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Früher so und heute so

Heute war Rollstuhlsporttag. Nach der Arbeit mit dem Auto hingedüst, vom Auto mit Gaspedal in den kleinen Porsche (so nenn ich meinen kleinen Flitzer) mit Handbetrieb gewechselt und auf zwei Rädern sportlich betätigt. Das hat wie immer viel Spaß gemacht und ich bin mittlerweile froh, dass ich meinen Aktivrollstuhl angenommen habe und auch kapiert habe, dass es eine Erleichterung ist, wenn ich auf längeren Strecken unterwegs sein möchte. Lange Strecken würde ich schon schaffen zu Fuß, aber dann bin ich so kaputt, dass ich keine Lust mehr habe.

Auf der Fahrt nach Hause habe ich, das passiert manchmal, darüber nachgedacht was ich früher alles gemacht habe, was ich alles konnte. Und all die Dinge, wie Rennrad fahren, Motorrad fahren, Joggen gehen, tanzen, durch die Stadt schlendern, Berge hochklettern…hach da sind sie wieder die Erinnerungen im Kopf und die Traurigkeit wegen des Verlusts. „Jetzt hör mal auf Dany, denk mal nach was du jetzt machst, das ist nix anderes nur langsamer und eben anders“. Meine innere Vernunftstimme sprang mir gleich in den Kopf und ich hörte auf mit der Trübsal.

Woher weiß ich denn ob ich all die Sachen jetzt immer noch so machen würde wie früher? Das kann mir niemand sagen, nicht mal ich selbst. Um diese Einstellung zu bekommen hat es bei mir mindestens vier Jahre gedauert, das ging nicht von heute auf morgen. Das war im Nachhinein gesehen eine harte und anstrengende Zeit und dabei konnte mir auch niemand helfen. Jetzt sitze ich hier schreibe einen neuen Artikel, habe vorhin noch Fotos vom Segeln bearbeitet und bin so froh, dass es doch irgendwie für alles Alternativen gibt.

Auch wenn es nicht zum Artikeltext passt, aber einpaar bearbeitete Segelfotos packe ich jetzt zwischen den Text. Einfach weil es so schön ist.

Für die Alternativen ist das Umdenken und Zurückdenken und an heute denken für mich dann oft noch schwer, weil ich am Anfang die Vergangenheit nicht mit der Realität austauschen wollte und manchmal auch nicht will. Ich meine die Vergangenheit wie das früher funktioniert hat und die Realität wie das heute aussieht. Auch das ist ein Prozess, bei mir ein langer und manchmal immer noch laufender Prozess. Jetzt freue ich mich, dass ich die Alternativen probiere und mich darauf einlasse und damit weiter Lebensfreude spüren kann. Und ich bin nicht allein damit, denn im Rollisport oder auch beim Rollstuhltanz gibt es Andere, denen es ähnlich geht. Jeder trägt dort sein Päckchen und geht trotzdem raus und hat Spaß. Das Leben ist viel zu kurz um sich zu verstecken. Ich hatte mich viel zu lang versteckt, hatte mich geschämt, dass ich nicht mehr richtig funktioniere in meiner Bewegung. Ich habe gelernt und begriffen, dass man das Leben lieben kann und soll auch wenn man diese blöde Krankheit hat.

Seit diesem Monat gehe ich zusätzlich zum Rollstuhlsport auch noch zum Rollstuhltanz und ihr könnt euch nicht vorstellen, wie breit ich grinsen kann, wenn mich mein Tanzpartner (ein älterer Herr, Fußgänger und Tänzer) mit mir durch den Saal fegt. Standard tanzen habe ich nie gelernt, ich hatte mich geweigert, einen Tanzkurs zu machen (damals), weil alle Mädchen einen Rock anziehen mussten. Nee das wollte ich nicht 😉 Und jetzt tanze ich mit zwei Rädern, kann mich ganz schnell drehen und bin nicht so sehr außer Puste. Und am Anfang der Stunde tanzen wir sogar ein Lied ohne Rolli und auch da grinse ich breit und lache dabei, weil Joachim schnell gemerkt hat, dass ich lieber führe 😉

Und was will ich jetzt mit all den Zeilen sagen? Diese Krankheit ist alles andere als leicht und auch wenn man Einschränkungen bemerkt und Dinge nicht mehr so gut kann wie früher so darf man niemals aufgeben und es gibt Alternativen, man findet sie, wenn man genau hinschaut. Und wenn es dauert bis man eine Alternative akzeptieren kann, dann dauert es eben ein bisschen. Und mit Alternativen bleibt das Leben wunderbar und es eröffnen sich neue Perspektiven, manchmal findet man neue Freunde und sortiert die aus, die einem nicht mehr gut tun. So ist das Leben und das Leben bleibt schön auch wenn man MS hat. Ich habe meine MS Anfang 2018 schon 25 Jahre und ich habe gute Tage und auch schlechte Tage. Klar trauer ich all meinen sportlichen Aktivitäten von früher nach und ich könnte jeden Tag heulen was ich nicht mehr so kann wie früher. Aber kann ich es jetzt ändern? Nein kann ich nicht, aber ich kann  aus allem das Beste machen. Dann rolle ich eben, fahre Motorrad mit Beiwagen, tanze mit Rädern, fahre Fahrrad mit Pilot auf einem Tandem und alles andere ist doch immer noch wie früher.

Mein Leben war noch nie so spannend und abenteuerlich wie zur Zeit und am Samstag treffe ich mich mit einem sehr guten Freund und wir werden eine archäologische Ausgrabung durchführen und hoffentlich einen ägyptischen Schatz finden. Ich werde berichten 😉

Copaiba-Öl

Im Internet findet man einiges zu diesem Öl. Benutzt man ätherische Öle von Pflanzen, die stark entzündungshemmend wirken, dann können die ätherischen Öle Entzündungen äußerst wirksam bekämpfen. Aber was kann denn nun dieses Copaiba?

Das Öl wird aus einem Baum gewonnen. Dieser Copaiba-Baum wächst hauptsächlich in den Regenwäldern des Amazonas und gilt in seiner Heimat als Allheilmittel. Das ätherische Öl wird aus dem Harz des Baumes destilliert. Es gilt als äusserst entzündungshemmend.  Es ist auch immunstärkend, was wiederum für die MS weniger gut ist, weil dadurch ein Angriff der körpereigenen Zellen aktiviert werden kann. Ich konzentriere mich jetzt mal auf die Entzündungshemmung und lasse die Stärkung des Immunsystems fürs Erste außer Acht.

Anwendung und Dosierung

Copaiba besitzt unter ätherischen Ölen den höchsten Anteil an Beta-Caryophyllen. Was heißt das? Beta-Carophyllen ist unter anderem ein entzündungshemmender Wirkstoff in Cannabis. Diesem Wirkstoff Beta-Carophyllen wird bescheinigt, dass er entzündungshemmend wirkt. Seit gestern habe ich Copaiba-Öl bei mir und jetzt ist die Frage nach der Dosierung und Anwendung. Es gibt hier mehrere Möglichkeiten. Von Duft, also vernebeln bis äußerlich und innerlich anwenden.

Ich habe mich für die Variante innerlich entschieden. Hier wird empfohlen: 1 – 3 Tropfen im Tee oder Wasser bis zu dreimal täglich.

ein Versuch ist es wert

Es ist wiedermal ein kleines Experiment. Ich nehme erstmal täglich drei Tropfen gleich beim Frühstück oder beim ersten Glas Wasser nach dem Aufstehen. Dann gilt es wiedermal zu beobachten. Verändert sich was. Was wird besser, wird was schlechter. Wenn die Stärkung des Immunsystems am ehesten bemerkbar ist, dann werde ich das Experiment abbrechen, aber bis dahin wird geforscht. 🙂 Und wer weiß vielleicht zielt das Copaiba-Öl mehr darauf ab, die Entzündungen im Körper einzudämmen. Ich werde es beobachten.

Es bleibt wie immer spannend, sehr spannend. Danke Ronny, dass du mir den Tipp mit dem Copaiba-Öl gegeben hast. Jetzt teste ich mal für dich 🙂

aktiv leben

Heute ganz aktuell bei amsel.de ein Erklärfilm, wie sich ein aktives Leben positiv auf den Krankheitsverlauf auswirken kann. Ich möchte hier Amsel.de zitieren und kann aus eigener Erfahrung sagen, das stimmt mit der Bewegung!

 

Welches Mittel kostet wenig, kann individuell dosiert werden und trägt zu einem besseren Gesundheitszustand bei?

–> Regelmäßige Bewegung!

 

Bewegung, das haben Studien längst gezeigt

  • verbessert die Mobilität
  • wirkt positiv bei Fatigue, Stress und Depressionen
  • und unterstützt die Alltagsbewältigung

Um aktiv zu leben, sind keine sportlichen Höchstleistungen gefordert. Oft genügen schon Garten- oder Hausarbeit, um fit zu bleiben. Wichtig ist nur: besser sich täglich aktiv bewegen, gerne auch weniger lang, dafür regelmäßig, als sich einmal in der Woche drei Stunden lang völlig auspowern und die anderen sechs Tage nichts tun.

 

 

Ich hatte, als ich meine erste Einschränkung im Laufen bemerkte, mich aus Scham geschont und dachte oft, wenn ich zuviel mache, dann wird die MS schlimmer. Aber das war ein großer Irrtum, den ich schon vor Jahren bemerkte. Nur mit meinem Wissen von heute habe ich das zu spät bemerkt. Jetzt arbeite ich schon seit längerer Zeit daran, die Uhr wieder zurückzudrehen. Ich merke es funktioniert, aber es dauert, es dauert sehr lang.

Seitdem die Bewegung wieder einen großen Platz in meinem Leben bekommen hat, hat sich auch meine Beweglichkeit, meine Ausdauer und mein allgemeines Wohlbefinden sehr stark verbessert.

Ich kann nur jedem mit MS raten, sich zu bewegen, aktiv zu sein. Und wenn es nur kleine Aktivitäten sind, auch die können den Allgemeinzustand verbessern und ich weiß wovon ich rede. Ja es kostet oft Überwindung, aber es lohnt sich! Definitiv 🙂

mein nächstes großes Projekt

Das wird wohl erstmal meine letzte Gespann-Ausfahrt dieses Jahr. Heute geht es in den Odenwald und ich treffe andere Motorrad-Gespannfahrer. Nur das Wetter muss ein bisschen durchhalten. Gern kalt, aber bitte kein Regen, aber aussuchen kann ich mir das ja eh nicht. Es ist dann so wie es ist 😉

Nächste Woche starte ich meinen nächsten Milestone, der, wie ich hoffe, mein Leben ein bisschen besser macht. Wenn das so funktioniert, wie ich mir das vorstelle!

Fampyra ist das nächste Projekt, das wird ein für mich durchaus größeres Projekt, weil ich überhaupt nicht einschätzen kann, wie es verläuft. Ich will Fampyra absetzen, hatte schonmal einen Versuch gestartet, der dazu führte, dass ich gar nicht mehr laufen konnte. Ich lebe seit mehr als acht Jahren ohne Basistherapie. Das Laufen verschlechterte sich, als ich 2007 anfing, mir Interferone zu spritzen, die ich nach drei Jahren komplett absetzte. Ich merke wie es mir körperlich und seelisch besser geht ohne Basistherapie, doch leider werden die Fampyra-Nebenwirkungen immer stärker. Dazu gehören Gleichgewichtsstörung und die Gedächtnisleistung.

Ich brauche Erfahrungswerte von Anderen, ich brauche viele Infos aus dem Netz. Ich werde Dr. Bock anschreiben, ob er einen solchen Fall schonmal hatte. Ich bin jetzt schon sehr aufgeregt, wenn ich das schreibe, ob das funktioniert und sich die Nebenwirkungen wieder verdrücken.

Mein Heilpraktiker sagte mal zu mir: „um den Wirkstoff Fampridin aus dem Körper zu bekommen braucht man ein Jahr“. Nimmt von euch jemand Fampyra, wie sind deine Erfahrungen? Hat das schon einer von euch abgesetzt nach vielen Jahren der Einnahme?

Es ist so spannend und ich bin mega nervös, ob das Ergebnis so sein wird, wie ich mir das in meinem Kopf vorstelle. Ich schwinge mich jetzt erstmal auf mein Motorrad. Drückt mir die Daumen, dass der Regen um mich herum regnet und habt alle ein schönes Wochenende 🙂

Tandemtour und lustlosem Fuß

Seitdem ich nicht mehr alleine Fahrrad fahren kann, weil mein Gleichgewichtssinn mit mir leichte Pirouetten auf dem Fahrrad dreht und ich glücklicherweise vor zwei Jahren das Tandemfahren entdeckte als CoPilotin, war ich gestern am Sonntag mit einem lieben Freund auf dem Tandem unterwegs. Danke Konrad, dass du mit mir diese schöne Tour gefahren bist.

 

Mein Tandem stand seit meinem Umzug im September 2016 allein neben meinem Auto und fragte sich sicherlich schon länger, wann es denn mal wieder fahren darf. Naja zum Tandem fahren brauche ich einen Piloten, der es steuert und ich hinten sitzend und strahlend mitfahren kann. Und nun endlich ging es wieder los über Felder, Wälder und durch kleine Ortschaften. Da ich trotz Heimtrainer, den ich leider noch zu wenig benutze, nicht mehr so sehr geübt war in Ausdauer für eine 25km Strecke fing mein linker Fuß irgenwann an und klappte immer nach unten und kam nicht mehr hoch. Was mache ich dann in diesem Fall? Pause! Und was ich auch habe sind Pedalkörbchen, damit der Fuß nicht ständig runter rutscht.

Es war ein toller Ausflug und es bleibt eine Alternative zum Radfahren für mich, definitiv. Aber die Hoffnung, dass ich irgendwann wieder allein fahren kann, diese Hoffnung werde ich als alte Rennradfahrerin nicht aufgeben. Die Hoffnung stirbt ja bekanntlich immer zuletzt.

altes Tandem eine Kette

Ich habe nun ein altes Tandem, bei dem es eine Kette für beide gibt. Das bedeutet tritt mein Pilot schnell muss ich im gleichen Tempo mittreten. Wenn man sich da nicht abspricht, dann kommt die Ermüdung und Erschöpfung schneller als man möchte. Mittlerweile gibt es Tandems mit separaten Ketten für jeden Tandemfahrer, aber der Kaufpreis ähnelt dann für mich einem kleinen Kleinwagen. Sehr wichtig beim Tandemfahren ist, dass man selbst Verantwortung abgibt, weil man mit seinem Lenker nicht lenken kann. Hier ist Vertrauen zum vorne sitzenden Tandemfahrer notwendig. Ich habe schon von einigen gesunden Tandemfahrern gehört, dass das auch schon zum Ehestreit und Sturz mit dem Tandem geführt hat, weil beide in eine andere Richtung wollten. Das ist alles eine Frage der Kommunikation und dann kann das auch richtig Spaß machen. Richtig Spaß! Richtig viel Spaß 🙂

Pause fürs Durchhalten

Ich musste am Sonntag immer mal wieder sagen „hör mal bitte auf zu treten, mein Fuß will gerade nicht und meine Beinmuskeln tanzen gerade Samba“. Blöd ist das am Berg, so wie gestern, aber das führte dann zu einem Lacher, weil wir stehen blieben ohne treten, so kam ich auch zu meiner Pause 😉

Tandemfahren als Ganzkörpertraining

Das gute und inspirierende beim Tandemfahren ist für mich auf alle Fälle, dass ich irgendwie wieder Fahrrad fahre und wenn das gar nicht mehr ginge, dann würde ich sparen für ein Tandem mit der Möglichkeit, dass ich hinten einen Leerlauf habe, wenn ich Pause brauche und mein Pilot weitertreten „muss“. Ich habe am Abend danach alle Muskeln gespürt. Meine Beine, meine Arme, meinen Rücken und meinen Hintern 😉 und irgendwie fühle ich mich heute beim Laufen ein klein wenig stabiler. Und das Beste dabei: meinem Rücken geht es auch besser durch die Bewegung im unteren Rücken durchs treten in die Pedale.

Das Leben bleibt wie immer spannend, ich lerne jeden Tag was neues dazu und ich bleibe neugierig. Neugierig, was man noch alles machen kann trotz dieser seltsamen Krankheit. 🙂

Tschagga