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Erfolgserlebnis Yoga

Nennt mich jetzt bitte Meister Yoga 🙂 aber auf dem Seil bekomme ich es leider immer noch nicht hin, dass ich meine Beine gleichmäßig belaste und dadurch  vom Seil fliege. Naja wenigstens Yoga-Meister! Eine Karriere als Seiltänzerin werde ich mir wohl abschminken müssen.

Ich bin auch immer wieder erstaunt wie anstrengend diese Gleichgewichts-Übungen auf der Wii sind obwohl man sich gar nicht großartig bewegt.

Meine Tage sind sehr voll mit Therapien und Anwendungen, was ich sehr gut finde. Gleich gehts weiter und mein Rücken bekommt Nervenstimulation durch Reizstrom. Das bekomme ich schon seit einer Weile und ich glaube, das ist meine letzte Chance für den Rücken, denn eine Operation kommt auf keinen Fall für mich in Frage.

Über den Rücken, den Strom und diese Elektro-Therapie werde ich demnächst noch berichten, weil das einen Artikel verdient, weil es funktioniert. Die Schmerzen im Rücken (LWS) werden weniger und die Bewegung besser.

 

mit dem Rolli in die Bahn

Heute war es nun soweit und es gab unser nächstes Projekt „mit dem Rolli in die Bahn“. Das ist von Zug zu Zug sehr unterschiedlich, da die Einstiegsmöglichkeiten sehr verschieden sein können. Von der Höhe, von den Zwischenräumen beim Einstieg oder von der Bahnsteigkante.

Heute hatten wir die Haltestelle vorm Quellenhof und den Bahnhof Bad Wildbad als Übungsstätte.

Im ersten Moment bekommt man leichtes Herzflattern, weil zwischen ausgeklappter „Rampe“ und dem Wagon ein etwas breiterer Spalt ist über den man drüber muss. Die kleinen Räder bleiben gern in solchen Zwischenräumen stecken.

Erstmal wurde die Angst davor mit Worten genommen und das Ganze einfach geübt und plötzlich wurde aus Flattern Freude und Stolz. Ich will hier gar nicht weiter viele Worte verlieren. Ich finde, ihr habt das Alle ganz wunderbar gemacht und ich hab übrigens, wenn ich übend und kippelnd (kippeln heißt, die beiden kleinen Vorderräder in die Luft halten und nur mit den großen Rädern rollen) in Zugwagons einsteige auch immer Herzrasen, weil ich nie weiß, ob es funktioniert. Zum Glück fahre ich wenig Zug 😉

Ist man dann endlich im Zug ist es sehr wichtig, dass man quer zur Fahrtrichtung steht und gleich beide Bremsen festmacht. Wenn der Zug bremst oder Fahrt aufnimmt ist bei einer Parkposition in Fahrtrichtung bzw. entgegen der Fahrtrichtung die Gefahr recht groß, dass sich der Rolli trotz Bremse bewegt.

Einfach ausprobieren und üben, das nimmt ungemein die Angst vor solchen Situationen. Und wenn man sich ganz unsicher und vielleicht allein unterwegs ist, dann immer um Hilfe fragen. Hilfe annehmen musste ich auch lernen und wenn der Eine nicht helfen will oder kann, dann macht es der Nächste 😀

RolliGang im Kurpark beim Training

Einige der MSler haben entweder schon einen eigenen Rollstuhl in den Quellenhof mitgebracht oder einige bekommen hier auch einen ausgeliehen, um den Umgang mit dem rädrigen Teil zu üben. Bei einigen Ausflügen hatte ich meinen Rolli dabei, bin Bordsteine hochgekippelt und man konnte sehen, dass ich das nicht zum ersten Mal mache.

Wie machst du das?

Von meinen Mitstreitern und Mitstreiterinnen kam immer mal wieder die Frage ob ich das mal zeigen könnte, wie ich das mache und da ist bei mir die Idee geboren, wir machen ein Rollitraining im Park. Gesagt getan habe ich bei der Rollstuhlabteilung des Quellenhofs Rollstuhlhütchen zum Abstecken einer Slalomstrecke ausgeliehen, habe Vorbereitungen getroffen für einen Vormittag am Wochenende und dann ging es los.

Wir sind Slalom gefahren, vorwärts, rückwärts. Haben kippeln geübt, damit man mit eigener Kraft einen Bordstein hochkommt (hier werden die kleinen Vorderräder nach oben gekippt, damit man am Bordstein nicht hängen bleibt). Sind auf Zeit eine Slalom-Staffel gefahren. Haben uns gedreht, sind mit dem Rolli gesprungen und haben geübt was das Zeug hielt.

Am Ende kam dabei ein kleines Video raus

Einiges von diesem Vormittag haben wir gefilmt und fotografiert und es war genug Material da für einen kleinen Kurzfilm und einen Slalom-Zeitraffer. Das hat soviel Freude gemacht, wir haben gelacht, trainiert, geübt, sind Slalomstaffel gefahren mit drei Teams und es gab sogar eine Siegerehrung. Und mein größter Lohn waren die Aussagen, dass es viel Spaß gemacht hat und dass der Lernerfolg prima war. Da sage ich Danke! 🙂

Diesem Zeitraffer könnte ich immer wieder zusehen und schade, dass wir nicht mehr Runden in der Schlange um das Hütchen gedreht haben. Vielleicht hole ich das noch nach 😉

Warum einen Rolli, wenn man noch laufen kann?

Diese Frage habe ich vor Jahren auch oft gestellt bekommen. Meine Antwort war damals schon: wenn ich den Umgang mit einem Rollstuhl erst erlerne, wenn ich vielleicht nicht mehr so beweglich bin, dann wird es mir verdammt schwer fallen, das leicht zu erlernen. Und diese Leichtigkeit hat man, wenn man nicht darauf angewiesen ist.

Ich nehme mittlerweile meinen Aktivrollstuhl bei längeren Strecken, weil ich diese von der Ausdauer beim Laufen nicht mehr gut schaffe. Der Rollstuhl ist dann für mich eine sehr große Erleichterung. Bis zu dieser Erkenntnis hat es bei mir übrigens Jahre gedauert. Ich bin sehr froh über meinen kleinen Porsche und auch sehr dankbar, dass es sowas überhaupt gibt und dass ich mittlerweile auch Freude daran habe, Anderen meine Freude weiterzugeben und sie zu ermutigen und zu motivieren.

mit dem Rolli in die Bahn

direkt vorm Quellenhof fährt die Bahn Richtung Pforzheim. Wenn man mit dem Rollstuhl mitfahren will, sollte man wissen, wie das funktioniert. Wie komme ich in die Bahn rein? Was habe ich zu beachten, wenn ich dann endlich drin bin und wie komme ich wieder aus der Bahn raus? Das ist der nächste LernStep mit dem Rolli. Dafür haben wir uns alle für morgen nach dem Abendessen verabredet und fahren mit den Rollstühlen Bahn. Ich bin selbst gespannt, wie gut ich das erklären und zeigen kann. Ich freu mich schon!

was wird

[…] Manchmal, wenn man es am wenigsten erwartet, aber vielleicht am meisten braucht, findet man sich an einem unbekannten Ort wieder, mit Menschen, die man gleichfalls nicht kennt, und erfährt neue Dinge[…]

So steht es im Vorwort von „Das Café am Rande der Welt“ und den Erzählungen über den Sinn des Lebens. Zwischen Krankengymnastik und Beckenbodentraining nutze ich jetzt die freie Zeit und beginne mit Instantkaffee in der Hand auf meinem Balkon im Quellenhof dieses Buch zu lesen.

 

 

 

[…] rückblickend würde ich sagen, dass die Situation in jenem Moment ein Symbol für mein […] Leben war. So orientierungslos ich auf der Straße war, so sehr hatte ich die Orientierung auch in meinem Leben verloren. Ich wusste nicht genau, wohin ich unterwegs war oder warum ich mich in eine bestimmte Richtung bewegte[…]

Orientierungslos

Orientierungslos oder wohin wird es gehen, das umschreibt mein jetziges Leben sehr genau. Ich bin seit drei Wochen zur Reha, habe sehr tolle Menschen kennengelernt, lerne meinen Körper und meine Bewegung neu kennen, gebe meiner Beweglichkeit Orientierung. Ich sehe Fortschritte, habe auch immer wieder kleinere Rückschläge, aber die Fortschritte haben aktuell für mich eine viel größere Gewichtung. Diese körperliche Orientierungslosigkeit spüre ich jeden Tag, wenn ich mich mit meinen Beinen laufend bewege. Mein ganzer Körper ist so sehr damit beschäftigt ohne Sturz voran zu kommen, dass ich selbst nie gemerkt habe, dass mein Körper sich dadurch so stark verkrampft, dass ich immer unbeweglicher wurde. Jetzt hier im Quellenhof mit diesen genialen Therapeuten werde ich ihm wieder Orientierung geben 🙂

Orientierungslos bin ich gerade beruflich, da ich mich nach einer Veränderung sehne, weiß aber noch nicht, in welche Richtung(en) ich schauen soll. Darüber mache ich mir aber erst einen Kopf, wenn ich wieder zuhause bin. Hier in der Reha möchte ich soviel wie möglich lernen und mitnehmen, denn der Alltag nimmt mich dann wieder schneller ein als ich will.

Orientierung geben

Orientierung gebe ich morgen, wenn ich ein Rollitraining abhalte und anderen behilflich sein kann im Lernen, Üben und im Umgang mit dem Rolli. In der Spur bleiben und dabei an Bordsteinkanten hochkommen und um Hindernisse schlängeln, das ist die Orientierung.

Darauf freue ich mich schon, das wird toll werden. Und Übungen für den Spaß habe ich mir auch schon ausgedacht. Wenn das Wetter auch noch mitmacht, dann wird das ein schönes Training und ein spaßiger Vormittag.

Wohin wird es gehen?

Ich weiß es nicht. Ich weiß nicht wie sich die MS in den kommenden Jahren verhalten wird. Ich weiß nicht wohin es mich beruflich verschlägt. Ich weiß nicht, ob ich jemals (wieder) einen Menschen finden werde, der an meiner Seite sein und leben möchte, der mich so nimmt wie ich bin. Ich weiß nicht, wielange ich noch dort wohnen werde, wo ich wohne. Ich habe zum ersten Mal in meinem Leben KEINEN Plan. Aber ist das schlimm? Nein! Denn ich habe jetzt die Chance zu schauen, was will ich denn. Wo möchte ich sein. Welchen Sinn möchte ich meinem Leben geben?

Ich kann mir überlegen, wo ich arbeiten und wohnen möchte. Ich kann mir überlegen, was ich, wenn ich nach der Reha wieder zuhause bin, an Sport und Therapie machen möchte. Was macht mich glücklich? Die MS kann ich nicht wegzaubern, aber ich kann alles dafür tun, dass es mir gut geht. Egal ob ich im Rolli sitze oder noch laufen kann. Die Suche nach dem Glück und ich bin mittendrin :-*

P.S. meine Therapeutin in der Krankengymnastik hat mir heute nach der Einzeltherapiestunde ein High-Five gegeben, weil ich Fortschritte mache. Fort und Schritte 😉 Ich übe aber auch viel, an der Treppe oder in meinem Zimmer.

Profiseiltanz

Jetzt hab ich den Dreh auf dem Seil raus und zack bin ich Profi und springe sogar über ein Hindernis und lande wieder auf dem Seil 😉

Was ich wohl bin, wenn ich den vierten Stern auch noch habe?

Auch wenn ich es endlich schaffe ohne Absturz übers Seil zu kommen so ist es doch mit dem Gleichgewicht einfacher mit der Wii als im wahren Leben. Aber um sich in der Welt draußen balancierter bewegen zu können, sind die Trockenübungen mit der Wii eine feine Sache. Bei Aktiv mit MS habe ich dazu folgendes gefunden:

Mit Wii das Gleichgewicht trainieren

[…] kanadische Wissenschaftler jedoch nachgewiesen, dass regelmäßiges Spielen mit der Videospielkonsole Wii Fit Plus das Gleichgewicht von MS-Betroffenen verbessern kann. Erin B. Korsbrek von der Universität Calgary und Kollegen hatten dafür 18 Studienteilnehmer mit MS sechs Wochen lang dreimal wöchentlich jeweils 20 bis 30 Minuten ein Gleichgewichtsspiel mit der Spielkonsole absolvieren lassen.

Nach den sechs Wochen hatte sich das Gleichgewicht der Teilnehmer deutlich gegenüber vorher und gegenüber einer sechswöchigen Phase, in der die Teilnehmer ihr übliches Sportprogramm absolviert hatten, verbessert. Nebenwirkungen waren keine aufgetreten. […]

Vom Seil auf die Skisprungschanze

Zur Abwechslung beende ich seit heute mein Wii Training nach dem Seillaufen mit Skispringen, da bin ich in der Hocke und muss ganz schnell nach oben am Schanzentisch abspringen. Auch hier bin ich wie bei den ersten Versuchen am Seil, erstmal direkt abgestürzt und wie ein riesengroßer Schneeball die Skischanze samt Ski runtergerollt.

Es ist auf der einen Seite frustrierend, wenn man das nicht hinbekommt, aber sobald ich bzw. mein Körper kapiert haben, wie ich mich bewegen muss, dann fliege ich durch die Skilüfte und balanciere auf dem Seil wie eine Primaballerina. Auch hier wieder der schlaue Satz: Übung macht den Meister 🙂

Freitags 16 Uhr beginnt im Quellenhof das Wochenende und der Trainingsraum ist jetzt verschlossen bis Montag. Trockenübungen für das Gleichgewicht kann man auch außerhalb der Wii machen, auf einem Bein, auf der Matte in Fliegerposition, an der Treppe, and so on. Man muss es nur MACHEN und auch ich habe einen kleinen Schweinehund, der lieber möchte, dass ich bei Kaffee in der Sonne sitze 😉

Hamsterrad

Seit Jahren habe ich Rückenschmerzen, seit Jahren renne ich von einem Orthopäden zum nächsten. Ich treibe Sport, ich trainiere meinen Rücken, aber jeden Tag habe ich diese Schmerzen im unteren Rücken. Durch diese Schmerzen laufe ich auch schlechter. Es ist nämlich nicht immer die MS, wie viele Ärzte einem weis machen wollen.

In der heutigen Chef-Oberarzt-Visite habe ich mal wieder meine Bilder gezeigt und gefragt, was man da machen kann. Nichts kann man da machen. Ich kann nur weiter meine Rückenmuskulatur stärken und soll weniger sitzen. Ich merke das auch vor allem im Rollitraining und im Rollitanz. Da sitze ich mindestens 1,5 Stunden am Stück im Rollstuhl und treibe Rollisport. Wenn ich dann aufstehe ist es mit dem Laufen so schlecht, dass ich gar nicht mehr weiß was ich machen soll. Hinlegen? Nö!

Es sind die beiden dunklen Bandscheiben im unteren Rücken.

Ich sitze zuviel. Wenn ich länger stehe ermüden meine Beine und ich muss mich wieder hinsetzen. Was ist das denn alles für ein großer Quatsch. Lange sitzen ist doof, lange stehen ist doof, fliegen könnte funktionieren 😉

Übeltäter Rücken und nicht immer die MS

Ich bin nämlich definitiv der Meinung, wenn ich nicht so einen Mist mit dem Rücken hätte, würde ich viel besser laufen. Aber das ist jetzt so, die Bandscheiben drücken teilweise in den Nervenkanal beim sitzen, ich laufe schepp und habe ein total verschobenes Gangbild dadurch. Schmerzverlagerung nenne ich das.

Die Einzel-Krankengymnastik hier im Quellenhof tut mir sehr gut. Meine Muskeln im linken Bein lockern sich und ich brauche zwei drei Übungen für zuhause, die ich mindestens dreimal täglich mache. Das werden alltagstaugliche Übungen sein. Das riet mir heute der Oberarzt und meinte, mehr kann man nicht machen.

Rollstuhlsport und Rollstuhltanz

Um die Reize und Schmerzen aus meinem Rücken rauszunehmen soll ich weniger sitzen. Große Schmerzen bereitet mir das Sitzen, bzw. das Aufstehen danach, im Rollstuhl. Den Rolli nehme ich für lange Strecken, die würde ich zu Fuß nicht schaffen. Starke Schmerzen habe ich, wenn die Rollisportzeit oder die Rollstuhltanzzeit vorbei ist und ich wieder aufstehe. Ich muss hier überlegen, wie ich das in Zukunft handhaben möchte und sollte.

Im Quellenhof gibt es eine Rollstuhlabteilung. Dort hatte ich eine neue sehr ergonomische Lehne ausprobiert und hatte mit dieser Lehne weniger Rückenschmerzen. Ich mache mal einen neuen Termin dort aus und lass mich beraten, ob ich eine solche Lehne an meinen Rolli dranbasteln kann. Das könnte dann die Schmerzen in der Rollstuhlzeit minimieren.

Disziplin im Hamsterrad

Was der Quellenhof heute schon geschafft hat, ist eine neue eigene Motivation. Ich weiß, ich bin auf dem richtigen Weg mit meiner Art mit der MS zu leben, mit dem Sport, mit der Ernährung. Neu dazu kommt jetzt, dass ich meine Beinmuskeln gezielter trainieren sollte, damit ich länger stehen kann und weniger sitze. Es ist echt ein verdammtest Hamsterrad in dem ich da stecke.

Und jetzt sitze ich schon wieder, weil ich diesen Artikel schreibe. Hier in meinem Zimmer seh ich nichts worauf ich den Laptop stellen könnte, damit ich im Stehen schreibe. Oh Moment, das Bett ist höhenverstellbar, das probiere ich mal aus. Minuten später […] , weil das Bett keinen Turbo hat […] Das könnte eine Lösung sein 🙂

Reicht das denn nicht mit der MS, muss da noch der Rücken zicken, der dadurch alles beschwerlicher macht? Aber wie sage ich so oft „es gibt für alles eine Lösung“.

Dann mache ich mal wieder das Beste daraus und konzentriere mich hier im Quellenhof weiter auf meine Verbesserung der Bewegung. Aktuell übe ich auch für mich allein Treppen steigen. Mein linker Fuß schwenkt nach links, wenn er auf die nächste Treppenstufe möchte, daran arbeite ich, dass er geradeaus nach oben geht. So wie der rechte Fuß. Soll er sich mal eine Scheibe abschneiden!

Gleich habe ich Massage-Termin, den werde ich genießen 🙂

 

 

Start in den Tag

noch müde vom Rollitag im Kurpark begann mein Therapieplan heute früh mit Gleichgewichtstraining auf der Wii

 

Für eine Karriere als Seiltänzerin fehlt mir irgendwie das Talent. Mein Talent liegt eher im Fliegen (vom Seil) 😉

Aber wie heißt es so schön: Übung macht den Meister oder in diesem Falle die Seiltänzerin.

Gleich am frühen Morgen auf dem Seil balancieren, das ist  hart. „oh menno“ gehört zu meinem  Seillauf-Lieblingswortschatz. Da schiebe ich doch für die Motivation lieber Kugeln in Löcher und komme von einem Level zum nächsten.

 

Bis Level 7 bin ich heute gekommen. Ich bewege auf der Wii nur ganz leicht meine Füße, um die Kugeln zum Rollen zu bringen. Das ist anstrengend, das glaubt man gar nicht und ich beanspruche Muskelgruppen, die ich wohl sonst eher schone.

Fazit vom heutigen Tag

Grundsätzlich kann ich sagen: es war ein sehr guter Tag mit ein bisschen Staunen 🙂

Nach dem Frühstück ging es los mit Krankengymnastik in der Gruppe. Die Therapeutin hat mich, wenn ich ihr einfach nur zuhörte, an Marlene Jaschke erinnert, herrlich! Die Übungen waren teilweise schwer, aber auch sehr gut und die kann und sollte man zuhause einfach weiter machen.

Direkt nach dieser „Turnstunde“ ging es direkt weiter in die Rückenschule. Ich wusste gar nicht, was mein Becken alles kann, irre! 😉

Gleichgewicht auf der Wii

Zwischendurch hatte ich dann auch mal Pause bis es dann wirklich anstrengend wurde, obwohl ich da gar nicht soviel gemacht habe. Gleichgewichtstraining auf der Wii. Das sind so einfache Übungen, aber hinterher weiß man wie sehr es viele Muskelgruppen beschäftigt hat. Ich fuhr SnowBoard, trieb durch eine Blase über den Fluss und durfte die Flussränder nicht berühren, was mir bisher noch nicht so gut gelingt. Ständig abgestürzt bin ich bei der Wii-Übung „auf dem Seil laufen“. Da bin ich wirklich gespannt, wie sich das in den nächsten Tagen noch entwickelt. Die Wii wies mich nach jeder Übung darauf hin, dass ich ein richtiger Gleichgewichts-Anfänger bin und bezeichnete mich „Unbalancierte“.

Ja, es ist frustrierend, wenn man ständig vom Seil fällt, im Fluss gegen das Ufer prallt, im SnowBoard alle Fahnen umfährt und Kugeln nicht ins Loch geschoben bekommt. Ich übe fleißig weiter und vielleicht nennt mich die Wii am Ende meiner Reha dann eine Profi-Seiltänzerin 😉

Krankengymnastik mit Staunen

Manchmal hat man Gruppentermine und manchmal auch Einzeltermine in der Krankengymnastik. Heute war so ein Einzeltermin. Meine Therapeutin hat mir heute mal die sehr festen Muskeln in meiner linken Wade geweicht. Ihr könnt euch nicht vorstellen, was das für Schmerzen waren. Die Spastik schoß mir ins Bein und in den Fuß, ich dachte sie macht mir meine Muskeln kaputt, so wie sie meine Wade geknetet hat. Und dann kam das Staunen!

Meine Muskeln im kompletten linken Bein sind sehr verhärtet und der Muskeltonus (Muskelspannung) ist immens hoch und ich laufe sehr oft wie ein Roboter und alles ist extrem angespannt. Das locker lassen bekomme ich schon gar nicht mehr hin. Und jetzt hat sie mich gequält, die Muskeln in der Wade und im Fuß gelockert, die Wade getapet und dann bin ich von der Liege aufgestanden. (das Tape ist hautfarben und man sieht es leider nicht so gut)

 

 

 

 

 

 

 

Staunen wie es doch funktioniert

Ich musste es gleich ausprobieren, ob die Quälerei an meiner Wade was gebracht hat außer Schmerzen. Meine Augen wurden immer größer, mein Mund stand offen und es kamen Laute raus wie „wooh – Hammer – das glaub ich nicht“.

Das Laufen ging viel flüssiger, ich weiß schon gar nicht mehr, wann es das letzte Mal so war. Mein Fuß fühlte sich nicht mehr so steif und patschig an. Mein Gleichgewichtssinn war wesentlich besser.

Verhärtete Muskulatur

Nach diesem Termin heute bei der Krankengymnastik, nach dieser schmerzhaften Kneterrei an meiner Wade, wurde mir bewusst, wie verhärtet meine Muskulatur ist und dass Schonen doch manchmal der falsche Weg ist. Ich schone mich nicht viel, aber das was ich mache, ist nicht das richtige und man kann sich die Muskulatur (vor allem an der Wade, am Fuß und an den Oberschenkeln) vielleicht auch selbst massieren.

Jetzt kommt Ostern und danach ist meine nächste Therapiestunde und dann lasse ich mir Übungen für Zuhause zeigen, die genau dieses Ergebnis wie heute erzielen sollen. Ich sage euch: ich habe ein sehr gutes Gefühl, dass ich nach der Reha die Uhr ein Stück zurück gedreht habe! Das wünsche ich mir, das erhoffe ich mir und daran glaube ich nach dem heutigen Tag!

Und was war heute noch schön?

Es gab zum Mittag Kaiserschmarrn. Mehr ist dazu nicht zu sagen, außer LECKER!

 

Tschagga

So gefällt mir das 🙂 Viel zu tun, bewegen, lernen, üben. Auf der Wii war ich gestern schon zum Ersttermin und bin beim Seil balancieren in die Tiefe gestürzt, im Fluss war das erste Level sehr schnell beendet, weil ich den Flussrand berührt hatte was man eigentlich vermeiden sollte. Ich glaube da werde ich sehen, wie sich mein Gleichgewichtssinn verändert im Laufe der Zeit.

 

 

 

 

 

 

 

An Ostern werde ich Besuch(e) bekommen, an Karfreitag gibt es keine Anwendungen/Therapien, dafür am Samstag. Der Aufenthalt in der Rehe macht mittlerweile sehr viel Spaß, weil ich hier sehr nette und vor allem lustige Menschen getroffen habe und sicherlich auch noch treffen werde. Und die Welt ist so verdammt klein, wenn man hört woher die Einzelnen Mitstreiter kommen.

Ich sag Tschagga und beginne gleich mit meinem ersten Termin, der Krankengymnastik in der Gruppe 🙂

der Therapieplan ist da

Nächste Woche geht es los ich bin ganz wild auf Bewegung und Therapie. Ich habe mir seit heute auch eine Isomatte ausgeliehen, damit ich im Zimmer die Übungen weiter „üben“ kann.

Der Montag sieht noch sehr moderat aus mit der zweiten PC-Diagnose. Ich glaube in der geht es um die Merkfähigkeit, 15 Wörter wiederholen, die man gesagt bekommt. Darin war ich noch nie richtig gut, aber wer weiß vielleicht schärft es auch meinen Geist, wenn ich gerade Zuhause keine Verpflichtungen habe. Dann ein Termin beim Sozialdienst, da werde ich mal die Möglichkeit für einen Zuschuss für ein E-Bike mit drei Rädern ansprechen, damit ich nicht immer davon abhängig bin, dass ich jemanden finden muss, der mit mir Tandem fährt. Und der Abschluss des Montages ist eine Massage. Sehr gut, das gefällt mir jetzt schon.

Die restlichen Tage der Woche sind bestückt mit Rückenschule, Krankengymnastik, einem Vortrag vom Chefarzt über MS-symptomatische Therapien und einer künstlerischen Therapie auf die ich mich auch sehr freue.

runterkommen und Selbstrefektion

Ich habe ein echt gutes Gefühl mit der Reha. Erstens komme ich hier ziemlich gut runter von meinem oft selbstgemachten Stresslevel und der Austausch mit den anderen Betroffenen tut mir auch sehr gut und ich kann mich noch besser selbst reflektieren. Es ist unglaublich wie gut ich hier mein eigenes Leben betrachten kann. Was ich in Zukunft unbedingt anders handhaben muss, wie viel besser ich auf mich selbst achten muss. Wenn ich das schaffe, und sei es nur ein kleines bisschen, dann werde ich davon einen großen gesundheitlichen Gewinn erzielen. In der Theorie klingt das alles immer so super, die Kunst daran ist, es in der Praxis umzusetzen. Dafür werde ich bestimmt die gesamte Reha brauchen.

Kinoabend in historischem Gebäude

Am Freitag testen einige von unserer „Tisch 11-Gruppe“  das Kino Bad Wildbad und wir schauen uns Shape of Water an. Ob es da Popcorn gibt? Das Kino befindet sich neben dem Quellenhof und das Gebäude allein sieht schon sehr toll aus. So klein diese Stadt Bad Wildbad auch ist, aber sie hat viele sehenswerte Orte.

Und was wird noch schön in der kommenden Woche? Ostersonntag bekomme ich Besuch von meinem Bruder mit Familie, juhu!

🙂

Essen gefällt, wo bleibt die Therapie

Es gibt echt nix zu meckern. Morgens bekomme ich auf Nachfrage Sojamilch für mein Müsli, bekomme glutenfreies Brot und zum Mittag bekomme ich ein Essen für mich ohne Fleisch, ohne Gluten und ohne Milch. Das Küchenpersonal geht auf alle Patienten ein, die sich anders ernähren. Das ist echt top! Alle sind sehr bemüht im Quellenhof in Bad Wildbad.

Und morgen, Freitag, ist es mir egal, ob die Soße mit Sahne gemacht ist oder nicht. Morgen gibt es eine Lieblingsmahlzeit aus meiner Kindheit: Saure Eier!

Kartoffeln, Eier und Senfsoße, herrlich! 🙂

Das ist wie Käsekuchen, da werde ich schwach und kann nichts dagegen tun, so sehr ich mich auch anstrenge. Jetzt hat mir ein lieber Mitpatient gesagt, gegenüber vom Quellenhof in einem Café hat er seit langem mal wieder einen richtig leckeren selbstgebackenen Käsekuchen gegessen. Alle Glückshormone haben bei dieser Aussage Saltos gedreht und ich weiß wohin ich am Wochenende gehe: in genau dieses Café und ich werde es testen, ob er recht hat.

Anwendungen und Therapien

Ich bin sehr verwundert, dass ich noch gar keinen Plan für den morgigen Tag bekommen habe mit etwaigen Therapiestunden. Es ist jetzt bald Mitternacht, der neue Tag wird kommen und auf meinem Plan für morgen steht außer Frühstück, Mittag und Abendessen nur PC Diagnose (Einzel). Als Hobby-Informatikerin frage ich mich jetzt, ob ich vielleicht vom Quellenhof eine PC-Diagnose durchführen soll, weil die Probleme mit der Technik haben.

Ich möchte Gleichgewichtsübungen, Rückenübungen, Gangstabilität und sonstiges an Bewegung machen, aber nein, ich soll frühstücken, Mittag und zu Abend essen. Ach ja und eine PC Diagnose durchführen 😉

Aber vielleicht bin ich auch einfach wiedermal zu ungeduldig und das muss ich ja auch dringend lernen: Geduld haben. Wahrscheinlich wird morgen ein neuer, aktualisierter Plan vor der Tür liegen und ich habe gar keine Zeit mehr zum Essen, weil ich ganz viele Anwendungen und Therapien habe. Ich bin sehr gespannt und freue mich auf alles was da so kommen mag 🙂

Fit trotz Handicap

Rentner-Bravo nennt mein bester Freund die Apotheken Umschau. Diesen Begriff hörte ich jetzt zum ersten Mal und musste etwas schmunzeln.

Foto: maz-online.de

In der aktuellen Ausgabe gibt es einen Beitrag mit dem Titel „Fit trotz Handicap“. Und genauso sehe ich mich auch mit meinem Laufen-Handicap und meiner trotzdem durchaus körperlichen Fitness.

In diesem Artikel geht es unter anderem um Manfred Haak, ein 72jähriger Frankfurter, der seit einem schweren Bandscheibenvorfall im Rollstuhl sitzt oder auch um Daniela Schulte (35), die Sehbehinderte, die mit Mann und Kindern in die Kletterhalle geht. Ich möchte die schönsten Passagen aus diesem Magazinbericht gern zitieren. Online konnte ich ihn leider noch nicht finden.

[…] Menschen mit einem Handicap erkennen beim Sport oft auch, dass sie doch viel mehr können, als sie sich selbst zutrauen. Lang ist die Liste der Sportarten, die auch Menschen im Rollstuhl, mit Sehbeeinträchtigung oder anderen Behinderungen ausüben können. Prinzipiell kann jeder etwas finden […] es mangelt also nicht an der Vielfalt der Möglichkeiten, sondern oft an deren Verfügbarkeit in unmittelbarer Wohnortnähe […]

Ich kann mich nur immer wiederholen, es ist wunderbar was es heutzutage für Möglichkeiten und Alternativen gibt. Ich kann vieles an sportlichen Aktivitäten, Weiterlesen

Früher so und heute so

Heute war Rollstuhlsporttag. Nach der Arbeit mit dem Auto hingedüst, vom Auto mit Gaspedal in den kleinen Porsche (so nenn ich meinen kleinen Flitzer) mit Handbetrieb gewechselt und auf zwei Rädern sportlich betätigt. Das hat wie immer viel Spaß gemacht und ich bin mittlerweile froh, dass ich meinen Aktivrollstuhl angenommen habe und auch kapiert habe, dass es eine Erleichterung ist, wenn ich auf längeren Strecken unterwegs sein möchte. Lange Strecken würde ich schon schaffen zu Fuß, aber dann bin ich so kaputt, dass ich keine Lust mehr habe.

Auf der Fahrt nach Hause habe ich, das passiert manchmal, darüber nachgedacht was ich früher alles gemacht habe, was ich alles konnte. Und all die Dinge, wie Rennrad fahren, Motorrad fahren, Joggen gehen, tanzen, durch die Stadt schlendern, Berge hochklettern…hach da sind sie wieder die Erinnerungen im Kopf und die Traurigkeit wegen des Verlusts. „Jetzt hör mal auf Dany, denk mal nach was du jetzt machst, das ist nix anderes nur langsamer und eben anders“. Meine innere Vernunftstimme sprang mir gleich in den Kopf und ich hörte auf mit der Trübsal.

Woher weiß ich denn ob ich all die Sachen jetzt immer noch so machen würde wie früher? Das kann mir niemand sagen, nicht mal ich selbst. Um diese Einstellung zu bekommen hat es bei mir mindestens vier Jahre gedauert, das ging nicht von heute auf morgen. Das war im Nachhinein gesehen eine harte und anstrengende Zeit und dabei konnte mir auch niemand helfen. Jetzt sitze ich hier schreibe einen neuen Artikel, habe vorhin noch Fotos vom Segeln bearbeitet und bin so froh, dass es doch irgendwie für alles Alternativen gibt.

Auch wenn es nicht zum Artikeltext passt, aber einpaar bearbeitete Segelfotos packe ich jetzt zwischen den Text. Einfach weil es so schön ist.

Für die Alternativen ist das Umdenken und Zurückdenken und an heute denken für mich dann oft noch schwer, weil ich am Anfang die Vergangenheit nicht mit der Realität austauschen wollte und manchmal auch nicht will. Ich meine die Vergangenheit wie das früher funktioniert hat und die Realität wie das heute aussieht. Auch das ist ein Prozess, bei mir ein langer und manchmal immer noch laufender Prozess. Jetzt freue ich mich, dass ich die Alternativen probiere und mich darauf einlasse und damit weiter Lebensfreude spüren kann. Und ich bin nicht allein damit, denn im Rollisport oder auch beim Rollstuhltanz gibt es Andere, denen es ähnlich geht. Jeder trägt dort sein Päckchen und geht trotzdem raus und hat Spaß. Das Leben ist viel zu kurz um sich zu verstecken. Ich hatte mich viel zu lang versteckt, hatte mich geschämt, dass ich nicht mehr richtig funktioniere in meiner Bewegung. Ich habe gelernt und begriffen, dass man das Leben lieben kann und soll auch wenn man diese blöde Krankheit hat.

Seit diesem Monat gehe ich zusätzlich zum Rollstuhlsport auch noch zum Rollstuhltanz und ihr könnt euch nicht vorstellen, wie breit ich grinsen kann, wenn mich mein Tanzpartner (ein älterer Herr, Fußgänger und Tänzer) mit mir durch den Saal fegt. Standard tanzen habe ich nie gelernt, ich hatte mich geweigert, einen Tanzkurs zu machen (damals), weil alle Mädchen einen Rock anziehen mussten. Nee das wollte ich nicht 😉 Und jetzt tanze ich mit zwei Rädern, kann mich ganz schnell drehen und bin nicht so sehr außer Puste. Und am Anfang der Stunde tanzen wir sogar ein Lied ohne Rolli und auch da grinse ich breit und lache dabei, weil Joachim schnell gemerkt hat, dass ich lieber führe 😉

Und was will ich jetzt mit all den Zeilen sagen? Diese Krankheit ist alles andere als leicht und auch wenn man Einschränkungen bemerkt und Dinge nicht mehr so gut kann wie früher so darf man niemals aufgeben und es gibt Alternativen, man findet sie, wenn man genau hinschaut. Und wenn es dauert bis man eine Alternative akzeptieren kann, dann dauert es eben ein bisschen. Und mit Alternativen bleibt das Leben wunderbar und es eröffnen sich neue Perspektiven, manchmal findet man neue Freunde und sortiert die aus, die einem nicht mehr gut tun. So ist das Leben und das Leben bleibt schön auch wenn man MS hat. Ich habe meine MS Anfang 2018 schon 25 Jahre und ich habe gute Tage und auch schlechte Tage. Klar trauer ich all meinen sportlichen Aktivitäten von früher nach und ich könnte jeden Tag heulen was ich nicht mehr so kann wie früher. Aber kann ich es jetzt ändern? Nein kann ich nicht, aber ich kann  aus allem das Beste machen. Dann rolle ich eben, fahre Motorrad mit Beiwagen, tanze mit Rädern, fahre Fahrrad mit Pilot auf einem Tandem und alles andere ist doch immer noch wie früher.

Mein Leben war noch nie so spannend und abenteuerlich wie zur Zeit und am Samstag treffe ich mich mit einem sehr guten Freund und wir werden eine archäologische Ausgrabung durchführen und hoffentlich einen ägyptischen Schatz finden. Ich werde berichten 😉

meine Schöne im Trockenen

Seit heute steht mein Motorradgespann in ihrem Winterquartier. Was aber nicht heisst, dass ich  sie nicht bei schönem Winterwetter mal raushole aus der Dunkelheit und wir gemeinsam durch die Wintersonne fahren.

Ich bin früher immer mit meiner Enduro unterwegs gewesen. Ich hatte ein sehr großes Thema als ich wegen meines Gleichgewichtssinns und meiner linken lahmen Seite nicht mehr fahren konnte. Seit letztem Sommer habe ich meine Alternative gefunden. Ein Motorradgespann, Fußschaltung zu Handschaltung umgebaut und der Beiwagen bringt mein Gleichgewicht ins Gleichgewicht.

Einfach toll, was es heute alles gibt und möglich ist. Ich bin immer noch ganz überwältigt und finde das megaspitze. Teilhabe am Freizeitleben. Klar habe ich für mich persönlich Einschränkungen, weil ich mich nicht in die Kurve legen kann, weil ich nicht die Serpentinen hoch- und runterfliegen kann. Aber ich werde ja auch älter und das Gespannfahren ist was Besonderes und man wird mehr wahrgenommen und ich werde auch immer angesprochen, weil man das dann doch nicht so häufig sieht und schon gar nicht mit einer jungen Frau auf einem Gespann, die selber fährt. Ja, ich fühle mich sehr jung, auch wenn ich in zwei Monaten 44 werde. Das ist doch kein Alter 😉

Beim Gespannfahren ist es wichtig man fährt und fährt und übt und bekommt immer mehr Kilometer auf den Tacho. Gespannfahren hat nichts mit Motorradfahren zu tun und alles reagiert anders. Ich habe wieder eine Aufgabe und werde lernen und besser werden. Nächstes Jahr plane ich ein Kurventraining auf dem Nürburgring. Was viele nicht wissen: bei der Rechtskurve hebt der Beiwagen ab, bei der Linkskurve kann das Hinterrad hochgehen. Wenn man genau weiß wie sein Gespann reagiert, dann macht das Fahren noch mehr Spaß, vor allem weil man in den Rechtskurven und dann auch auf der Geraden mit dem Beiwagen oben fahren kann. Vor den Kurven habe ich leider immer noch sehr viel Respekt. Ich glaube das ist auch erstmal gut so 😉

Der Winter kann kommen. Meine Lady hat ein trockenes Plätzchen, ich bin beruhigt  und kann mich auf den Winter und schöne Winterwettertage freuen. Was will ich mehr.

Was soll ich sagen? Das Leben bleibt spannend, ich bleibe aktiv, ich finde meine Alternativen, auch wenn mich die MS versucht, einzuschränken. Alles geht, nichts muss und niemals werde ich den Kopf in den Sand stecken. Ich bin einfach nur glücklich über meine Energie. Manchmal bin ich müde, dann lass ich das kurz zu und dann gehts weiter. Neuer Tag, wieder 24 Stunden und wieder kann ich der Regisseur meines Lebens sein. Danke!

Rollstuhllehrgang TV Laubenheim

Heute war der krönende Abschluss meines Rolli-Wochenendes. Gestern Kamerafrau beim Rollstuhlbasketball 1. Bundesliga in Wiesbaden und heute als Betreuerin im Rollstuhlkurs für Erwachsene in Mainz. Dieses Jahr 2017 im April hatte ich den Kurs selbst besucht als Teilnehmerin und heute fungierte ich als Betreuerin und Mädchen für alles.

Es war ein total gelungener Tag mit so verschiedenen Teilnehmern mit den verschiedensten Gründen warum sie im Rollstuhl sitzen müssen. Alle waren positiv in ihrem Gemüt, alle waren engagiert und ich war die meiste Zeit damit beschäftigt, Kaffee zu kochen und Nora, Thomas und Melanie soviel organisatorisches abzunehmen wie nur ging. Nora und Thomas sind die Trainer dieses Kurses, der zweimal im Jahr stattfindet. Die meisten, die diesen Kurs besuchen benötigen Infos rund um den Rolli, müssen erfahren wie man sich in so einem Teil bewegt. Was ist richtig, was ist falsch. Das ist auch immer ein Lernkurs für die Partner der Rollstuhlfahrer. Man kann soviele Fehler machen.

Lernkurve steigt

Alle hatten Lust, etwas zu lernen. Alle hatten Spaß und haben viel gelernt. Und die Fußgänger, die Partner und Begleitpersonen bekamen eine Vorstellung wie man sich fühlt, wenn man sich in so einem rollenden Stuhl fortbewegen muss. Das Verständnis im Umgang miteinander kann mit so einem Kurs nur verbessert werden.

Fazit

Das Fazit von den heutigen Teilnehmern: den Kurs müsste es öfter geben als nur alle sechs Monate. Aber wer nach dem Kurs weiter mit Anleitung üben möchte, der kann jeden Dienstag beim TV Laubenheim in die Rollitraininggruppe kommen. Ich bin dort auch und genieße es jedes mal. Es ist lustig, es ist Sport, es macht Spaß und es ist eine sehr nette und angenehme Runde und auf jeden wird eingegangen. Soviel Achtsamkeit füreinander wie dort findet man selten. Und man darf sich immer was wünschen, was man gern machen möchte beim nächsten mal. Ich freue mich schon auf den Frühling, wenn wir wieder rausgehen ins Stadion und Runden drehen auf der Tartanbahn.

Kursankündigung fürs nächste mal

Ich kann jedem, der neu im Rollstuhl sitzt oder mal wieder Hilfestellungen benötigt nur raten, diesen Tageskurs zu machen. Dort lernt man so schnell und kann die erlernten Dinge gleich umsetzen. Es war mein zweiter Kurs beim TV Laubenheim und ich habe letztes wie dieses mal freudige Gesichter erlebt nach dem doch anstrengenden Tag. Wenn ihr oder du weitere Fragen dazu habt, dann meldet euch gern bei mir unter zeitgedanke@mail.de oder hier mit einem Kommentar.

Ich bleibe wie immer neugierig und als nächstes werde ich mein Motorradgespann einwintern, denn das kalte Wetter kommt schneller als man denkt 🙂

Rhine River Rhinos Live Stream

Heute hatte ich meinen ersten Einsatz als Live-Stream-Kamerafrau beim Rollstuhlbasketball der 1. Bundesliga in Wiesbaden. Es spielten die Rhine River Rhinos gegen RBB München Iguanas. Ein extrem schneller Sport und ich dachte immer mit diesen Sportrollstühlen kann man niemals umfallen, aber ich sah heute, doch das geht schnell beim Gerangel auf dem Feld und noch bewundernswerter fand ich wie schnell die Männer und Frauen (es sind Gemischtteams) wieder auf den Rädern standen. Und Kamerakind Dany war mit dabei. Jedes Team besteht aus fünf Feld- und bis zu sieben Ersatzspielern. Gespielt wird 4×10 Minuten. Während des Filmens stand ich an der Kamera, ich hatte das Gefühl mir schlafen die Füße, die Knie und Beine ein, weil ich die ganze Zeit im Stehen nur meine Finger und meine Arme für den Zoom und für die Kamerabewegung benutzte. Hier habe ich jetzt weiteres Trainingsfutter für mich entdeckt: Stehen. Klingt banal, aber ich fokussiere mich die ganze Zeit auf mein Gleichgewichts- und Muskeltraining beim Laufen. Doch Stehen muss auch gekonnt sein. Gut, dann stehe ich ab jetzt mal länger herum. Bis jetzt war es immer so, wenn ich merkte, das Stehen ermüdet, dann habe ich mich immer sofort hingesetzt. Das wird jetzt geändert!

Live Stream

Live Streams gibt es immer mehr, man braucht kein großes Medienarsenal, um Anderen, die nicht dabei sein können, das Event nach Hause zu liefern. Das ist eine wirklich tolle Sache. Ob bei Facebook oder YouTube oder auf der eigenen Internetseite. Ich bin ganz geflasht von der Technik und den Möglichkeiten, die es mittlerweile gibt. Und es hört nicht auf, sich weiterzuentwickeln.

Das ganze auf die Beine gestellt hat Sebastian Greiner und mit dabei war auch meine sehr gute Freundin und Filmemacherin Yvonne Schulze. Ich habe mich nach dem Spiel heute angeboten, dass ich bei den nächsten Heimspielen der Rhine River Rhinos dabei sein möchte, als Kamerafrau, als halbe Fußgängerin und halbe Rollifahrerin. Bei solchen Events und Treffen kann man seine Scham über den eigenen Rolli weiter überwinden und sein Selbstbewusstsein sowas von stärken. Bei den Spielern gab es Basketballer ohne Beine, Querschnittsgelähmte und auch ganz normale Fußgänger und alle waren gleich. Alle haben gemeinsam Basketball gespielt, im Rollstuhl in der 1. Bundesliga. Das ist so fantastisch und man wird sowas von geerdet und sieht, dass auch Menschen auf Rädern Leistungssportler sein können, verdammt gute sogar. Ich ziehe meinen Hut, absolut!

Rollstuhlhass oder Rollstuhlliebe

Moderiert hat Martin Schenk, sehr cooler Typ, der es zu seiner Aufgabe gemacht hat, dem Behindertensport eine Plattform zu geben. Einige von euch werden sich wundern, dass ich mittlerweile so offen über Behinderung und Rollstuhl schreibe. Ich will damit niemals sagen, dass man mit MS automatisch im Rollstuhl landet. Ich bezeichne mich selbst als Fußgängerin, die beim Laufen manchmal wackelt und für lange Strecken lieber den Rolli nimmt, damit sie schneller vorwärts kommt und dadurch länger durchhalten kann. Ich schreibe mittlerweile so offen darüber, weil ich weiß, wie schwer mir dieser Weg bis hierhin gefallen ist. Ich hatte niemanden, der mir mit seiner Geschichte die Angst vorm MS-Leben nehmen konnte. Ich habe jahrelang mit mir selbst gekämpft, ich habe den Rolli verflucht und ich habe angefangen zu verstehen, welche Erleichterung ich in manchen Situationen durch meinen kleinen Porsche habe. Und ich habe in den letzten Jahren viel dazugelernt im Umgang und der Akzeptanz mit dieser Krankheit. All meine Erfahrungen und positiven Gedanken möchte ich in meinem Blog in meinen Texten weitergeben.

Und solche Tage wie heute, beim Rollstuhlsport, umgeben von so verdammt sportlichen Menschen, das macht mich wieder ein Stückchen größer und selbstbewusster und die Scham vorm eigenen Rollstuhl erscheint mittlerweile so klein. Ach was sag ich da, die ist verschwunden.

Danke, dass ich heute dabei sein durfte. Ich freue mich schon auf das nächste Event, als Kamerafrau beim Rollstuhlbasketball in Wiesbaden 🙂

Ich bleibe wie immer neugierig und freue mich auf alles was da noch so kommen mag. Es wird nicht langweilig. Niemals! Und morgen, naja eigentlich nachher (es ist kurz vor Mitternacht) bin ich als Betreuerin beim Rollstuhlkurs für Erwachsene. Diesen Kurs habe ich letzten April als Teilnehmerin besucht. Ich freue mich nun auf der anderen Seite zu stehen und zu sitzen und anderen mit meiner Motivation die Angst vorm Rollstuhl zu nehmen.

aktiv leben

Heute ganz aktuell bei amsel.de ein Erklärfilm, wie sich ein aktives Leben positiv auf den Krankheitsverlauf auswirken kann. Ich möchte hier Amsel.de zitieren und kann aus eigener Erfahrung sagen, das stimmt mit der Bewegung!

 

Welches Mittel kostet wenig, kann individuell dosiert werden und trägt zu einem besseren Gesundheitszustand bei?

–> Regelmäßige Bewegung!

 

Bewegung, das haben Studien längst gezeigt

  • verbessert die Mobilität
  • wirkt positiv bei Fatigue, Stress und Depressionen
  • und unterstützt die Alltagsbewältigung

Um aktiv zu leben, sind keine sportlichen Höchstleistungen gefordert. Oft genügen schon Garten- oder Hausarbeit, um fit zu bleiben. Wichtig ist nur: besser sich täglich aktiv bewegen, gerne auch weniger lang, dafür regelmäßig, als sich einmal in der Woche drei Stunden lang völlig auspowern und die anderen sechs Tage nichts tun.

 

 

Ich hatte, als ich meine erste Einschränkung im Laufen bemerkte, mich aus Scham geschont und dachte oft, wenn ich zuviel mache, dann wird die MS schlimmer. Aber das war ein großer Irrtum, den ich schon vor Jahren bemerkte. Nur mit meinem Wissen von heute habe ich das zu spät bemerkt. Jetzt arbeite ich schon seit längerer Zeit daran, die Uhr wieder zurückzudrehen. Ich merke es funktioniert, aber es dauert, es dauert sehr lang.

Seitdem die Bewegung wieder einen großen Platz in meinem Leben bekommen hat, hat sich auch meine Beweglichkeit, meine Ausdauer und mein allgemeines Wohlbefinden sehr stark verbessert.

Ich kann nur jedem mit MS raten, sich zu bewegen, aktiv zu sein. Und wenn es nur kleine Aktivitäten sind, auch die können den Allgemeinzustand verbessern und ich weiß wovon ich rede. Ja es kostet oft Überwindung, aber es lohnt sich! Definitiv 🙂

Rollstuhltraining – Sicherheit und Spaß garantiert

Mein allererstes Rollstuhltraining hatte ich schon vor einigen Jahren mit rehability aus Heidelberg gemacht. Ich brauchte und brauche auch heute den Rolli für lange, sehr lange Strecken wie Städtetouren oder durch den Wald pesen mit dem Vorspannbike. Oft wurde ich gefragt, wieso ich denn einen Rollstuhlkurs mache, ich sitze doch noch gar nicht dauerhaft da drin. Tja das ist eine ganz einfache Antwort: Solange es mir körperlich noch so gut geht, dass ich lernen kann mit diesem Gefährt richtig umzugehen, umso leichter fällt es mir dann, wenn ich wirklich darauf angewiesen bin. Ich sattel quasi das alt bekannte Pferd von hinten auf und wenn ich, was ich ganz inständig hoffe, nie einen Rolli dauerhaft brauche, dann hab ich aber jetzt schon ne Menge Spaß mit dem Teil 🙂 und verliere weiter meine Angst davor.

Ich bin seit einigen Monaten Mitglied beim TV Laubenheim, und aktiv in der Gruppe MoveIt! , da gibt es eine Rolligruppe und es gibt Ende Oktober auch wieder einen Rollstuhlkurs für Erwachsene. Nicht nur für Rollifahrer, sondern auch für Fußgänger, Partner und Neugierige. Man kann sich noch anmelden und ich bin vielleicht wieder dabei, aber diesmal um zu helfen und nicht als Teilnehmerin.

Wenn jemand Interesse hat hier ist die Anmeldung für euch. Und beeile dich, die Teilnehmeranzahl ist auf zehn beschränkt. (Ausschreibung_Anmeldung_Rollitrainingskurs)

Ich kann es nur jedem aus eigener Erfahrung empfehlen, egal ob man schon im Rolli sitzt oder nicht und ob man den vielleicht und hoffentlich nie braucht. Aber bei der MS weiß man das nie und stellt euch vor wie man seine eigene Angst spielerisch und mit Spaß auch vorher schon überwinden kann. Ich fühle mich jedes mal stärker, wenn ich es im Training geschafft habe, die Treppen rückwärts ohne Hilfe und nur ich und der Rolli und das Geländer in einer Hand, die Treppe runter“fahre“. Ich bin auch schon gestürzt, habe gelacht und bin wieder aufgestanden und weiter gehts. Ich verliere total die Angst davor, dass ich mal dauerhaft da rein muss.

Flughafen Frankfurt

Ich habe letztens eine sehr liebe Freundin vom Flughafen Frankfurt am Gate abgeholt. Jeder der den Frankfurter Flughafen kennt, weiß wie riesig der ist. Damit ich nicht zu spät komme oder beim Laufen meine Muskeln ermüden, habe ich mich in meinen Rolli gesetzt und habe unterwegs noch in aller Ruhe ein Blümchen kaufen können zur Begrüßung.

Der Kurs

Anmeldeschluss ist der 20. Oktober. Der Kurs findet beim TV Laubenheim in Mainz statt und kostet 20 Euro inkl. Mittagessen. Ich finde das ist ein sehr fairer Preis und man lernt dabei soviel und Spaß hat man auch noch.

Das vorläufige Programm sieht so aus am 29.10.2017:

09:00 Begrüßung, Einführung
09:15 Fahrtechniken I: Grundlagen
10:00 Grundlagen d. Rollstuhlversorgung
10:45 Kaffeepause
11:00 Fahrtechniken II: Hindernisse überwinden
12:00 PAUSE: Gemeinsames Mittagessen
13:00 Sport: kleine Spiele
13:45 Rechtliche Rahmenbedingungen d. Hilfsmittelversorgung 14.30 Kaffeepause
14:45 Fahrtechniken III: Vertiefung
15:30 Sport: Heranführung an versch. Rollstuhlsportarten 16.00 Abschlussrunde

Sehen wir uns? Dann zeige ich dir meine Rolli-Zauberdrehung 🙂

Ich werde sicherlich etwas müde sein, weil ich am Abend vorher beim LadyGaga Konzert in Köln bin. Yeah!

Und hier nochmal mein Artikel von meinem ersten Kurs beim TV Laubenheim in diesem Jahr im April….seitdem bin ich Mitglied und habe viele nette, liebe Menschen kennengelernt und sehe meinen Rolli als große Erleichterung in meinem Leben, wenn ich es brauche.

Tandemtour und lustlosem Fuß

Seitdem ich nicht mehr alleine Fahrrad fahren kann, weil mein Gleichgewichtssinn mit mir leichte Pirouetten auf dem Fahrrad dreht und ich glücklicherweise vor zwei Jahren das Tandemfahren entdeckte als CoPilotin, war ich gestern am Sonntag mit einem lieben Freund auf dem Tandem unterwegs. Danke Konrad, dass du mit mir diese schöne Tour gefahren bist.

 

Mein Tandem stand seit meinem Umzug im September 2016 allein neben meinem Auto und fragte sich sicherlich schon länger, wann es denn mal wieder fahren darf. Naja zum Tandem fahren brauche ich einen Piloten, der es steuert und ich hinten sitzend und strahlend mitfahren kann. Und nun endlich ging es wieder los über Felder, Wälder und durch kleine Ortschaften. Da ich trotz Heimtrainer, den ich leider noch zu wenig benutze, nicht mehr so sehr geübt war in Ausdauer für eine 25km Strecke fing mein linker Fuß irgenwann an und klappte immer nach unten und kam nicht mehr hoch. Was mache ich dann in diesem Fall? Pause! Und was ich auch habe sind Pedalkörbchen, damit der Fuß nicht ständig runter rutscht.

Es war ein toller Ausflug und es bleibt eine Alternative zum Radfahren für mich, definitiv. Aber die Hoffnung, dass ich irgendwann wieder allein fahren kann, diese Hoffnung werde ich als alte Rennradfahrerin nicht aufgeben. Die Hoffnung stirbt ja bekanntlich immer zuletzt.

altes Tandem eine Kette

Ich habe nun ein altes Tandem, bei dem es eine Kette für beide gibt. Das bedeutet tritt mein Pilot schnell muss ich im gleichen Tempo mittreten. Wenn man sich da nicht abspricht, dann kommt die Ermüdung und Erschöpfung schneller als man möchte. Mittlerweile gibt es Tandems mit separaten Ketten für jeden Tandemfahrer, aber der Kaufpreis ähnelt dann für mich einem kleinen Kleinwagen. Sehr wichtig beim Tandemfahren ist, dass man selbst Verantwortung abgibt, weil man mit seinem Lenker nicht lenken kann. Hier ist Vertrauen zum vorne sitzenden Tandemfahrer notwendig. Ich habe schon von einigen gesunden Tandemfahrern gehört, dass das auch schon zum Ehestreit und Sturz mit dem Tandem geführt hat, weil beide in eine andere Richtung wollten. Das ist alles eine Frage der Kommunikation und dann kann das auch richtig Spaß machen. Richtig Spaß! Richtig viel Spaß 🙂

Pause fürs Durchhalten

Ich musste am Sonntag immer mal wieder sagen „hör mal bitte auf zu treten, mein Fuß will gerade nicht und meine Beinmuskeln tanzen gerade Samba“. Blöd ist das am Berg, so wie gestern, aber das führte dann zu einem Lacher, weil wir stehen blieben ohne treten, so kam ich auch zu meiner Pause 😉

Tandemfahren als Ganzkörpertraining

Das gute und inspirierende beim Tandemfahren ist für mich auf alle Fälle, dass ich irgendwie wieder Fahrrad fahre und wenn das gar nicht mehr ginge, dann würde ich sparen für ein Tandem mit der Möglichkeit, dass ich hinten einen Leerlauf habe, wenn ich Pause brauche und mein Pilot weitertreten „muss“. Ich habe am Abend danach alle Muskeln gespürt. Meine Beine, meine Arme, meinen Rücken und meinen Hintern 😉 und irgendwie fühle ich mich heute beim Laufen ein klein wenig stabiler. Und das Beste dabei: meinem Rücken geht es auch besser durch die Bewegung im unteren Rücken durchs treten in die Pedale.

Das Leben bleibt wie immer spannend, ich lerne jeden Tag was neues dazu und ich bleibe neugierig. Neugierig, was man noch alles machen kann trotz dieser seltsamen Krankheit. 🙂

Tschagga

 

 

2011 – wer schreibt der bleibt

Gestern Abend gebe ich gedankenlos meine Internetseite mit .com ein und gelange plötzlich auf meinen Zeitgedanke-Blog, den ich 2011 geschrieben hatte und nicht weiterführen konnte, weil ich die Zugangsdaten nicht mehr wusste. Das war ein bisschen wie in historischen Tagebüchern blättern 😉

Ein Beitrag ist heute noch genauso präsent wie damals: das Thema „Selbstbestimmung bei MS“. Aber lest selbst den Artikel vom September 2011 und zwischendurch gibt es in kursiv geschrieben von mir meine Anmerkungen dazu im Blick auf Damals und Heute:

September 2011 vs. August 2017

[…] Seit Wochen überlege ich, wie ich meine Artikel schreiben kann, um andere MS Betroffene damit anzusprechen. Soll ich mit dem wissenschaftlichen Gedanken schreiben oder doch ganz persönlich? Ich habe mich für die „Ich-Form“ und meine Geschichte entschieden, die ich zum ersten Mal seit fast 19 Jahren [mittlerweile sind es schon mehr als 24] mit anderen teilen möchte. Das ist ein verdammt schwerer Schritt, da ich meine Krankheit für die Sichtbarkeit in der Gesellschaft zum größten Teil sehr gut 16 Jahre lang verstecken konnte. Nun kann ich sie nicht mehr verstecken, weil man es sieht, sobald ich laufe.

Bildquelle: zeitgedanke.org (Dany in Nevada 2010)

Aktuell beschäftige ich mich sehr stark damit, was ich tun kann, damit es mir gut geht. Seit einem Monat bin ich in einer psychotherapeutischen Weiterlesen

das Gedächtnis und die Kognition

Aktueller denn jeh ploppt bei mir das Thema Kognition auf. Danke Christine, dass du mich mit deinem aktuellen Beitrag motivierst, jetzt endlich darüber zu schreiben.

Bildquelle: prezi.com

Seit Mai diesen Jahres habe ich einen neuen Job, der sich in dem Bereich abspielt, in dem ich bereits seit mehr als zwanzig Jahren arbeite. Ich hatte immer auf jede Frage, die um TV-Produktion und Technik geht, eine Antwort. In meinem neuen Job ist der Workflow im Unternehmen ein anderer und die Inhalte sind teilweise neu für mich und ich arbeite mich ein. In Windeseile konnte ich mich bisher immer in neue Themen einarbeiten, doch ich tue mich aktuell sehr schwer damit. Ich kann mir manche Sachen nicht merken, bin manchmal unkonzentriert und höre nicht richtig zu. Das erschreckt mich sehr, weil ich das überhaupt nicht kenne von mir.

Kommt jetzt die Nebenwirkung „Verschlechterung der Gedächtnisleistung“? Das kann und will ich nicht akzeptieren, aber Weiterlesen

hinter jeder Wolke steckt der Sonnenschein – Muskelaufbau

So ist es: hinter jeder Wolke steckt der Sonnenschein und das ist auch bei der MS so. Und auch wenn man erst später bemerkt, dass man fälschlicherweise den Weg durch die Wolken gewählt hatte, dann hat man doch immer die Möglichkeit, die Wolken von eigener Kraft wegzuschieben. Jeden Tag aufs Neue, heute oder morgen oder vielleicht erst am kommenden Montag.

Alles fing in diesem bestimmten Moment an, als man mir beim Laufen angesehen hatte, dass da irgendetwas nicht stimmt. Ab diesem Moment beging ich einen großen Fehler, den ich heute sehr bereue, ihn begangen zu haben. Ich wollte mein sichtbares Handicap verstecken, also hörte ich mit dem Fahrradfahren, mit dem Joggen, schnell laufen, viel laufen, Bergsteigen, schwimmen, auf. All diese Dinge verbannte ich aus meinem Leben. Damit niemand sehen konnte, dass ich nicht mehr Weiterlesen

Glücksmoment sticht Frustration

Das Rofan- und Karwendelgebirge waren mal mein zweites Wohnzimmer. Ich hätte mich niemals in eine Gondel gesetzt. Ich bin von ganz unten bis ganz oben gewandert und wieder retour. Das Schönste war immer nach Stunden zu Fuß den Gipfel zu erreichen und dann diesen atemberaubenden Blick über die Berge zu bekommen.

Seit vielen Jahren war ich nicht mehr in den Bergen, weil ich nicht mehr so wandern konnte und kann wie früher und das frustrierte mich. Und wenn das nicht mehr geht, dann mache ich es auch nicht,so! Doch ich habe mein Denken in den letzten Jahren langsam, ganz langsam, immer mehr geändert. Ich suche mir Alternativen und bin trotzdem aktiv, anders aktiv. Aber mit den Bergen das ist irgendwie etwas anderes. Diese Erinnerung steckt so tief in mir und hier gab es für mich einfach keine Alternative. Weiterlesen

was war los am Wochenende?

Ich war im Kurzurlaub in den Bergen. Es war frustrierend und wunderschön zugleich. Erinnerungen kamen hoch, die Frustration über diese Fucking-Krankheit stieg an und flachte mit jedem Zufriedenheitslächeln wieder ab.

Ein genauer Bericht folgt in Kürze mit allen Emotionen, die ein Beitrag in meinem Blog haben kann. Freut euch 🙂

Bildquelle: zeitgedanke.org

SRT Therapie

Stochastische Resonanz Therapie klingt ziemlich wissenschaftlich und auch irgendwie fundiert. Kennt ihr noch die alten Eisenbahnwagons mit den Durchgängen zwischen den Wagons und man läuft über zwei Eisenplatten, die übereinander liegen und sich bei der Zugbewegung hin- und herschieben? Daran erinnere ich mich, wenn ich auf dem SRT stehe.

Wie funktioniert SRT?

SRT wird angewendet bei zahlreichen neurologischen und orthopädischen Erkrankungen und Schädigungen, insbesondere Bewegungsstörungen. Es baut auf einer der wichtigsten Funktionen des menschlichen Nervensystems auf. Weiterlesen

genauso ist das

Ich merke sofort wie ich aus der Balance gerate, wenn ich mich gar nicht bewege. Mit diesem Wissen fällt es mir nicht schwer, mich täglich zu bewegen. Es fällt mir gerade morgens hin und wieder nicht so leicht, jeden Tag nach dem Aufstehen eine halbe oder ganze Stunde auf der Matte gymnastisch herumzuturnen. Schuld ist natürlich der Schweinehund, der ist sowieso immer schuld, dieser Hund.

 

Manchmal siegt er, aber oft bin ich es, die Abends die Arme nach oben reißt und im Kopf „gewonnen“ ruft 🙂

Rollifahren kann echt Spaß machen

Mitte April war ich, auch wenn ich noch nicht dauerhaft den Rollstuhl brauche, auf dem Rollstuhlfahrtraining in Mainz beim TV Laubenheim. Ich hatte dazu auch schon einen Artikel geschrieben. An diesem Tag im April erfuhr ich, dass der TV Laubenheim jeden Dienstag einen Rolliabend anbietet für Rollstuhlfahrer und Fußgänger, eben jeder der Lust hat mitzumachen.

Am heutigen Dienstag war ich zum ersten Mal dabei, bei Move It! Was habe ich nicht früher Mannschaftssport betrieben, bin auf Wettkämpfe gefahren, habe Medaillen nach Hause gebracht. Jetzt geht das nicht mehr so wie früher, ob ich will oder nicht, es geht nicht mehr. Aber heute beim TV Laubenheim hatte ich wieder dieses Mannschaftsgefühl und die Ablehnung meinem Rollstuhl gegenüber ist etwas weniger geworden, etwas. Damit das etwas wieder etwas mehr wird werde ich nächsten Dienstag wieder bei Move It! sein.

Ich glaube ich war den ganzen Abend am grinsen Weiterlesen

Motorrad-Gespann-Erkenntnisse

Wie schnell doch so ein Wochenende wieder vorbei ist. Toll war es, lustig war es, viel gelernt habe ich und besser laufen kann ich auch. Motorrad-Gespann-Fahren ist mit Ganzkörpereinsatz und am Anfang natürlich mit Muskelkater in den Armen, im Rücken und der Schulter.

Streckenbesprechung mit Rainer

Meine Füße waren am zweiten Tag nicht dick und rot und ich war mutig und bin auch kurze Strecken ohne Stock gelaufen. Irgendetwas ist da in meinem Körper passiert.

Ich vermute, dass es einen ähnlichen Effekt hat wie ein SRT-Gerät (Stochastische Ressonanztherapie) und alle Nerven, Muskeln und was weiß ich noch anspricht. Das ist echt interessant, ich werde es beobachten und darüber berichten. Es bleibt wie immer spannend und ich natürlich neugierig 🙂

Ich wünsche noch einen schönen Sonntag

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Beginn einer neuen Reise auf drei Rädern

Jetzt kann es losgehen mit dem Gespannfahrerlehrgang. Ich bin gut angekommen und sitze jetzt entspannt auf der Sonnenterrasse des Hotels. Der Start meiner Reise war allerdings nicht so entspannt, hab mich eher gestresst gefühlt von all den Dingen, die jetzt beim Gespannfahren anders sind als beim Zweirad. Auf der Autobahn und der endlich etwas aufkommenden Fahrroutine spürte ich auch meine Füße wieder. Zum Glück habe ich diese Platte an der linken Fußraste, damit der Fuß dort bleibt wo er hingehört.

Was macht man nicht alles, um noch seine Freiheit zu spüren. Obwohl vieles anstrengender ist als früher. Ach nein ich sag mal: es ist anders und trotzdem schön!

Ich bleibe wie immer neugierig und freue mich über alles was ich dieses Wochenende erleben werde 🙂

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Alternative

Soviel Sport in meinem Leben seit ich klein war. Soviel Bewegung und Freude und Spaß. Und das soll alles vorbei sein wegen dieser fiesen Krankheit? Es ist alles anders geworden. Ich kann nicht mehr mit meinem Rennrad die Straße entlangfegen, ich kann nicht mehr mit meinem Mountainbike durch den Wald über Wurzeln springen oder mit meiner Enduro die Serpentinen rauf und runter düsen oder stundenlang die Berge erwandern.

ABER ich kann mir Alternativen schaffen und muss meinen Kopf dahingehend umtrainierten, dass die Vergangenheit nie mehr so sein wird wie ich es heute gern noch hätte. Und das ist die größere Last für mich.

Für das Fahrradfahren gibt es für mich seit dem Sommer 2015 die Alternative des Tandems. Hier gehts zum Link des Beitrags über meine erste Alternative. Beim Tandem fahren bin ich allerdings abhängig von Anderen, die mich mit dieser, meiner, Alternative unterstützen müssen als Pilot. In Bezug auf das Motorradfahren habe ich eine andere Lösung, eine andere Alternative, gefunden, bei der ich nicht zwingend von einer weiteren Person abhängig bin. Mein Motorrad bekommt einen Seitenwagen, das Gleichgewicht ist hergestellt und damit der Fuß nicht von der Fußraste rutscht ist dort eine Antirutschplatte angebracht. Und aus der Fußschaltung wurde eine Handschaltung.

Was will ich damit sagen? Es gibt definitiv Alternativen, damit man weiter beweglich und aktiv bleiben kann. Ich weiß nicht wielang ich die Alternativen ausüben kann, aber daran denke ich gar nicht. Ich genieße es und freue mich, dass ich mich bewege und mein Kopf muss aber weiter lernen, dass Alternativen wichtig sind für die Teilhabe am Leben, egal wie gut etwas funktioniert.

Was hast du für Alternativen gefunden?

Gleichgewicht trainieren

Was sich definitiv verschlechtert ist mein Gleichgewichtssinn und das ist echt nicht schön, denn laufen könnte ich mit meinem Handicap sicherlich trotzdem, nur mit dem Torkelgang muss ich Stöcke nehmen. Das muss man doch trainieren können, irgendwie. Und ich meine nicht die Zähne auf einem Bein zu putzen. Da konzentriere ich mich so sehr auf den Einbeinstand, dass ich das Zähneputzen vergesse. Nun ist mir die Tage schon eingefallen, dass ich mir doch mal so ein Gleichgewichtsteil gekauft hatte, was durch meinen Wohnungsumzug in Vergessenheit geraten war. Also aufgebaut, an den Rechner angeschlossen und das leichteste Level trainiert. Oh man, ja das ging schon mal viel besser. Ich kann mich daran erinnern, dass ich meinen Gleichgewichtssinn verbessern konnte durch diese Übungen. Ich habe mir vorgenommen, dass ich das ab heute jeden Tag einmal mache, es dauert ja auch keine vier Minuten.

mft_tag1

Ich werde hier meinen Fortschritt, in der großen Hoffnung es gibt einen, dokumentieren. Vorab möchte ich euch aber gern zeigen, was das für ein Gerät ist. Kennengelernt hatte ich es bei einem Ergotherapietraining und gekauft bei Amazon.

Geliefert bekommen habe ich die Scheibe, eine Installations CD für den Laptop/Computer und eine Bedienungsanleitung. Es lässt sich sehr problemlos installieren und das Programm ist leicht verständlich. Die Fortschritte werden dokumentiert, wenn man möchte mit Datum. Mittlerweile gibt es dieses Trainingsgerät auch mit Bluetooth, damit man das Handy oder Tablet als Computer nutzen kann. Da ich aber meine Arme zum „rudern“ brauche für das Gleichgewicht, habe ich lieber mein Laptop etwas erhöht vor mir stehen und nichts in der Hand für den Bildschirm-Kontrollblick.

Ich bin mega gespannt, wenn ich das ab sofort morgens und abends trainiere, wie sich das auswirkt und ich hoffentlich Veränderungen sehe. Ein Durchlauf dauert wie gesagt keine vier Minuten und diese Zeit sollte jeder aufbringen können. Fast unmöglich ist es natürlich, wenn man im Rollstuhl sitzt, aber auch hier könnte man versuchen, die Scheibe vor den Rollstuhl oder Stuhl zu stellen. Und selbst, wenn man seine Füße nur Millimeter bewegen kann ist es doch besser als es nicht auszuprobieren. In diesem Fall würde ich das aber ohne Software nutzen, weil das sehr frustrierend sein kann, wenn sich der Ball im Bildschirm nicht bewegt.

Ich wünsche allen, die das auch ausprobieren viel Glück und positive Veränderungen! Und ganz wichtig: nicht aufgeben. Denn nur der der aufgibt hat verloren und das wollen wir doch nicht, niemals!

Ich bleibe neugierig 🙂
Eure Dany