Schlagwort-Archive: Medikamente

Multiple Sklerose? Noch die davon gehört…

…sagte ich 1993 als ich die Diagnose bekam. Die Firma Mediteo hat heute einen Gastbeitrag von mir veröffentlicht, lest selbst:

Multiple Sklerose? Krankheit mit den tausend Gesichtern.

Da saß ich nun im März 1993 auf dem Krankenbett und musste den Arzt nochmal fragen, wie die Krankheit heißt, die ich jetzt habe. Multiple Sklerose? Noch nie gehört. Ist das schlimm? Kann ich daran sterben? Was mache ich jetzt damit? Für mich unaufgeklärt und völlig unwissend verließ ich nach elf Wochen der Diagnosesuche mit meinen gerade 19 Jahren das Krankenhaus. Damals war das keine so häufig entdeckte Krankheit wie heute und es gab nicht viel, was man darüber lesen und sich informieren konnte. Heute ist das anders und das ist auch gut so.

Was ist das denn überhaupt?

Multiple Sklerose ist eine Autoimmunkrankheit, die auch die Krankheit der Tausend Gesichter genannt wird. Sie kann sich in einer Vielzahl von Symptomen zeigen und verläuft bei jedem Betroffenen anders. Recht schnell hatte ich verstanden, warum man sie die „Krankheit mit den tausend Gesichtern“ nennt. Ich hatte Schübe mit den Extremitäten, die nur noch Weiterlesen

Umfragenanfrage Teil III

Jetzt weiß ich mehr. Es geht um eine Umfrage zum Thema Medikamente bei MS-Erkrankten. Es geht um die Einnahme, um die Zufriedenheit mit dem Arzt, um die Aufklärung, um zukünftige MS-Behandlungen, dem Glauben an die Besserung der MS, …and so on…

Die Umfrage dauert nicht lang und es sollten viele MSler einfach daran teilnehmen, damit die Studie Hand und Fuß bekommt und das Forschungsergebnis als fundiert durchgeführt wahrgenommen wird.  Mit der Anzahl der Teilnehmer steigt die Glaubwürdigkeit dieser Studie und man kann mit dem Ergebnis weiterarbeiten.

Was ist meine persönliche Meinung zu dieser Studie/Umfrage

  • ein Fragenkatalog sehr übersichtlich aufgebaut
  • manche Fragestellung war etwas quer gestellt und ich musste die Frage zweimal lesen
  • mich hat gestört, dass ich nicht mehrere Auswahlmöglichkeiten in der Antwortgebung hatte
  • ich frage mich, was man dann mit dem Ergebnis anstellt. Ärzte werden dann noch besser geschult im Umgang mit MS-Patienten? [ich habe schon die schrecklichsten Neurologen erlebt, die es geben kann], Forscher müssen mehr darauf achten, dass die Nebenwirkungen von Therapien die Lebensqualität nicht zu stark einschränken? Bin ehrlich gespannt, was man mit dem Ergebnis der Studie macht
  • am Ende kam der Hinweis man bekommt als Dankeschön für die Teilnahme einen 15 Euro Amazon-Gutschein, schauen wir mal, ich werde berichten 😉

kleiner Fragen-Auszug

  • sind Sie jemals von einem medizinischen Fachpersonal mit Multiple Sklerose diagnostiziert worden? [das ist ehrlich eine berechtigte Frage. Ich möchte gar nicht wissen wieviel Fehldiagnosen es gibt. Bei mir hat es elf Wochen gedauert bis ich die Info MS bekommen habe. Wobei ich dazu sagen muss das ist schon mehr als 24 Jahre her und die MS war damals noch nicht so häufig wie heute]
  • Setzen Sie zur Zeit krankheitsmodifizierende Theapien zur Behandlung der Multiplen Sklerose ein?
  • Falls Sie keine Medikamente einnehmen, was war der ausschlaggebendste Grund dafür es nicht zu tun? [meine Antwort war: ich bin um die Langzeitfolgen besorgt. Und das ist definitiv so bei mir. Ich habe 2010 mit dem Spritzen von erst Rebif und dann später Avonex aufgehört, weil mir das einfach auf lange Sicht gesehen nicht gut getan hat]
  • In Anbetracht einer zukünftigen MS-Behandlung mit neuen Therapien, wie wichtig sind die Faktoren Linderung der Symptome, mögliche Verringerung der Rückfälle, …, für Sie?

Weiterlesen

Umfragenanfrage

Heute flatterte eine Mail aus UK in mein Postfach von Spoonful of Sugar, warum muss ich jetzt an Mary Poppins „Ein Löffelchen voll Zucker“ denken? 😉  Es ist kein Spam, wovon man ja erstmal ausgehen muss. Ich habe mit der Forscherin Chloe Tuck, die mir diese Mail geschickt hatte, gemailt. Auf den ersten Blick konnte ich erfahren es geht um eine Studie über Multiple Sklerose und den Behandlungserwartungen für Menschen mit MS in Bezug auf die Medikamenteneinnahme. Und auch in Bezug auf Verhaltensentscheidungen, die die Patienten daran hindern, ihre Medikamente zu nehmen, wozu ich mich ja zähle.

Dieses Unternehmen aus UK schreibt zur Zeit ganz viele Blogs auf der Welt an und bittet darum, diese Umfrage zu verteilen. Ich muss es mir er Weiterlesen

Fasten – 2. Tag

Oh Gott erst zwei Tage vorbei. Ich bin heute morgen früh recht früh aufgewacht und fühlte mich relativ erholt. Ich hatte kein Hungergefühl, aber auch keine Lust gleich aufzustehen. Würde ich diese Woche arbeiten müssen, dann könnte ich das nicht durchhalten, das gebe ich ehrlich zu.

Ich begann den Morgen mit einer Tasse Tee und im Laufe des vormittags noch ein Liter Stilles Wasser. Die gefühlte Erholung von heute morgen verflog irgendwann und ich wurde träge und das Sofa stellte sich mir in den Weg. Und der Vorsatz „kein Fernsehen“ hat heute auch nicht funktioniert. Durch die (meist liegende) Zeit auf dem Sofa schlief ich auch immer mal wieder ein. Vielleicht braucht mein Körper das im Moment einfach auch.

Da meine Gemüsebrühe nicht bis zum Ende der Woche reicht, habe ich mir heute noch eine Karotten-Lauch-Pastinaken-Suppe gekocht. Wie gehabt kommt das Gemüse im Anschluss in den Gefrierschrank. Beim schnippeln der Möhren hätte ich gern eine gegessen, oder zwei oder drei. Mir lief fast das Wasser im Mund zusammen und im Fernsehen war Käse zu sehen. Allein deswegen sollte man während des Fastens kein TV schauen, weil man schwach werden könnte. Ich wurde es zum Glück nicht. 🙂

Meine Stunden heute auf dem Sofa waren auf der einen Seite sehr entspannt und taten einfach gut, aber der Nachteil war die fehlende Bewegung. Denn das merke ich allein schon, wenn ich durch die Wohnung laufe und die ist nicht groß. Also für morgen: mehr Bewegung. Das sollte man sowieso beim Fasten machen, damit die Muskeln nicht schwinden.

Vom Glaubersalz habe ich heute nichts mehr gemerkt, es kam gestern wohl alles raus. Wenn man am zweiten Tag merkt, man muss richtig auf die Toilette, dann kommt auch nur klares Wasser. Das ist im ersten Moment ein komisches Gefühl. Hat aber viele Vorteile: man braucht keine Klobürste und eine Duftlampe schon gar nicht. 😉

Ich hätte auch gedacht, man bekommt gleich am Anfang ein mächtiges Hungergefühl, bei mir ist es zum Glück nicht so. Am Mittag und Abend habe ich mich so richtig auf meine Gemüsebrühe gefreut. Und jetzt freue ich mich schon auf die Karottenbrühe, die ich morgen essen kann.

Wirklich selbst erinnern muss ich mich, genügend zu trinken. Das bekomme ich zum Glück hin und schaffe jeden Tag mindestens drei Liter.

Medikamente

Im Jahr 2010 habe ich mein Interferon abgesetzt, weil meine Laufbewegung eher schlimmer wurde als besser. Eigentlich fing das schlechte Laufen erst an als ich mich gespritzt hatte. Auch las ich damals bei meiner Recherche im Internet, dass durch die Interferone (ich spritzte erst Rebif, dann Wechsel auf Avonex) die Schubrate um 30% aufs Jahr gesehen gemindert wird, aber die Laufbewegung verschlechtert sich. Ich hörte dann ein Jahr später von einem Medikament, mit dem der Fußheber besser funktioniert. Also nehme ich seit mehr als sechs Jahren Fampyra zweimal am Tag mit einem Einnahmeabstand von zwölf Stunden. Dieses Medikament wollte ich schon vor einigen Jahren auch absetzen, aber leider konnte ich bei dem Versuch fast gar nicht mehr laufen. Warum erzähle ich das? Meine Fampyra-Einnahmezeiten sind morgens acht und Abends acht Uhr. Nach meiner Einnahme heute Abend stellte ich fest, dass ich plötzlich schlechter laufe. Es heißt ja auch, dass durch das Fasten die Dosierung verringert werden kann. Ich beobachte mal wie es mir morgen geht und halbiere eventuell die Tablette. Darüber lese ich heute Abend noch ein wenig.

Darmspülung

Um das Fastenergebnis zu verstärken wird zu einer Darmspülung geraten. […] Ein Mensch kann nur so gesund sein wie sein Darm. Wenn der Darm verstopft, gebläht, verpilzt und verkrampft ist, dann ist die Darmflora gestört, die Darmschleimhäute sind gereizt und werden durchlässig und das Immunsystem ist irritiert. All das führt sowohl kurz- als auch langfristig zu Gesundheitsbeschwerden, die überall im Körper auftreten können.[…]

An meinem Entlastungstag kaufte ich mir bereits einen Irrigator und informierte mich im Netz wie und was man da macht. Heute nach meinem zweiten Fastentag war ich mutig und habe ein Liter gefiltertes Wasser in Körpertemperatur eingefüllt. Kokosöl zur Erleichterung beim Einführen auf das Teil, was eingeführt wird. Dann lief es rein, das war gar nicht schlimm, habe meinen Bauch massiert und irgendwann kommt der Drang und ich war wieder auf dem Weg zu meiner Kloschüssel. Gestern schon und auch heute waren ja die großen Geschäfte sehr flüssig und farblos. Mit der Darmspülung kam richtig Schmodder raus, der wahrscheinlich noch an den Darmwänden klebte. Nachdem ich das erste Mal auf Toilette saß bekam ich Kreislaufprobleme und mir wurde leicht übel. Ich legte mich gleich hin und trank Wasser, dann wurde es besser.

Auf einigen Seiten im Netz zum Thema Fasten liest man immer mal wieder man solle den Einlauf bis zu einem täglichen Rhythmus während der Fastenzeit machen. Das mache ich definitiv nicht. Mein Darm ist jetzt schön sauber und ich beginne morgen meinen dritten Fastentag.

was habe ich heute zu mir genommen:

  • Morgen: 1 Tasse Kräutertee und 1/2 TL Honig, 400ml stilles Wasser
  • Mittag: 200ml Gemüsebrühe, 1 Liter stilles Wasser
  • Nachmittag: 500ml Wasser, 2 Tassen Kräutertee
  • Abend: 200ml Gemüsebrühe, 1 Liter Wasser

heutige Bewegung:

  • im Bett gestreckt und gedehnt nach dem Aufwachen
  • 30min Morgengymnastik

Sonstiges heute:

  • Darmspülung

negative gesundheitliche Auffälligkeiten:

  • starke Müdigkeit
  • kraftlos, Laufen sehr wackelig
  • Gleichgewicht und Laufen nach Fampyra-Einnahme schlechter
  • Kreislaufprobleme nach Darmspülung (kurze Zeit)
  • beide Füße fühlen sich immer noch dick an

positive gesundheitliche Auffälligkeiten:

  • Zehen meines linken Fußes sind nicht mehr rot
  • Spastik in beiden Füßen besser

Morgen kommt mehr Bewegung in meinen Tagesablauf, damit ich keine Muskeln verliere. Ich bin sehr gespannt wie ich mich morgen fühle, vor allem auch nach der Darmspülung. Ich kann es kaum glauben, dass morgen schon der dritte Fastentag beginnt.

Ich bin und bleibe neugierig 🙂

ketogene Ernährung

Am 19.01. lief Abends im NDR die Sendung „Die Ernährungs-Docs“. Mit dabei die MS-Patientin Sabine Holst.

Auslöser der MS, so die Vermutung der Wissenschaftler, sind falsch programmierte Immunzellen. Diese greifen die Umhüllung der Nerven an. Sie zerstören Nervenbahnen und verursachen so Schmerzen und Lähmungen.

Frau Holst hat viele Medikamente probiert. Alle mit starken Nebenwirkungen und bei Stress kommen die Schmerzen im Bein. Sie arbeitet weniger Stunden (15 Std./Woche) und ist selbst dann noch kaputt.

Bei MS greift der Körper seine eigenen Nervenzellen an. Ist das Immunsystem zusätzlich durch Stress belastet, werden die Attacken verstärkt. Frau Holst hat auch Probleme mit der Konzentration. Sie hat Wortfindungsstörungen. Mitten im Satz fällt ihr ein Wort nicht ein/ hat sie das Wort nicht parat. Das fing vor ca. 2 bis 3 Jahren an. Jetzt kommt der Sprecher des Beitrags mit einem Satz, den ich völligen Humbug finde! die Wortfindungsstörungen sind klare Zeichen. Die Krankheit schreitet voran[…]. Sorry, aber da kenne ich Menschen aus meinem privaten Umfeld, mit enormen Wortfindungsstörungen. Da wird das Wort, was man grad nicht parat hat mit „Ding“ ersetzt. Das besteht schonmal ein Satz aus dreimal „Ding“. Die haben dann wohl MS im soweit fortgeschrittenen Stadium, dass man die MS gar nicht mehr diagnostizieren kann. 😉

Die Ernährungsstrategie der Ernährungs-Docs:

Es geht um das Nervensystem, was macht der Nervenzelle Stress? Früher dachte man, das Gehirn braucht viele Zuckermoleküle, um ordentlich zu funktionieren. Neue wissenschaftliche Untersuchungen lassen vermuten, dass zu viel und zu häufiger Nachschub von Zucker und Kohlenhydraten schadet. Denn der Zucker treibt die Kraftwerke der Nervenzellen, die Mitochondrien, zu Höchstleistungen. Die touren dann im roten Bereich und produzieren giftigen Müll. Er verstopft die Motoren bis sie platzen. Damit muss man annehmen, dass durch zu viel Zucker die Multiple Sklerose verschlechtert wird. Weiterlesen

Blog? Neustart!

[…] Seit Wochen überlege ich, wie ich meine Artikel schreiben kann, um andere MS Betroffene damit anzusprechen. Soll ich mit dem wissenschaftlichen Gedanken schreiben oder doch ganz persönlich? Ich habe mich für die “Ich-Form” und meine Geschichte entschieden, die ich zum ersten Mal seit fast 19 Jahren mit anderen teilen möchte. Das ist ein verdammt schwerer Schritt, da ich meine Krankheit für die Sichtbarkeit in der Gesellschaft zum größten Teil sehr gut 16 Jahre lang verstecken konnte. Nun kann ich sie nicht mehr verstecken, weil man es sieht, sobald ich laufe. […]

Diese Zeilen wurden von mir am 17.09.2011 verfasst in meinem damaligen Blog www.zeitgedanke.wordpress.com. 2011 schrieb ich einen Blog mit Texten, die mir halfen, mit der MS besser umgehen zu können und sie damit besser zu verstehen. Es war eine Art Selbsthilfe durch schreiben und texten. Doch irgendwann hörte ich wieder damit auf, denn es ging mir besser und ich wollte die freie Zeit nach meiner Arbeit nicht mehr für Computerzeit hergeben. Das ist jetzt schon über drei Jahre her. Mittlerweile habe ich seit mehr als 22 Jahren diese Krankheit mit allen Höhen und Tiefen und jetzt ist wieder der Punkt gekommen – ich möchte schreiben und meine neuen Erfahrungen gern mit anderen Betroffenen und auch Angehörigen von MS-Erkrankten teilen. In den Thematiken Sport, Ernährung, Umgang mit Stress, Lebensweisen, Medikamenten und all den Alltagssorgen und Glücksmomenten.

Aber warum ein neuer Blog im gleichen Stil? Ganz einfach, ich finde meine Zugangsdaten der alten Seite nicht mehr   😉

Mein Name ist Daniela, mein Spitzname Dany. Herzlich willkommen auf meiner Seite

🙂