Archiv der Kategorie: Freizeit

welch ereignisreicher Tag

Heute fühlt sich mein Tag irgendwie ein bisschen länger an. Erst musste ich zur Post und meine Lieferung Copaiba-Öl abholen, dann kam ein Buch für das ich angefragt wurde eine Rezension zu schreiben und dann kam der krönende Abschluss: das Rollstuhlbasketballspiel der Rhine River Rhinos in Wiesbaden. Und jetzt sitze ich Dattelnessend zuhause und lasse den Tag Revue passieren.

Copaiba-Öl

Ein sehr lieber Freund, der Ronny, hat mir letztens von diesem Öl erzählt. Es soll eine starke entzündungshemmende Wirkung haben. Es ist nicht billig, es sind nur 15ml, die man aber tröpfchenweise ins Essen oder in Getränke mischen kann und so hält das kleine Fläschchen dann doch etwas länger. Ich probiere das mal, habe heute zwei Tropfen genommen und werde mich in den nächsten Tagen über die genaue Dosierung informieren. Die zwei Tropfen hatte mir Ronny empfohlen. Schauen wir mal, ich bin gespannt.

ein neues ketogenes Buch und eine Rezension
Der Autor Fabrizio P. Calderaro (oder sein Management), der wahrscheinlich über meine ketogenen Einträge in meinem Blog auf mich aufmerksam wurde, hat angefragt, ob ich eine Rezension schreiben könnte über sein neues Buch. Heute kam das Rezensionsexemplar und nun geht es los mit lesen, auch hier bin ich gespannt. Was ich immer gespannt bin 😉

Die Idee zu seinem „Handbuch der ketogenen Ernährung“ entstand im Grunde aus seinem eigenen Wissensdurst heraus. Seiner Meinung nach gab es kein einziges Werk in deutscher Sprache, dass all seine Fragen zur Thematik zufriedenstellend beantwortete. Und da muss ich ihm recht geben und genau deswegen bin ich sehr froh darüber, dass ich dieses Buch lesen darf. Ich veröffentliche hier zeitnah meine Rezension und vielleicht starte ich nochmal mit der ketogenen Ernährung. Meinen ersten Versuch musste ich abbrechen, weil meine Nieren das nicht stressfrei verarbeiten konnten. Wenn das Buch genau so gut ist wie Fabrizio aussieht, dann freue ich mich auf jede Seite des Buches 😉

Rhine River Rhinos

Foto: Steffie Wunderl

Foto: Michael Witte

Mein zweiter Auftritt als Kamerafrau bei den Rhinos in Wiesbaden. Gespielt wurde gegen die BSC Rollers Zwickau. Es war wieder ein tolles und schnelles Spiel. Die Wiesbadener Rhinos haben gewonnen mit 77:65 und ich war wiedermal sehr beeindruckt von der Motivation, der Leistung und der Liebe für diesen Sport, den all die Sportler und Helfer und Organisatoren in jeder Minute zeigen. Für diese Randsportart muss man eigentlich sagen und das ist so schade. Schade auch, dass die Ränge in der Halle nicht bis auf den letzten Platz gefüllt sind. Was kann man da machen? Die Jungs und Mädels haben es verdient, dass die Halle bis unters Dach ausverkauft ist. Beim nächsten Heimspiel kann ich leider nicht dabei sein und dann die nächsten Heimspiele sind erst wieder im Januar. Wann auch immer: ich freue mich auf das nächste Spiel der Rhine River Rhinos, bei dem ich dabei sein werde. Das macht einfach Spaß und Laune mit diesen verrückten Rhinos.

Heute hatte ich aber gesundheitlich keinen so guten Tag. Meine Füße fühlen sich seit über einer Woche sehr taub an und durch das lange Stehen heute mache ich morgen, am Sonntag, einen ganz gemütlichen Tag. Ich könnte zum Beispiel in dem neuen Buch von Fabrizio lesen, mich über Copaiba erkundigen und mir einen Plan machen, was ich machen kann, damit meine Füße wieder normal werden. Ich bin wie immer sehr optimistisch und zuversichtlich, dass das mit den Füßen wieder besser wird.

Was soll ich sagen, es bleibt wie immer spannend und ich neugierig 🙂

Biennale 2017 – mit dem Rolli in Venedig – Teil 3 (von Marc)

Wunder gibt es immer wieder!

Am Morgen unseres zweiten Biennale-Tags fühlte ich mich topfit. Hätte ich den gestrigen Tag ohne Rollstuhl bewältigen müssen (undenkbar, aber nur mal rein hypothetisch), läge ich jetzt halbtot im Bett. Großartig! Bevor wir uns aber auf den Weg ins Arsenale machten, den zweiten großen Ausstellungsbereich der Biennale, wollten wir nochmal zu den Giardini. Um elf stand die Performance im deutschen Pavillion an. Für uns der einzige echte Pflichttermin.

Wie es immer so ist, wenn man etwas unbedingt will, wird’s schnell ein bisschen krampfig. Erst waren wir spät dran, dann bedurfte der Rolli auf dem Weg auch noch einer Reparatur und schließlich stand um Viertel vor elf eine zweihundert Meter lange Menschenschlange vor dem Pavillion. Toll, damit betrug die Chance DAS Ereignis der diesjährigen Biennale zu erleben gleich null.

Desillusioniert pflügten wir an den Wartenden vorbei in Richtung Pavillion. Was wir dort eigentlich wollten, wussten wir selbst nicht. Aber manchmal geschehen Dinge einfach. Als wir vor dem Zaun mit den patrouillierenden Dobermännern (tatsächlich Teil der Performance) angescheppert kamen, schnappte uns plötzlich eine Service-Mitarbeiterin. Sie führte uns an den kleinen Lift neben der Treppe zum Pavillion und in der nächsten Minute waren wir vor der noch verschlossenen Eingangstür. An Position eins und zwei, vor allen anderen. Es war ein absolut unwirklicher Moment.

Anne Imhofs Performance „Faust“ war atemberaubend. Aber mindestens ebenso emotional fand ich, was uns davor passiert war. Einfach unglaublich. Und doch brauchte ich einige Zeit, dieses Geschenk innerlich zu akzeptieren, und mich nicht komisch ob des offensichtlichen „Behinderten-Bonus“ zu fühlen.

Der restliche Tag im Arsenale, der ehemaligen Schiffswerft Venedigs, verging wie im Flug. Das Erlebnis im und um den deutschen Pavillion trug uns beide durch die Ausstellungen. Draußen schien die Sonne, es gab reichlich Esspresso und Toiletten…

Fazit des Tages

Als Behinderter hat man Nachteile genug. Ständig. Wenn dann mal ein Vorteil angeflogen kommt, greif zu! Ohne Reue. Scheiß drauf!

Rückreise

Nach dem Frühstück machten wir uns auf den Weg zum Flughafen. Wieder mit dem Vaporetto durch den Canal Grande. Wieder die Augen aufgerissen. Wieder in den Bus und mit dem Rolli zum Flugzeug und nach Frankfurt. Wieder lief alles absolut reibungslos.

Für mich persönlich war diese Reise ein Glücksfall. Ich hatte nicht mehr ernsthaft damit gerechnet, nochmal nach Venedig zu kommen. Wie hätte das auch gehen sollen, mit meinen lahmen Beinen? Und nun, mit dem Rollstuhl und mit Ulf, war es eigentlich ganz einfach.

Natürlich ist Venedig trotzdem nur bedingt für den Rolli geeignet. Wir waren in einem Stadtteil (Castello) mit relativ wenigen Brücken und ich kann noch problemlos aufstehen und eine kleine Strecke selbst gehen, wenn es sein muss. Außerdem hatte ich einen kräftigen Freund an meiner Seite. Und klar hätten auf den Flughäfen auch Dinge schlechter laufen können, wie ich aus Erzählungen anderer weiß.

Dennoch machen mir all die Erlebnisse unheimlich viel Mut. Danke Ulf!

 

 

 

 

 

[Danke dir Marc! Für deine Eindrücke, für deine Zeilen und für deine Erfahrungen und für den Mut, den du mit deiner, dieser Geschichte machst. Und danke für das „Scheiß drauf“ 😉 – genauso ist das nämlich manchmal. Manchmal muss und sollte man, vorallem als Rollifahrer, einfach mal „Scheiß drauf“ denken und diese Vorteile nutzen, die man bekommt, auch wenn man sich schämt und sich so verdammt behindert fühlt!]

Biennale 2017 – mit dem Rolli in Venedig (Gastbeitrag von Marc B.) Teil 1

[Marc, Gastautor in meinem Blog, war jetzt mit dem Rolli in Venedig und davon berichtet er hier bei ZEITGEDANKE.org – Dankeschön für deine Zeilen lieber Marc 🙂 ]

Als mich Ulf fragte, ob ich mit ihm auf die Biennale nach Venedig wolle, reagierte ich zunächst skeptisch. Schließlich kann ich wegen der MS nur noch wenige hundert Meter weit gehen, und es stresst mich tierisch, wenn ich keine Toilette in der Nähe weiß – dann muss ich immer am dringendsten. Aber ich liebe auch diese Stadt und die moderne Kunst. Und weil Ulf nicht nur mein Freund und ein Schöngeist ist, sondern auch anpacken und organisieren kann, wollten wir das Abenteuer schließlich wagen.

Also besorgte ich mir im Vorfeld erst mal einen gebrauchten Aktiv-Rollstuhl. Nur mit so einem Teil durfte ich überhaupt hoffen, die Wegstrecken am Flughafen und in Venedig ohne Exitus zu bewältigen. Außerdem nahm ich am Rollstuhltraining von Nora und Thomas beim TV Laubenheim teil. Denn, wie geht man mit so einem Gefährt eigentlich um? Und wie muss ein Helfer im Bedarfsfall unterstützen?

Von Frankfurt nach Treviso

Am meisten Bammel machte mir der Flug, denn darüber hatte ich von anderen Rolli-Fahrern bereits regelrechte Horrorstories gehört. Und dass wir die Anreise mit dem irischen Billigflieger bestreiten würden, trug auch nicht eben zur Beruhigung bei – obwohl Ulf natürlich im Vorfeld alles im Chat mit Anita (Anna? Angela?) abgesprochen hatte. Am Check-in-Schalter machte ich (im Rolli sitzend) die erste interessante Erfahrung: Die Ryan-Air-Mitarbeiterin sprach exklusiv mit Ulf. Ich selbst fand nur in der dritten Person statt („kann ER noch ein paar Meter gehen?“). Hier schien die Formel „halbe Höhe“ ist gleich „kleines Kind“ zu gelten. Das geschah im weiteren Verlauf der Reise noch öfter. Ich nahm es den Leuten aber nicht übel. Keiner meinte es böse, nur der Umgang mit Behinderten scheint nach wie vor für die meisten unbekanntes Terrain zu sein.

Abgesehen davon rollte man mir für den Weg ins Flugzeug aber einen roten Teppich aus! Ein Mitarbeiter holte uns vom Schalter ab und begleitete uns zum Gate. Dort bestiegen wir einen Sonderbus, der uns direkt aufs Außenfeld und zur Maschine fuhr, und wäre ich die Treppe nicht selbst gelaufen, hätte man mich im Hubwagen ins Flugzeug befördert.  Erst jetzt wurde mir mein Rolli abgenommen und verstaut. Alle Servicemitarbeiter waren total freundlich und hilfsbereit, und genau so problemlos lief es bei der Ankunft am Flughafen Treviso. Mein Rolli stand schon unten an der Gangway bereit und rucki-zucki saßen wir im Transferbus nach Venedig. Rolli-fahrtechnisch sind Flughäfen natürlich das Paradies! Solche Bodenbeläge findet man außerhalb praktisch nie, und es macht irre Spaß darüber zu heizen…

Ein Tipp noch: alles, was nicht fest am Rolli ist (Sitzkissen, Werkzeug etc.) abmachen und mit ins Flugzeug nehmen.

[Im nächsten Teil berichtet Marc von seinen Eindrücken in Venedig und wie er sich dort mit seinem Rollstuhl bewegen konnte. Ist Venedig geeignet für Rollifahrer, kommt man gut voran? Gibt es Grenzen und unüberwindbare Hindernisse? Freuen wir uns auf den zweiten Teil. Den gibt es morgen um die gleiche Uhrzeit 🙂]

meine Schöne im Trockenen

Seit heute steht mein Motorradgespann in ihrem Winterquartier. Was aber nicht heisst, dass ich  sie nicht bei schönem Winterwetter mal raushole aus der Dunkelheit und wir gemeinsam durch die Wintersonne fahren.

Ich bin früher immer mit meiner Enduro unterwegs gewesen. Ich hatte ein sehr großes Thema als ich wegen meines Gleichgewichtssinns und meiner linken lahmen Seite nicht mehr fahren konnte. Seit letztem Sommer habe ich meine Alternative gefunden. Ein Motorradgespann, Fußschaltung zu Handschaltung umgebaut und der Beiwagen bringt mein Gleichgewicht ins Gleichgewicht.

Einfach toll, was es heute alles gibt und möglich ist. Ich bin immer noch ganz überwältigt und finde das megaspitze. Teilhabe am Freizeitleben. Klar habe ich für mich persönlich Einschränkungen, weil ich mich nicht in die Kurve legen kann, weil ich nicht die Serpentinen hoch- und runterfliegen kann. Aber ich werde ja auch älter und das Gespannfahren ist was Besonderes und man wird mehr wahrgenommen und ich werde auch immer angesprochen, weil man das dann doch nicht so häufig sieht und schon gar nicht mit einer jungen Frau auf einem Gespann, die selber fährt. Ja, ich fühle mich sehr jung, auch wenn ich in zwei Monaten 44 werde. Das ist doch kein Alter 😉

Beim Gespannfahren ist es wichtig man fährt und fährt und übt und bekommt immer mehr Kilometer auf den Tacho. Gespannfahren hat nichts mit Motorradfahren zu tun und alles reagiert anders. Ich habe wieder eine Aufgabe und werde lernen und besser werden. Nächstes Jahr plane ich ein Kurventraining auf dem Nürburgring. Was viele nicht wissen: bei der Rechtskurve hebt der Beiwagen ab, bei der Linkskurve kann das Hinterrad hochgehen. Wenn man genau weiß wie sein Gespann reagiert, dann macht das Fahren noch mehr Spaß, vor allem weil man in den Rechtskurven und dann auch auf der Geraden mit dem Beiwagen oben fahren kann. Vor den Kurven habe ich leider immer noch sehr viel Respekt. Ich glaube das ist auch erstmal gut so 😉

Der Winter kann kommen. Meine Lady hat ein trockenes Plätzchen, ich bin beruhigt  und kann mich auf den Winter und schöne Winterwettertage freuen. Was will ich mehr.

Was soll ich sagen? Das Leben bleibt spannend, ich bleibe aktiv, ich finde meine Alternativen, auch wenn mich die MS versucht, einzuschränken. Alles geht, nichts muss und niemals werde ich den Kopf in den Sand stecken. Ich bin einfach nur glücklich über meine Energie. Manchmal bin ich müde, dann lass ich das kurz zu und dann gehts weiter. Neuer Tag, wieder 24 Stunden und wieder kann ich der Regisseur meines Lebens sein. Danke!

Shiatsu im Wohnzimmer

Ich hatte heute das große Vergnügen, dass ich eine ganz private Shiatsu-Behandlung bekommen habe, nochmal als Dankeschön für meine Film- und Fotoarbeiten auf dem Segeltörn in Kroatien. Elke (Shiatsuraum) war mit ihrer Riesen-Futon-Matte bei mir, mein Wohnzimmer war leergeräumt und wir fingen erstmal an ganz gemütlich mit Tee trinken und reden.

Was ist Shiatsu?
Shi-atsu (japanisch: Finger-Druck) –

Mit den Händen halten –  wahrnehmen – lauschen –  berühren

Shiatsu hat seinen Ursprung in der traditionellen fernöstlichen Philosophie bei der die Gesunderhaltung  des Menschen im Vordergrund steht. Shiatsu wird präventiv, oder zur Linderung von Symptomen, oder als begleitende Maßnahme angewandter Therapien eingesetzt. Der achtsame Druck wirkt ausgleichend, beruhigend, aber auch belebend. Auf vielen Internetseiten kann man lesen, dass die Selbstheilungskräfte von Körper, Geist und Seele angesprochen werden.  Auch soll man dabei Entspannung erfahren, die den Kopf freier und das Herz leichter werden lässt.  Shiatsu ist eine Möglichkeit, zur Ruhe zu kommen und sich selbst zu spüren.

die Behandlung

Ich kann gar nicht soviel dazu erklären, man muss das erlebt haben. Das ist echt ein Genuss und ich finde man kann nicht besser abschalten als mit Shiatsu. Es sind Druckpunkte, Berührungen und Massagen. Alles im bekleideten bequemen Zustand. Recht schnell merke ich immer, wie ich zur Ruhe komme und mein Körper ganz leicht wird.

Es wird der gesamte Körper von Kopf bis Fuß behandelt. Mit sanftem Druck der Handflächen, der Daumen, Ellbogen oder Knien, folgt entlang der Energiebahnen des Körpers, den so genannten Meridianen. Auch kommen sanfte Dehnungen und lockernde Gelenkmobilisierungen zum Einsatz. Shiatsu ist eine Art Berührungskommunikation. Es ist eine ständige Kommunikation ohne Worte (mit den Händen lauschen).

Ziele von Shiatsu

Die Lebensenergie steigern, Stress abbauen und zur Ruhe kommen. Sich selbst entdecken und die Selbstheilungskräfte anregen. Das mit den Selbstheilungskräften finde ich am spannendsten.

Ich sage: ausprobieren, spüren und nachfühlen. Das ist wirklich ein Erlebnis! Elke, du hast Zauberhände.

Das Leben ist und bleibt spannend und ich bin mittendrin und immer dabei und das ist auch gut so 🙂

der Stream Rhine River Rhinos am 28.10.2017 in Wiesbaden

Foto: Steffie Wundert

Tommy Lee Gray hebt ab [Foto: Steffie Wunderl]

 Jetzt im Stream konnte ich nochmal sehen wie schnell dieser Sport ist und welch Koordination man in einem Rollstuhl für diesen Sport braucht.

Die Rhine River Rhinos gewannen mit 70:46, es war ein tolles, schnelles und meiner Meinung nach viel zu wenig besuchtes Spiel in der Sporthalle Klarenthal. Mein nächster Einsatz an der Kamera wird am 18.11. sein. Die Wiesbadener spielen gegen BSC Rollers Zwickau. Ich freue mich und eine Ankündigung zum Live Stream von livestream.watch wird es vorher rechtzeitig geben.

Rollstuhllehrgang TV Laubenheim

Heute war der krönende Abschluss meines Rolli-Wochenendes. Gestern Kamerafrau beim Rollstuhlbasketball 1. Bundesliga in Wiesbaden und heute als Betreuerin im Rollstuhlkurs für Erwachsene in Mainz. Dieses Jahr 2017 im April hatte ich den Kurs selbst besucht als Teilnehmerin und heute fungierte ich als Betreuerin und Mädchen für alles.

Es war ein total gelungener Tag mit so verschiedenen Teilnehmern mit den verschiedensten Gründen warum sie im Rollstuhl sitzen müssen. Alle waren positiv in ihrem Gemüt, alle waren engagiert und ich war die meiste Zeit damit beschäftigt, Kaffee zu kochen und Nora, Thomas und Melanie soviel organisatorisches abzunehmen wie nur ging. Nora und Thomas sind die Trainer dieses Kurses, der zweimal im Jahr stattfindet. Die meisten, die diesen Kurs besuchen benötigen Infos rund um den Rolli, müssen erfahren wie man sich in so einem Teil bewegt. Was ist richtig, was ist falsch. Das ist auch immer ein Lernkurs für die Partner der Rollstuhlfahrer. Man kann soviele Fehler machen.

Lernkurve steigt

Alle hatten Lust, etwas zu lernen. Alle hatten Spaß und haben viel gelernt. Und die Fußgänger, die Partner und Begleitpersonen bekamen eine Vorstellung wie man sich fühlt, wenn man sich in so einem rollenden Stuhl fortbewegen muss. Das Verständnis im Umgang miteinander kann mit so einem Kurs nur verbessert werden.

Fazit

Das Fazit von den heutigen Teilnehmern: den Kurs müsste es öfter geben als nur alle sechs Monate. Aber wer nach dem Kurs weiter mit Anleitung üben möchte, der kann jeden Dienstag beim TV Laubenheim in die Rollitraininggruppe kommen. Ich bin dort auch und genieße es jedes mal. Es ist lustig, es ist Sport, es macht Spaß und es ist eine sehr nette und angenehme Runde und auf jeden wird eingegangen. Soviel Achtsamkeit füreinander wie dort findet man selten. Und man darf sich immer was wünschen, was man gern machen möchte beim nächsten mal. Ich freue mich schon auf den Frühling, wenn wir wieder rausgehen ins Stadion und Runden drehen auf der Tartanbahn.

Kursankündigung fürs nächste mal

Ich kann jedem, der neu im Rollstuhl sitzt oder mal wieder Hilfestellungen benötigt nur raten, diesen Tageskurs zu machen. Dort lernt man so schnell und kann die erlernten Dinge gleich umsetzen. Es war mein zweiter Kurs beim TV Laubenheim und ich habe letztes wie dieses mal freudige Gesichter erlebt nach dem doch anstrengenden Tag. Wenn ihr oder du weitere Fragen dazu habt, dann meldet euch gern bei mir unter zeitgedanke@mail.de oder hier mit einem Kommentar.

Ich bleibe wie immer neugierig und als nächstes werde ich mein Motorradgespann einwintern, denn das kalte Wetter kommt schneller als man denkt 🙂

Rhine River Rhinos Live Stream

Heute hatte ich meinen ersten Einsatz als Live-Stream-Kamerafrau beim Rollstuhlbasketball der 1. Bundesliga in Wiesbaden. Es spielten die Rhine River Rhinos gegen RBB München Iguanas. Ein extrem schneller Sport und ich dachte immer mit diesen Sportrollstühlen kann man niemals umfallen, aber ich sah heute, doch das geht schnell beim Gerangel auf dem Feld und noch bewundernswerter fand ich wie schnell die Männer und Frauen (es sind Gemischtteams) wieder auf den Rädern standen. Und Kamerakind Dany war mit dabei. Jedes Team besteht aus fünf Feld- und bis zu sieben Ersatzspielern. Gespielt wird 4×10 Minuten. Während des Filmens stand ich an der Kamera, ich hatte das Gefühl mir schlafen die Füße, die Knie und Beine ein, weil ich die ganze Zeit im Stehen nur meine Finger und meine Arme für den Zoom und für die Kamerabewegung benutzte. Hier habe ich jetzt weiteres Trainingsfutter für mich entdeckt: Stehen. Klingt banal, aber ich fokussiere mich die ganze Zeit auf mein Gleichgewichts- und Muskeltraining beim Laufen. Doch Stehen muss auch gekonnt sein. Gut, dann stehe ich ab jetzt mal länger herum. Bis jetzt war es immer so, wenn ich merkte, das Stehen ermüdet, dann habe ich mich immer sofort hingesetzt. Das wird jetzt geändert!

Live Stream

Live Streams gibt es immer mehr, man braucht kein großes Medienarsenal, um Anderen, die nicht dabei sein können, das Event nach Hause zu liefern. Das ist eine wirklich tolle Sache. Ob bei Facebook oder YouTube oder auf der eigenen Internetseite. Ich bin ganz geflasht von der Technik und den Möglichkeiten, die es mittlerweile gibt. Und es hört nicht auf, sich weiterzuentwickeln.

Das ganze auf die Beine gestellt hat Sebastian Greiner und mit dabei war auch meine sehr gute Freundin und Filmemacherin Yvonne Schulze. Ich habe mich nach dem Spiel heute angeboten, dass ich bei den nächsten Heimspielen der Rhine River Rhinos dabei sein möchte, als Kamerafrau, als halbe Fußgängerin und halbe Rollifahrerin. Bei solchen Events und Treffen kann man seine Scham über den eigenen Rolli weiter überwinden und sein Selbstbewusstsein sowas von stärken. Bei den Spielern gab es Basketballer ohne Beine, Querschnittsgelähmte und auch ganz normale Fußgänger und alle waren gleich. Alle haben gemeinsam Basketball gespielt, im Rollstuhl in der 1. Bundesliga. Das ist so fantastisch und man wird sowas von geerdet und sieht, dass auch Menschen auf Rädern Leistungssportler sein können, verdammt gute sogar. Ich ziehe meinen Hut, absolut!

Rollstuhlhass oder Rollstuhlliebe

Moderiert hat Martin Schenk, sehr cooler Typ, der es zu seiner Aufgabe gemacht hat, dem Behindertensport eine Plattform zu geben. Einige von euch werden sich wundern, dass ich mittlerweile so offen über Behinderung und Rollstuhl schreibe. Ich will damit niemals sagen, dass man mit MS automatisch im Rollstuhl landet. Ich bezeichne mich selbst als Fußgängerin, die beim Laufen manchmal wackelt und für lange Strecken lieber den Rolli nimmt, damit sie schneller vorwärts kommt und dadurch länger durchhalten kann. Ich schreibe mittlerweile so offen darüber, weil ich weiß, wie schwer mir dieser Weg bis hierhin gefallen ist. Ich hatte niemanden, der mir mit seiner Geschichte die Angst vorm MS-Leben nehmen konnte. Ich habe jahrelang mit mir selbst gekämpft, ich habe den Rolli verflucht und ich habe angefangen zu verstehen, welche Erleichterung ich in manchen Situationen durch meinen kleinen Porsche habe. Und ich habe in den letzten Jahren viel dazugelernt im Umgang und der Akzeptanz mit dieser Krankheit. All meine Erfahrungen und positiven Gedanken möchte ich in meinem Blog in meinen Texten weitergeben.

Und solche Tage wie heute, beim Rollstuhlsport, umgeben von so verdammt sportlichen Menschen, das macht mich wieder ein Stückchen größer und selbstbewusster und die Scham vorm eigenen Rollstuhl erscheint mittlerweile so klein. Ach was sag ich da, die ist verschwunden.

Danke, dass ich heute dabei sein durfte. Ich freue mich schon auf das nächste Event, als Kamerafrau beim Rollstuhlbasketball in Wiesbaden 🙂

Ich bleibe wie immer neugierig und freue mich auf alles was da noch so kommen mag. Es wird nicht langweilig. Niemals! Und morgen, naja eigentlich nachher (es ist kurz vor Mitternacht) bin ich als Betreuerin beim Rollstuhlkurs für Erwachsene. Diesen Kurs habe ich letzten April als Teilnehmerin besucht. Ich freue mich nun auf der anderen Seite zu stehen und zu sitzen und anderen mit meiner Motivation die Angst vorm Rollstuhl zu nehmen.

wieviele Rümpfe braucht ein Boot?

Für mich definitiv mindestens zwei, denn dann ist es nicht so wackelig. Ein Monohull, also ein Boot mit einem Rumpf, liegt im Wind durchaus sehr schief. Verdammt schief, wenn ich das sagen darf. Das wäre für mich und meinen bezaubernden Gleichgewichtssinn nix, aber auch gar nix. Der Katamaran, mit dem wir unterwegs waren, der war klasse und ich konnte mit dem Boot im Gleichklang schaukeln und fand mich gar nicht mehr so wackelig.

Ich habe mich auf dem Segeltörn in diese Art von Boot ein bisschen verliebt. Vor allem, weil ich mich nicht so behindert beim Laufen gefühlt hatte wie an Land. Klar wackelt ein Katamaran auch, aber er ist wesentlich geschmeidiger als ein Einrumpfer (Monohall). Ich glaube, das war nicht mein letztes Mal auf hoher See auf einem Katamaran und wenn alles klappt, dann begebe ich mich nächstes Jahr aufs Tyrrhenische Meer nach Sardinien. Es geht irgendwie alles, man muss es nur probieren. Klar, es hätte sein können, dass ich am ersten Tag festgestellt hätte, das funktioniert nicht. Dann hätte ich handeln müssen, aber ich habe es probiert und es hat funktioniert. Vielleicht klappt es in einem anderen Meer nicht, dann bleib ich an Land, lese, trinke Kaffee, gehe baden, lerne neue Leute im Ort kennen und warte auf meine Segler, wenn sie wieder zurückkommen. Einfach alles entspannt sehen und so nehmen, wie es kommt. Das macht das Leben viel leichter und entspannter, egal ob mit einer chronischen Krankheit oder nicht.

Durch meinen Segeltörn und meinem Film- und Fotojob auf dem Schiff bin ich endlich wieder Feuer und Flamme für alle Medien, die man nutzen und bedienen kann.

Ich sage Ahoi und bleibe wie immer neugierig. Und eines kann ich wiedermal sagen: die MS ist nicht langweilig, meine MS wundert sich immer mehr, was ich so alles mache, obwohl sie mich vor allem beim Laufen immer so sehr ärgert 😉

Ahoi

Haialarm in Kroatien?

Auf diesem Segeltörn war ich auch, weil ich für Elke, eine sehr gute Freundin, und ihren Shiatsuraum Fotos und Videos produziert habe.

Den eigenen Filmspaß habe ich mir natürlich nicht nehmen lassen. Schaut selbst 😉

Segeltörn in Kroatien

Ich bin noch ganz beschwingt von dieser wunderbaren Woche. Im Vorfeld war ich sehr gespannt, wie das für mich wird mit meinem Gewackel beim Laufen auf dem Schiff. Ich finde, mein Gleichgewichtssinn hat sich auf dem Katamaran besser angestellt als an Land. Ob das jetzt doch an der mathematischen Formel „minus mal minus gibt plus“ lag, das kann ich nicht beschwören 😉 vielleicht war ich auch einfach nur richtig glücklich. Jeden Tag frische Luft, Wasser, Sonne, tolles Wetter und vor allem so wundervolle Mitsegler. Mitsegler, die so wunderbar mit mir und der MS umgegangen sind und mich haben machen lassen und immer aufmerksam waren und ich hatte manchmal einfach vergessen, dass ich Multiple Sklerose habe. Das war einfach nur toll und ich bin so dankbar.

Der Segeltörn hatte das Motto „Shiatsu unter Segeln“, darauf werde ich noch separat in einem neuen Artikel eingehen. Jetzt wollte ich mich erstmal wieder zurückmelden und sagen: das war eine Woche, in der ich mich normal und gesund gefühlt habe. Eine Woche, in der ich mich aufs Fotografieren und Filmen konzentriert habe, da ich für die Organisatorin dieser Reise und liebe Freundin Elke, Material für ihre Shiatsu-Internetseite gesammelt und produziert habe. Bei manchen Film- und Fotoarbeiten wurde ich festgehalten, damit ich nicht über Bord gehe. Von außen sah das manchmal aus wie ein Tango-Tanz oder eine Polonaise, ach was haben wir gelacht.

Das war eine Woche in der ich eine Gemeinschaft auf engstem Raum kennengelernt habe, die perfekt funktioniert hat. Wir waren auf dem Katamaran ein Skipper und sieben Crew-Mitglieder. Wenn wir mal an Land mussten wurde mir immer eine Schulter zum Festhalten, für den Weg vom Boot auf dem schmalen Steg entlang, entgegengestreckt.

Heute spüre ich eine Leere, weil wir acht Segler die ganze Woche immerzu zusammen waren. Wir haben gemeinsam gekocht, gesungen, Witze erzählt, haben viel über das Segeln gelernt, uns ausgeruht, die Sonne und das Meer genossen und immer nett und interessant unterhalten.

Ich werde in den nächsten Tagen weiter von dieser Reise berichten, die mit meinem Handicap des wackeligen Laufens wunderbar funktioniert hat. Ich hatte meinen Rolli dabei, allein wegen der Wege auf den Flughäfen. Darüber werde ich auch noch berichten, weil das echt ein Abenteuer war.

Ich habe mich in dieser Woche wieder selbst besser kennengelernt, wo meine Grenzen liegen, wie ich damit umgehe, dass es nie mehr so unbefangen gehen/laufen wird, wie es früher einmal war. Ich habe gelernt, wie wichtig es ist, Hilfe anzunehmen und auch zu sagen, wenn man etwas alleine probieren möchte. Und ich habe in dieser Woche auch gelernt und gesehen was ich trotz meines wackeligen Laufens noch alles kann. Ich bin gerade dabei zu lernen, dass mein Blick eher ins Hier und Jetzt gehen sollte und nicht wie bisher in die Vergangenheit. Ich trauere jedem Tag nach, was ich nicht mehr so perfekt kann, aber wenn ich sehe, was ich noch alles mache, dann sollte ich mal anfangen, ein bisschen stolz zu sein.

Ich richte nämlich meinen Ärger, dass vieles nicht mehr so funktioniert wie früher, immerzu gegen mich selbst. Ich sollte jetzt endlich anfangen, mich selbst zu lieben und einfach stolz auf mich selbst sein. Diese wenigen Tage auf dem Meer haben mich viel nachdenken lassen, das ist verdammt gut so!

Und jetzt schneide ich mein erstes kleines , ich hoffe lustiges, Video von dieser Reise. Wir waren natürlich auch im Meer und ich hatte mir vorher noch eine Unterwasserkamera gekauft.

Was eine Woche, welch Erkenntnisse in dieser Zeit, welch tollen Menschen ich kennenlernen konnte. Es hat einfach alles gepasst und ich bin mega glücklich, dass ich zusammen mit dem Schiff wackeln konnte und das war gar nicht schlimm.

Ich bleibe weiter neugierig und freue mich auf alles was die Zukunft noch bringt. Ich bin wie immer sehr zuversichtlich und habe ein verdammt gutes Gefühl bei dieser Sache mit der MS und mir 🙂

Das Leben ist und bleibt spannend und es wird nicht langweilig!

ein Abenteuer? ein Abenteuer!

Ich bin in wenigen Tagen für eine Woche auf dem Wasser unterwegs und bin sehr gespannt, wie mir das bekommt, wie ich mich auf dem Schiff bewegen kann. Minus mal Minus gibt Plus. Stimmt das? Diese Formel hatte ich in der Schule gelernt, aber gilt die auch außerhalb von Mathematik?

Naja: das Schiff wackelt [minus], ich mit meinem schlechten Gleichgewichtssinn werde wackeln [minus] und das ergibt nach dieser Formel: nicht wackeln. Schön wäre es! Ich werde das beobachten 😉

Wie auch immer, ich wage dieses Abenteuer und ich habe vorher keinen Plan wie es für mich wird. Die Sonne soll scheinen, das Wasser hat noch Badetemperatur und ich lass mich in dieser Woche einfach mal entschleunigen und warte was da so auf mich zukommt.

Ich werde über das Leben nachdenken, ich werde über MEIN Leben nachdenken, ich werde überlegen ob es immer so gut ist, dass ich mich soviel mit meiner MS beschäftige. Die bekommt echt viel Aufmerksamkeit diese MS. Vielleicht würde die sich gar nicht so wichtig nehmen, wenn ich ihr nicht ständig diese Aufmerksamkeit schenken würde. Ich will heute auch gar keinen großen Text schreiben, ich erzähle euch lieber wie mein Abenteuer war, wenn ich wieder zurück bin.

Ahoi 🙂

aktiv leben

Heute ganz aktuell bei amsel.de ein Erklärfilm, wie sich ein aktives Leben positiv auf den Krankheitsverlauf auswirken kann. Ich möchte hier Amsel.de zitieren und kann aus eigener Erfahrung sagen, das stimmt mit der Bewegung!

 

Welches Mittel kostet wenig, kann individuell dosiert werden und trägt zu einem besseren Gesundheitszustand bei?

–> Regelmäßige Bewegung!

 

Bewegung, das haben Studien längst gezeigt

  • verbessert die Mobilität
  • wirkt positiv bei Fatigue, Stress und Depressionen
  • und unterstützt die Alltagsbewältigung

Um aktiv zu leben, sind keine sportlichen Höchstleistungen gefordert. Oft genügen schon Garten- oder Hausarbeit, um fit zu bleiben. Wichtig ist nur: besser sich täglich aktiv bewegen, gerne auch weniger lang, dafür regelmäßig, als sich einmal in der Woche drei Stunden lang völlig auspowern und die anderen sechs Tage nichts tun.

 

 

Ich hatte, als ich meine erste Einschränkung im Laufen bemerkte, mich aus Scham geschont und dachte oft, wenn ich zuviel mache, dann wird die MS schlimmer. Aber das war ein großer Irrtum, den ich schon vor Jahren bemerkte. Nur mit meinem Wissen von heute habe ich das zu spät bemerkt. Jetzt arbeite ich schon seit längerer Zeit daran, die Uhr wieder zurückzudrehen. Ich merke es funktioniert, aber es dauert, es dauert sehr lang.

Seitdem die Bewegung wieder einen großen Platz in meinem Leben bekommen hat, hat sich auch meine Beweglichkeit, meine Ausdauer und mein allgemeines Wohlbefinden sehr stark verbessert.

Ich kann nur jedem mit MS raten, sich zu bewegen, aktiv zu sein. Und wenn es nur kleine Aktivitäten sind, auch die können den Allgemeinzustand verbessern und ich weiß wovon ich rede. Ja es kostet oft Überwindung, aber es lohnt sich! Definitiv 🙂

Rollstuhltraining – Sicherheit und Spaß garantiert

Mein allererstes Rollstuhltraining hatte ich schon vor einigen Jahren mit rehability aus Heidelberg gemacht. Ich brauchte und brauche auch heute den Rolli für lange, sehr lange Strecken wie Städtetouren oder durch den Wald pesen mit dem Vorspannbike. Oft wurde ich gefragt, wieso ich denn einen Rollstuhlkurs mache, ich sitze doch noch gar nicht dauerhaft da drin. Tja das ist eine ganz einfache Antwort: Solange es mir körperlich noch so gut geht, dass ich lernen kann mit diesem Gefährt richtig umzugehen, umso leichter fällt es mir dann, wenn ich wirklich darauf angewiesen bin. Ich sattel quasi das alt bekannte Pferd von hinten auf und wenn ich, was ich ganz inständig hoffe, nie einen Rolli dauerhaft brauche, dann hab ich aber jetzt schon ne Menge Spaß mit dem Teil 🙂 und verliere weiter meine Angst davor.

Ich bin seit einigen Monaten Mitglied beim TV Laubenheim, und aktiv in der Gruppe MoveIt! , da gibt es eine Rolligruppe und es gibt Ende Oktober auch wieder einen Rollstuhlkurs für Erwachsene. Nicht nur für Rollifahrer, sondern auch für Fußgänger, Partner und Neugierige. Man kann sich noch anmelden und ich bin vielleicht wieder dabei, aber diesmal um zu helfen und nicht als Teilnehmerin.

Wenn jemand Interesse hat hier ist die Anmeldung für euch. Und beeile dich, die Teilnehmeranzahl ist auf zehn beschränkt. (Ausschreibung_Anmeldung_Rollitrainingskurs)

Ich kann es nur jedem aus eigener Erfahrung empfehlen, egal ob man schon im Rolli sitzt oder nicht und ob man den vielleicht und hoffentlich nie braucht. Aber bei der MS weiß man das nie und stellt euch vor wie man seine eigene Angst spielerisch und mit Spaß auch vorher schon überwinden kann. Ich fühle mich jedes mal stärker, wenn ich es im Training geschafft habe, die Treppen rückwärts ohne Hilfe und nur ich und der Rolli und das Geländer in einer Hand, die Treppe runter“fahre“. Ich bin auch schon gestürzt, habe gelacht und bin wieder aufgestanden und weiter gehts. Ich verliere total die Angst davor, dass ich mal dauerhaft da rein muss.

Flughafen Frankfurt

Ich habe letztens eine sehr liebe Freundin vom Flughafen Frankfurt am Gate abgeholt. Jeder der den Frankfurter Flughafen kennt, weiß wie riesig der ist. Damit ich nicht zu spät komme oder beim Laufen meine Muskeln ermüden, habe ich mich in meinen Rolli gesetzt und habe unterwegs noch in aller Ruhe ein Blümchen kaufen können zur Begrüßung.

Der Kurs

Anmeldeschluss ist der 20. Oktober. Der Kurs findet beim TV Laubenheim in Mainz statt und kostet 20 Euro inkl. Mittagessen. Ich finde das ist ein sehr fairer Preis und man lernt dabei soviel und Spaß hat man auch noch.

Das vorläufige Programm sieht so aus am 29.10.2017:

09:00 Begrüßung, Einführung
09:15 Fahrtechniken I: Grundlagen
10:00 Grundlagen d. Rollstuhlversorgung
10:45 Kaffeepause
11:00 Fahrtechniken II: Hindernisse überwinden
12:00 PAUSE: Gemeinsames Mittagessen
13:00 Sport: kleine Spiele
13:45 Rechtliche Rahmenbedingungen d. Hilfsmittelversorgung 14.30 Kaffeepause
14:45 Fahrtechniken III: Vertiefung
15:30 Sport: Heranführung an versch. Rollstuhlsportarten 16.00 Abschlussrunde

Sehen wir uns? Dann zeige ich dir meine Rolli-Zauberdrehung 🙂

Ich werde sicherlich etwas müde sein, weil ich am Abend vorher beim LadyGaga Konzert in Köln bin. Yeah!

Und hier nochmal mein Artikel von meinem ersten Kurs beim TV Laubenheim in diesem Jahr im April….seitdem bin ich Mitglied und habe viele nette, liebe Menschen kennengelernt und sehe meinen Rolli als große Erleichterung in meinem Leben, wenn ich es brauche.

Mama Schulzes Buchpremiere

Schnupfend und hustend stand Julia in dieser wunderbaren Agentur in Frankfurt und fand sehr schöne einleitende Worte zur Premiere ihres ersten Buches.

Vor Start der Lesung bedankt sich Julia bei einigen vielen Menschen, die sie seither begleiten von der Diagnose bis heute. Aber dann kam der Klos im Hals und das kämpfen mit den Tränen. Sie war jetzt bei ihrem Danke für ihren Mann Paul. An dieser Stelle wurde mein Klos im Hals auch sehr groß. Sie bedankte sich bei ihrem Mann, dass er immer noch bei ihr ist. Er mit ihr durch dick und dünn geht in guten und auch in all den ganzen schlechten Zeiten mit der MS und er immer an ihrer Seite steht. Da war mein Klos im Hals riesengroß, weil ich seit einem Jahr nach einer dreizehnjährigen Beziehung mein Leben jetzt allein meistern werde.

Julia nahm Platz auf dem Sofa und ihr Mann unterstützte sie lesend falls der Husten sich in den Vordergrund drängen wollte. Die Lesung empfand ich sehr persönlich, sehr mitfühlend und angenehm im Zuhören und zu lachen gab es auch die ein oder andere Textstelle. Bei einer Textpassage fühlte ich mich zurückversetzt in meine Zeit als ich die Diagnose bekommen hatte vor fast 25 Jahren, auch wenn das bei mir etwas anders war. Julia war mit ihren damals 30 Jahren bewusst, was MS bedeutet. Ich war gerade 19 geworden und hatte damals keine Ahnung, nicht mal die Ärzte. Bei der Verkündung der Diagnose fühlte sich Julia im Wald stehend und sah nix vor lauter Bäumen und verstand die Welt nicht mehr.

Eine Passage kann ich voll und ganz bestätigen. Julia und ihr Mann saßen beim Neurologen, es ging um die Medikamentengabe, als Paul das Thema alternative Heilmethoden ansprach. Daraufhin hatte der Neurologe gesagt, dass er das Gespräch beendet und die beiden sollen lieber gehen, wenn sie sich statt für eine Medikation für Naturheilmittel entscheiden. Die beiden haben meiner Meinung nach genau das richtige gemacht: sie haben die Praxis verlassen. Ich habe in den 25 Jahren, in denen ich schon mit dieser Krankheit lebe, auch noch nie einen Neurologen gefunden, der offen ist für alternative Medizin. Das finde ich nach wie vor sehr schade, aber damit verdient die Pharmaindustrie ja auch nix. In beiden Schwangerschaften hat Julia übrigens keine Medikamente genommen, sie hat gestillt und ihr ging es sehr gut und sie dachte die MS wurde durch die Schwangerschaft gestoppt.

Ich habe mir das Buch gekauft und werde es jetzt komplett lesen und schauen ob ich mich in manch Situation wiedererkenne. Ich fand es einen rundum gelungenen Abend mit vielen Besuchern, einem grandiosen Fingerfood-Angebot und in sehr edlen Agenturräumen in Frankfurt.

Dankeschön Julia für diesen Abend. Dankeschön, dass wir uns persönlich kennengelernt haben und ich freue mich, wenn ich dich für das von mir geplante Projekt gewinnen kann. Ich wünsche dir alles Gute und die Geschichte mit der dreckigen Wäsche, die du nach deinem Mann geworfen hast, ist sehr amüsant. Auch wenn die Situation für dich weniger amüsant war in diesem Moment.

Ich lese weiter deinen Blog und lass mich gern mitnehmen in dein Leben als Mama Schulze!

Es bleibt wie immer alles spannend und wir bleiben neugierig und leben unser Leben und werden weiter anderen Mut machen mit unseren Geschichten. 🙂

 

 

Schön, dass es dich gibt!

 

 

Und jetzt mache ich noch Werbung für das Buch von Julia.

Ich habe mich entschieden fairbuch.de zu unterstützen und poste deren Link zum Buch. Hier kannst du entweder das Buch oder ein ebook bestellen 🙂

Tandemtour und lustlosem Fuß

Seitdem ich nicht mehr alleine Fahrrad fahren kann, weil mein Gleichgewichtssinn mit mir leichte Pirouetten auf dem Fahrrad dreht und ich glücklicherweise vor zwei Jahren das Tandemfahren entdeckte als CoPilotin, war ich gestern am Sonntag mit einem lieben Freund auf dem Tandem unterwegs. Danke Konrad, dass du mit mir diese schöne Tour gefahren bist.

 

Mein Tandem stand seit meinem Umzug im September 2016 allein neben meinem Auto und fragte sich sicherlich schon länger, wann es denn mal wieder fahren darf. Naja zum Tandem fahren brauche ich einen Piloten, der es steuert und ich hinten sitzend und strahlend mitfahren kann. Und nun endlich ging es wieder los über Felder, Wälder und durch kleine Ortschaften. Da ich trotz Heimtrainer, den ich leider noch zu wenig benutze, nicht mehr so sehr geübt war in Ausdauer für eine 25km Strecke fing mein linker Fuß irgenwann an und klappte immer nach unten und kam nicht mehr hoch. Was mache ich dann in diesem Fall? Pause! Und was ich auch habe sind Pedalkörbchen, damit der Fuß nicht ständig runter rutscht.

Es war ein toller Ausflug und es bleibt eine Alternative zum Radfahren für mich, definitiv. Aber die Hoffnung, dass ich irgendwann wieder allein fahren kann, diese Hoffnung werde ich als alte Rennradfahrerin nicht aufgeben. Die Hoffnung stirbt ja bekanntlich immer zuletzt.

altes Tandem eine Kette

Ich habe nun ein altes Tandem, bei dem es eine Kette für beide gibt. Das bedeutet tritt mein Pilot schnell muss ich im gleichen Tempo mittreten. Wenn man sich da nicht abspricht, dann kommt die Ermüdung und Erschöpfung schneller als man möchte. Mittlerweile gibt es Tandems mit separaten Ketten für jeden Tandemfahrer, aber der Kaufpreis ähnelt dann für mich einem kleinen Kleinwagen. Sehr wichtig beim Tandemfahren ist, dass man selbst Verantwortung abgibt, weil man mit seinem Lenker nicht lenken kann. Hier ist Vertrauen zum vorne sitzenden Tandemfahrer notwendig. Ich habe schon von einigen gesunden Tandemfahrern gehört, dass das auch schon zum Ehestreit und Sturz mit dem Tandem geführt hat, weil beide in eine andere Richtung wollten. Das ist alles eine Frage der Kommunikation und dann kann das auch richtig Spaß machen. Richtig Spaß! Richtig viel Spaß 🙂

Pause fürs Durchhalten

Ich musste am Sonntag immer mal wieder sagen „hör mal bitte auf zu treten, mein Fuß will gerade nicht und meine Beinmuskeln tanzen gerade Samba“. Blöd ist das am Berg, so wie gestern, aber das führte dann zu einem Lacher, weil wir stehen blieben ohne treten, so kam ich auch zu meiner Pause 😉

Tandemfahren als Ganzkörpertraining

Das gute und inspirierende beim Tandemfahren ist für mich auf alle Fälle, dass ich irgendwie wieder Fahrrad fahre und wenn das gar nicht mehr ginge, dann würde ich sparen für ein Tandem mit der Möglichkeit, dass ich hinten einen Leerlauf habe, wenn ich Pause brauche und mein Pilot weitertreten „muss“. Ich habe am Abend danach alle Muskeln gespürt. Meine Beine, meine Arme, meinen Rücken und meinen Hintern 😉 und irgendwie fühle ich mich heute beim Laufen ein klein wenig stabiler. Und das Beste dabei: meinem Rücken geht es auch besser durch die Bewegung im unteren Rücken durchs treten in die Pedale.

Das Leben bleibt wie immer spannend, ich lerne jeden Tag was neues dazu und ich bleibe neugierig. Neugierig, was man noch alles machen kann trotz dieser seltsamen Krankheit. 🙂

Tschagga

 

 

Buchpremiere und ich bin dabei

Wahnsinn….ich habe einen Gästelistenplatz für die Buchpremiere von der Bloggerin JuSu Hubinger alias Mama Schulze gewonnen. JuSu veröffentlicht gerade ihr erstes Buch mit dem Titel „Alles wie immer, nichts wie sonst – Mein fast normales Leben mit multipler Sklerose“. Die Premierenfeier findet am 7. September in Frankfurt statt und ich darf jetzt dabei sein. Wie toll ist das denn?  Der Lesung lauschen, sich kennenlernen, sich austauschen und einfach nur einen schönen Abend haben. Ich freue mich sehr darauf und sage vielen Dank, dass ich diese Möglichkeit bekomme. Vielen Dank an Sabine und ihren Blog „Kleine graue Wolke“ mit der Verlosung auf ihrem Blog und vielen Dank an JuSu alias Mama Schulze und ihrem Blog und der Idee zur Verlosung.

Alles wie immer, nichts wie sonst

Wegen eines Kribbelns und Taubheitsgefühlen im Körper lässt sich Julia Hubinger mit 30 im Krankenhaus untersuchen. Es folgt der Schock: Diagnose multiple Sklerose! Für die junge Frau bricht eine Welt zusammen.
In »Alles wie immer, nichts wie sonst« erzählt die sympathische Autorin mit viel Feingefühl, was die Nervenkrankheit für sie verändert hat und wie sie trotz allem hoffnungsvoll ihre Zukunft anpackt. Dazu gehören auch ihr Mann und ihr Beruf und die Entscheidung, eine Familie zu gründen – trotz MS. Das Buch ist ein bewegender Erfahrungsbericht über den Verlauf einer Krankheit, die immer häufiger diagnostiziert wird. Betroffenen macht sie Mut für das alltägliche Leben mit MS. Interessierten und Angehörigen gibt sie einen Einblick in die Krankheit, Symptome und eine mögliche Therapie.

große Vorfreude

Anderen Mut machen und anderen zeigen, dass ein Leben mit MS trotzdem schön und spannend sein kann, das ist auch mein Motto. Jetzt habe ich zum ersten Mail die Gelegenheit, mich mit zwei tollen MS-Bloggerinnen auszutauschen, das ist wunderbar.

Mädels ich freu mich sehr auf euch!

Das Leben ist und bleibt spannend und ich bleibe wie immer sehr neugierig. 🙂

 

 

zum verrückt werden

Quelle: www.rueckenschmerzen.com

Irgendwer mag nicht, dass ich besser laufen kann. Mein Laufen wurde besser! Durch die Ernährung? Durch meine positiven Gedanken? Durch mein kleines Gärtchen, das mir Freude bereitet? Durch meine tollen Freunde? Durch was weiß ich! Ich kann das nie so hundertprozentig sagen.

Und jetzt grätscht mein unterer Rücken dazwischen. Ich könnte echt verrückt werden. Vor lauter Schmerzen laufe ich gar nicht gut, ich werde mich wohl mal wieder zum Orthopäden bewegen müssen. Das Problem mit dem unteren Rücken habe ich ja nicht zum ersten Mal, was sicherlich mit meinem verschobenen Gangbild zu tun hat. Ach menno…

Dafür hatte ich heute einen richtig schönen Tag voller Entschleunigung 🙂 ich war mal wieder angeln, ohne digitale Dingens, ohne Stadtlärm , nur die Natur, der See, zwei Angeln, Kaffee und gegrillten Paprika. Schön und erholsam!

Das Leben bleibt spannend und die Sache mit meinem Rücken ist echt zum verrückt werden. Wenn diese Schmerzen nicht wären, dann könnte ich so wunderbar meine Fortschritte beim besseren Laufen sehen, aber so ist es leider nicht wirklich möglich. Schade eigentlich und blöd zugleich. Naja, ich kann es jetzt und heute nicht ändern und mache weiter mit meinen Plänen, der MS die Stirn zu bieten und werde mich parallel um meinen Rücken kümmern. Tschagga 😉

die Zaunslatte winkt

Eine Woche Urlaub, eine Woche unterwegs, eine Woche nette Menschen in gemütlicher Umgebung, eine Woche Leben leben und die Zaunslatte kommt aus dem Winken gar nicht mehr heraus.

 

 

 

 

 

Und warum ist das so? Weil Leben leben für mich auch heißt zu essen was schmeckt und hier wird mir wiedermal eindeutig gezeigt, dass die Ernährung starken Einfluss auf das Wohlbefinden mit der MS hat. Esse ich „sauber“ gehts mir besser, ich kann besser laufen, bin im Allgemeinen stabiler in mir.

Essenskontrolle

Ständig achte ich auf das Essen, dass ich nichts esse, was mir Weiterlesen

hinter jeder Wolke steckt der Sonnenschein – Muskelaufbau

So ist es: hinter jeder Wolke steckt der Sonnenschein und das ist auch bei der MS so. Und auch wenn man erst später bemerkt, dass man fälschlicherweise den Weg durch die Wolken gewählt hatte, dann hat man doch immer die Möglichkeit, die Wolken von eigener Kraft wegzuschieben. Jeden Tag aufs Neue, heute oder morgen oder vielleicht erst am kommenden Montag.

Alles fing in diesem bestimmten Moment an, als man mir beim Laufen angesehen hatte, dass da irgendetwas nicht stimmt. Ab diesem Moment beging ich einen großen Fehler, den ich heute sehr bereue, ihn begangen zu haben. Ich wollte mein sichtbares Handicap verstecken, also hörte ich mit dem Fahrradfahren, mit dem Joggen, schnell laufen, viel laufen, Bergsteigen, schwimmen, auf. All diese Dinge verbannte ich aus meinem Leben. Damit niemand sehen konnte, dass ich nicht mehr Weiterlesen

Glücksmoment sticht Frustration

Das Rofan- und Karwendelgebirge waren mal mein zweites Wohnzimmer. Ich hätte mich niemals in eine Gondel gesetzt. Ich bin von ganz unten bis ganz oben gewandert und wieder retour. Das Schönste war immer nach Stunden zu Fuß den Gipfel zu erreichen und dann diesen atemberaubenden Blick über die Berge zu bekommen.

Seit vielen Jahren war ich nicht mehr in den Bergen, weil ich nicht mehr so wandern konnte und kann wie früher und das frustrierte mich. Und wenn das nicht mehr geht, dann mache ich es auch nicht,so! Doch ich habe mein Denken in den letzten Jahren langsam, ganz langsam, immer mehr geändert. Ich suche mir Alternativen und bin trotzdem aktiv, anders aktiv. Aber mit den Bergen das ist irgendwie etwas anderes. Diese Erinnerung steckt so tief in mir und hier gab es für mich einfach keine Alternative. Weiterlesen

was war los am Wochenende?

Ich war im Kurzurlaub in den Bergen. Es war frustrierend und wunderschön zugleich. Erinnerungen kamen hoch, die Frustration über diese Fucking-Krankheit stieg an und flachte mit jedem Zufriedenheitslächeln wieder ab.

Ein genauer Bericht folgt in Kürze mit allen Emotionen, die ein Beitrag in meinem Blog haben kann. Freut euch 🙂

Bildquelle: zeitgedanke.org

Seele baumeln

Einfach mal nichts tun, aber bitte nicht zuhause, sonst kommt man zu schnell in Versuchung doch was zu machen.

Angeln, voll langweilig oder? Ja so dachte ich als Jugendliche als ich mal angeln war. Diese Einstellung hat sich irgendwie geändert. Ich war am Sonntag mit meinem ehemaligen Nachbarn angeln, ich war elf Stunden in der Natur. Keine Autogeräusche, keine Flugzeuge, kein Telefon, kein Computer oder irgendwelch zeitraubendes Zeugs. Einfach nur Natur und die Geräusche, die die Natur so hergibt. Vögelgezwitscher, rauschende Schilfhalme, quackende Frösche und viel Gesumse in der Luft. Elf Stunden saßen wir am Anglersee und es kam mir vor Weiterlesen

einfach dankbar

Dieser Tag heute war ein so toller Tag und als ich ihn Revue passieren ließ kam mir das Wort Dankbarkeit in den Kopf.

Ich hatte heute meinen Tag mit einem Ausflug verbracht, aber wieso bin ich dankbar? Ich bin dankbar, dass es in der heutigen Zeit möglich ist, dass man sich trotz Handicap auf neuen anderen Wegen bewegen kann, wie ich mit meinem Motorradgespann. Motorradfahren funktioniert nicht mehr wegen meines schlechten Gleichgewichtes, jetzt habe ich ein Motorrad mit Seitenwagen und Umbau  von Fuß- auf Handschaltung. Dafür bin ich sehr dankbar, weil ich selbst am motorisierten Leben teilnehmen kann. Das Wetter war bis auf eine Regen-Ausnahme am Ende der Tour einfach super und das Rheingau und die Strecken waren toll. Ich bin Andreas dankbar, der mich heute begleitet hat mit seinem eigenen Gespann und mir unbewusst mehr Sicherheit fürs Fahren gegeben hat, weil wir gemeinsam diese Tour gefahren sind, denn ich brauche noch einige Kilometer bis das Gespannfahren Routine mit Leichtigkeit wird, vor allem in den Rechtskurven.

Wir sind alle viel zu selten dankbar. Was macht denn Dankbarkeit mit uns? Weiterlesen

Rollifahren kann echt Spaß machen

Mitte April war ich, auch wenn ich noch nicht dauerhaft den Rollstuhl brauche, auf dem Rollstuhlfahrtraining in Mainz beim TV Laubenheim. Ich hatte dazu auch schon einen Artikel geschrieben. An diesem Tag im April erfuhr ich, dass der TV Laubenheim jeden Dienstag einen Rolliabend anbietet für Rollstuhlfahrer und Fußgänger, eben jeder der Lust hat mitzumachen.

Am heutigen Dienstag war ich zum ersten Mal dabei, bei Move It! Was habe ich nicht früher Mannschaftssport betrieben, bin auf Wettkämpfe gefahren, habe Medaillen nach Hause gebracht. Jetzt geht das nicht mehr so wie früher, ob ich will oder nicht, es geht nicht mehr. Aber heute beim TV Laubenheim hatte ich wieder dieses Mannschaftsgefühl und die Ablehnung meinem Rollstuhl gegenüber ist etwas weniger geworden, etwas. Damit das etwas wieder etwas mehr wird werde ich nächsten Dienstag wieder bei Move It! sein.

Ich glaube ich war den ganzen Abend am grinsen Weiterlesen

selbstgemachter Freizeitstress mit Hoffnung auf Wiederholung

Wenn man im April erfährt, dass man ab Mai wieder einen Job hat: „ooooh ohhhh ich wollte doch noch soviel machen, bevor ich wieder jeden Tag im Büro sitze“. Wenn ich so denke, dann hat mein Tag plötzlich mehr als 24 Stunden und die Quittung kommt dann danach, wenn ich wieder arbeiten gehe und nur noch müde bin. Aber ich weiß auch: die Müdigkeit geht wieder vorbei und ich hatte fantastische drei Wochen 🙂 [kurze Erklärung: ich war seit Dezember arbeitslos (zum ersten Mal in meinem Leben) und nach anfänglichen Panikattacken „ich finde keinen Job mehr“ habe ich angefangen, es geniessen zu können, Freizeit zu haben]

 

Ich bin zum ersten mal stundenlang mit dem Flixbus gefahren, bin kurz vor München von der Polizei gefilzt wurden, ich habe gefastet, hatte Reittherapie, ich war auf nem Gespannfahrerlehrgang, ich war in München und am Starnberger See, ich war im Weiterlesen