Archiv der Kategorie: Multiple Sklerose

mein nächstes großes Projekt

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Das wird wohl erstmal meine letzte Gespann-Ausfahrt dieses Jahr. Heute geht es in den Odenwald und ich treffe andere Motorrad-Gespannfahrer. Nur das Wetter muss ein bisschen durchhalten. Gern kalt, aber bitte kein Regen, aber aussuchen kann ich mir das ja eh nicht. Es ist dann so wie es ist 😉

Nächste Woche starte ich meinen nächsten Milestone, der, wie ich hoffe, mein Leben ein bisschen besser macht. Wenn das so funktioniert, wie ich mir das vorstelle!

Fampyra ist das nächste Projekt, das wird ein für mich durchaus größeres Projekt, weil ich überhaupt nicht einschätzen kann, wie es verläuft. Ich will Fampyra absetzen, hatte schonmal einen Versuch gestartet, der dazu führte, dass ich gar nicht mehr laufen konnte. Ich lebe seit mehr als acht Jahren ohne Basistherapie. Das Laufen verschlechterte sich, als ich 2007 anfing, mir Interferone zu spritzen, die ich nach drei Jahren komplett absetzte. Ich merke wie es mir körperlich und seelisch besser geht ohne Basistherapie, doch leider werden die Fampyra-Nebenwirkungen immer stärker. Dazu gehören Gleichgewichtsstörung und die Gedächtnisleistung.

Ich brauche Erfahrungswerte von Anderen, ich brauche viele Infos aus dem Netz. Ich werde Dr. Bock anschreiben, ob er einen solchen Fall schonmal hatte. Ich bin jetzt schon sehr aufgeregt, wenn ich das schreibe, ob das funktioniert und sich die Nebenwirkungen wieder verdrücken.

Mein Heilpraktiker sagte mal zu mir: „um den Wirkstoff Fampridin aus dem Körper zu bekommen braucht man ein Jahr“. Nimmt von euch jemand Fampyra, wie sind deine Erfahrungen? Hat das schon einer von euch abgesetzt nach vielen Jahren der Einnahme?

Es ist so spannend und ich bin mega nervös, ob das Ergebnis so sein wird, wie ich mir das in meinem Kopf vorstelle. Ich schwinge mich jetzt erstmal auf mein Motorrad. Drückt mir die Daumen, dass der Regen um mich herum regnet und habt alle ein schönes Wochenende 🙂

Mama Schulzes Buchpremiere

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Schnupfend und hustend stand Julia in dieser wunderbaren Agentur in Frankfurt und fand sehr schöne einleitende Worte zur Premiere ihres ersten Buches.

Vor Start der Lesung bedankt sich Julia bei einigen vielen Menschen, die sie seither begleiten von der Diagnose bis heute. Aber dann kam der Klos im Hals und das kämpfen mit den Tränen. Sie war jetzt bei ihrem Danke für ihren Mann Paul. An dieser Stelle wurde mein Klos im Hals auch sehr groß. Sie bedankte sich bei ihrem Mann, dass er immer noch bei ihr ist. Er mit ihr durch dick und dünn geht in guten und auch in all den ganzen schlechten Zeiten mit der MS und er immer an ihrer Seite steht. Da war mein Klos im Hals riesengroß, weil ich seit einem Jahr nach einer dreizehnjährigen Beziehung mein Leben jetzt allein meistern werde.

Julia nahm Platz auf dem Sofa und ihr Mann unterstützte sie lesend falls der Husten sich in den Vordergrund drängen wollte. Die Lesung empfand ich sehr persönlich, sehr mitfühlend und angenehm im Zuhören und zu lachen gab es auch die ein oder andere Textstelle. Bei einer Textpassage fühlte ich mich zurückversetzt in meine Zeit als ich die Diagnose bekommen hatte vor fast 25 Jahren, auch wenn das bei mir etwas anders war. Julia war mit ihren damals 30 Jahren bewusst, was MS bedeutet. Ich war gerade 19 geworden und hatte damals keine Ahnung, nicht mal die Ärzte. Bei der Verkündung der Diagnose fühlte sich Julia im Wald stehend und sah nix vor lauter Bäumen und verstand die Welt nicht mehr.

Eine Passage kann ich voll und ganz bestätigen. Julia und ihr Mann saßen beim Neurologen, es ging um die Medikamentengabe, als Paul das Thema alternative Heilmethoden ansprach. Daraufhin hatte der Neurologe gesagt, dass er das Gespräch beendet und die beiden sollen lieber gehen, wenn sie sich statt für eine Medikation für Naturheilmittel entscheiden. Die beiden haben meiner Meinung nach genau das richtige gemacht: sie haben die Praxis verlassen. Ich habe in den 25 Jahren, in denen ich schon mit dieser Krankheit lebe, auch noch nie einen Neurologen gefunden, der offen ist für alternative Medizin. Das finde ich nach wie vor sehr schade, aber damit verdient die Pharmaindustrie ja auch nix. In beiden Schwangerschaften hat Julia übrigens keine Medikamente genommen, sie hat gestillt und ihr ging es sehr gut und sie dachte die MS wurde durch die Schwangerschaft gestoppt.

Ich habe mir das Buch gekauft und werde es jetzt komplett lesen und schauen ob ich mich in manch Situation wiedererkenne. Ich fand es einen rundum gelungenen Abend mit vielen Besuchern, einem grandiosen Fingerfood-Angebot und in sehr edlen Agenturräumen in Frankfurt.

Dankeschön Julia für diesen Abend. Dankeschön, dass wir uns persönlich kennengelernt haben und ich freue mich, wenn ich dich für das von mir geplante Projekt gewinnen kann. Ich wünsche dir alles Gute und die Geschichte mit der dreckigen Wäsche, die du nach deinem Mann geworfen hast, ist sehr amüsant. Auch wenn die Situation für dich weniger amüsant war in diesem Moment.

Ich lese weiter deinen Blog und lass mich gern mitnehmen in dein Leben als Mama Schulze!

Es bleibt wie immer alles spannend und wir bleiben neugierig und leben unser Leben und werden weiter anderen Mut machen mit unseren Geschichten. 🙂

 

 

Schön, dass es dich gibt!

 

 

Und jetzt mache ich noch Werbung für das Buch von Julia.

Ich habe mich entschieden fairbuch.de zu unterstützen und poste deren Link zum Buch. Hier kannst du entweder das Buch oder ein ebook bestellen 🙂

MS und Kinderwunsch

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Zum Leid meiner Eltern hatte ich noch nie einen Kinderwunsch, habe aber trotzdem immer verfolgt was das Thema MS und Kinder so macht. Ich war immer froh, dass ich diesen Wunsch nicht hatte, weil damals vor vielen vielen Jahren immer zu lesen stand, dass mit der Geburt bei einer MS-Mama ein Schub die Folge sein kann. Dann stand zu lesen, MS durch Schwangerschaft geheilt, dann wieder Schübe während der Schwangerschaft. Ach ständig stand da etwas anderes. Wie will man sich da nur richtig entscheiden für sich und das Kind, mit der Angst, die im Hintergrund mitschwingt.

Für alle Frauen mit MS möchte ich diese informative und kurzweilige Animation von PEIX Healthcare Communication hier posten. Hier werden die Ängste genommen, was eine Schwangerschaft mit MS betrifft. Dieser Kommunikations-Agentur aus Berlin ist es ein großes Anliegen, Frauen zu erreichen, die MS haben und nicht auf der Plattform von aktiv mit MS sind und somit nicht unbedingt diese Animation sehen können.

In diesem Erklärvideo gibt es Antworten auf die wichtigsten Fragen rund um das Thema MS und Schwangerschaft. Viele von uns kennen den MS Blog von Mama Schulze alias Julia Sue oder auch JuSu, die trotz MS drei Kinder hat und ziemlich glücklich aussieht. Sie schreibt auch über ihr Mama sein mit MS.

Multiple Sklerose kein Hindernis bei Kinderwunsch

Für viele Patienten, die an Multiple Sklerose (MS) leiden, sind Kinderwunsch und Schwangerschaft wichtige Themen. Das liegt u.a. daran, dass etwa 70 % aller Betroffenen in Deutschland Frauen sind. Die Mehrheit befindet sich im gebärfähigen Alter.

Aber ist ein Kinderwunsch mit dieser chronisch entzündlichen Erkrankung des zentralen Nervensystems vereinbar? Ja – die MS stellt kein Hindernis dar, ein Kind zu bekommen. Denn zum einen deuten derzeitige Daten weder auf negative Auswirkungen der MS auf die Schwangerschaft hin und zum anderen gibt es auch keine Anzeichen, dass eine Schwangerschaft einen negativen Einfluss auf den weiteren Krankheitsverlauf oder die Schwere der MS hat. Zudem ist MS keine Erbkrankheit: Wenn ein Elternteil MS hat, besteht für die Kinder lediglich ein Risiko von unter 3 %, eine MS zu entwickeln. [aus aktiv-mit-ms.de]

Tandemtour und lustlosem Fuß

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Seitdem ich nicht mehr alleine Fahrrad fahren kann, weil mein Gleichgewichtssinn mit mir leichte Pirouetten auf dem Fahrrad dreht und ich glücklicherweise vor zwei Jahren das Tandemfahren entdeckte als CoPilotin, war ich gestern am Sonntag mit einem lieben Freund auf dem Tandem unterwegs. Danke Konrad, dass du mit mir diese schöne Tour gefahren bist.

 

Mein Tandem stand seit meinem Umzug im September 2016 allein neben meinem Auto und fragte sich sicherlich schon länger, wann es denn mal wieder fahren darf. Naja zum Tandem fahren brauche ich einen Piloten, der es steuert und ich hinten sitzend und strahlend mitfahren kann. Und nun endlich ging es wieder los über Felder, Wälder und durch kleine Ortschaften. Da ich trotz Heimtrainer, den ich leider noch zu wenig benutze, nicht mehr so sehr geübt war in Ausdauer für eine 25km Strecke fing mein linker Fuß irgenwann an und klappte immer nach unten und kam nicht mehr hoch. Was mache ich dann in diesem Fall? Pause! Und was ich auch habe sind Pedalkörbchen, damit der Fuß nicht ständig runter rutscht.

Es war ein toller Ausflug und es bleibt eine Alternative zum Radfahren für mich, definitiv. Aber die Hoffnung, dass ich irgendwann wieder allein fahren kann, diese Hoffnung werde ich als alte Rennradfahrerin nicht aufgeben. Die Hoffnung stirbt ja bekanntlich immer zuletzt.

altes Tandem eine Kette

Ich habe nun ein altes Tandem, bei dem es eine Kette für beide gibt. Das bedeutet tritt mein Pilot schnell muss ich im gleichen Tempo mittreten. Wenn man sich da nicht abspricht, dann kommt die Ermüdung und Erschöpfung schneller als man möchte. Mittlerweile gibt es Tandems mit separaten Ketten für jeden Tandemfahrer, aber der Kaufpreis ähnelt dann für mich einem kleinen Kleinwagen. Sehr wichtig beim Tandemfahren ist, dass man selbst Verantwortung abgibt, weil man mit seinem Lenker nicht lenken kann. Hier ist Vertrauen zum vorne sitzenden Tandemfahrer notwendig. Ich habe schon von einigen gesunden Tandemfahrern gehört, dass das auch schon zum Ehestreit und Sturz mit dem Tandem geführt hat, weil beide in eine andere Richtung wollten. Das ist alles eine Frage der Kommunikation und dann kann das auch richtig Spaß machen. Richtig Spaß! Richtig viel Spaß 🙂

Pause fürs Durchhalten

Ich musste am Sonntag immer mal wieder sagen „hör mal bitte auf zu treten, mein Fuß will gerade nicht und meine Beinmuskeln tanzen gerade Samba“. Blöd ist das am Berg, so wie gestern, aber das führte dann zu einem Lacher, weil wir stehen blieben ohne treten, so kam ich auch zu meiner Pause 😉

Tandemfahren als Ganzkörpertraining

Das gute und inspirierende beim Tandemfahren ist für mich auf alle Fälle, dass ich irgendwie wieder Fahrrad fahre und wenn das gar nicht mehr ginge, dann würde ich sparen für ein Tandem mit der Möglichkeit, dass ich hinten einen Leerlauf habe, wenn ich Pause brauche und mein Pilot weitertreten „muss“. Ich habe am Abend danach alle Muskeln gespürt. Meine Beine, meine Arme, meinen Rücken und meinen Hintern 😉 und irgendwie fühle ich mich heute beim Laufen ein klein wenig stabiler. Und das Beste dabei: meinem Rücken geht es auch besser durch die Bewegung im unteren Rücken durchs treten in die Pedale.

Das Leben bleibt wie immer spannend, ich lerne jeden Tag was neues dazu und ich bleibe neugierig. Neugierig, was man noch alles machen kann trotz dieser seltsamen Krankheit. 🙂

Tschagga

 

 

Buchpremiere und ich bin dabei

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Wahnsinn….ich habe einen Gästelistenplatz für die Buchpremiere von der Bloggerin JuSu Hubinger alias Mama Schulze gewonnen. JuSu veröffentlicht gerade ihr erstes Buch mit dem Titel „Alles wie immer, nichts wie sonst – Mein fast normales Leben mit multipler Sklerose“. Die Premierenfeier findet am 7. September in Frankfurt statt und ich darf jetzt dabei sein. Wie toll ist das denn?  Der Lesung lauschen, sich kennenlernen, sich austauschen und einfach nur einen schönen Abend haben. Ich freue mich sehr darauf und sage vielen Dank, dass ich diese Möglichkeit bekomme. Vielen Dank an Sabine und ihren Blog „Kleine graue Wolke“ mit der Verlosung auf ihrem Blog und vielen Dank an JuSu alias Mama Schulze und ihrem Blog und der Idee zur Verlosung.

Alles wie immer, nichts wie sonst

Wegen eines Kribbelns und Taubheitsgefühlen im Körper lässt sich Julia Hubinger mit 30 im Krankenhaus untersuchen. Es folgt der Schock: Diagnose multiple Sklerose! Für die junge Frau bricht eine Welt zusammen.
In »Alles wie immer, nichts wie sonst« erzählt die sympathische Autorin mit viel Feingefühl, was die Nervenkrankheit für sie verändert hat und wie sie trotz allem hoffnungsvoll ihre Zukunft anpackt. Dazu gehören auch ihr Mann und ihr Beruf und die Entscheidung, eine Familie zu gründen – trotz MS. Das Buch ist ein bewegender Erfahrungsbericht über den Verlauf einer Krankheit, die immer häufiger diagnostiziert wird. Betroffenen macht sie Mut für das alltägliche Leben mit MS. Interessierten und Angehörigen gibt sie einen Einblick in die Krankheit, Symptome und eine mögliche Therapie.

große Vorfreude

Anderen Mut machen und anderen zeigen, dass ein Leben mit MS trotzdem schön und spannend sein kann, das ist auch mein Motto. Jetzt habe ich zum ersten Mail die Gelegenheit, mich mit zwei tollen MS-Bloggerinnen auszutauschen, das ist wunderbar.

Mädels ich freu mich sehr auf euch!

Das Leben ist und bleibt spannend und ich bleibe wie immer sehr neugierig. 🙂

 

 

zum verrückt werden

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Quelle: www.rueckenschmerzen.com

Irgendwer mag nicht, dass ich besser laufen kann. Mein Laufen wurde besser! Durch die Ernährung? Durch meine positiven Gedanken? Durch mein kleines Gärtchen, das mir Freude bereitet? Durch meine tollen Freunde? Durch was weiß ich! Ich kann das nie so hundertprozentig sagen.

Und jetzt grätscht mein unterer Rücken dazwischen. Ich könnte echt verrückt werden. Vor lauter Schmerzen laufe ich gar nicht gut, ich werde mich wohl mal wieder zum Orthopäden bewegen müssen. Das Problem mit dem unteren Rücken habe ich ja nicht zum ersten Mal, was sicherlich mit meinem verschobenen Gangbild zu tun hat. Ach menno…

Dafür hatte ich heute einen richtig schönen Tag voller Entschleunigung 🙂 ich war mal wieder angeln, ohne digitale Dingens, ohne Stadtlärm , nur die Natur, der See, zwei Angeln, Kaffee und gegrillten Paprika. Schön und erholsam!

Das Leben bleibt spannend und die Sache mit meinem Rücken ist echt zum verrückt werden. Wenn diese Schmerzen nicht wären, dann könnte ich so wunderbar meine Fortschritte beim besseren Laufen sehen, aber so ist es leider nicht wirklich möglich. Schade eigentlich und blöd zugleich. Naja, ich kann es jetzt und heute nicht ändern und mache weiter mit meinen Plänen, der MS die Stirn zu bieten und werde mich parallel um meinen Rücken kümmern. Tschagga 😉

unbekannte Studie zum Fasten

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Bereits vor Jahrzehnten war in der damaligen Sowjetunion aus Forschungen bekannt, dass Kranheiten wie Schizophrenie, Bluthochdruck, Rheuma oder auch der Wahnsinn enorm verbessert oder sogar geheilt werden konnten. In dieser Arte-Doku ist zwar kein Wort von MS, aber trotzdem ist es enorm, was die Russen schon vor Jahren (durch einen Zufall) herausgefunden haben.

Seit fünf Jahrzenten beschäftigen sich Ärzte und Biologen aus Russland, Deutschland und den USA mit der Therapie Fasten. Es werden neue Wege der Behandlung aufgezeigt. In der sibirischen Ebene ist das Fasten seit mehr als 15 Jahren ein zentraler Bestandteil der staatlichen Gesundheitspolitik. Grundlage dieser Methode ist eine im Westen völlig unbekannte Studie aus der ehemaligen Sowjetunion an der in über mehr als vier Jahrzehnten tausende Patienten teilgenommen haben. Fast alle mit Erfolg.

„Heilfasten ist eine universelle Methode, die bei sehr vielen Krankheiten eingesetzt werden kann.“ sagt eine Ärztin aus der Klinik.

Eine sehr interessante und zum Nach- und wieder Umdenken führende Doku. Ein Dankeschön von mir an Holger, der mir den Link zu diesem Video geschickt hat.

 

Intermittierendes Fasten

Ich mache seit gestern intermittierendes Fasten, ich esse 16 Stunden nichts und nehme innerhalb von acht Stunden Nahrung zu mir. Das bekomme ich viel besser in meinen Tag gebaut als Heilfasten während ich arbeiten gehe. Man schläft ja sowieso sechs bis acht Stunden, nimmt die letzte Mahlzeit zwischen sechs und sieben Uhr Abends zu sich und kann dann am Vormittag was essen, wenn das Zeitfenster mit den acht Stunden beginnt. Heute war mein erster Tag und es war ok, ich glaube ich kann mich daran gewöhnen. Naja morgen ist erst der zweite Tag. Mein Plan ist, dass ich das jeden Tag mache in der ersten Woche. Ich werde berichten ob ich Veränderungen/Verbesserungen bemerke.

Es bleibt wie immer spannend und ich neugierig 🙂

die Zaunslatte winkt

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Eine Woche Urlaub, eine Woche unterwegs, eine Woche nette Menschen in gemütlicher Umgebung, eine Woche Leben leben und die Zaunslatte kommt aus dem Winken gar nicht mehr heraus.

 

 

 

 

 

Und warum ist das so? Weil Leben leben für mich auch heißt zu essen was schmeckt und hier wird mir wiedermal eindeutig gezeigt, dass die Ernährung starken Einfluss auf das Wohlbefinden mit der MS hat. Esse ich „sauber“ gehts mir besser, ich kann besser laufen, bin im Allgemeinen stabiler in mir.

Essenskontrolle

Ständig achte ich auf das Essen, dass ich nichts esse, was mir Weiterlesen →

Geo – Fasten 03/2016

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Warum kluger Verzicht die beste Medizin ist

Gemüsebrühe mit Kräutern – eine Hauptmahlzeit bei Fastenkuren nach Buchinger. Warum kann Mangel dieser Art eine Wohltat sein? Eine Antwort: Wenn der Körper sich von innen ernährt, dann reinigt er sich.

Den ganzen Artikel findet ihr eingescannt hinter dem folgenden Bild. Doris, vielen Dank für das einscannen!

 

Quelle: GEO

 

 

 

 

 

 

 

Die Biologie des freiwilligen Hungerns rückt durch jüngste Forschungen wieder ins Rampenlicht. So löst Nahrungsverzicht einen biochemischen Umschwung im Körper aus: Ob spezielle Brennstoffe, Reinigungs- oderAbwehrsysteme – der FastenStoffwechsel hilft, weitverbreitete Leiden zu heilen und hemmt Alterungsprozesse.

Neustartknopf

Fasten ist der einzige Neustartknopf, den wir haben sagt Andreas Michaelen, Naturheilkundler und Arzt für Innere Medizin in Berlin.

Das Magazin GEO hat einen sehr interessanten und ausführlichen Artikel über das Fasten geschrieben. Viel Spaß und erhellende Eindrücke beim Lesen wünsche ich. Das Fasten lässt mich nicht so ganz los und ich habe mir vorgenommen, dass ich noch in diesem Jahr einen zweiten Versuch des Fastens starte, allerdings diesmal während der Arbeit im Büro.

Ich bin sehr froh und glücklich, dass sich Herr Dr. Bock gemeldet hat und bin wie immer neugierig wohin die Reise geht. Das ist und bleibt spannend und ich habe persönlich das Gefühl, dass sich in der nächsten Zeit etwas verändern wird. 🙂

2011 – wer schreibt der bleibt

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Gestern Abend gebe ich gedankenlos meine Internetseite mit .com ein und gelange plötzlich auf meinen Zeitgedanke-Blog, den ich 2011 geschrieben hatte und nicht weiterführen konnte, weil ich die Zugangsdaten nicht mehr wusste. Das war ein bisschen wie in historischen Tagebüchern blättern 😉

Ein Beitrag ist heute noch genauso präsent wie damals: das Thema „Selbstbestimmung bei MS“. Aber lest selbst den Artikel vom September 2011 und zwischendurch gibt es in kursiv geschrieben von mir meine Anmerkungen dazu im Blick auf Damals und Heute:

September 2011 vs. August 2017

[…] Seit Wochen überlege ich, wie ich meine Artikel schreiben kann, um andere MS Betroffene damit anzusprechen. Soll ich mit dem wissenschaftlichen Gedanken schreiben oder doch ganz persönlich? Ich habe mich für die „Ich-Form“ und meine Geschichte entschieden, die ich zum ersten Mal seit fast 19 Jahren [mittlerweile sind es schon mehr als 24] mit anderen teilen möchte. Das ist ein verdammt schwerer Schritt, da ich meine Krankheit für die Sichtbarkeit in der Gesellschaft zum größten Teil sehr gut 16 Jahre lang verstecken konnte. Nun kann ich sie nicht mehr verstecken, weil man es sieht, sobald ich laufe.

Bildquelle: zeitgedanke.org (Dany in Nevada 2010)

Aktuell beschäftige ich mich sehr stark damit, was ich tun kann, damit es mir gut geht. Seit einem Monat bin ich in einer psychotherapeutischen Weiterlesen →

Ich bin ich…wichtige Worte von Heike

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Heute möchte ich gern die Zeilen der MS-Bloggerin Heike Führ zitieren. Ich hätte es nicht besser schreiben können und dieses Thema sollte nicht nur uns MSler betreffen, sondern jeden Menschen.

Dinge, die einen runterziehen, die einen Nerven kosten, die es schaffen, dass man sich nicht gut und wohl fühlt. Diesen Dingen soll und darf man keinen Raum geben, sofern das eben möglich ist. Jede und jeder, der sein MS-Paket zu tragen hat, wird berichten können, dass all das was Heike beschreibt, unsichtbar-sichtbares Gift für die MS ist. Aber lest selbst. Danke Heike für diesen sehr guten Beitrag auf deinem Blog.

Foto: zeitgedanke.org (Dany irgendwo in Tennessee)

Ich bin ich – und ich habe keine Geduld mehr für Dinge oder Menschen, die mir nicht gut tun…

Ich bin ich. Ich entwickle mich weiter. Ich gestatte mir, mich liebevoll in Achtsamkeit und mit Selbstfürsorge wahrzunehmen und zu pflegen. Ich bin mir wichtig. Ich habe gelernt, in all den Jahren, dass ich für mich sorgen muss, um im Gleichgewicht zu bleiben. Um in Balance zu schwingen. Dafür brauche ich Energie, die mir wichtig ist und die ich mir Weiterlesen →

Umfragenanfrage Teil III

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Jetzt weiß ich mehr. Es geht um eine Umfrage zum Thema Medikamente bei MS-Erkrankten. Es geht um die Einnahme, um die Zufriedenheit mit dem Arzt, um die Aufklärung, um zukünftige MS-Behandlungen, dem Glauben an die Besserung der MS, …and so on…

Die Umfrage dauert nicht lang und es sollten viele MSler einfach daran teilnehmen, damit die Studie Hand und Fuß bekommt und das Forschungsergebnis als fundiert durchgeführt wahrgenommen wird.  Mit der Anzahl der Teilnehmer steigt die Glaubwürdigkeit dieser Studie und man kann mit dem Ergebnis weiterarbeiten.

Was ist meine persönliche Meinung zu dieser Studie/Umfrage

  • ein Fragenkatalog sehr übersichtlich aufgebaut
  • manche Fragestellung war etwas quer gestellt und ich musste die Frage zweimal lesen
  • mich hat gestört, dass ich nicht mehrere Auswahlmöglichkeiten in der Antwortgebung hatte
  • ich frage mich, was man dann mit dem Ergebnis anstellt. Ärzte werden dann noch besser geschult im Umgang mit MS-Patienten? [ich habe schon die schrecklichsten Neurologen erlebt, die es geben kann], Forscher müssen mehr darauf achten, dass die Nebenwirkungen von Therapien die Lebensqualität nicht zu stark einschränken? Bin ehrlich gespannt, was man mit dem Ergebnis der Studie macht
  • am Ende kam der Hinweis man bekommt als Dankeschön für die Teilnahme einen 15 Euro Amazon-Gutschein, schauen wir mal, ich werde berichten 😉

kleiner Fragen-Auszug

  • sind Sie jemals von einem medizinischen Fachpersonal mit Multiple Sklerose diagnostiziert worden? [das ist ehrlich eine berechtigte Frage. Ich möchte gar nicht wissen wieviel Fehldiagnosen es gibt. Bei mir hat es elf Wochen gedauert bis ich die Info MS bekommen habe. Wobei ich dazu sagen muss das ist schon mehr als 24 Jahre her und die MS war damals noch nicht so häufig wie heute]
  • Setzen Sie zur Zeit krankheitsmodifizierende Theapien zur Behandlung der Multiplen Sklerose ein?
  • Falls Sie keine Medikamente einnehmen, was war der ausschlaggebendste Grund dafür es nicht zu tun? [meine Antwort war: ich bin um die Langzeitfolgen besorgt. Und das ist definitiv so bei mir. Ich habe 2010 mit dem Spritzen von erst Rebif und dann später Avonex aufgehört, weil mir das einfach auf lange Sicht gesehen nicht gut getan hat]
  • In Anbetracht einer zukünftigen MS-Behandlung mit neuen Therapien, wie wichtig sind die Faktoren Linderung der Symptome, mögliche Verringerung der Rückfälle, …, für Sie?
  • …

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Umfragenanfrage Teil II

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Gestern erhielt ich eine E-Mail aus England von Chloe, die darum bittet, dass deren Umfrage in Deutschland verteilt wird. So wie auch in weiteren sieben Ländern: Australien, Canada, England, USA, Frankreich, Italien, Schweden

[…] We would really appreciate if you could help us by sharing this link on your blog and on Twitter, as well as with any other people with MS in Germany you know. Many thanks in advance for your support and all the best of luck with your great blog! […]

Es handelt sich um ein internationales Forschungsprojekt mit einer internationalen Umfrage. Diese Umfrage zielt darauf ab, die Überzeugungen und Bedenken der Patienten bezüglich ihrer MS-Behandlung zu ermitteln. Damit sollen die Weiterlesen →

Umfragenanfrage

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Heute flatterte eine Mail aus UK in mein Postfach von Spoonful of Sugar, warum muss ich jetzt an Mary Poppins „Ein Löffelchen voll Zucker“ denken? 😉  Es ist kein Spam, wovon man ja erstmal ausgehen muss. Ich habe mit der Forscherin Chloe Tuck, die mir diese Mail geschickt hatte, gemailt. Auf den ersten Blick konnte ich erfahren es geht um eine Studie über Multiple Sklerose und den Behandlungserwartungen für Menschen mit MS in Bezug auf die Medikamenteneinnahme. Und auch in Bezug auf Verhaltensentscheidungen, die die Patienten daran hindern, ihre Medikamente zu nehmen, wozu ich mich ja zähle.

Dieses Unternehmen aus UK schreibt zur Zeit ganz viele Blogs auf der Welt an und bittet darum, diese Umfrage zu verteilen. Ich muss es mir er Weiterlesen →

das Gedächtnis und die Kognition

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Aktueller denn jeh ploppt bei mir das Thema Kognition auf. Danke Christine, dass du mich mit deinem aktuellen Beitrag motivierst, jetzt endlich darüber zu schreiben.

Bildquelle: prezi.com

Seit Mai diesen Jahres habe ich einen neuen Job, der sich in dem Bereich abspielt, in dem ich bereits seit mehr als zwanzig Jahren arbeite. Ich hatte immer auf jede Frage, die um TV-Produktion und Technik geht, eine Antwort. In meinem neuen Job ist der Workflow im Unternehmen ein anderer und die Inhalte sind teilweise neu für mich und ich arbeite mich ein. In Windeseile konnte ich mich bisher immer in neue Themen einarbeiten, doch ich tue mich aktuell sehr schwer damit. Ich kann mir manche Sachen nicht merken, bin manchmal unkonzentriert und höre nicht richtig zu. Das erschreckt mich sehr, weil ich das überhaupt nicht kenne von mir.

Kommt jetzt die Nebenwirkung „Verschlechterung der Gedächtnisleistung“? Das kann und will ich nicht akzeptieren, aber Weiterlesen →

hinter jeder Wolke steckt der Sonnenschein – Muskelaufbau

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So ist es: hinter jeder Wolke steckt der Sonnenschein und das ist auch bei der MS so. Und auch wenn man erst später bemerkt, dass man fälschlicherweise den Weg durch die Wolken gewählt hatte, dann hat man doch immer die Möglichkeit, die Wolken von eigener Kraft wegzuschieben. Jeden Tag aufs Neue, heute oder morgen oder vielleicht erst am kommenden Montag.

Alles fing in diesem bestimmten Moment an, als man mir beim Laufen angesehen hatte, dass da irgendetwas nicht stimmt. Ab diesem Moment beging ich einen großen Fehler, den ich heute sehr bereue, ihn begangen zu haben. Ich wollte mein sichtbares Handicap verstecken, also hörte ich mit dem Fahrradfahren, mit dem Joggen, schnell laufen, viel laufen, Bergsteigen, schwimmen, auf. All diese Dinge verbannte ich aus meinem Leben. Damit niemand sehen konnte, dass ich nicht mehr Weiterlesen →

Glücksmoment sticht Frustration

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Das Rofan- und Karwendelgebirge waren mal mein zweites Wohnzimmer. Ich hätte mich niemals in eine Gondel gesetzt. Ich bin von ganz unten bis ganz oben gewandert und wieder retour. Das Schönste war immer nach Stunden zu Fuß den Gipfel zu erreichen und dann diesen atemberaubenden Blick über die Berge zu bekommen.

Seit vielen Jahren war ich nicht mehr in den Bergen, weil ich nicht mehr so wandern konnte und kann wie früher und das frustrierte mich. Und wenn das nicht mehr geht, dann mache ich es auch nicht,so! Doch ich habe mein Denken in den letzten Jahren langsam, ganz langsam, immer mehr geändert. Ich suche mir Alternativen und bin trotzdem aktiv, anders aktiv. Aber mit den Bergen das ist irgendwie etwas anderes. Diese Erinnerung steckt so tief in mir und hier gab es für mich einfach keine Alternative. Weiterlesen →

was war los am Wochenende?

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Ich war im Kurzurlaub in den Bergen. Es war frustrierend und wunderschön zugleich. Erinnerungen kamen hoch, die Frustration über diese Fucking-Krankheit stieg an und flachte mit jedem Zufriedenheitslächeln wieder ab.

Ein genauer Bericht folgt in Kürze mit allen Emotionen, die ein Beitrag in meinem Blog haben kann. Freut euch 🙂

Bildquelle: zeitgedanke.org

Linolsäure-Lebensmittel-Tabelle

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Ach ja diese linolsäurearme Ernährung – so schwer hab ich mich noch nie getan. Ich finde es kompliziert und anstrengend und zuviel gewiege und gerechne und mehr Enthaltung als bei jeder anderen Ernährungsumstellung. Dr. Hebener sagt: […] Der Linolsäuregehalt aller Lebensmittel sollte pro Tag 1800mg nicht überschreiten. Absolut zu verzichten ist auf Margarine, Pflanzenöle sowie Mayonaise. Obst und Gemüse sowie Fisch und Stärkebeilagen wie Reis, Kartoffeln sowie Teigwaren ohne Ei müssen nicht berechnet werden. Ausnahmen sind Avocado, Sesam, Hülsenfrüchte und allgemein Samen […]

 

Die Tabellen sind mal in Gramm mal in Milligramm. Bei den Grammangaben und den Null-Werten wäre es ja sehr wichtig wieviel Weiterlesen →

SRT Therapie

2 Antworten

Stochastische Resonanz Therapie klingt ziemlich wissenschaftlich und auch irgendwie fundiert. Kennt ihr noch die alten Eisenbahnwagons mit den Durchgängen zwischen den Wagons und man läuft über zwei Eisenplatten, die übereinander liegen und sich bei der Zugbewegung hin- und herschieben? Daran erinnere ich mich, wenn ich auf dem SRT stehe.

Wie funktioniert SRT?

SRT wird angewendet bei zahlreichen neurologischen und orthopädischen Erkrankungen und Schädigungen, insbesondere Bewegungsstörungen. Es baut auf einer der wichtigsten Funktionen des menschlichen Nervensystems auf. Weiterlesen →

Wärmeintoleranz

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Im Pool hätte ich heute liegen können. Einen kühlen Windhauch hätte ich heute im Büro genießen können. Regen im Gesicht mit geschlossenen Augen auf mich niederrasseln lassen. Aber nein, all diese Möglichkeiten gab es heute nicht. Ich saß den ganzen Tag im Büro, der Ventilator drehte sich ohne anzuhalten und ich stand regelmäßig am Waschbecken und lies mir kaltes Wasser über die Unterarme laufen. Wasser ins Gesicht, Wasser in den Nacken, Wasser ins Dekolleté, kaum war ich wieder am Schreibtisch war das Wasser verdunstet. Also Wärme und MS, die beiden werden nie Freunde. Wer will auch schon mit der Zicke MS befreundet sein.

Bei Amsel.de lese ich vom Ulthoff-Phänomen. Ja es ist ein Phänomen, wie die MS darauf reagiert. Amsel schreibt: […] bei Patienten mit Multipler Sklerose auftretende Verschlechterung neurologischer Symptome oder Weiterlesen →

kleiner Zwischenstand zum Wochenende

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Wie konnten wir damals nur überleben ohne Rechner, ohne die schnelle Informationsfindung, ohne Wikipedia, ohne Google, ohne die tausend tollen Blogs im Internet? Tja es hat trotzdem funktioniert und die Freizeit war entspannter, luftiger, die Brillenstärke war geringer, der Druck up-to-date zu sein war kleiner und jetzt sitz ich da und warte auf die fertige Reparatur meines Rechners.

Beiträge am Handy schreiben macht weniger Spaß, weil die Tasten so klein sind, das Display zeigt die Seite nicht in ihrer gesamten Breite, ein ständiges gescrolle und der Akku ist so schnell leer und ich geh auf die Suche nach meiner PowerBank, die nie dort liegt, wo ich sie vermute.

Und der Zwischenstand? Ich habe tausend Beitragsthemen im Kopf, ich nehme an der Amsel-Umfrage „Körperliche Aktivität bei Weiterlesen →

Darmflora

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Das ist meiner Meinung nach genau der richtige Weg und man kommt mit der Erforschung der Darmbakterien logischerweise automatisch auf die Ernährung zurück. Das ist auch das, was mich seit Jahren am meisten beschäftigt.

Der Zusammenhang mit dem Darm und der MS  wurde auch schon vor einigen Jahren in der Forschungsarbeit der Münchner Klinik in der Xenius-Sendung über Multiple Sklerose  erzählt. Mit meinen ganzen Ernährungsselbstversuchen konnte ich auch immer wieder feststellen, was funktioniert und was nicht. Ein Verzicht auf Gluten und Zucker ist schonmal sehr gut für die Darmflora und zeigt, zumindest bei mir, positive Effekte auf die Symptome der MS. Ich habe allerdings gemerkt,  dass Weiterlesen →

Zwischenstand

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Kleiner Zwischenstand, weil ich solang nix mehr geschrieben habe.

Es ist trotzdem viel passiert. Ich habe einen neuen Job, der meine ganze Aufmerksamkeit erfordert, weil ich vieles neues dazulerne, ich fahre fleißig Motorrad-Gespann, gestalte mein kleines Gartenstück neu, habe Schwierigkeiten bei der linolsäurearmen Ernährungsumstellung, bin viel unterwegs und gönne mir zuwenig Pausen allein zuhause, schaffe es nicht meinen Kaffeekonsum zu reduzieren, verliere nie meine gute Laune und das ist auch gut so, freue mich jeden Tag auf das was kommt, bin frustriert wenn ich schlechter laufe, freue mich im nächsten Moment über jede kleine Verbesserung, freue mich noch mehr über meinen kurzen Arbeitsweg seit ich den neuen Job habe, genieße die Zeit die ich jeden Tag geschenkt bekomme, weil ich nicht auf der Autobahn stehe wie im alten Job, überlege ob ich der Ernährung etwas weniger Aufmerksamkeit weniger Energie schenken sollte, freue mich jeden Tag über all die lieben Menschen, die ich meine Freunde nennen kann, komme morgens nicht mehr so gut aus dem Bett wie früher aber das ist auch ok so, fühle mich manchmal allein zuhause bin aber niemals einsam, schenke jedem Tag meine positive Einstellung zum Leben und finde bald wieder die Muse öfter zu schreiben denn schreiben befreit und entspannt und erdet mich

alles ist gut so wie es ist

ich bin und bleibe neugierig 🙂

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Rollifahren kann echt Spaß machen

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Mitte April war ich, auch wenn ich noch nicht dauerhaft den Rollstuhl brauche, auf dem Rollstuhlfahrtraining in Mainz beim TV Laubenheim. Ich hatte dazu auch schon einen Artikel geschrieben. An diesem Tag im April erfuhr ich, dass der TV Laubenheim jeden Dienstag einen Rolliabend anbietet für Rollstuhlfahrer und Fußgänger, eben jeder der Lust hat mitzumachen.

Am heutigen Dienstag war ich zum ersten Mal dabei, bei Move It! Was habe ich nicht früher Mannschaftssport betrieben, bin auf Wettkämpfe gefahren, habe Medaillen nach Hause gebracht. Jetzt geht das nicht mehr so wie früher, ob ich will oder nicht, es geht nicht mehr. Aber heute beim TV Laubenheim hatte ich wieder dieses Mannschaftsgefühl und die Ablehnung meinem Rollstuhl gegenüber ist etwas weniger geworden, etwas. Damit das etwas wieder etwas mehr wird werde ich nächsten Dienstag wieder bei Move It! sein.

Ich glaube ich war den ganzen Abend am grinsen Weiterlesen →

kleiner Linolsäure-Recherche-Zwischenstand

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Es zieht sich..

Ich lese viel über Linolsäure, Omega 3 und Omega 6, ich komme durcheinander, finde Listen, die unterschiedliche Mengenangaben haben. Artikel, die widersprüchlich sind und mich wieder durcheinander bringen.

Ich halte mich mal an die Ernährungstherapie von Dr. Hebener, aber auch hier muss ich weiter recherchieren, zählen, wiegen und die Mahlzeiten zu Papier bringen. Bald bin ich eine nicht offiziell geprüfte Ernährungsberaterin *haha*

So spannend war das noch nie und ich war auch noch nie so neugierig wie jetzt 😛

Fortsetzung folgt!

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Kurkuma – Gewürz des Lebens

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Vor einigen Monaten las ich über das Gewürz Kurkuma (oder auch Curcuma oder Gelbwurz) und seine entzündungshemmenden Eigenschaften, vor allem auch in in Bezug auf die MS. Es gibt bis dato zahlreiche Studien zu Kurkuma.

Das indische Gewürz Kurkuma gilt als etabliertes Heilmittel in der ayurvedischen Medizin. Auch in der chinesischen Medizin kommt der natürliche Wirkstoff Curcumin mit Erfolg zum Einsatz.

Kurkuma ist nicht nur schön gelb und schmeckt, sondern sollte unverzichtbarer Bestandteil Weiterlesen →

selbstgemachter Freizeitstress mit Hoffnung auf Wiederholung

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Wenn man im April erfährt, dass man ab Mai wieder einen Job hat: „ooooh ohhhh ich wollte doch noch soviel machen, bevor ich wieder jeden Tag im Büro sitze“. Wenn ich so denke, dann hat mein Tag plötzlich mehr als 24 Stunden und die Quittung kommt dann danach, wenn ich wieder arbeiten gehe und nur noch müde bin. Aber ich weiß auch: die Müdigkeit geht wieder vorbei und ich hatte fantastische drei Wochen 🙂 [kurze Erklärung: ich war seit Dezember arbeitslos (zum ersten Mal in meinem Leben) und nach anfänglichen Panikattacken „ich finde keinen Job mehr“ habe ich angefangen, es geniessen zu können, Freizeit zu haben]

 

Ich bin zum ersten mal stundenlang mit dem Flixbus gefahren, bin kurz vor München von der Polizei gefilzt wurden, ich habe gefastet, hatte Reittherapie, ich war auf nem Gespannfahrerlehrgang, ich war in München und am Starnberger See, ich war im Weiterlesen →

Multiple Sklerose Talk mit Dr. Hebener

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Ich liebe das Internet. Die Wissensfindung und eine Recherche zu einem bestimmten Thema erfolgt so schnell. Herrlich 🙂 Hast du eine Frage findest du auch gleich die Antwort. Wenn ich da an früher und das Modem denke *haha* das ist gar nicht mehr vorstellbar. Ich kann mich gut daran erinnern als ich Anfang 1993 die Diagnose bekommen hatte. Ich hatte weder einen Rechner oder ein Handy, es gab nicht einmal Literatur über MS. Die Diagnose bekam ich mündlich und wurde dann nach Hause entlassen mit meinen Fragezeichen am Kopf.

Deswegen sage ich immer, wenn man heute die Diagnose bekommt, dann hat man gleich zu Beginn die Möglichkeit sich sehr gut zu informieren und kann auch gleich zu Beginn zu Blogs geleitet werden, die sich mit der Ernährung beschäftigen oder mit naturheilkundlichen Therapien.

 

 

 

 

Das nachfolgende Interview ist auch sehr interessant und Weiterlesen →

MS Patientenfilm (Anti-Entzündungstherapie)

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Vielen Dank liebe Maja für deinen Beitrags-Like auf Twitter und den YouTube Tipp!

 

 

 

 

Es gibt in Deutschland 4000 MS-Patienten ohne bleibende Symptome. Symptome, die durch die MS-Therapie von Dr. Hebener weggingen. Diese Patienten haben es mit Hilfe der Anti-Entzündungstherapie von Dr. Hebener geschafft, die MS ihrem Leben unterordnen zu können und nicht umgekehrt.

Warum habe ich denn davon bisher noch nix gehört, obwohl ich sehr viel lese. Tja manchmal ist das so. Aber jetzt kann ich mich damit beschäftigen.

Ich habe selten so einen informativen und vor allem motivierenden Beitrag gesehen. Die Antientzündungstherapie von Dr. Hebener bekommt jetzt meine volle Aufmerksamkeit und ich bilde mich mal schnell weiter.

Dieser Beitrag: veröffentlicht am 19.10.2016

Krankengeschichte einer MS-Patientin und 5-fachen Mutter, die vor über 18 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose erhielt. Mit Hilfe der Anti-Entzündungstherapie nach Dr. med. Olaf Hebener, die sie seit 1998 praktiziert, fand sie innerhalb 1 Jahres wieder zurück in ein aktives, selbstbestimmtes Leben, das sie seitdem uneingeschränkt genießen kann.

Schau dir das Video an, es motiviert und ist sehr informativ!

Mein MS-Leben ist so spannend und ich habe schon wieder dieses innere Gefühl, es geht immer weiter in die richtige Richtung.

Ich bleibe sowas von neugierig 🙂

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Kontaktaufnahme mit Dr. Markus Bock

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Die Mail ist raus und jetzt bin ich sehr gespannt, ob sich Dr. Bock meldet und wir uns austauschen können bezüglich des Themas MS und Fasten (Ernährung im Allgemeinen) und er mir meine Fragen beantworten kann. Ich muss zugeben, das Thema Fasten und mein Ergebnis und das Ergebnis von Verena im 3sat nano-Beitrag (ab Minute 11) beschäftigen mich sehr. Die Studie wird auf der Seite der Charité so beschrieben:

IGEL Studie
Randomisierte kontrollierte Pilotstudie zur Wirkung von intermittierendem Heilfasten oder Low Glycemic Load Ernährung auf die Lebensqualität bei multipler Sklerose

 

 

 

 

Hallo lieber Herr Bock,

mein Name ist Daniela xxxx. Ich habe seit 1993 Multiple Sklerose, bei der Diagnose war ich gerade 19 geworden. Auf 3sat habe ich den nano-Beitrag zum Thema Multiple Sklerose und Fasten gesehen. Ich beschäftige mich schon seit vielen Jahren mit der Ernährung und ich musste feststellen, dass es keine pauschale Lösung gibt. Ich habe im letzten Monat dann auch sieben Tage gefastet mit Wasser, Tee und Gemüsebrühe plus der Vorbereitung, Glaubersalz, Entlastungstage und Aufbautage. Das Ergebnis wie bei Verena im Beitrag hat sich bei mir leider nicht gezeigt. Was besser wurde war die Spastik in den Füßen.

Der Beitrag hat leider keine Hintergrundinformationen gegeben. Hat Verena Medikamente genommen? Wie hat sie sich vorher ernährt? Ich nehme seit sechs Jahren Fampyra und bin nicht mehr sehr glücklich darüber, weil die Nebenwirkungen (Schlechtes Gangbild und das sich verschlechternde Gleichgewicht) nicht mehr akzeptabel sind. Ein Absetzen von Fampyra, auch ein Versuch während des Fastens, hat den Zustand nur noch verschlimmert. Ab 1993 wurde ich auf Imurek eingestellt, ab 2007 spritzte ich mir erst Rebif und dann Avonex. Die Nebenwirkungen gefährdeten meinen Job und ich beschloss, nicht mehr zu spritzen. Seitdem geht es mir von der Energie und Psyche sehr gut. Fampyra ist das einzige Medikament welches ich nehme und dieses würde ich eben auch gern absetzen.

Sie werden sich jetzt fragen warum schreibe ich Ihnen. Zum einen habe ich meine Fastenzeit und auch meine eigene Ernährungsforschung in einem Blog niedergeschrieben www.zeitgedanke.org oder direkt zum Fasten http://www.zeitgedanke.org/fasten/ und zum anderen habe ich so viele Fragen vorallem was das Fasten betrifft.

Ich frage mich, warum hat es bei mir nicht funktioniert? Hängt es mit der Medikation zusammen? Da ich seit zwanzig Jahren beim Fernsehen arbeite weiß ich auch, dass man erstens nicht viele Infos in einen kurzen Beitrag bekommt und zum zweiten weiß ich, dass Beiträge auch schöngehobelt werden.

Ich würde mich sehr gern mit Ihnen austauschen über das Thema MS und Ernährung, da ich mich schon seit vielen Jahren damit beschäftige. Eine ketogene Ernährung musste ich nach einigen Wochen abbrechen, weil meine Nieren das irgendwann boykottiert haben.

In all den Jahren habe ich folgende Erkenntnisse gewonnen:

  • keine Milchprodukte
  • keinen Kaffee (hier siegt bei mir leider immer wieder der böse Schweinehund)
  • keine tierischen Fette, da diese die Entzündungsprozesse fördern (das war schwierig mit der ketogenen Ernährung) Ausnahme Fisch (Lieferant von Omega 3)
  • kein Zucker (der frisst die Myelinschicht weiter auf und stört die Nervenbahnen)
  • mind. 2L Wasser am Tag trinken (stilles Wasser!)
  • sparsam mit Fruchtzucker umgehen
  • Vitamin D Spiegel auffüllen und halten
  • NICHT rauchen (das beschleunigt den Krankheitsverlauf)
  • KEIN Alkohol
  • Gemüse in den täglichen Essensplan packen
  • Keine Fertigprodukte, kein Fast Food, kein Glutamat
  • Weizenmehl meiden
  • täglich bewegen/Gymnastik
  • auf den Körper hören (leider verstehen wir uns manchmal nicht und der Schweinehund im Käsekuchen-Mantel hat dann doch gesiegt)
  • auf den Basen-Säuren-Haushalt achten

Es gehören neben der Ernährung natürlich noch die Themen Stress, Bewegung und Energie dazu. Wenn ich nicht hin und wieder so inkonsequent wäre würde es mir bestimmt dauerhaft besser gehen. Was ich dauerhaft mache sind Kein Alkohol, Nicht rauchen, Keine Milchprodukte, Sehr wenig tierische Nahrungsmittel, glutenfrei bzw. sehr sehr wenig bis keine Weizenprodukte)

Ich bin der festen Überzeugung, dass die MS beeinflusst werden kann durch die Ernährung. Der Beitrag bei 3sat wirkte etwas wie ein Wunder. Ich weiß es ist die Krankheit mit den 1000 Gesichtern, ich war dennoch sehr enttäuscht, dass es bei mir nicht so funktioniert hat und ich nach der Fastenwoche nicht die Treppe laufen konnte ohne mich am Geländer festzuhalten. Kann das an Fampyra liegen? Welche Medikamente nimmt die Protagonistin Verena?

Hoffentlich habe ich Sie nicht zu sehr verschreckt mit meiner langen Mail. Ich freue mich sehr, wenn wir uns austauschen können und vielleicht und hoffentlich einen Schritt weiterkommen mit der Symptom-Bremse für die MS.

Ich wünsche Ihnen eine schöne Woche

Liebe Grüße

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Motorrad-Gespann-Erkenntnisse

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Wie schnell doch so ein Wochenende wieder vorbei ist. Toll war es, lustig war es, viel gelernt habe ich und besser laufen kann ich auch. Motorrad-Gespann-Fahren ist mit Ganzkörpereinsatz und am Anfang natürlich mit Muskelkater in den Armen, im Rücken und der Schulter.

Streckenbesprechung mit Rainer

Meine Füße waren am zweiten Tag nicht dick und rot und ich war mutig und bin auch kurze Strecken ohne Stock gelaufen. Irgendetwas ist da in meinem Körper passiert.

Ich vermute, dass es einen ähnlichen Effekt hat wie ein SRT-Gerät (Stochastische Ressonanztherapie) und alle Nerven, Muskeln und was weiß ich noch anspricht. Das ist echt interessant, ich werde es beobachten und darüber berichten. Es bleibt wie immer spannend und ich natürlich neugierig 🙂

Ich wünsche noch einen schönen Sonntag

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Fasten – Aufbautag 1

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Heute wurde ich schon fünf Uhr wach und bin halb sieben aufgestanden. Die Füße fühlten sich sehr gut an und ich hatte keine Spastik am Morgen. Das war toll.

Sieben Tage lang grüßte täglich das Murmeltier mit Tee, Wasser und Gemüsebrühe. Seit gestern habe ich mich auf den Apfel gefreut, den ich heute essen durfte. Heute morgen hatte ich keinen Hunger, auch nicht nach der Reittherapie. Den in kleine Streifen geschnittenen Apfel habe ich gegen halb elf ganz langsam und genüsslich zu mir genommen. Abbeißen, kauen, schlucken kam mir noch nie so intensiv vor. Mein Darm fand das auch und hat vor Freude eine kleine Melodie gespielt. 😉 Nach dem Apfel hatte ich leichte Kreislaufprobleme, das hatte ich ja gestern bereits geschrieben, dass das passieren kann. Was auch noch einsetzte war Müdigkeit, auch darauf war ich vorgewarnt. Aber was viel genialer war: ich konnte besser laufen!

Gegen Mittag wurde es Zeit, dass ich mir die Kartoffel-Möhren-Suppe kochte, mit Gewürzen und Geschmack. Oh Gott war das lecker. Unglaublich, dass ich dieses Gefühl hatte nach eigentlich nur sieben Tagen fasten. Nach der Suppe war ich so sehr müde und hatte zum ersten Mal seit einer Woche Völlegefühl, dass ich auf dem Sofa einschlief und das erst nach zwei Stunden bemerkte. Durch den Schlaf waren auch die Kreislaufprobleme verschwunden. Später stand ich wieder in der Küche und bereitete mir meine Tomatensuppe vor.

 

Die war auch mega lecker und es war gar kein Schnickschnack drin. Ich hatte lediglich etwas mit Bio-Gemüsebrühe-Pulver und Schnittlauch gewürzt . Nach dieser wirklich leckeren Mahlzeit hatte ich plötzlich weiche Beine und konnte nicht so gut laufen, aber das besserte sich wieder nach dem Trinken von reichlich Wasser und dann konnte ich auch wieder besser laufen. Das ist so interessant, wie mein Körper reagiert. Beim Heilfasten konnte mein Körper es nicht schaffen, sich zu heilen. Jetzt nehme ich feste Nahrung zu mir und es passiert etwas was ich mir während des Heilfastens gewünscht hätte. Aber ich will mal nicht wieder über ungelegte Eier reden, Ostern ist ja auch vorbei, sondern warte wieder gespannt den morgigen Morgen und Tag ab. Übrigens nach der Gemüsesuppe hatte ich danach plötzlich dieses Hungergefühl, das ich die ganze Woche gar nicht mehr kannte. Dennoch bin ich so, wie ich jetzt am Schreibtisch sitze, satt und habe keinen Hunger.

Es ist sowieso sehr wichtig, nach dem Fasten nicht zu schnell wieder in den Alltag einzusteigen, weil mein Körper jetzt Zeit braucht, sich wieder auf mehr Essen einzustellen. Ich fand den ersten Aufbautag sehr gut, auch wenn ich etwas Bauchzwicken habe. Nach sieben Tagen mit nur flüssiger Nahrung gegarte Kartoffel- und Möhrenscheiben essen zu können war ein sehr intensives Gefühl.

was habe ich heute zu mir genommen:

  • Morgen: Kräutertee, Wasser
  • Vormittag: 1 Apfel, Kräutertee, Wasser
  • Mittag: Kartoffel-Möhren-Suppe, Wasser
  • Abend: Tomatensuppe, Wasser, 1 EL Sojajoghurt mit 1 TL Leinsamen

heutige Bewegung:

  • Reittherapie
  • Dehnen, Strecken
  • Treppenlaufen

negative gesundheitliche Auffälligkeiten nach Aufbautag 1:

  • Müdigkeit, Kreislaufprobleme (Ursache: Essen am Aufbautag)
  • Laufen heute morgen nicht so gut

positive gesundheitliche Auffälligkeiten nach Aufbautag 1:

  • heute morgen keine Spastik in den Füßen
  • Laufen viel besser nach Genuss des Apfels heute vormittag

und sonst so:

Mein tropischer Hibiskus, der im Sommer draußen steht, hat heute im Wohnzimmer eine wunderschöne Blüte bekommen und das zauberte mir gleich noch ein Lächeln ins Gesicht.

Und mit diesem Lächeln freue ich mich auf morgen und bin wieder gespannt, was denn da noch so kommt. Ich beschäftige mich in den nächsten Tagen auch noch mit anderen Fastenformen, da das Heilfasten bei mir nicht funktioniert hat. Und in der nächsten Woche nehme ich Kontakt zu Dr. Markus Bock auf, um ihm einige Fragen zu stellen und ihm für seine Forschung zu zeigen, dass das Heilfasten nicht bei jedem MSler funktioniert. Wenn ich Glück habe, dann interessiert es ihn und wir können uns darüber austauschen.

Ich bleibe wie immer neugierig 🙂

Fasten – 7. Tag

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Ach ich bin irgendwie froh, dass morgen der erste Aufbautag beginnt. Ich habe das Gefühl mein Körper schreit nach Nährstoffen und Nahrung kauen. Der heutige Tag war auch nicht so gut. Er hatte gut angefangen, aber dann wieder ab 17 Uhr abgebaut.

Seit heute morgen nehme ich wieder eine ganze Fampyra-Tablette. Das hat keinen Wert mit der halben Tablette, außerdem darf und soll man die gar nicht teilen. Aber eine Lösung muss ich trotzdem finden, weil gerade der schlechte Gleichgewichtssinn damals mit der Einnahme von Fampyra begonnen hat. Die Gleichgewichtsstörung ist ja leider auch eine Nebenwirkung von Fampyra. Damit werde ich mich in den nächsten Tagen und Wochen noch eingehender beschäftigen. Aber wie war denn nun der Morgen, der so gut angefangen hatte. Ich hatte bereits im Bett das Gefühl, meine Füße fühlen sich so leicht an. Ich habe 45 Minuten Morgengymnastik durchgehalten und stand dann später am vormittag auch noch 30 Minuten auf dem Stepper.

Heute hatte ich bereits seit Mittag leichte Kreislaufprobleme und das Laufen war nicht so gut, ABER meine Füße bewegen sich besser. Sogar jetzt noch am Tisch sitzend wackel ich mit meinen Füßen und das fühlt sich besser an als vorher. Sobald ich allerdings laufe merke ich, das geht gar nicht so gut. Ich bin sehr gespannt, ob sich die Bewegung verändert an den Aufbautagen. Mein Ernährungsplan für morgen gefällt mir schonmal sehr gut. Ich muss die ganze Zeit an diesen Apfel denken, den ich morgen früh essen darf 😉

Ob sich wohl morgen etwas verändert, weil ich Nährstoffe aufnehme? Dass ich morgen wieder Nahrung aufnehme nach dem Fasten nennt sich übrigens Fastenbrechen. Für den ersten Tag der Nahrungsaufnahme wird Mittagsruhe angeraten und einen Schongang einhalten. Warum ist das eigentlich so? Jetzt esse ich doch wieder was. Der Organismus hat in der Fastenwoche die Produktion von Verdauungssäften eingestellt. Jetzt muss er wieder damit beginnen. Und das geschieht nicht sprunghaft, sondern stufenweise, schreibt Dr. Hellmut Lützner.

Jetzt kommt auch der Kreislauf ins Spiel bei der Aufbauzeit. Ungefähr ein Drittel der gesamten Arbeit unseres Kreislaufes ist nötig, um die Verdauungsarbeit zu bewältigen. Dieses Drittel wurde bei der Fastenzeit eingespart. Meine körperliche Leistung wird deshalb in den ersten beiden Aufbautagen ein wenig absinken. Es kann durchaus sein, dass ich häufiger müde sein werde und eine gewisse Leere im Kopf empfinde und auch Schwindelgefühle haben werde. Nach dem Essen fließt eine beträchtliche Menge Blut in den Bauchraum. Blut, das in diesem Moment dem Kopf oder der Muskulatur nicht zur Verfügung steht.

Das hört sich aber dramatisch an. Na, ich lass es auf mich zukommen und bin sehr gespannt auf morgen und mir läuft gerade das Wasser im Mund zusammen, weil ich an den Apfel denke.

was habe ich heute zu mir genommen:

  • Morgen: Wasser, Pfefferminztee
  • Mittag: Wasser
  • Nachmittag: Wasser, Karottenbrühe
  • Abend: Wasser mit Zitrone

heutige Bewegung:

  • 45 min Morgengymnastik
  • 30 min Stepper

negative gesundheitliche Auffälligkeiten nach Fastentag 7:

  • Laufen nicht gut
  • Gleichgewichtsstörungen
  • leichte Kreislaufprobleme

positive gesundheitliche Auffälligkeiten nach Fastentag 7:

  • Bewegung der Füße besser
  • mehr Ausdauer bei sportlicher Aktivität

und sonst so:

Ich musste heute den ganzen Tag an den nano-Beitrag bei 3sat denken und war leicht enttäuscht, dass sich dieser Erfolg nach sieben Tagen bei mir nicht eingestellt hat. Aber ich muss mich wiederholen: jeder MS-Erkrankte ist anders und alle Dinge wirken bei jedem MSler immer anders und nichts läuft nach Lehrbuch. Dieses Lehrbuch gibt es nämlich gar nicht. Und dazu kommt auch noch, das war ein Beitrag im Fernsehen und jeder weiß, dass Fernsehen nicht dafür bekannt ist, immer die volle Wahrheit über den Bildschirm flimmern zu lassen. Außerdem gibt es von der Protagonistin keinerlei Hintergrundinfos. Deswegen bin ich gar nicht so sehr enttäuscht. Ich habe es probiert, es hat nicht so funktioniert wie ich es mir erhofft hatte. Der nächste mit MS, der das auch probiert mit dem Heilfasten, bei dem klappt es vielleicht.

Jetzt geht es erstmal weiter und ich beginne morgen mit dem ersten Aufbautag. Am Ende mit diesem Experiment bin ich noch nicht und es kann noch viel passieren.

Ich bleibe weiter neugierig und bin auch sehr gespannt auf morgen 🙂

Fasten – 6. Tag

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Sieben Uhr bin ich heute aufgewacht und erst 10:30 Uhr aufgestanden. Das war irgendwie schön und gemütlich. Naja aber irgendwann musste ich ja aufstehen und stellte fest, ich kann meine Füße besser bewegen. Und mein linkes Bein auch und das Gleichgewicht war gar nicht so schlimm wie sonst. Huch, was ist da über Nacht passiert? Oder sollte ich jetzt immer solange im Bett liegen bleiben, da hat mein Arbeitgeber sicherlich etwas dagegen. 😉 Der Fußheber des linken Beines wiederum war viel besser.

Heute morgen gab es Dehnübungen für Füße, Beine und Rücken. Ich war zu müde, um noch mehr zu machen, konnte mich auch nicht aufraffen. Übrigens habe ich immer noch kein Hungergefühl, das finde ich äußerst interessant , nach nun schon sechs Tagen nur mit flüssiger Nahrung. Müde bin ich heute, den ganzen Tag schon, ich hoffe gar nicht mehr, dass es heute noch besser wird. Ach und übrigens ich habe Mittag nochmal eine Gemüsebrühe mit Sellerie gegessen als Test. Und wieder machte sich der Kreislauf bemerkbar. Dann gibt es wohl keinen Sellerie mehr. Damit ich heute Abend und morgen an meinem letzten Fastentag wieder Gemüsebrühe habe, steht gerade ein Karottentopf auf dem Herd.

Es war heute so stark erkennbar, dass es mir körperlich und auch beweglich besser ging. Das erste Loch kam mit der Sellerieprobe, dann wurde es nach dem Kräutertee wieder besser und seit 17 Uhr geht es bergab. Ich vermute ganz stark das hängt wiederum auch mit der halben Fampyratablette zusammen, weil der Wirkstoff der Tablette nicht so lang anhalten kann. Ich bin mir ganz sicher, dass es mit Fampyra zusammenhängt. Das groteske an diesem Medikament ist die Nebenwirkung Schwindel. In vielen Foren lese ich, dass Betroffene das Medikament absetzen oder absetzen wollen, weil sich Gehbeweglichkeit und der Gleichgewichtssinn verschlechtern. Mit dem Absetzen kommt das noch schlechtere Laufen. Diese Erfahrung habe ich auch gemacht. Ich werde weiter dazu recherchieren. Heute Abend habe ich nochmal eine halbe Tablette genommen. Morgen früh dann eine Ganze.

Sehr gefreut hatte ich mich heute, dass ich mein linkes Bein viel besser heben konnte. Das ging schon lange nicht mehr so wie heute. Wahnsinn. Ich hatte eine Handyhalterung an mein Motorrad geschraubt und musste mich dann natürlich auch auf sie setzen, nicht auf die Handyhalterung – aufs Motorrad. Bislang konnte ich den linken Fuß nur auf die Pedale bekommen indem ich mit der Hand mitgeholfen hatte. Das ging heute ganz allein!!!!

was habe ich heute zu mir genommen:

  • Morgens: Wasser, Kräutertee
  • Mittag: Wasser, Kräutertee
  • Nachmittag: Gemüsebrühe (mit Sellerie), Wasser, Kräutertee
  • Abend: Wasser, Tee, Käutertee

heutige Bewegung:

  • Dehnübungen
  • kleiner Spaziergang

negative gesundheitliche Auffälligkeiten nach Fastentag 6:

  • schlechter Laufen und Gleichgewichtsstörungen nach Konsum von Selleriebrühe und nach früherem Nachlassen des Wirkstoffs Fampridin (Fampyra) durch wahrscheinlich halbierte Tabletteneinnahme
  • keine Motivation
  • Müdigkeit

positive gesundheitliche Auffälligkeiten nach Fastentag 6:

  • linkes Bein höher gehoben
  • Füße beweglicher und stabiler

Heute war der erste Tag meiner Fastenzeit, der mir Hoffnung gemacht hat, dass sich etwas verändert. Am liebsten würde ich weiter und weiter machen, aber ich will nicht mehr. Das gebe ich ehrlich zu. Morgen ist der letzte Heilfastentag und die beiden Tage danach sind auch noch sehr enthaltsam. Was ich weiß: ich werde wieder fasten, vielleicht diesmal eine andere Form oder sogar in einer Fastenklinik. Ich weiß es noch nicht.

Jetzt kommt erstmal Fastentag Nummer sieben und ich bin so sehr gespannt wie es mir morgen geht und wie der Tag wird. Es bleibt spannend und ich neugierig 🙂

Fasten

2 Antworten

Am 27.03. lief in 3sat in der Sendung nano ein Beitrag zum Thema Fasten und Multiple Sklerose. Eine an MS erkrankte Frau mit starken Einschränkungen im Gehbereich fastete eine Woche und konnte wie von Zauberhand wieder laufen. Das ist doch gleich ein Fall für mich, das auszuprobieren, ob dem wirklich so ist.

Ich muss allerdings noch einpaar Tage warten bis ich damit starten kann, weil ich diese und nächste Woche zuviele Verabredungen habe und da kann ich das nicht. Das gebe ich ehrlich zu.

Ich muss im Vorfeld sagen, dass mir persönlich schon vor längerer Zeit aufgefallen ist, dass mein Laufen nach dem Essen schlechter ist. Ich bin aber nie auf den Gedanken gekommen zu fasten.

Auch werde ich mal organisieren, dass ich die Sendung bekomme, damit ich sie auf meiner Seite einbinden kann. Hier erstmal der Link in die 3sat Mediathek [möglicherweise nicht mehr verfügbar in der Mediathek]. Der Beitrag startet bei Minute 11:30

Es bleibt spannend und ich neugierig

🙂

Alternative

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Soviel Sport in meinem Leben seit ich klein war. Soviel Bewegung und Freude und Spaß. Und das soll alles vorbei sein wegen dieser fiesen Krankheit? Es ist alles anders geworden. Ich kann nicht mehr mit meinem Rennrad die Straße entlangfegen, ich kann nicht mehr mit meinem Mountainbike durch den Wald über Wurzeln springen oder mit meiner Enduro die Serpentinen rauf und runter düsen oder stundenlang die Berge erwandern.

ABER ich kann mir Alternativen schaffen und muss meinen Kopf dahingehend umtrainierten, dass die Vergangenheit nie mehr so sein wird wie ich es heute gern noch hätte. Und das ist die größere Last für mich.

Für das Fahrradfahren gibt es für mich seit dem Sommer 2015 die Alternative des Tandems. Hier gehts zum Link des Beitrags über meine erste Alternative. Beim Tandem fahren bin ich allerdings abhängig von Anderen, die mich mit dieser, meiner, Alternative unterstützen müssen als Pilot. In Bezug auf das Motorradfahren habe ich eine andere Lösung, eine andere Alternative, gefunden, bei der ich nicht zwingend von einer weiteren Person abhängig bin. Mein Motorrad bekommt einen Seitenwagen, das Gleichgewicht ist hergestellt und damit der Fuß nicht von der Fußraste rutscht ist dort eine Antirutschplatte angebracht. Und aus der Fußschaltung wurde eine Handschaltung.

Was will ich damit sagen? Es gibt definitiv Alternativen, damit man weiter beweglich und aktiv bleiben kann. Ich weiß nicht wielang ich die Alternativen ausüben kann, aber daran denke ich gar nicht. Ich genieße es und freue mich, dass ich mich bewege und mein Kopf muss aber weiter lernen, dass Alternativen wichtig sind für die Teilhabe am Leben, egal wie gut etwas funktioniert.

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