Archiv für den Monat: Juli 2017

Ich bin ich…wichtige Worte von Heike

Heute möchte ich gern die Zeilen der MS-Bloggerin Heike Führ zitieren. Ich hätte es nicht besser schreiben können und dieses Thema sollte nicht nur uns MSler betreffen, sondern jeden Menschen.

Dinge, die einen runterziehen, die einen Nerven kosten, die es schaffen, dass man sich nicht gut und wohl fühlt. Diesen Dingen soll und darf man keinen Raum geben, sofern das eben möglich ist. Jede und jeder, der sein MS-Paket zu tragen hat, wird berichten können, dass all das was Heike beschreibt, unsichtbar-sichtbares Gift für die MS ist. Aber lest selbst. Danke Heike für diesen sehr guten Beitrag auf deinem Blog.

Foto: zeitgedanke.org (Dany irgendwo in Tennessee)

Ich bin ich – und ich habe keine Geduld mehr für Dinge oder Menschen, die mir nicht gut tun…

Ich bin ich. Ich entwickle mich weiter. Ich gestatte mir, mich liebevoll in Achtsamkeit und mit Selbstfürsorge wahrzunehmen und zu pflegen. Ich bin mir wichtig. Ich habe gelernt, in all den Jahren, dass ich für mich sorgen muss, um im Gleichgewicht zu bleiben. Um in Balance zu schwingen. Dafür brauche ich Energie, die mir wichtig ist und die ich mir Weiterlesen

Umfragenanfrage Teil III

Jetzt weiß ich mehr. Es geht um eine Umfrage zum Thema Medikamente bei MS-Erkrankten. Es geht um die Einnahme, um die Zufriedenheit mit dem Arzt, um die Aufklärung, um zukünftige MS-Behandlungen, dem Glauben an die Besserung der MS, …and so on…

Die Umfrage dauert nicht lang und es sollten viele MSler einfach daran teilnehmen, damit die Studie Hand und Fuß bekommt und das Forschungsergebnis als fundiert durchgeführt wahrgenommen wird.  Mit der Anzahl der Teilnehmer steigt die Glaubwürdigkeit dieser Studie und man kann mit dem Ergebnis weiterarbeiten.

Was ist meine persönliche Meinung zu dieser Studie/Umfrage

  • ein Fragenkatalog sehr übersichtlich aufgebaut
  • manche Fragestellung war etwas quer gestellt und ich musste die Frage zweimal lesen
  • mich hat gestört, dass ich nicht mehrere Auswahlmöglichkeiten in der Antwortgebung hatte
  • ich frage mich, was man dann mit dem Ergebnis anstellt. Ärzte werden dann noch besser geschult im Umgang mit MS-Patienten? [ich habe schon die schrecklichsten Neurologen erlebt, die es geben kann], Forscher müssen mehr darauf achten, dass die Nebenwirkungen von Therapien die Lebensqualität nicht zu stark einschränken? Bin ehrlich gespannt, was man mit dem Ergebnis der Studie macht
  • am Ende kam der Hinweis man bekommt als Dankeschön für die Teilnahme einen 15 Euro Amazon-Gutschein, schauen wir mal, ich werde berichten 😉

kleiner Fragen-Auszug

  • sind Sie jemals von einem medizinischen Fachpersonal mit Multiple Sklerose diagnostiziert worden? [das ist ehrlich eine berechtigte Frage. Ich möchte gar nicht wissen wieviel Fehldiagnosen es gibt. Bei mir hat es elf Wochen gedauert bis ich die Info MS bekommen habe. Wobei ich dazu sagen muss das ist schon mehr als 24 Jahre her und die MS war damals noch nicht so häufig wie heute]
  • Setzen Sie zur Zeit krankheitsmodifizierende Theapien zur Behandlung der Multiplen Sklerose ein?
  • Falls Sie keine Medikamente einnehmen, was war der ausschlaggebendste Grund dafür es nicht zu tun? [meine Antwort war: ich bin um die Langzeitfolgen besorgt. Und das ist definitiv so bei mir. Ich habe 2010 mit dem Spritzen von erst Rebif und dann später Avonex aufgehört, weil mir das einfach auf lange Sicht gesehen nicht gut getan hat]
  • In Anbetracht einer zukünftigen MS-Behandlung mit neuen Therapien, wie wichtig sind die Faktoren Linderung der Symptome, mögliche Verringerung der Rückfälle, …, für Sie?

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Umfragenanfrage Teil II

 

 

 

 

Gestern erhielt ich eine E-Mail aus England von Chloe, die darum bittet, dass deren Umfrage in Deutschland verteilt wird. So wie auch in weiteren sieben Ländern: Australien, Canada, England, USA, Frankreich, Italien, Schweden

[…] We would really appreciate if you could help us by sharing this link on your blog and on Twitter, as well as with any other people with MS in Germany you know. Many thanks in advance for your support and all the best of luck with your great blog! […]

Es handelt sich um ein internationales Forschungsprojekt mit einer internationalen Umfrage. Diese Umfrage zielt darauf ab, die Überzeugungen und Bedenken der Patienten bezüglich ihrer MS-Behandlung zu ermitteln. Damit sollen die Weiterlesen

Umfragenanfrage

Heute flatterte eine Mail aus UK in mein Postfach von Spoonful of Sugar, warum muss ich jetzt an Mary Poppins „Ein Löffelchen voll Zucker“ denken? 😉  Es ist kein Spam, wovon man ja erstmal ausgehen muss. Ich habe mit der Forscherin Chloe Tuck, die mir diese Mail geschickt hatte, gemailt. Auf den ersten Blick konnte ich erfahren es geht um eine Studie über Multiple Sklerose und den Behandlungserwartungen für Menschen mit MS in Bezug auf die Medikamenteneinnahme. Und auch in Bezug auf Verhaltensentscheidungen, die die Patienten daran hindern, ihre Medikamente zu nehmen, wozu ich mich ja zähle.

Dieses Unternehmen aus UK schreibt zur Zeit ganz viele Blogs auf der Welt an und bittet darum, diese Umfrage zu verteilen. Ich muss es mir er Weiterlesen

das Gedächtnis und die Kognition

Aktueller denn jeh ploppt bei mir das Thema Kognition auf. Danke Christine, dass du mich mit deinem aktuellen Beitrag motivierst, jetzt endlich darüber zu schreiben.

Bildquelle: prezi.com

Seit Mai diesen Jahres habe ich einen neuen Job, der sich in dem Bereich abspielt, in dem ich bereits seit mehr als zwanzig Jahren arbeite. Ich hatte immer auf jede Frage, die um TV-Produktion und Technik geht, eine Antwort. In meinem neuen Job ist der Workflow im Unternehmen ein anderer und die Inhalte sind teilweise neu für mich und ich arbeite mich ein. In Windeseile konnte ich mich bisher immer in neue Themen einarbeiten, doch ich tue mich aktuell sehr schwer damit. Ich kann mir manche Sachen nicht merken, bin manchmal unkonzentriert und höre nicht richtig zu. Das erschreckt mich sehr, weil ich das überhaupt nicht kenne von mir.

Kommt jetzt die Nebenwirkung „Verschlechterung der Gedächtnisleistung“? Das kann und will ich nicht akzeptieren, aber Weiterlesen

hinter jeder Wolke steckt der Sonnenschein – Muskelaufbau

So ist es: hinter jeder Wolke steckt der Sonnenschein und das ist auch bei der MS so. Und auch wenn man erst später bemerkt, dass man fälschlicherweise den Weg durch die Wolken gewählt hatte, dann hat man doch immer die Möglichkeit, die Wolken von eigener Kraft wegzuschieben. Jeden Tag aufs Neue, heute oder morgen oder vielleicht erst am kommenden Montag.

Alles fing in diesem bestimmten Moment an, als man mir beim Laufen angesehen hatte, dass da irgendetwas nicht stimmt. Ab diesem Moment beging ich einen großen Fehler, den ich heute sehr bereue, ihn begangen zu haben. Ich wollte mein sichtbares Handicap verstecken, also hörte ich mit dem Fahrradfahren, mit dem Joggen, schnell laufen, viel laufen, Bergsteigen, schwimmen, auf. All diese Dinge verbannte ich aus meinem Leben. Damit niemand sehen konnte, dass ich nicht mehr Weiterlesen

Glücksmoment sticht Frustration

Das Rofan- und Karwendelgebirge waren mal mein zweites Wohnzimmer. Ich hätte mich niemals in eine Gondel gesetzt. Ich bin von ganz unten bis ganz oben gewandert und wieder retour. Das Schönste war immer nach Stunden zu Fuß den Gipfel zu erreichen und dann diesen atemberaubenden Blick über die Berge zu bekommen.

Seit vielen Jahren war ich nicht mehr in den Bergen, weil ich nicht mehr so wandern konnte und kann wie früher und das frustrierte mich. Und wenn das nicht mehr geht, dann mache ich es auch nicht,so! Doch ich habe mein Denken in den letzten Jahren langsam, ganz langsam, immer mehr geändert. Ich suche mir Alternativen und bin trotzdem aktiv, anders aktiv. Aber mit den Bergen das ist irgendwie etwas anderes. Diese Erinnerung steckt so tief in mir und hier gab es für mich einfach keine Alternative. Weiterlesen

was war los am Wochenende?

Ich war im Kurzurlaub in den Bergen. Es war frustrierend und wunderschön zugleich. Erinnerungen kamen hoch, die Frustration über diese Fucking-Krankheit stieg an und flachte mit jedem Zufriedenheitslächeln wieder ab.

Ein genauer Bericht folgt in Kürze mit allen Emotionen, die ein Beitrag in meinem Blog haben kann. Freut euch 🙂

Bildquelle: zeitgedanke.org