kann, dann macht es der Nächste 😀

RolliGang im Kurpark beim Training

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Einige der MSler haben entweder schon einen eigenen Rollstuhl in den Quellenhof mitgebracht oder einige bekommen hier auch einen ausgeliehen, um den Umgang mit dem rädrigen Teil zu üben. Bei einigen Ausflügen hatte ich meinen Rolli dabei, bin Bordsteine hochgekippelt und man konnte sehen, dass ich das nicht zum ersten Mal mache.

Wie machst du das?

Von meinen Mitstreitern und Mitstreiterinnen kam immer mal wieder die Frage ob ich das mal zeigen könnte, wie ich das mache und da ist bei mir die Idee geboren, wir machen ein Rollitraining im Park. Gesagt getan habe ich bei der Rollstuhlabteilung des Quellenhofs Rollstuhlhütchen zum Abstecken einer Slalomstrecke ausgeliehen, habe Vorbereitungen getroffen für einen Vormittag am Wochenende und dann ging es los.

Wir sind Slalom gefahren, vorwärts, rückwärts. Haben kippeln geübt, damit man mit eigener Kraft einen Bordstein hochkommt (hier werden die kleinen Vorderräder nach oben gekippt, damit man am Bordstein nicht hängen bleibt). Sind auf Zeit eine Slalom-Staffel gefahren. Haben uns gedreht, sind mit dem Rolli gesprungen und haben geübt was das Zeug hielt.

Am Ende kam dabei ein kleines Video raus

Einiges von diesem Vormittag haben wir gefilmt und fotografiert und es war genug Material da für einen kleinen Kurzfilm und einen Slalom-Zeitraffer. Das hat soviel Freude gemacht, wir haben gelacht, trainiert, geübt, sind Slalomstaffel gefahren mit drei Teams und es gab sogar eine Siegerehrung. Und mein größter Lohn waren die Aussagen, dass es viel Spaß gemacht hat und dass der Lernerfolg prima war. Da sage ich Danke! 🙂

Diesem Zeitraffer könnte ich immer wieder zusehen und schade, dass wir nicht mehr Runden in der Schlange um das Hütchen gedreht haben. Vielleicht hole ich das noch nach 😉

Warum einen Rolli, wenn man noch laufen kann?

Diese Frage habe ich vor Jahren auch oft gestellt bekommen. Meine Antwort war damals schon: wenn ich den Umgang mit einem Rollstuhl erst erlerne, wenn ich vielleicht nicht mehr so beweglich bin, dann wird es mir verdammt schwer fallen, das leicht zu erlernen. Und diese Leichtigkeit hat man, wenn man nicht darauf angewiesen ist.

Ich nehme mittlerweile meinen Aktivrollstuhl bei längeren Strecken, weil ich diese von der Ausdauer beim Laufen nicht mehr gut schaffe. Der Rollstuhl ist dann für mich eine sehr große Erleichterung. Bis zu dieser Erkenntnis hat es bei mir übrigens Jahre gedauert. Ich bin sehr froh über meinen kleinen Porsche und auch sehr dankbar, dass es sowas überhaupt gibt und dass ich mittlerweile auch Freude daran habe, Anderen meine Freude weiterzugeben und sie zu ermutigen und zu motivieren.

mit dem Rolli in die Bahn

direkt vorm Quellenhof fährt die Bahn Richtung Pforzheim. Wenn man mit dem Rollstuhl mitfahren will, sollte man wissen, wie das funktioniert. Wie komme ich in die Bahn rein? Was habe ich zu beachten, wenn ich dann endlich drin bin und wie komme ich wieder aus der Bahn raus? Das ist der nächste LernStep mit dem Rolli. Dafür haben wir uns alle für morgen nach dem Abendessen verabredet und fahren mit den Rollstühlen Bahn. Ich bin selbst gespannt, wie gut ich das erklären und zeigen kann. Ich freu mich schon!

Hamsterrad

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Seit Jahren habe ich Rückenschmerzen, seit Jahren renne ich von einem Orthopäden zum nächsten. Ich treibe Sport, ich trainiere meinen Rücken, aber jeden Tag habe ich diese Schmerzen im unteren Rücken. Durch diese Schmerzen laufe ich auch schlechter. Es ist nämlich nicht immer die MS, wie viele Ärzte einem weis machen wollen.

In der heutigen Chef-Oberarzt-Visite habe ich mal wieder meine Bilder gezeigt und gefragt, was man da machen kann. Nichts kann man da machen. Ich kann nur weiter meine Rückenmuskulatur stärken und soll weniger sitzen. Ich merke das auch vor allem im Rollitraining und im Rollitanz. Da sitze ich mindestens 1,5 Stunden am Stück im Rollstuhl und treibe Rollisport. Wenn ich dann aufstehe ist es mit dem Laufen so schlecht, dass ich gar nicht mehr weiß was ich machen soll. Hinlegen? Nö!

Es sind die beiden dunklen Bandscheiben im unteren Rücken.

Ich sitze zuviel. Wenn ich länger stehe ermüden meine Beine und ich muss mich wieder hinsetzen. Was ist das denn alles für ein großer Quatsch. Lange sitzen ist doof, lange stehen ist doof, fliegen könnte funktionieren 😉

Übeltäter Rücken und nicht immer die MS

Ich bin nämlich definitiv der Meinung, wenn ich nicht so einen Mist mit dem Rücken hätte, würde ich viel besser laufen. Aber das ist jetzt so, die Bandscheiben drücken teilweise in den Nervenkanal beim sitzen, ich laufe schepp und habe ein total verschobenes Gangbild dadurch. Schmerzverlagerung nenne ich das.

Die Einzel-Krankengymnastik hier im Quellenhof tut mir sehr gut. Meine Muskeln im linken Bein lockern sich und ich brauche zwei drei Übungen für zuhause, die ich mindestens dreimal täglich mache. Das werden alltagstaugliche Übungen sein. Das riet mir heute der Oberarzt und meinte, mehr kann man nicht machen.

Rollstuhlsport und Rollstuhltanz

Um die Reize und Schmerzen aus meinem Rücken rauszunehmen soll ich weniger sitzen. Große Schmerzen bereitet mir das Sitzen, bzw. das Aufstehen danach, im Rollstuhl. Den Rolli nehme ich für lange Strecken, die würde ich zu Fuß nicht schaffen. Starke Schmerzen habe ich, wenn die Rollisportzeit oder die Rollstuhltanzzeit vorbei ist und ich wieder aufstehe. Ich muss hier überlegen, wie ich das in Zukunft handhaben möchte und sollte.

Im Quellenhof gibt es eine Rollstuhlabteilung. Dort hatte ich eine neue sehr ergonomische Lehne ausprobiert und hatte mit dieser Lehne weniger Rückenschmerzen. Ich mache mal einen neuen Termin dort aus und lass mich beraten, ob ich eine solche Lehne an meinen Rolli dranbasteln kann. Das könnte dann die Schmerzen in der Rollstuhlzeit minimieren.

Disziplin im Hamsterrad

Was der Quellenhof heute schon geschafft hat, ist eine neue eigene Motivation. Ich weiß, ich bin auf dem richtigen Weg mit meiner Art mit der MS zu leben, mit dem Sport, mit der Ernährung. Neu dazu kommt jetzt, dass ich meine Beinmuskeln gezielter trainieren sollte, damit ich länger stehen kann und weniger sitze. Es ist echt ein verdammtest Hamsterrad in dem ich da stecke.

Und jetzt sitze ich schon wieder, weil ich diesen Artikel schreibe. Hier in meinem Zimmer seh ich nichts worauf ich den Laptop stellen könnte, damit ich im Stehen schreibe. Oh Moment, das Bett ist höhenverstellbar, das probiere ich mal aus. Minuten später […] , weil das Bett keinen Turbo hat […] Das könnte eine Lösung sein 🙂

Reicht das denn nicht mit der MS, muss da noch der Rücken zicken, der dadurch alles beschwerlicher macht? Aber wie sage ich so oft „es gibt für alles eine Lösung“.

Dann mache ich mal wieder das Beste daraus und konzentriere mich hier im Quellenhof weiter auf meine Verbesserung der Bewegung. Aktuell übe ich auch für mich allein Treppen steigen. Mein linker Fuß schwenkt nach links, wenn er auf die nächste Treppenstufe möchte, daran arbeite ich, dass er geradeaus nach oben geht. So wie der rechte Fuß. Soll er sich mal eine Scheibe abschneiden!

Gleich habe ich Massage-Termin, den werde ich genießen 🙂

 

 

Fit trotz Handicap

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Rentner-Bravo nennt mein bester Freund die Apotheken Umschau. Diesen Begriff hörte ich jetzt zum ersten Mal und musste etwas schmunzeln.

Foto: maz-online.de

In der aktuellen Ausgabe gibt es einen Beitrag mit dem Titel „Fit trotz Handicap“. Und genauso sehe ich mich auch mit meinem Laufen-Handicap und meiner trotzdem durchaus körperlichen Fitness.

In diesem Artikel geht es unter anderem um Manfred Haak, ein 72jähriger Frankfurter, der seit einem schweren Bandscheibenvorfall im Rollstuhl sitzt oder auch um Daniela Schulte (35), die Sehbehinderte, die mit Mann und Kindern in die Kletterhalle geht. Ich möchte die schönsten Passagen aus diesem Magazinbericht gern zitieren. Online konnte ich ihn leider noch nicht finden.

[…] Menschen mit einem Handicap erkennen beim Sport oft auch, dass sie doch viel mehr können, als sie sich selbst zutrauen. Lang ist die Liste der Sportarten, die auch Menschen im Rollstuhl, mit Sehbeeinträchtigung oder anderen Behinderungen ausüben können. Prinzipiell kann jeder etwas finden […] es mangelt also nicht an der Vielfalt der Möglichkeiten, sondern oft an deren Verfügbarkeit in unmittelbarer Wohnortnähe […]

Ich kann mich nur immer wiederholen, es ist wunderbar was es heutzutage für Möglichkeiten und Alternativen gibt. Ich kann vieles an sportlichen Aktivitäten, Weiterlesen →

Früher so und heute so

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Heute war Rollstuhlsporttag. Nach der Arbeit mit dem Auto hingedüst, vom Auto mit Gaspedal in den kleinen Porsche (so nenn ich meinen kleinen Flitzer) mit Handbetrieb gewechselt und auf zwei Rädern sportlich betätigt. Das hat wie immer viel Spaß gemacht und ich bin mittlerweile froh, dass ich meinen Aktivrollstuhl angenommen habe und auch kapiert habe, dass es eine Erleichterung ist, wenn ich auf längeren Strecken unterwegs sein möchte. Lange Strecken würde ich schon schaffen zu Fuß, aber dann bin ich so kaputt, dass ich keine Lust mehr habe.

Auf der Fahrt nach Hause habe ich, das passiert manchmal, darüber nachgedacht was ich früher alles gemacht habe, was ich alles konnte. Und all die Dinge, wie Rennrad fahren, Motorrad fahren, Joggen gehen, tanzen, durch die Stadt schlendern, Berge hochklettern…hach da sind sie wieder die Erinnerungen im Kopf und die Traurigkeit wegen des Verlusts. „Jetzt hör mal auf Dany, denk mal nach was du jetzt machst, das ist nix anderes nur langsamer und eben anders“. Meine innere Vernunftstimme sprang mir gleich in den Kopf und ich hörte auf mit der Trübsal.

Woher weiß ich denn ob ich all die Sachen jetzt immer noch so machen würde wie früher? Das kann mir niemand sagen, nicht mal ich selbst. Um diese Einstellung zu bekommen hat es bei mir mindestens vier Jahre gedauert, das ging nicht von heute auf morgen. Das war im Nachhinein gesehen eine harte und anstrengende Zeit und dabei konnte mir auch niemand helfen. Jetzt sitze ich hier schreibe einen neuen Artikel, habe vorhin noch Fotos vom Segeln bearbeitet und bin so froh, dass es doch irgendwie für alles Alternativen gibt.

Auch wenn es nicht zum Artikeltext passt, aber einpaar bearbeitete Segelfotos packe ich jetzt zwischen den Text. Einfach weil es so schön ist.

Für die Alternativen ist das Umdenken und Zurückdenken und an heute denken für mich dann oft noch schwer, weil ich am Anfang die Vergangenheit nicht mit der Realität austauschen wollte und manchmal auch nicht will. Ich meine die Vergangenheit wie das früher funktioniert hat und die Realität wie das heute aussieht. Auch das ist ein Prozess, bei mir ein langer und manchmal immer noch laufender Prozess. Jetzt freue ich mich, dass ich die Alternativen probiere und mich darauf einlasse und damit weiter Lebensfreude spüren kann. Und ich bin nicht allein damit, denn im Rollisport oder auch beim Rollstuhltanz gibt es Andere, denen es ähnlich geht. Jeder trägt dort sein Päckchen und geht trotzdem raus und hat Spaß. Das Leben ist viel zu kurz um sich zu verstecken. Ich hatte mich viel zu lang versteckt, hatte mich geschämt, dass ich nicht mehr richtig funktioniere in meiner Bewegung. Ich habe gelernt und begriffen, dass man das Leben lieben kann und soll auch wenn man diese blöde Krankheit hat.

Seit diesem Monat gehe ich zusätzlich zum Rollstuhlsport auch noch zum Rollstuhltanz und ihr könnt euch nicht vorstellen, wie breit ich grinsen kann, wenn mich mein Tanzpartner (ein älterer Herr, Fußgänger und Tänzer) mit mir durch den Saal fegt. Standard tanzen habe ich nie gelernt, ich hatte mich geweigert, einen Tanzkurs zu machen (damals), weil alle Mädchen einen Rock anziehen mussten. Nee das wollte ich nicht 😉 Und jetzt tanze ich mit zwei Rädern, kann mich ganz schnell drehen und bin nicht so sehr außer Puste. Und am Anfang der Stunde tanzen wir sogar ein Lied ohne Rolli und auch da grinse ich breit und lache dabei, weil Joachim schnell gemerkt hat, dass ich lieber führe 😉

Und was will ich jetzt mit all den Zeilen sagen? Diese Krankheit ist alles andere als leicht und auch wenn man Einschränkungen bemerkt und Dinge nicht mehr so gut kann wie früher so darf man niemals aufgeben und es gibt Alternativen, man findet sie, wenn man genau hinschaut. Und wenn es dauert bis man eine Alternative akzeptieren kann, dann dauert es eben ein bisschen. Und mit Alternativen bleibt das Leben wunderbar und es eröffnen sich neue Perspektiven, manchmal findet man neue Freunde und sortiert die aus, die einem nicht mehr gut tun. So ist das Leben und das Leben bleibt schön auch wenn man MS hat. Ich habe meine MS Anfang 2018 schon 25 Jahre und ich habe gute Tage und auch schlechte Tage. Klar trauer ich all meinen sportlichen Aktivitäten von früher nach und ich könnte jeden Tag heulen was ich nicht mehr so kann wie früher. Aber kann ich es jetzt ändern? Nein kann ich nicht, aber ich kann  aus allem das Beste machen. Dann rolle ich eben, fahre Motorrad mit Beiwagen, tanze mit Rädern, fahre Fahrrad mit Pilot auf einem Tandem und alles andere ist doch immer noch wie früher.

Mein Leben war noch nie so spannend und abenteuerlich wie zur Zeit und am Samstag treffe ich mich mit einem sehr guten Freund und wir werden eine archäologische Ausgrabung durchführen und hoffentlich einen ägyptischen Schatz finden. Ich werde berichten 😉

Biennale 2017 – mit dem Rolli in Venedig – Teil 3 (von Marc)

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Wunder gibt es immer wieder!

Am Morgen unseres zweiten Biennale-Tags fühlte ich mich topfit. Hätte ich den gestrigen Tag ohne Rollstuhl bewältigen müssen (undenkbar, aber nur mal rein hypothetisch), läge ich jetzt halbtot im Bett. Großartig! Bevor wir uns aber auf den Weg ins Arsenale machten, den zweiten großen Ausstellungsbereich der Biennale, wollten wir nochmal zu den Giardini. Um elf stand die Performance im deutschen Pavillion an. Für uns der einzige echte Pflichttermin.

Wie es immer so ist, wenn man etwas unbedingt will, wird’s schnell ein bisschen krampfig. Erst waren wir spät dran, dann bedurfte der Rolli auf dem Weg auch noch einer Reparatur und schließlich stand um Viertel vor elf eine zweihundert Meter lange Menschenschlange vor dem Pavillion. Toll, damit betrug die Chance DAS Ereignis der diesjährigen Biennale zu erleben gleich null.

Desillusioniert pflügten wir an den Wartenden vorbei in Richtung Pavillion. Was wir dort eigentlich wollten, wussten wir selbst nicht. Aber manchmal geschehen Dinge einfach. Als wir vor dem Zaun mit den patrouillierenden Dobermännern (tatsächlich Teil der Performance) angescheppert kamen, schnappte uns plötzlich eine Service-Mitarbeiterin. Sie führte uns an den kleinen Lift neben der Treppe zum Pavillion und in der nächsten Minute waren wir vor der noch verschlossenen Eingangstür. An Position eins und zwei, vor allen anderen. Es war ein absolut unwirklicher Moment.

Anne Imhofs Performance „Faust“ war atemberaubend. Aber mindestens ebenso emotional fand ich, was uns davor passiert war. Einfach unglaublich. Und doch brauchte ich einige Zeit, dieses Geschenk innerlich zu akzeptieren, und mich nicht komisch ob des offensichtlichen „Behinderten-Bonus“ zu fühlen.

Der restliche Tag im Arsenale, der ehemaligen Schiffswerft Venedigs, verging wie im Flug. Das Erlebnis im und um den deutschen Pavillion trug uns beide durch die Ausstellungen. Draußen schien die Sonne, es gab reichlich Esspresso und Toiletten…

Fazit des Tages

Als Behinderter hat man Nachteile genug. Ständig. Wenn dann mal ein Vorteil angeflogen kommt, greif zu! Ohne Reue. Scheiß drauf!

Rückreise

Nach dem Frühstück machten wir uns auf den Weg zum Flughafen. Wieder mit dem Vaporetto durch den Canal Grande. Wieder die Augen aufgerissen. Wieder in den Bus und mit dem Rolli zum Flugzeug und nach Frankfurt. Wieder lief alles absolut reibungslos.

Für mich persönlich war diese Reise ein Glücksfall. Ich hatte nicht mehr ernsthaft damit gerechnet, nochmal nach Venedig zu kommen. Wie hätte das auch gehen sollen, mit meinen lahmen Beinen? Und nun, mit dem Rollstuhl und mit Ulf, war es eigentlich ganz einfach.

Natürlich ist Venedig trotzdem nur bedingt für den Rolli geeignet. Wir waren in einem Stadtteil (Castello) mit relativ wenigen Brücken und ich kann noch problemlos aufstehen und eine kleine Strecke selbst gehen, wenn es sein muss. Außerdem hatte ich einen kräftigen Freund an meiner Seite. Und klar hätten auf den Flughäfen auch Dinge schlechter laufen können, wie ich aus Erzählungen anderer weiß.

Dennoch machen mir all die Erlebnisse unheimlich viel Mut. Danke Ulf!

 

 

 

 

 

[Danke dir Marc! Für deine Eindrücke, für deine Zeilen und für deine Erfahrungen und für den Mut, den du mit deiner, dieser Geschichte machst. Und danke für das „Scheiß drauf“ 😉 – genauso ist das nämlich manchmal. Manchmal muss und sollte man, vorallem als Rollifahrer, einfach mal „Scheiß drauf“ denken und diese Vorteile nutzen, die man bekommt, auch wenn man sich schämt und sich so verdammt behindert fühlt!]

Biennale 2017 – mit dem Rolli in Venedig – Teil 2 (von Marc)

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Über Platten und Brücken

Am Busbahnhof Piazzale Roma kauften wir die Tickets für’s Vaporetto (Wasserbus), das uns durch den Canal Grande bis zur Haltestelle „Arsenale“ bringen sollte. Hier gab es gleich die nächste positive Überraschung: normalerweise kostet die einfache Fahrt pro Person 8 Euro. Ich dagegen fuhr umsonst, und Ulf, als meine Begleitperson, zahlte nur den Venezianer-Preis, nämlich 1,50 Euro. Stark! Die Einstiege ins Vaporetto sind Rolli-gerecht gebaut, zur Not hilft einem aber auch das Personal. Und dann heißt es erst mal eine Stunde lang genießen! Eine Vaporettofahrt durch den Canal Grande gehört vermutlich zu den schönsten Sight-Seeing-Touren, die man mit einem öffentlichen Verkehrsmittel erleben kann.

Nach dem Ausstieg am „Arsenale“ lernten wir gleich die Bodenbeschaffenheit der Lagunenstadt kennen. Im Wesentlichen sind das recht große Platten, mal mit glatten, mal mit ziemlich holperigen Fugen eingefasst. Insgesamt aber ganz gut fahrbar. Doch dann tauchte die erste Brücke vor uns auf, und davon gibt es in Venedig ja bekanntermaßen noch zwei oder drei andere. Umso größer war unsere Freude als wir die große Rampe entdeckten. Und es wurde noch besser! Entlang der breiten Uferpromenade Riva degli Schiavoni, Riva San Biagio und Riva dei Sette Martiri hat die Stadt nämlich alle Brücken mit Auf- und Abfahrten ausgestattet. Sehr zur Freude von Rollkoffern, Kinderwagen und Rollis, und auch die Mehrheit der Fußgänger nutzt lieber die Rampen als die Treppen…

Moderne Kunst und grauer Kies

Am nächsten Morgen ging’s dann zur Biennale in die Giardini (Gärten). Gleich wieder ein super Einstieg an der Kasse: die Mitarbeiterin erklärte Ulf (ich war erneut unsichtbar), dass er als meine Begleitperson freien Eintritt habe. Juchuuu, wieder 30 Euro gespart. Und gleich noch eine neue Erfahrung in der Warteschlange: als Rolli-Fahrer blickt man auf keine Hinterköpfe sondern auf Hinterteile. Manchmal ganz nett, meistens nicht.

Die Giardini sind eine verspielte Parklandschaft, die Napoleon anno dunnemals anlegen ließ. Darin finden sich 29 Nationalpavillions, in denen die Länder „Ihre Kunst“ präsentieren. Durch den Park führen viele Wege, die eines gemeinsam haben: kleine, graue Kieselsteine. Mit den üblichen Rolli-Lenkrädern eigentlich unfahrbar, zumal das Gelände auch Steigungen aufweist. Wenn man allerdings über einen Hinterradantrieb vom Schlage Ulfs verfügt, ist das trotzdem kein Problem. Man pflügt einfach hindurch – va bene!

Entspannter als die Fahrwege waren für mich die Toilettendichte und die Zugänge zu den meisten Pavillions. Wobei sich an manchen Stellen schon die Frage stellte, wer eigentlich die Rolli-Tauglichkeit prüft. Ab und zu gab es nämlich „Logik-Brüche“ im Rahmen der Auf- und Abfahrten, die mich als Teilfußgänger nicht wirklich behinderten, wohl aber einen 100%-Fahrer. Ach ja, Kunst gab es natürlich auch noch! Am beeindruckendsten fanden wir die Pavillions von Griechenland, Brasilien, Ägypten und Österreich. Den deutschen Pavillion und dessen mit einem Goldenen Löwen prämierte Performance von Anne Imhof wollten wir uns erst am nächsten Tag ansehen.

Fazit der ersten Tage

Ohne Rollstuhl hätte ich dieses Pensum nie-nie-niemals geschafft. Ein wahnsinniges Glücksgefühl! Plötzlich taten sich wieder ganz neue Möglichkeiten für mich auf. Jedoch bedurfte es auch Ulf als Begleiter. Vor allem natürlich, weil es mit ihm zehnmal mehr Spaß macht, aber auch als tatkräftige Unterstützung, ohne die ich einige Hindernisse nicht geschafft hätte. Interessant auch die neue Rolle im Rollstuhl. Zum Einen sieht man vieles aus einer anderen Perspektive, zum Anderen wird man von anderen anders wahrgenommen.

[Aller guten Dinge sind drei und morgen gibt es dann den dritten Teil der Reise von Marc nach Venedig mit seinem Rolli. Bis hierher muss ich sagen: da sollte ich auch mal hin, das klingt doch sehr einladend. Ich bin auch gespannt wie die Reise in Venedig endet und ob wohl alles mit dem Rückflug klappt. Danke Marc für deine Eindrücke. Ich freue mich auf Teil 3 🙂 ]

Biennale 2017 – mit dem Rolli in Venedig (Gastbeitrag von Marc B.) Teil 1

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[Marc, Gastautor in meinem Blog, war jetzt mit dem Rolli in Venedig und davon berichtet er hier bei ZEITGEDANKE.org – Dankeschön für deine Zeilen lieber Marc 🙂 ]

Als mich Ulf fragte, ob ich mit ihm auf die Biennale nach Venedig wolle, reagierte ich zunächst skeptisch. Schließlich kann ich wegen der MS nur noch wenige hundert Meter weit gehen, und es stresst mich tierisch, wenn ich keine Toilette in der Nähe weiß – dann muss ich immer am dringendsten. Aber ich liebe auch diese Stadt und die moderne Kunst. Und weil Ulf nicht nur mein Freund und ein Schöngeist ist, sondern auch anpacken und organisieren kann, wollten wir das Abenteuer schließlich wagen.

Also besorgte ich mir im Vorfeld erst mal einen gebrauchten Aktiv-Rollstuhl. Nur mit so einem Teil durfte ich überhaupt hoffen, die Wegstrecken am Flughafen und in Venedig ohne Exitus zu bewältigen. Außerdem nahm ich am Rollstuhltraining von Nora und Thomas beim TV Laubenheim teil. Denn, wie geht man mit so einem Gefährt eigentlich um? Und wie muss ein Helfer im Bedarfsfall unterstützen?

Von Frankfurt nach Treviso

Am meisten Bammel machte mir der Flug, denn darüber hatte ich von anderen Rolli-Fahrern bereits regelrechte Horrorstories gehört. Und dass wir die Anreise mit dem irischen Billigflieger bestreiten würden, trug auch nicht eben zur Beruhigung bei – obwohl Ulf natürlich im Vorfeld alles im Chat mit Anita (Anna? Angela?) abgesprochen hatte. Am Check-in-Schalter machte ich (im Rolli sitzend) die erste interessante Erfahrung: Die Ryan-Air-Mitarbeiterin sprach exklusiv mit Ulf. Ich selbst fand nur in der dritten Person statt („kann ER noch ein paar Meter gehen?“). Hier schien die Formel „halbe Höhe“ ist gleich „kleines Kind“ zu gelten. Das geschah im weiteren Verlauf der Reise noch öfter. Ich nahm es den Leuten aber nicht übel. Keiner meinte es böse, nur der Umgang mit Behinderten scheint nach wie vor für die meisten unbekanntes Terrain zu sein.

Abgesehen davon rollte man mir für den Weg ins Flugzeug aber einen roten Teppich aus! Ein Mitarbeiter holte uns vom Schalter ab und begleitete uns zum Gate. Dort bestiegen wir einen Sonderbus, der uns direkt aufs Außenfeld und zur Maschine fuhr, und wäre ich die Treppe nicht selbst gelaufen, hätte man mich im Hubwagen ins Flugzeug befördert.  Erst jetzt wurde mir mein Rolli abgenommen und verstaut. Alle Servicemitarbeiter waren total freundlich und hilfsbereit, und genau so problemlos lief es bei der Ankunft am Flughafen Treviso. Mein Rolli stand schon unten an der Gangway bereit und rucki-zucki saßen wir im Transferbus nach Venedig. Rolli-fahrtechnisch sind Flughäfen natürlich das Paradies! Solche Bodenbeläge findet man außerhalb praktisch nie, und es macht irre Spaß darüber zu heizen…

Ein Tipp noch: alles, was nicht fest am Rolli ist (Sitzkissen, Werkzeug etc.) abmachen und mit ins Flugzeug nehmen.

[Im nächsten Teil berichtet Marc von seinen Eindrücken in Venedig und wie er sich dort mit seinem Rollstuhl bewegen konnte. Ist Venedig geeignet für Rollifahrer, kommt man gut voran? Gibt es Grenzen und unüberwindbare Hindernisse? Freuen wir uns auf den zweiten Teil. Den gibt es morgen um die gleiche Uhrzeit 🙂]

Rollstuhllehrgang TV Laubenheim

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Heute war der krönende Abschluss meines Rolli-Wochenendes. Gestern Kamerafrau beim Rollstuhlbasketball 1. Bundesliga in Wiesbaden und heute als Betreuerin im Rollstuhlkurs für Erwachsene in Mainz. Dieses Jahr 2017 im April hatte ich den Kurs selbst besucht als Teilnehmerin und heute fungierte ich als Betreuerin und Mädchen für alles.

Es war ein total gelungener Tag mit so verschiedenen Teilnehmern mit den verschiedensten Gründen warum sie im Rollstuhl sitzen müssen. Alle waren positiv in ihrem Gemüt, alle waren engagiert und ich war die meiste Zeit damit beschäftigt, Kaffee zu kochen und Nora, Thomas und Melanie soviel organisatorisches abzunehmen wie nur ging. Nora und Thomas sind die Trainer dieses Kurses, der zweimal im Jahr stattfindet. Die meisten, die diesen Kurs besuchen benötigen Infos rund um den Rolli, müssen erfahren wie man sich in so einem Teil bewegt. Was ist richtig, was ist falsch. Das ist auch immer ein Lernkurs für die Partner der Rollstuhlfahrer. Man kann soviele Fehler machen.

Lernkurve steigt

Alle hatten Lust, etwas zu lernen. Alle hatten Spaß und haben viel gelernt. Und die Fußgänger, die Partner und Begleitpersonen bekamen eine Vorstellung wie man sich fühlt, wenn man sich in so einem rollenden Stuhl fortbewegen muss. Das Verständnis im Umgang miteinander kann mit so einem Kurs nur verbessert werden.

Fazit

Das Fazit von den heutigen Teilnehmern: den Kurs müsste es öfter geben als nur alle sechs Monate. Aber wer nach dem Kurs weiter mit Anleitung üben möchte, der kann jeden Dienstag beim TV Laubenheim in die Rollitraininggruppe kommen. Ich bin dort auch und genieße es jedes mal. Es ist lustig, es ist Sport, es macht Spaß und es ist eine sehr nette und angenehme Runde und auf jeden wird eingegangen. Soviel Achtsamkeit füreinander wie dort findet man selten. Und man darf sich immer was wünschen, was man gern machen möchte beim nächsten mal. Ich freue mich schon auf den Frühling, wenn wir wieder rausgehen ins Stadion und Runden drehen auf der Tartanbahn.

Kursankündigung fürs nächste mal

Ich kann jedem, der neu im Rollstuhl sitzt oder mal wieder Hilfestellungen benötigt nur raten, diesen Tageskurs zu machen. Dort lernt man so schnell und kann die erlernten Dinge gleich umsetzen. Es war mein zweiter Kurs beim TV Laubenheim und ich habe letztes wie dieses mal freudige Gesichter erlebt nach dem doch anstrengenden Tag. Wenn ihr oder du weitere Fragen dazu habt, dann meldet euch gern bei mir unter zeitgedanke@mail.de oder hier mit einem Kommentar.

Ich bleibe wie immer neugierig und als nächstes werde ich mein Motorradgespann einwintern, denn das kalte Wetter kommt schneller als man denkt 🙂

Rhine River Rhinos Live Stream

1 Antwort

Heute hatte ich meinen ersten Einsatz als Live-Stream-Kamerafrau beim Rollstuhlbasketball der 1. Bundesliga in Wiesbaden. Es spielten die Rhine River Rhinos gegen RBB München Iguanas. Ein extrem schneller Sport und ich dachte immer mit diesen Sportrollstühlen kann man niemals umfallen, aber ich sah heute, doch das geht schnell beim Gerangel auf dem Feld und noch bewundernswerter fand ich wie schnell die Männer und Frauen (es sind Gemischtteams) wieder auf den Rädern standen. Und Kamerakind Dany war mit dabei. Jedes Team besteht aus fünf Feld- und bis zu sieben Ersatzspielern. Gespielt wird 4×10 Minuten. Während des Filmens stand ich an der Kamera, ich hatte das Gefühl mir schlafen die Füße, die Knie und Beine ein, weil ich die ganze Zeit im Stehen nur meine Finger und meine Arme für den Zoom und für die Kamerabewegung benutzte. Hier habe ich jetzt weiteres Trainingsfutter für mich entdeckt: Stehen. Klingt banal, aber ich fokussiere mich die ganze Zeit auf mein Gleichgewichts- und Muskeltraining beim Laufen. Doch Stehen muss auch gekonnt sein. Gut, dann stehe ich ab jetzt mal länger herum. Bis jetzt war es immer so, wenn ich merkte, das Stehen ermüdet, dann habe ich mich immer sofort hingesetzt. Das wird jetzt geändert!

Live Stream

Live Streams gibt es immer mehr, man braucht kein großes Medienarsenal, um Anderen, die nicht dabei sein können, das Event nach Hause zu liefern. Das ist eine wirklich tolle Sache. Ob bei Facebook oder YouTube oder auf der eigenen Internetseite. Ich bin ganz geflasht von der Technik und den Möglichkeiten, die es mittlerweile gibt. Und es hört nicht auf, sich weiterzuentwickeln.

Das ganze auf die Beine gestellt hat Sebastian Greiner und mit dabei war auch meine sehr gute Freundin und Filmemacherin Yvonne Schulze. Ich habe mich nach dem Spiel heute angeboten, dass ich bei den nächsten Heimspielen der Rhine River Rhinos dabei sein möchte, als Kamerafrau, als halbe Fußgängerin und halbe Rollifahrerin. Bei solchen Events und Treffen kann man seine Scham über den eigenen Rolli weiter überwinden und sein Selbstbewusstsein sowas von stärken. Bei den Spielern gab es Basketballer ohne Beine, Querschnittsgelähmte und auch ganz normale Fußgänger und alle waren gleich. Alle haben gemeinsam Basketball gespielt, im Rollstuhl in der 1. Bundesliga. Das ist so fantastisch und man wird sowas von geerdet und sieht, dass auch Menschen auf Rädern Leistungssportler sein können, verdammt gute sogar. Ich ziehe meinen Hut, absolut!

Rollstuhlhass oder Rollstuhlliebe

Moderiert hat Martin Schenk, sehr cooler Typ, der es zu seiner Aufgabe gemacht hat, dem Behindertensport eine Plattform zu geben. Einige von euch werden sich wundern, dass ich mittlerweile so offen über Behinderung und Rollstuhl schreibe. Ich will damit niemals sagen, dass man mit MS automatisch im Rollstuhl landet. Ich bezeichne mich selbst als Fußgängerin, die beim Laufen manchmal wackelt und für lange Strecken lieber den Rolli nimmt, damit sie schneller vorwärts kommt und dadurch länger durchhalten kann. Ich schreibe mittlerweile so offen darüber, weil ich weiß, wie schwer mir dieser Weg bis hierhin gefallen ist. Ich hatte niemanden, der mir mit seiner Geschichte die Angst vorm MS-Leben nehmen konnte. Ich habe jahrelang mit mir selbst gekämpft, ich habe den Rolli verflucht und ich habe angefangen zu verstehen, welche Erleichterung ich in manchen Situationen durch meinen kleinen Porsche habe. Und ich habe in den letzten Jahren viel dazugelernt im Umgang und der Akzeptanz mit dieser Krankheit. All meine Erfahrungen und positiven Gedanken möchte ich in meinem Blog in meinen Texten weitergeben.

Und solche Tage wie heute, beim Rollstuhlsport, umgeben von so verdammt sportlichen Menschen, das macht mich wieder ein Stückchen größer und selbstbewusster und die Scham vorm eigenen Rollstuhl erscheint mittlerweile so klein. Ach was sag ich da, die ist verschwunden.

Danke, dass ich heute dabei sein durfte. Ich freue mich schon auf das nächste Event, als Kamerafrau beim Rollstuhlbasketball in Wiesbaden 🙂

Ich bleibe wie immer neugierig und freue mich auf alles was da noch so kommen mag. Es wird nicht langweilig. Niemals! Und morgen, naja eigentlich nachher (es ist kurz vor Mitternacht) bin ich als Betreuerin beim Rollstuhlkurs für Erwachsene. Diesen Kurs habe ich letzten April als Teilnehmerin besucht. Ich freue mich nun auf der anderen Seite zu stehen und zu sitzen und anderen mit meiner Motivation die Angst vorm Rollstuhl zu nehmen.